Questa stanza è un luogo virtuale d’incontro per coloro che affrontano la malattia oncologica in “prima linea”. Si tratta di uno spazio libero, ma protetto da regole precise, in cui è possibile raccontare esperienze, condividere emozioni, scrivere pensieri, scambiare informazioni con persone che stanno attraversando o hanno attraversato un “percorso” simile. Dare parola a ciò che si sente e si vive, partecipando ad una comunità solidale, aiuta a sentirsi meno soli nel percorrere questo cammino impegnativo.
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Noi e il cancro ... parliamone ...
(93 articoli) (25 voci)-
AIMaC
Moderatore
Fai il Login per inviare PMPubblicato 2 anni fa # -
argentovivo59
Membro
Fai il Login per inviare PMBuongiorno e ben approdati....che sorpresa quando ho appreso di questa iniziativa ( avrei voluto farlo personalmente )anche perche' mi era stata chiesta la disponibilita' ad incominciare. Mi presento:ho 50 anni e sono stato colpito dalla malattia quattro anni fa da un carcinoma spinocellulare a primitivita' ignota nel distretto testa-collo; sono stato sottoposto a svuotamento linfonadale latero cervicale e a chemio+radio concomitan=
ti a scopo preventivo. Ho passato, come tutti noi, giornate interminabili, attimi di spa=
smodica ansia alternati a momenti di relativa calma...ora, a distanza di quattro anni, ho
qualche certezza in piu' e mi sento pronto a confrontarmi e rendermi disponibile, per quanto rientri nelle mie possibilita', verso chi come me ha e sta vivendo, questo terribile percorso di vitaPubblicato 2 anni fa # -
roberta61
Membro
Fai il Login per inviare PMCiao,
per prima cosa voglio dire che sono felice finalmente di trovare uno spazio per poter condividere le emozioni, con chi come me, ha dovuto e deve affrontare questa malattia...
Ho 48 anni mi chiamo Roberta e sono di Roma...una vita abbastanza normale fino ad agosto del 2006, data in cui mi è stato diagnosticato un carcinoma sieroso papillifero alle ovaie. Sono stata operata immediatamente perchè lo stadio era già avanzato e all'operazione è seguito l'iter della chemiterapia...oggi sto' seguendo un protocollo sperimentale e sono sotto stretto controllo medico!
proprio ieri mi sono sottoposta ad una TAC per controllare la crescita di un nodulo...uffa!!!
Sono molto stanca...i controlli e il continuo su e giù per gli ospedali non mi hanno mai fatto sentire fuori dalla malattia...ma mi chiedo e vi chiedo c'è un momento in cui ci si può finalmente sentire guariti?
..non fateci caso oggi è una giornata "così"...magari domani andrà meglio :-))Pubblicato 2 anni fa # -
argentovivo59
Membro
Fai il Login per inviare PMCiao Roberta, come ti capisco... sapessi quante volte mi sono posto anche io la tua stessa domanda: ma finira' prima o poi tutto questo? controlli serrati poi piu'distanziati,durante i quali cominci a vedere uno spiraglio, ed infine un piccolo sospetto un linfonodo che si e' modificato e tutta l'illusione svanisce immediatamente!
Da parte mia devo dirti che non mi sono mai abbattuto anzi ho vissuto e vivo la malattia con una sorta di "incoscienza", come se la cosa non mi riguardasse personalmente ma portandole sempre un grande rispetto ; ora a distanza di 4 anni mi hanno detto che la malattia non dovrebbe piu' ripresentarsi ma che non si puo'escludere completamente, vedi tu....viviamo pertanto giorno dopo giorno perche' la posta in gioco e' troppo importante!Pubblicato 2 anni fa # -
mignume
Membro
Fai il Login per inviare PMnovembre 2005.ho 41 anni e faccio una semplice mammografia... dai, un piccolo tumore al seno, lo togliamo velocemente, vedrai, quasi una stupidaggine! intervento a dicembre, ma necessita ampliamento per gravità tumore(carcinoma duttale infirltrante pT1a, grading 3, associato a carcinoma duttale). accertamenti ulteriori e scoperta terrificante: metastasi al fegato, dovuta sicuramente ad altra patologia... così due giorni dopo il secondo intervento al seno, a seguito di gastroscopia, mi viene diagnosticato un carcinoma allo stomaco... quindi chemio, tanta chemio e intervento a luglio 2006, gastrectomia subtotale con lifectomia del puduncolo epatico e della stazione paracardiale ecc. ecc. dopo tutto questo ho ancora dovuto fare 30 sedute di radioterapia per il primo tumore. ora, dopo quasi 4 anni di continui controlli, sto abbastanza bene e ringrazio tutti i giorni di medici ed il personale tutto dell'Ircc di Candiolo che mi hanno "salvato la vita". ora, mi godo le piccole cose, la famiglia, mia figlia che per fortura ho l'opportunità di veder crescere (per ora!!). come dice sempre il mio oncologo, bisgna "volare basso", ma io sono ottimista.
