Finalmente trovo un forum su questo argomento in italiano. Mi sono dovuta iscrivere in uno in america per poter comunicare con altri il mio / nostro dilemma.
Mio marito (47 anni) il 3 Marzo scorso, dopo disturbi visivi ha scoperto un'unica metastasi cerebrale (prima diagnosticata come glioma=tumore)che gli è stata operata immediatamente (11 marzo) con risultati eccellenti. Da tac toracica abbiamo trovato il tumore primario al polmone sin.
Da lì ad oggi siamo entrati in questo inferno.
Non sto ad elencarvi le varie vicessitudini ed i grandi spaventi a causa di referti inesatti...comunque la settimana scorsa ha iniziato la radioterapia encefalica per poi proseguire con chemio (cisplatino+gemcitabina).La speranza è di essere operato.
Sono stravolta, distrutta e ...non ho altre parole.
Tenete conto che ho perso mio padre 17 anni fa per carcinoma al fegato e 10 anni fa mia madre per carcinoma al cervello (dopo utero e seno). Io ho 44 anni ed un bimbo di 6.
Non mi chiedo neanche più "perchè a me, a noi.."
Piuttosto mi chiedo perchè visto che il cancro è la malattia del secolo, non ci sia più rispetto per questi malati. Noi ci siamo rivolti ad un centro d'eccellenza a milano dove sono tutti super attenti, gentili e premurosi ma non è così dappertutto.
Per trovare supporto psico-oncologico per lui sono diventata matta ed alla fine l'ho trovato vicino a casa . Per me...niente.
Vi ho letto e spero in queste pagine di trovare il sostegno di cui ho veramente bisogno.
tumore al polmone
(37 articoli) (16 voci)-
tessa
Membro
Fai il Login per inviare PMPubblicato 2 anni fa # -
nicola
Membro
Fai il Login per inviare PMTi sono vicino , comprendo i tuoi problemi , sono comuni a tutti noi. Occorre sopratutto accettare con rassegnazione anche queste cose per poter continuare poi a vivere con meno stress ed avere piu' forza per combattere . Tanti auguri per suo marito. Nicola
Pubblicato 2 anni fa # -
Lucianna
Membro
Fai il Login per inviare PMCiao TESSA,ti sono molto vicina in questo momento.
In questi momenti non ci sono parole giuste,il silenzio e la comprensione forse aiutano.
Mia mamma oggi e partita per Lourdes,anche lei malata,le diro di fare una preghiera anche per te e tuo marito.
Un abbraccio,e se anche potesse essere banale...cerca di avere fede ed essere serena,Dio da le croci a chi le sa portare.AUGURONI di cuore ...LuciannaPubblicato 2 anni fa # -
morea
Membro
Fai il Login per inviare PMAnch'io ti sono vicina,mia sorella ha 31 anni e da un anno lotta contro il cancro polmonare,scoperto già però nello stadio più avanzato.
So cosa stai provando,è lo stesso sentimento che tutti abbiamo provato e continuiamo a provare.
Possiamo solo pregare affinchè il Signore illumini i medici che hanno in cura i nostri cari e permetta loro di convivere con la malattia e poi vincerla.
Un abbraccio fortePubblicato 2 anni fa # -
tessa
Membro
Fai il Login per inviare PMCiao a tutte/tutti.
Martedì scorso il mio amore ha concluso la radioterapia encefalica. E' stata pesante, 10 sedute. 10 viaggi. 10 notti. Per 10 volte si è dovuto sdraiare ed essere agganciato al tavolo tramite una maschera in faccia che lo teneva inchiodato fermo lì.
Ma lui, con il coraggio ed il sorriso che me lo fa amare ha resistito, giorno dopo giorno.
Ora continua con il cortisone ( quasi 100 gt al giorno). Non riesce ancora a stare in piedi per molto, è sempre super stanco, fiacco, debole. Ed io sempre al suo fianco lo vedo rannicchiato sul divano, perso in nessun pensiero.
Oggi ho mandato fax all'oncologa per comunicarLe che abbiamo finito la radio ed aspetto mi dica quando inizieremo la chemio.
Ho paura, vivo in uno stato di sdoppiamento: quando sono con lui sono fresca, allegra, spiritosa e pienta di energia per non fargli pesare nulla di tutto questo. Quando sono sola mi dispero, non riesco a non pensare alla diagnosi terribile che prima o poi si avvererà.
Ed intanto vivo questa vita in pausa. Niente domeniche per noi.Pubblicato 1 anno fa # -
tessa
Membro
Fai il Login per inviare PMUn altro giorno nasce e nel mio cuore nasce sempre la speranza che vada meglio di ieri.
Ieri giornata tosta...seconda dose di chemio. Più esattamente CISPLATINO...devastante.
Lo sono andato a prendere dall'ospedale alle 14 e non si reggeva in piedi.
Arrivati a casa si è buttato sul divano. Stava malissimo. Dolori in tutto il corpo, brividi di freddo, forte eritema in fronte (dato dalla radioterapia + reazione alla gembcitabina fatta il gg prima)forte nausea...insomma non ha trovato pace fino alle 21.
Il fatto che mi lascia più perplessa è che stava molto meglio PRIMA di iniziare le "cure" (le metto tra virgolette perchè sono strane ste cure. La parola ti suggerisce sollievo..invece è l'inferno).
Ho anche un altro problema...mio figlio.
Mio marito non regge la sua vicinanza quando sta male e io lo devo portare fuori di casa. Così facendo però non posso stare vicino a mio marito...è un casino.Per Anita: non ho più parole ne da dire, ne da sentire. Non ci sono parole. Solo angoscia. Però così non aiutiamo la persona amata. Bisogna mascherarsi. Hanno bisogno di noi. Del nostro grande amore, della nostra lucidità mentale, della nostra forza. Sennò loro non ce la possono fare. Forza Forza Forza. Ti abbraccio forte
Pubblicato 1 anno fa # -
anita
Membro
Fai il Login per inviare PMgrazie tessa per le tue parole .Io forte lo sono ,la maschera l ho comprata ed anche bellae sorridente ,.......fuori,però anche noi abbiamo bisogno di sostegno pscologico e fin che abiti una citta lo trovi mà nei paesi piccoli chi te lo dà?ti devi aggrappare a tutto ,e vabbe!!!! anche per te un abbrraccione e sii forte forte forte anche tu . ciao
Pubblicato 1 anno fa # -
tessa
Membro
Fai il Login per inviare PMCiao a tutti
oggi primo controllo dopo l'inizio disastroso della chemio...
Per fortuna i medici oncologi dell Ospedale di Legnano sono ottime persone molto attente e preparate. Dopo un'esame accurato sia dei referti che del paziente hanno deciso di modificare la terapia anti-ematica (per il vomito).
La mia gioia è stata tutta la settimana malissimo,chiuso in casa, buttato sul divano senza nemmeno riuscire a stare seduto per più di 5 minuti. Ha perso 1.400 kg in 7 gg. Il morale a terra. Potete immaginare...
Invece oggi avendo i dottori ascoltato i suoi problemi hanno subito deciso di modificare le pastiglie ed abbiamo speranza che la prossima vada meglio.
Sono super stracciata...stanchissima....non so più dove trovare le forze..
Però la speranza che vada meglio e l'ottimismo che mi caratterizza non mi molla !!
RESISTERE RESISTERE RESISTERE !!! lo dico a me ...lo dico a tutti !!
Saluti a tutti
TessaPubblicato 1 anno fa # -
taty
Membro
Fai il Login per inviare PMCiao a tutti.Da un anno esatto mia madre-57 anni- combatte contro un tumore al polmone in stato avanzato.Io ho vissuto con lei tutti i momenti peggiori: dalla diagnosi alla chemio all'intervento alla radio.Lei soffriva fisicamnte e psicologicamente e io vivevo la doppia vita del familiare che sostiene in pubblico e crolla in solitudine.Ancora oggi mi sembra di somatizzare i suoi effetti collaterali e mi invento qualsiasi cosa per distrarla.Alterniamo giorni buoni e giorni tristissimi, ma la speranza non ci deve mai abbandonare. la malattia ci toglie la serenità ma ci fa anche gioire di piccolissime cose. Io vivo allo specchio le emozioni di mia madre: se sta male lei, sto male anch'io ma quando sta benino sono al settimo cielo.Ogni notte prego perchè possiamo vivere ancora insieme quello che tanti danno per scontato!Un abbraccio a Tessa e a chi condivide la nostra trincea!