un saluto a tutti monicaPubblicato 2 anni fa # -
marella
Membro
Fai il Login per inviare PMCiao a tutti,
sono una paziente operata tre anni fà di carcinoma mammario e ho subito un intervento di disserzione ascellare. Qualche giorno fà ho sentito una forte sensazione di disagio e di tensione al braccio, avambraccio, spalla ed emitorace. Il braccio ancora oggi è pesante , è poco sensibile e spesso sento formicolii. L'oncologo dopo avermi sottoposta a degli accertamenti mi ha detto che devo fare massoterapia e riabilitazione. Ora sono più serena.Avverto in questi momenti l'assoluta mancanza di comprensione, rispetto e tenerezza da parte delle persone che mi stanno accanto.Mi sento una disabile , ma nei fatti ho capito che sono le persone normali a crearmi dei disiagi. Chi si trova nella mia situazione penso che desideri semplicemente un approccio positivo, una comunicazione positiva , dei sorrisi dei modi pacati e gentili. Mi guardo intorno e non trovo quei comportamenti che mi potrebbero far sentire bene.Non c'è comprensione, nè disponibilità, nè rispetto, nè solidarietà: Solo falsità e molta ipocrisia.
Grazie per L'attenzionePubblicato 2 anni fa # -
AIMaC 1
Moderatore
Fai il Login per inviare PMCara Marella,
a volte ci si perde nella distinzione tra normalità e disabilità perdendo di vista il fatto che forse in ognuno di noi sono presenti entrambe queste componenti che ci caratterizzano in quanto esseri umani. Proprio per questo la difficoltà dell'altro che si manifesta nella scarsa comprensione, talvolta dipende non tanto da un'intenzionalità ma da una paura inconsapevole del dover affrontare la sofferenza. Dici di sentirti disabile, ma trascuri il fatto che affrontare un percorso difficile, quale quello della malattia oncologica, richiede quella forza che da quanto ci racconti tu hai dimostrato di avere. Anche se troppo spesso si può incontrare negli altri incomprensione e ipocrisia, a volte esprimere il disagio o chiedere aiuto, o ancora, manifestare il bisogno di incrociare uno sguardo di disponibilità ci permette di trovare negli altri quei comportamenti che potrebbero farci sentire meglio.
Grazie delle tue parole.Pubblicato 2 anni fa # -
argentovivo59
Membro
Fai il Login per inviare PMCiao Marella,
personalmente non mi sono mai sentito un disabile ne' voglio passare per tale...purtroppo e' la gente che ti etichetta tale, emaginandoti socialmente, demansionandoti in ambito
lavorativo, trattandoti con quel velo di falso pietismo, questo significa per me sen=
tirsi un disabile ; rendersi conto che la gente non ti stima piu' per quello che vali ma per la tua situazione....oppure detesto quando,confidandoti, ti lasci andare con la speranza di trovare un po'di comprensione ed alla fine sentirsi dire : dai, dai che al giorno d'oggi .....manco fossi andato in una beauty farm !
Purtroppo quella che tu chiami indifferenza e' solamente la paura e l'ignoranza del prossimo,la superficialita' del vivere quotidiano..poi scusa, e' piu' facile affidare tutto alla fatalita'o fare finta di non sapere... facciamoci dunque coraggio,contiamo sulla nostra perseveranza e forza volonta' che ci hanno accompagnato, nostro malgrado, in questo faticoso cammino.
Un abbracioPubblicato 2 anni fa # -
marella
Membro
Fai il Login per inviare PMCarissimi, ho trascorso da poco dei giorni terribili , la mia necessità era quella di essere sostenuta, confortata. Avevo bisogno di parole che non fossero nè di fede, nè di cristiana rassegnazione o di speranza. Le vostre parole hanno avuto un effetto non diverso da qualche goccia di ansiolitico. Un sollievo. Non avete detto cose che ho già sentito dire tante volte come "Dai che puoi farcela" oppure "Forza e coraggio". Sono contenta di potere parlare con chi può comprendermi. Grazie mille
Pubblicato 2 anni fa # -
argentovivo59
Membro
Fai il Login per inviare PMCara Marella,
forse e' perche' viviamo sulla nostra pelle quello che vivi tu, le sensazioni che provi
sono le stesse, solo che in determinati momenti la solita parola di conforto non ti rassicura piu', serve altro, forse la consapevolezza che altre persone che come te stanno attraversando altrettanti brutti momenti e che ognuno di noi reagisce in modo diverso....
Ma per questo occorre una sensibilita' d'animo, uno spirito, che forse solo noi abbiamo sviluppato, quasi servisse a farci scudo da ogni colpo impevisto.
Grazie a te, questi scambi di vedute servono a tutti, credimi.
A prestoPubblicato 2 anni fa # -
elenasiena
Membro
Fai il Login per inviare PMCiao a tutti, mi chiamo Elena. Ho letto con interesse i vostri commenti. A me è capitato di essere trattata in maniera diversa dalle persone che conoscevo perchè avevo un tumore..e sinceramente questa cosa mi ha fatto arrabbiare! Avrò un problema di salute..ma mica mi son trasformata in un'altra persona? Invece tutti sentono la necessità di mettere etichette alle persone: della serie se hai un tumore stai male..ed infondo il pietismo che ti rifilano è un pò come se ti dicessero che non c'è nulla da fare..che questa sfortuna ti è toccata. Mi son sentita dire che son sfortunata..altro concetto poco profondo che non mi ha affatto fatto piacere: ma le persone sentono il bisogno di dare la colpa a qualcosa..alla sfortuna in questo caso..e di affermare che si io stò male perchè sono sfortunata..ed è sottointeso che loro son fortunati e queste cose a loro non toccano. Alla fine sono arrivata alla conclusione che le persone, sono sì false ed ipocrite, come dice Marella, ma non nei nostri confronti..bensì di loro stesse: la scarsa disponibilità ed empatia verso una persona con problemi di salute..deriva dal fatto che non vogliono pensare a queste cose..al fatto di poter star male loro stessi...che poi..detto tra noi..fra star bene e star male..è un attimo!
Riguardo al sentirsi disabili..che dire la chirurgia oncologica è spesso drastica e porta a dei mutamenti fisici, l'intervento opera una modificazione repentina e si fà fatica ad adattarcisi. Io all'inizio ero abbastanza disperata e non vedevo come abituarmi..poi con il passare del tempo le sensazioni nuove diventano familiari e ti ci abitui. Non sò se queste cose che ho scritto possono essere di aiuto..è la prima volta che scrivo su di un forum..e la mia esperienza è recente da settembre scorso ad oggi ho fatto due interventi ghirurgici e due mesi di radioterapia, quest'ultima terminata da poco.. e sinceramente ne parlo ancora con difficoltà..perchè a volte non mi sembra ancora vero.
A presto.Pubblicato 2 anni fa # -
argentovivo59
Membro
Fai il Login per inviare PMCiao Elena,
innanzi tutto ben arrivata! eh si, non e' semplice parlare di se stessi, delle proprie emozioni, di come ci si sente " scrutati " dalla gente, del senso di pietismo che senti
avvolgerti e di quella rassegnazione che senti ti propongano...no dobbiamo reagire a tut =
to questo, siamo ancora attivi, possiamo e vogliamo dare ancora molto a questa societa',
fare crescere i nostri figli ed insegnare loro cosa voglia dire soffrire senza rassegna=
zione, con tanto orgoglio, raccontare cosa ci e'successo e di come abbiamo reagito, perche'di questo ne andiamo fieri.....
Coninuiamo cosi' con tanta voglia di raccontarci e di sfogarci, perche' ne abbiamo tanto bisogno!
Ciao e a prestoPubblicato 2 anni fa # -
marella
Membro
Fai il Login per inviare PMCarissima Elena,
Mi sono spesso rivolta a delle istituzioni che mi fornivano notizie sulla mia posizione giuridica. Tutti mi mettevano in guardia. Molte persone, mi dicevano , sono davvero disumane verso coloro che soffrono o che sono disabili. Mi esortavano a stare attenta e ad alzare i livelli di guardia. Notavo il comportamento di alcune persone, forse determinato da ignoranza, da mancanza di realismo, da irresponsabilità, da asocialità, da istinti negativi e non ultima da cattiva educazione. Non le ho mai considerate bestie da sconfiggere , bersagli da colpire, nemici e parassiti da eliminare, ma persone da stimare per quanto esse non stimino , da comprendere anche se hanno la testa dura, da valorizzare anche se mi disprezzano, da responsabilizzare anche se mi appaiono incapaci di amare , anche se mi odiano.