Pubblicato 1 anno fa # -
taty
Membro
Fai il Login per inviare PMCiao Alessandra ti ringrazio per la vicinanza. ho letto la tua storia e ho trovato tante cose in comune...non sole quelle brutte ma anche le poche belle come la figlia di 2 anni(sbaglio?). So che è dura . io per esempio sto già tremando all'idea di prenotare la tac per mia madre.tra l'altro ad agosto si sposerà mio fratello e vorrei illudermi per un po' che va tutto bene.questo forum mi ha un po' sollevata perchè sentire che qualcuno capisce e vive le tue paure fa bene al morale perchè è come dividere a metà una sofferenza e non sentirsi soli. tra l'altro gli amici ti chiedono come va ma subito dopo cambiano discorso ma per noi il discorso non cambia mai. tiriamoci su e viviamo le nostre gornate una alla volta magari ci sentiremo un peso piu' accettabile.un abbraccio. a presto
Pubblicato 1 anno fa # -
alessandra
Membro
Fai il Login per inviare PMCiao Tati,
le nostre storie sono molto simili...
La mia bimba ha 2 anni ed è la gioia di mia mamma che pero' ultimamente non se ne puo' piu' occupare..
Gli amici purtroppo scansano e scanseranno sempre questi discorsi. Li spaventano e credono che a loro non capiterà mai nulla di simile.
Io è un po' che ho smesso di contare su di loro ...
La sofferenza che portiamo dentro la puo' capire solo che ci passa..
Vedrai che il matrimonio andrà bene e che sarà un giorno di gioia per tutti.
Ti sono vicina e ti abbraccio
AlessandraPubblicato 1 anno fa # -
taty
Membro
Fai il Login per inviare PMCiao Alessandra
neanche mia madre si puo' occupare di mia figlia(le hanno asportato un polmone 2 mesi fa) ma già il fatto di vederla la tira un po su'e questo è un rimedio antidepressivo insuperabile.Oggi ho saputo che la tac la farà dopo 40-60 gg dalla fine della radio cioè a metà agosto.speriamo bene.questo è un momento abbastanza tranquillo e vorrei che durasse in eterno!Auguro anche a te un po' di serenità...te la meriti!
Un abbraccio. a prestoPubblicato 1 anno fa # -
alessandra
Membro
Fai il Login per inviare PMCara Taty, se questo è un momento tranquillo goditelo fino in fondo.. Te lo dico perchè io ho sbagliato anche in questo..
Con il pensiero sempre fisso solo alla malattia molte volte non ho goduto i momenti tranquilli con mia mamma che forse non torneranno piu'...
Ora me ne andro' a letto e come sempre il mio ultimo pensiero sarà per mia madre che oggi era davvero distrutta dopo la chemio..Abbraccio te e Tessa che sta soffrendo molto come noi..
AlePubblicato 1 anno fa # -
betta
Membro
Fai il Login per inviare PMCari Amici, oggi è stata una buona giornata per mio fratello. Dopo circa due mesi e mezzo di assenza, è ritornato al lavoro, forse lavorerà per poco, ma l'importante è che ha fatto quello che voleva più di tutto. Ha rivisto i suoi colleghi, i suoi amici, i suoi superiori e tutti l'hanno accolto calorosamente. Io sono molto contenta per lui che sembra dopo giorni e giorni di completo buio aver rivisto uno spiraglio di luce. E' solo per breve tempo, ma sicuramente gli darà la forza per superare la chemio che è prevista per il 22 giugno. Tornando a casa gli ho chiesto: Maurizio che voto dai alla tua giornata da 1 a 10? Mi ha risposto 9. Io quando lo vedo felice divento anche io felice!!! Un bacio a tutti. Elisabetta
Pubblicato 1 anno fa # -
tessa
Membro
Fai il Login per inviare PMGuardando fuori dal mio balcone c'è il riassunto dei miei giorni...giugno ma piove, fa freddo, un cielo grigio..cupo.