Questa gente appartiene vitalmente alla comunità , che per motivi di solidarietà è chiamata a condividere il loro fallimento. Si trova ovunque. La dignità è uno dei capisaldi di questo mio modo di vedere e di affrontare i problemi.Pubblicato 2 anni fa # -
marella
Membro
Fai il Login per inviare PMCara Elena,
spesso in passato mi sono rivolta a diverse associazioni che mi fornivano delle notizie sulla mia posizione giuridica. Mi mettevano in guardia. le persone, spesso, erano davvero disumane verso coloro che soffrono o che sono disabili. Notavo il comportamento di alcune persone, forse determinato da ignoranza, da mancanza di realismo, da irresponsabilità, da asocialità, da istinti negativi e non ultima da cattiva educazione. Non le consideravo bestie da sconfiggere, bersagli da colpire, nemici e parassiti da eliminare, ma persone da stimare per quanto non stimino, da comprendere anche se hanno la testa dura, da valorizzare anche se ci disprezzano, da responsabilizzare anche se mi apparivano incapaci di amare, e anche se mi odiavano. Questa gente appartiene vitalmente alla comunità, che per motivi di solidarietà è chiamata a condividerne il loro fallimento.Si trova ovunque. Più una pesona ha un buon equilibrio psichico tanto più ha un atteggiamento favorevole rispetto alla sofferenza. Le persone dovrebbero coltivare le qualità etiche e morali che le mettono effettivamente in grado di accettare, comprendere e mettersi a servizio dell'altro. Ciao , a presto. MarellaPubblicato 2 anni fa # -
marella
Membro
Fai il Login per inviare PMCarissimi ,
non ho trovato articoli scritti da voi , cosa succede? Mi auguro che state tutti bene. Lunedì inizierò a fare la fisioterapia, nonostante siano trascorsi tre anni dell'intervento, i dolori al braccio, spalla ed emitorace non sono mai passati ,anzi l'oncologo mi ha detto che possono peggiorare. E' successo anche ad altre donne operate di carcinoma mammario? Dopo aver finito la chemioterapia e la radioterapia ripresi il nuoto perchè mi avevano detto che ne avrei avuto un grande beneficio. Non è una terapia ed io ho sbagliato a considerarla tale. Mi auguro che con il mese di masso e kinesi terapia starò un pò meglio per ora mi tengo i dolori.Ciao , scrivetemi MarellaPubblicato 2 anni fa # -
elenasiena
Membro
Fai il Login per inviare PMCiao Marella,
io stò bene..anchio faccio fisioterapia. Il mio era un tumore alla ghiandola parotide..quindi di carcinoma mammario non sò dirti nulla. Dalla mia esperienza posso dirti che ho imparato che non bisogna arrendersi...se un medico..non dà spiegazioni o non propone terapie. Di medici ce ne sono tanti e non tutti hanno la stessa competenza.L'unica cosa che mi viene in mente di suggerirti è la magnetoterapia, a me l'hanno proposta come aiuto per la dermatite da radiazioni e per aiutare a risolvere la cicatrizzazione e la ripresa funzionale di un nervo, ma c'erano altre pazienti che la facevano perchè avevano dei dolori...lo sò che come suggerimento è un pò generico..ma è una terapia che non ha controindicazioni e potresti provare se ti dà beneficio.
Ti auguro un buon primo maggio e ti faccio in bocca al lupo per la terapia che stai iniziando!