Ieri siamo andati per l'ennesimo prelievo e visita prima di iniziare il secondo ciclo di chemio. La fronte di mio marito è "fiorita" come un vaso ...effetto ritardato della radioterapia encefalica che ha provocato ustioni e piaghe nelle rughe d'espressione. Abbiamo messo pomata antibiotica, impacchi di camomilla fresca ed aspettato.
Io e Teo (il mio succod'amore figlio) gli abbiamo trovato un soprannome a papà:
visto che la fronte è fucsia ed ha un bel fiocco (di croste) lo chiamiamo HELLO KITTY e lui ride...oppure lo chiamiamo "rosticino" e lui ride...
Sabato mattina si è svegliato e nell'incavo dell'occhio dx era tutto gonfio...tumefatto. Oggi non ha più nulla. Il suo corpo incassa veleno e reagisce come meglio può...
Comunque ieri dopo l'esame del sangue ci hanno chiamato dicendo che i globuli bianchi sono troppo bassi e che non sopporterebbe la cura in queste condizioni...riprendiamo mercoledi prox...brutta notizia direte voi (in effetti...) invece NO abbiamo tutti esultato (bimbo compreso) perchè avevamo UNA SETTIMANA DI VACANZA !!! EVVAI!!
Per noi non frequentare l'ospedale x un'altra settimana è un gran regalo !!!
Cercheremo di goderla al meglio...magari facciamo anche una gita al lago.
Vi abbraccio tutti
Grazie per lasciarmi sfogare
TessaPubblicato 1 anno fa # -
paola51
Membro
Fai il Login per inviare PMdi tanto in tanto mi collego e.....talvolta non ho parole....Ma poi penso che tante situazioni che conosco sono finite bene, felicemente. Intanto che ci sei dentro sembra che non debba finire mai ma invece spesso finisce : le sedute di chemio, la nausea, il senso di angoscia e di solitudine, tutto passa e lascia l'anima pulita e brillante. Non so perche', forse perche' davvero il dolore purifica anche se tutti ne faremmo volentieri a meno! Immagino gli uomini e le donne che stanno dietro i nomi: idealmente le prendo per mano, facciamo un girotondo grandissimo di giovani e meno giovani, facciamoci invadere dalla speranza, io do forza a te tu dai forza a me. Importante e' non chiudersi, importante e' parlare, scrivere, strappare una risata, un film simpatico, un bel libro. E guardare il verde e l'azzurro (tra una pioggia e l'altra) sapendo che tutto e' cosi', il giorno dopo la notte, primavera dopo l'inverno. ciao a tutti
Pubblicato 1 anno fa # -
coraggio
Membro
Fai il Login per inviare PMSalve mio papà 77 anni tumore al polmone senza metastasi non operabile ha fatto 3 cicli di chemioterapia dalla tac risulta che il tumore sta regredendo se pur di poco , cosi i dottori hanno previsto altri 3 cicli di chemioterapia, lui é distrutto inoltre ha un mal di testa infernale e dolori, questo caldo torrido inoltre non aiuta proprio.
Se posso essere utile riguardo al tumore al polmone ci sono alcune cose che bisognerebbe sapere.
1) hanno approvato circa da un mese ed é ora venduto in italia un farmaco che si chiama GEFITINIB che può sostituire la chemioterapia é molto più efficace ed ha meno effetti collaterali. Questo farmaco però non funziona con tutti avrete sicuramente fatto una biopsia tempo fa dovete farvi fare una richiesta dal vostro oncologo per il ritiro dei vetrini e successivamente testeranno il farmaco direttamente sulle cellule tumorali e se funziona potete abbandonare la chemioterapia.
2) hanno approvato da una settimana ed é in commercio in italia un altro farmaco che si chiama DENOSUMAB e questo ha superato un precedente farmaco ed é per evitare metastasi ossee é una delle invenzioni migliori del 2009 in campo medico.
3) girando diversi ospedali mi é capitato di parlare con alcune persone che da anni hanno abbandonato la chemioterapia e fanno ogni tot di tempo l'IPERTERMIA terapia del calore praticamente portano la zona in cui é situato il tumore ad alte temperature e bruciano le cellule tumorali NON é INVASIVA informatevi...
4) CRIZOTINIB un nuovo farmaco in fase di sperimentazione nel 2011 faranno la terza fase di sperimentazione prima di trarre le conslusioni e metterlo in commercio.
Questo farmaco dai risultati della seconda fase di sperimentazione ha dato per 80% dei pazienti una regressione del tumore che é una percentuale molto elevata..
Anche questo farmaco non funziona con tutti vanno fatti esami come col GEFITINIB.Il CISPLATINO é micidiale speriamo che per lo meno sparisca in fretta questo caldo.
Pubblicato 1 anno fa # -
AIMaC
Moderatore
Fai il Login per inviare PMGrazie Coraggio per le informazioni che hai voluto condividere con gli altri navigatori, ma, come tu stesso osservi, il fatto che esistano nuovi farmaci non coincide col fatto che tutti possano giovarsene. I tumori, anche se ammalano lo stesso organo, infatti, possono essere diversi per tipologia, così come varie e complesse sono le condizioni di salute della persona che si ammala. Obiettivo del forum non è quello di diventare un prontuario farmaceutico o un organo di informazione medico-scientifica, nè tantomeno un luogo dove, anzichè affrontare insieme il disagio per gli effetti collaterali delle terapie, si alimentano speranze basate su singoli casi e, quindi, avulse dalla relazione terapeutica con l'equipe curante. L'informazione è un passaggio fondamentale del processo che serve per affrontare la malattia, sia come malato che come familiare, ed è per questo che deve entrare a far parte della comunicazione con i propri curanti. Discutere di effetti terapeutici di specifici farmaci all'interno di un forum, però, potrebbe non essere per tutti attivatore di risorse, quanto piuttosto di dubbi, incertezze e paure. Un grosso abbraccio a te e tuo padre, Lo staff di AIMaC.
Pubblicato 1 anno fa # -
roberta bonini
Membro
Fai il Login per inviare PMciao a tutti...anche io sto affrontando questo mostro...a mio padre è stato diagnosticato un tumore polmonare, non operabile e non trattabile con la chemio a causa dei suoi problemi cardiovascolari.
Il mostro è stato scoperto x caso mentre si sottoponeva alle analisi di preospedalizzazione x un intervento di bypass alla gamba...io e mia sorella abbiamo deciso di lasciarlo all'oscuro di quello che gli sta capitando...forse x qualcuno sarà sbagliato, ma mio padre ha 80 anni e non abbiamo voluto avvelenare il poco tempo che gli rimane. Ogni giorno che passa è un giorno vissuto in più, anche se adesso comincia ad avere tanti malesseri ed a non avere più fame.
Ci siamo appoggiate ad un associazione di assistenza domiciliare che voleva solo sedarlo con morfina....adesso siamo seguite da un altra associazione e devo dire che sono veramente in gamba...stanno aiutando anche noi psicologicamente perchè è veramente difficile affrontare tutto questo già sapendo il finale...x noi non c'è speranza!!!è vero il babbo ha 80 anni...ma è nostro padre e non saremo mai pronte a perderlo!!!Pubblicato 1 anno fa # -
betta
Membro
Fai il Login per inviare PMCiao, vorrei dirvi che mio fratello sta meglio, in questi giorni ha fatto il secondo ciclo di chemio, ancora non ha avuto disturbi. Nei giorni prima si è goduto veramente la vita!!! Cene con gli amici, mare, balli, ... Noi parenti siamo stupefatti, ha ripreso a mangiare, i piccoli problemi che aveva (tosse, incontinenza, ecc.) se ne sono "andati". Io sono felice, ma nello stesso tempo ho tanta paura che il male sia li dietro e pronto a presentarsi ancora più cattivo... Comunque dopo tre mesi di sofferenze ora mi godo questo bel periodo e mi auguro per mio fratello e i miei genitori che sia il più lungo possibile!!! Auguro anche a Voi tutti di passare questi bei momenti tra una sofferenza e l'altra. Un bacio a tutti.