A presto.Pubblicato 2 anni fa # -
marella
Membro
Fai il Login per inviare PMCarissima Elena ,
sono contenta di leggere la tua risposta. Sono d'accordo con te, non bisogna arrendersi. Noi siamo delle combattenti. Io sono un pò rotta, ho dolori articolari causati dalla terapia ormonale e dolori alla spalla e al braccio, ma con l'aiuto di qualche supporto mi metto in piedi tutte le mattine e conduco "nonostante tutto" la mia vita e le mie battaglie , magari su un "cavallo" come un condottiero, perchè a piedi mi stanco.Ciao a prestoPubblicato 2 anni fa # -
argentovivo59
Membro
Fai il Login per inviare PMCiao a tutti,
sto sto bene anche io grazie, non sono intervenuto perche' anche io come Elenasiena, ho
avuto un altro tipo di carcininoma ( ai linfonodi del collo ), pertanto non saprei cosa
risponderti....anche io, a distanza di quattro anni, devo fare fisioterapia almeno una vol
ta all'anno perche' con l'intervento, oltre ad avere tolto tutti i linfonodi della parte
sinistra del collo ed avere svuotato tutta la parte, mi hanno reciso anche il nervo spina=
le con conseguente limitazione dei movimenti del braccio e della spalla che tende a cade =
re non essendo piu' sorretta dalle fascie muscolari....la fisio servirebbe pertanto primo a "scollare" i tessuti necrotizzati dalla radio del collo, in secondo a cercare di dare un po' di tonicita' al braccio.
Per il resto sto benone, a parte l'altalenare dll'umore tipico di noi tutti, e state pur certi che non mi arrendo di sicuro!
Un forte abbraccio a tuttiPubblicato 2 anni fa # -
Anonimo
Non Registrato
Fai il Login per inviare PMsono molto indecisa se scrivere su questo forum, visto che il regolamento proibisce di parlare di una serie di cose che invece mi stanno a cuore. anche sorvolando sull'esperienza pessima che ho vissuto in ospedale (carcinoma mammario in stadio avanzato con operazione detta TRAM e 36 linfonodi asportati, chemio, radio e 4 anni di terapia ormonale; - recidiva a un linfonodo dopo 8 anni- chemio, Herceptin etc)una delle cose che mi ha sempre interessato nella mia esperienza, soprattutto vedendo l'abbandono in cui versano molte mie "colleghe", è la possibilità di affiancamento alle terapie ufficiali di altri percorsi che possano aiutare, per esempio sostenere un corpo che viene bombardato di tossine (i farmaci salvavita) con aiuti di tipo alternativo, soprattutto movimento.
quando ho chiesto in giro, mi hanno sempre risposto "fai un pò di ginnastica, se te la senti" e io per la verità non mi sentivo nemmeno la forza di campare, figurati di fare ginnastica.
però ho cercato molto in giro e qualcosa ho trovato, di non "ufficiale" ovviamente, nel senso che la mutua non lo passa, che mi ha molto aiutato, per dirne solo una, con il problema del braccio di cui scrive Marella.
ma a quanto pare non ne posso parlare, il che mi sembra abbastanza un controsenso.
aggiungo che il secondo cancro che ho avuto mi ha portato a scoprire dentro di me un vero e profondo interesse per le sofferenze in questo campo, ma non nel senso di dare una mano parlando, che è sempre una bellissima cosa, ma anche proprio nel pratico, e quindi ricercando in strade poco esplorate che però possono portare risultati inattesi, proprio perchè non si basano sulle comuni regole della fisioterapia tradizionale, ad esempio. il mio interesse è stato tanto forte che già durante l'anno di cure per la recidiva, con tutto che stavo malissimo, ho cominciato a cercare e studiare, e qualcosa ho trovato, tanto che adesso svolgo un piccolo lavoro nel campo, pur essendo il mio lavoro originario completamente diverso (architetto). ma anche di questo, mi sembra, non posso parlare.
posso dire che mi porto sempre dentro il malessere che ho vissuto non tanto per la malattia e la paura di morire, che in fin dei conti non è stata gran cosa, ma per le cure e per le conseguenze delle cure e dei modi in cui mi sono state somministrate? questa è l'esperienza che mi fa sentire un pò "diversa", e che in qualche momento ritorna nei miei incubi. avrei tante cose da dire, ma le rimando ad una prossima mail, questa sta diventando troppo lunga.Pubblicato 2 anni fa # -
Anonimo
Non Registrato
Fai il Login per inviare PMbuongiorno a tutti... stamattina mi sono svegliata e ho visto che finalmente me la sento di fare qualche controllo, dopo mesi che mi rifiutavo anche di pensarci, anche perchè a volte non ho il tempo di fare la malata, che sembra essere un mestiere a tempo pieno. speriamo che la serenità che ho ritrovato ultimamente non si infranga sulle solite beghe di ospedale - prescrizioni - prenotazioni - disfunzioni - e tutto il resto... auguri a me!
Pubblicato 2 anni fa # -
Angie83
Membro
Fai il Login per inviare PMBuongiorno a tutti. Mi chiamo Angela, ho 27 anni e sto assistendo mia madre (62 anni) ammalata di tumore osseo in fase terminale. Sto vivendo questo momento con molto dolore e non so bene perché sto scrivendo qui. è difficile esprimere quello che provo. Ho perso mio padre che avevo 12 anni e adesso sto per perdere mia madre...la cosa che più mi spaventa è la sofferenza.
Ho un fratello maggiore poco presente. Mi arrangio con l'aiuto diurno di una badante ma la situazione è complicata cmq. Mia madre è immobile per il cedimento di 2 vertebre. Ha perso ogni forma di autonomia e la sua situazione peggiora ogni giorno. Arranco per affrontare la quotidianità. Per chiudere il cerchio mi ritrovo disoccupata e con un percorso universitario oramai quasi al termine ma complicato a causa della situazione di salute di mia madre. Mi sento sola, frustrata, arrabbiata.
Qualcuno di voi mi sa indicare qualche sito internet di ausili per il letto? Sto cercando dei cuscini refrigeranti (dovrebbero esistere)ma non riesco a trovare nulla.
Scusate dello sfogo.
AngelaPubblicato 2 anni fa # -
Anonimo
Non Registrato
Fai il Login per inviare PMcara Angela, non so rispondere alla tua domanda, ma ho visto che l'AIMAC ha un sacco di comitati di volontari, puoi trovare quello più vicino e telefonare per chiedere informazioni, mi sembra che siano sempre gentilissimi. io li ho trovati cercando nel sito.
ti abbraccio e non ti scusare, siamo qui apposta per comunicare tra noi...Pubblicato 2 anni fa # -
argentovivo59
Membro
Fai il Login per inviare PMCiao a tutti,
io invece sono appena rientrato dopo una giornata di lavoro con la solita tristezza, in =
cazzatura, indisposizione che caratterizzano oramai la maggior parte della mia quotidia=
neita' in ambito lavorativo....eh si come raccontavo in un post precedente, la gente ini =
zialmente sembra capirti, comprenderti, pietirti ma non prestare loro il fianco perche' so
no abilissimi nel scovare il tuo unico punto debole e lo usano come arma "finale" quando
hanno le palle che girano, quando non sanno con chi prendersela....e dire che queste per =
sone hanno vissuto con te quasi a fianco, loro stessi sono stati toccati a loro volta dal=
la malattia ma sono i "superiori" e poi la gente ....dimentica... sfrutta sapiente =
mente la tua fragilita'( si perche' sotto quella corazza apparente, c'e' una fragili =
ta' estrema ) fino a colpirti nel tuo animo, a tradire le tue confidenze, a dimenti =
care l'amicizia...
Quando mi fermo a riflettere mi assale una tristezza.....!
Scusate, probabilmente non e' la serata giusta e un fortissimo abbraccio ad AngelaPubblicato 2 anni fa # -
Anonimo
Non Registrato
Fai il Login per inviare PMcaro argentovivo, mi dispiace che tu debba vivere una situazione così spiacevole al lavoro. certo in generale non si può dire che viviamo in una società di gente molto evoluta, sensibile, altruista; viviamo e facciamo parte di una umanità mediamente gretta, egoista, capace in modo ondivago di essere pessima o magari capace di inaspettati slanci di solidarietà. ed è giusto che siano inaspettati; nel senso che non bisogna aspettarseli. io ho trovato molta forza nell'affrontare i miei problemi fondamentalmente da sola, perchè durante la prima chemio mi sono resa conto che anche per i miei amici cari era difficile stare vicino così a lungo ad una persona che sta male; all'inizio tutti sembrano volerti stare vicino e non lasciarti mai più, ma poi non ce la fanno, piano piano tornano ai fatti loro, si dimenticano.l'insofferenza alla malattia altrui è la paura per se stessi; non vedono te, vedono "la malattia" che li minaccia. bisogna capirli, cercando di non giudicare, caricarsi il proprio problema e fare da soli tutto quello che si può fare; e quello che non si può, pazienza; c'è un certo gusto ad arraggianrsi da soli, ad essere autonomi materialmente e soprattutto psicologicamente. così tutta la simpatia e la solidarietà che arriva dagli altri, e qualche volta arriva, diventa un bel dono che ricevi e ti fa contento. ma mai contarci. in varie forme, ognuno ha il suo peso da portare; a noi ovviamente certi problemi altrui sembrano fesserie, ma il problema è che non sembrano fesserie a loro, ci sono persone che si rovinano la vita perchè si sentono brutte, perchè non hanno successo o non sono famosi; e soffrono davvero, e sono chiusi sulle loro sofferenze e non hanno veramente la possibilità di vedere un altro e i suoi problemi, di interessarsene e di farsene carico.