Pubblicato 1 anno fa # -
tessa
Membro
Fai il Login per inviare PMCiao Roberta mi spiace che anche tu ora faccia parte di queste pagine...A mio parere hai fatto bene a non far sapere al tuo papà . E' già cosi doloroso dover assistere i nostri cari che anche lo sconforto non ci serve proprio. Sono sicura che con l'appoggio psicologico che hai trovato riuscirai ad infondergli quella serenità d'animo che serve sempre...Ti abbraccio.
=============================
Cara Betta che bella notizia !! Evviva !! E' bellissimo poter condividere anche le gioie e la tua "vibra" positiva mi ha fatto sorridere .
Un salutone a tuo fratello e mi raccomando avanti così !!=============================
Purtroppo il mio dolce amore non stà bene, è ricoverato da giovedì scorso perchè tra caldo e chemio è scoppiato ....piastrine e globuli bianchi ridottissimi, febbre e vomito in continuo...bah ....speriamo in bene. Stamattina hanno fatto risonanza cerebrale per vedere se il male è già tornato al cervello. Se così fosse si spegnerebbero tutte le mie speranze.Pubblicato 1 anno fa # -
roberta bonini
Membro
Fai il Login per inviare PMciao Tessa, grazie delle tue parole...e a te cosa dire??...non cedere,lotta con e per il tuo amore...come ho scritto MAI NEGARSI LA SPERANZA! anche mio padre sta sempre peggio...non mangia praticamente più perchè sente tutto o troppo amaro o troppo dolce,beve pochissimo e anche oggi abbiamo chiamato il 118 perchè respirava male...è così triste vedere la mia colonna spengersi così, ma davanti a lui ho sempre il sorriso e cerco di non trasmettergli la mia sofferenza...mi raccomando Tessa tieni duro. Un abbraccio forte.
Pubblicato 1 anno fa # -
betta
Membro
Fai il Login per inviare PMciao a tutti,
domani mio fratello ha deve fare la tac alla testa per vedere come hanno reagito le metastati alla radioterapia. Io cerco di non pensarci, ma finisco sempre di girarci intorno. E poi la chemio che dopo qualche giorno da i suoi brutti effetti collaterali, lui che è sempre nervoso, ... Insomma questi sono brutti giorni, ma dobbiamo resistere perchè il peggio deve venire. Ormai sono quattro mesi che siamo venuti a conoscenza della sua terribile malattia, sembrano passati anni e anni, tutto il susseguirsi di emozioni mi ha reso un pò incoscente. Sicuramente lui morirà, prima o poi moriremo tutti, ma perchè pensarci sempre? La mia depressione avanza! Vado avanti a forza di appuntamenti e esami clinici programmati, non ho più una mia vita. I miei figli vorrebbero fare una vacanza, ma a me non va, perchè penso che mio fratello in quel periodo possa aver bisogno di aiuto. Oggi è la vigilia di una giornata "speciale", forse a questo è dovuta tutta la mia negatività...
Un abbraccio sincero a tutti Voi, grazie per ascoltarmi.Pubblicato 1 anno fa # -
tessa
Membro
Fai il Login per inviare PMbreve aggiornamento sullo stato di mio marito:
dopo 12 gg di ospedale l'hanno rivoltato come un calzino...
Risonanza magnetica Encefalica "dice il doc..perchè sà signora, potrebbe già essere riemersa lesione cerebrale...RISULTATO = TUTTO OK
Tac toracica con contrasto "dice doc...c'è una lieve riduzione della lesione
RISULTATO = prima della chemio era 24x24x25 - ora è 19x12x20...vi sembra poco?? sparito il linfonodo mediastinico..iuppi !!
ECO ADDOME : TUTTO OK.
Dopo queste belle notizie ce ne andremo in vacanza ....Laghi dell'austria...arriviamo!!Pubblicato 1 anno fa # -
roberta bonini
Membro
Fai il Login per inviare PMsono contenta per te Tessa e per tuo marito....mio padre purtroppo non ce l'ha fatta...si è spento domenica mattina con me al suo fianco che lo tenevo per mano...per mio padre non c'era più qualità di vita...che se ne sarebbe fatto della quantità??? solo per soffrire ancora?? spero che abbia trovato finalmente la pace che si meritava, libero dalle sofferenze....un bacio a tutti
Pubblicato 1 anno fa #
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