di solito la gente non è cattiva, ti pesta i piedi senza neanche accorgersene; è che stiamo tutti a disagio, chi più chi meno, e il malessere porta ognuno a essere chiuso e rancoroso verso gli altri. non so se questo punto di vista può servirti, te lo propongo come un'angolazione diversa da cui guardare le solite cose, e ti abbraccio con affetto.Pubblicato 2 anni fa # -
elenasiena
Membro
Fai il Login per inviare PMCiao argentovivo59,
forse posso dire poco..perchè non ho ancora riaffrontato l'ambiente lavorativo, concordo però con quello che ti scrive xmlpz : le persone reagiscono male perchè hanno paura della malattia ...ed è molto più facile e meno doloroso rimuovere un problema che fermarcisi a riflettere sopra. Che poi..è quello che accade nella maggioranza dei casi: inizialmente si immedesimano e compatiscono..poi si dicono che questo a loro non accade ed accadrà..e quindi rimuovono.
Io al tuo posto sarei orgogliosa di andare a lavorare..e quando qualche collega, per usare un eufemismo, è poco simpatico o comprensivo, pensa che probabilmente..al tuo posto lui starebbe a casa..a piangersi addosso. Parli di fragilità: ammettere di essere fragili è un atto di coraggio!
Le giornate "no" capitano a tutti, ma farsele amare per persone che non comprendono, non vale la pena... tu dici che erano amici..che tradiscono le confidenze...che hanno vissuto esperienze simili, la logica vorrebbe che si comportassero in altra maniera: posso dire che la stupidità umana ..non segue la logica?
Un forte abbraccio...a presto
ElenaPubblicato 2 anni fa # -
valeria
Membro
Fai il Login per inviare PMCiao a tutti,ho letto con molta attenzione i vostri commenti e per la prima volta non mi sono sentita sola.non vivo la malattia in prima persona ma assisto il mio papa'.in tutti questi mesi passati tra cliniche ,medici,sofferenza,angoscia e dolore mi sono resa conto che viviamo in un mondo falso e corrotto dalla materialita'.Personalmente non vivo piu'non ho proprio voglia di vivere,lo so che i genitori non durano in eterno! ma 60 anni ragazzi...solo 60 anni!!!!io non ci credo non ci voglio credere...non riesco a pensare a una vita senza mio padre,lui è il pilastro della mia vita.Mi sono sentita dire che devo accettare e rassegnarmi!!!! ma come faccio???odio la parola rassegnarmi!!!!non faccio altro a che pensare come sara la mia vita...in questi mesi ho conosciuto tanta gente che soffre tanta sofferenza troppa!!! non parliamo poi dell'assistenza del personale sanitario!!!una vergogna!!!come faccio ad andare avanti e regalare la tranquillita'e serenita'al mio papy ??? Aiutatemi a capire come posso andare avanti..grazie!
Pubblicato 2 anni fa # -
argentovivo59
Membro
Fai il Login per inviare PMAvete ragione....e pensare che proprio io tendo a dispensare buoni propositi e validi consigli...proprio io lo stoico che, dimesso dalla chemio in mattinata, passavo da casa mangiavo un boccone e andavo in ufficio usando i mezzi, con la testa totalmente assente dal massiccio "bombardamento" di chemio + radio concomitante ma con un entusiasmo che adesso mi fa piacere rivivere, mi rende orgoglioso e fiero di me stesso ; sia ben chia= il mio sfogo non era un modo per cercare consensi o fare del vittimismo, ma la conside =
razione della grettezza delle persone che "viviamo" quotidianamente ed alle quali non abbiamo mai chiesto nulla anzi abbiamo solo dato, e adesso ti pestano i piedi...
adesso le parole di Valeria hanno attirato la mia attenzione, mi hanno toccato: come puoi dire che non hai piu' voglia di vivere quando questi scambi di opinioni e testimo =
nianze dovrebbero proprio darti la forza di andare avanti di dare un senso alla vita?
personalmente ho subito la perdita di mio papa', al quale ero affezionatissimo, il mese
di novembre scorso, mentre io stesso stavo passando un momento terribile mentre mi
prospettavano una biopsia per una potenziale recidiva ; ebbene ho trascorso un mese e =
satto in terapia intensiva accanto a papa' con i miei oncologied miei terapisti..lascio a te ogni considerazione ; sono momenti allucinanti, pensi di non essere in grado di superarli,ti scoppia la testa e vorresti che tutto finisse ma perche'? e' forse questo che papa' vorrebbe ? pensa agli "sforzi" che stiamo facendo noi per continuare vivere.. rifletti, ti prego noi ti siamo tutti vicino.
Un abbracio fortissimoPubblicato 2 anni fa # -
Anonimo
Non Registrato
Fai il Login per inviare PMpure a me la parola rassegnazione mi disgusta. ma non è la stessa cosa di accettare. rassegnarsi cosa significherebbe, poi? chinare la testa e dire ho perso, mettersi la coda fra le gambe e rimanere in un angolino a morire da vivo? o magari rassegnarsi ad essere un numero tra i letti di un'ospedale, in fila per la chemio, dietro la porta del "DOTTORE".
Invece accettare per me significa un'altra cosa. accettare che le cose possano essere diverse da come le vorremmo; accettare che la vita e la morte possono andare e venire senza chiederci il permesso; accettare che gli altri possano non avere voglia di interessarsi a te e a tuoi problemi, accettare la realtà com'è e ingegnarsi per spremerle a fondo tutto ciò che ti può dare.
Valeria, il tuo messaggio mi stringe il cuore perchè mi evoca l'immagine del calvario del "malato" tra l'indifferenza, l'ottusità e la mancanza di sensibilità così diffuse tra quelli che una volta, quando hanno scelto di fare questa professione, hanno fatto il giuramento di Ippocrate: lo avete mai letto?
E chi sa perchè, non sono loro (fatte le dovute eccezioni)a sentirsi privi di dignità, sei tu che fai la fila in ospedale a sentirti uno zero e un mendicante: elemosini una notizia, un commento, un suggerimento, cerchi di essere gentile così poi magari qualcuno ti risponde.
Ma questo ci passa il convento, per ora; non si seleziona il personale ospedaliero sulla maturità che ci vorrebbe per fare questo delicato mestiere. perciò tanto vale sapere che ci tocca avere a che fare con un sistema molto imperfetto che tende a schiacciarti riducendoti ad un cartellino impersonale, un "fagato", un "pancreas", un gruppo di linfonodi, un emocromo, e coltivare dentro di sè la propria fierezza di essere umano, di individuo unico e irripetibile, che esprime le sue qualità anche in mezzo al disastro.
tu sei terrorizzata dalla prospettiva della perdita del tuo legame, ma non dimenticarti in questo momento di goderti quello che hai; sarà triste il distacco, ma non è dolce il solo provare tanto amore reciproco, un sentimento ed un legame che può andare oltre la presenza fisica?
scusami se ti parlo così, vorrei cercare di comunicarti quello che mi è successo con la morte di una persona che per me è stato mio fratello, siamo cresciuti insieme ed avevamo tanto in comune ed è morto da poco con un cancro al cervello a 48 anni. negli ultimi giorni ci siamo detti tante cose, forze permettendo, e lui mi ha fatto capire che si, comprendeva la tristezza dei suoi cari che lasciava, ma non voleva l'angoscia, era stato bene insieme a noi. E anche io stessa, che sono sempre in bilico e non so esattamente quanto ancora vivrò, non vorrei mai che qualcuno dei miei si disperi per la morte di questo corpo che a questo è destinato fin dall'inizio: vorrei lasciare dentro di loro un pò di me in modo che mi possano sentire presente, affettuosa, e che possano sorridere pensandomi, con serenità, e sentire il bene che gli ho voluto.Pubblicato 2 anni fa # -
paola51
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Fai il Login per inviare PMparadossalmente talvolta succede una cosa strana: quando le persone sono in vita, per quanto amate, seguono la loro esistenza; vanno, vengono , partono, si dedicano alle loro occupazioni, a volte li chiami al telefono e non ci sono oppure queste cose le fai tu. Dopo, dopo - capisci - non so perche' ma sono sempre con te. Per evocarle basta il pensiero, un ricordo, un profumo, un libro: sono nell'universo,nel verde,sul tram,nel cortile sotto casa,accanto al tuo letto. Tutte le sere puoi dire buona notte mamma. Con la convinzione assoluta che dov'e' sa ,ascolta..Niente di paranormale, e' l'amore che non ha barriere.
Pubblicato 2 anni fa #
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