Neovescica ortotopica

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Danielaba
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Iscritto il: gio 5 mag 2016, 15:47

Neovescica ortotopica

Messaggio da Danielaba »

Un saluto a tutti.
Ho 51 anni e a febbraio di quest'anno, dall'esame citologico, ho scoperto di avere un tumore alla vescica. Dopo i vari esami (eco + urotac) mi hanno sottoposto a TUR e dall'esame istologico risulta un tumore ad alto grado infiltrante la parete della vescica. Non ho alternative (ho sentito altri pareri) e ciò che mi rimane è la cistectomia. Adesso sono in lista di attesa presso l'ospedale di Bergamo dal dr. Da Pozzo (consigliatomi in quanto specializzato in questo tipo di intervento e soprattutto sulla donna).
Mi piacerebbe conoscere qualche donna che ha affrontato questo intervento soprattutto per sapere come è la qualità della vita. So che è un percorso lungo e pesante.
Grazie in anticipo
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Franco953
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Iscritto il: ven 31 lug 2015, 9:57

Re: Neovescica ortotopica

Messaggio da Franco953 »

Ciao Daniela
non ti dò il benvenuto nel forum perchè non è il caso. Naturalmente avresti preferito non conoscere mai nessuno di noi
Dato che però la vita è tutta un "punto di domanda", sappi che sei arrivata in un luogo virtuale dove puoi trovare parecchi amici disposti ad aiutarti come possono
Io non so dare una risposta alle tue domande. Spero quindi che qualcuno esaudisca le tue richieste
Nel frattempo , pensando che possa esserti utile , riporto di seguito la dispensa di AIMAC in pdf sul tumore alla vescica dal quale potrai apprendere molte informazioni

http://www.aimac.it/schede-tumori/tumore-vescica

Inoltre per darti un piccola idea dello spirito che anima le persone che troverai in questo Forum ti riporto il nostro motto preferito
LOTTA DURA SENZA PAURA
LOTTA DURA: contro il nostro peggior nemico
SENZA PAURA: di lottare, di combattere di soffrire e anche di morire ma sempre con una grande desiderio di Vincere la battaglia e di Vivere il più a lungo possibile


Qui non si arrende nessuno . Siamo tutti qui per lottare insieme e fino in fondo contro la "bestia nera" come la chiamiamo noi
Ci guida la SPERANZA e la FIDUCIA di uscire quanto prima , dal quel maledetto "Tunnel" in cui direttamente o indirettamente tutti noi siamo intrappolati

Un abbraccio

Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”
Gera
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Re: Neovescica ortotopica

Messaggio da Gera »

Ciao Daniela, ti rispondo da figlia di un uomo che a 56 anni ha iniziato ad avere problemi urinari.sono seguiti 2 anni di diagnosi sbagliate in 2 ospedali diversi. Poi stanchi delle poche indagini siamo ripartiti da zero. E a 58 anni per papà é arrivata la tua stessa diagnosi,per lui un T4.ha subito la cistectomia ma non é stato possibile ricostruire una neo vescica in quanto un uretere era intaccato.gli fu confezionata urostomia permanente secondo bricker.che subito lui accettò. Ma poi le metastasi e 15 mesi dopo l intervento ha smesso di lottare. Cara Daniela mi sono permessa di raccontarti perché stai affrontando la stessa lotta di papà, che ho vissuto in prima persona e perché oggi 5 maggio, sono esattamente 4 mesi che papà si é addormentato, a 60 anni.per un motivo e per l altro sei pienamente nel mio cuore!
Un abbraccio!
Danielaba
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Iscritto il: gio 5 mag 2016, 15:47

Re: Neovescica ortotopica

Messaggio da Danielaba »

Ciao Franco953,
grazie davvero per le belle parole di conforto e sprono. I primi giorni sono stati tremendi. Poi ho metabolizzato e alla fine accettato. Purtroppo non ho alternative. Quindi ci metterò tutta me stessa per affrontare con forza e coraggio questa mutilazione che mi cambierà la vita.
Un abbraccio grande
Danielaba
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Iscritto il: gio 5 mag 2016, 15:47

Re: Neovescica ortotopica

Messaggio da Danielaba »

Gera ha scritto:Ciao Daniela, ti rispondo da figlia di un uomo che a 56 anni ha iniziato ad avere problemi urinari.sono seguiti 2 anni di diagnosi sbagliate in 2 ospedali diversi. Poi stanchi delle poche indagini siamo ripartiti da zero. E a 58 anni per papà é arrivata la tua stessa diagnosi,per lui un T4.ha subito la cistectomia ma non é stato possibile ricostruire una neo vescica in quanto un uretere era intaccato.gli fu confezionata urostomia permanente secondo bricker.che subito lui accettò. Ma poi le metastasi e 15 mesi dopo l intervento ha smesso di lottare. Cara Daniela mi sono permessa di raccontarti perché stai affrontando la stessa lotta di papà, che ho vissuto in prima persona e perché oggi 5 maggio, sono esattamente 4 mesi che papà si é addormentato, a 60 anni.per un motivo e per l altro sei pienamente nel mio cuore!
Un abbraccio!

Un abbraccio grande cara Gera
Marina55
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Iscritto il: ven 13 mag 2016, 0:11

Re: Neovescica ortotopica

Messaggio da Marina55 »

Ciao Daniela,
Mia sorella ha fatto l'intervento di Cistectomia radicale e ureterostomia cutanea in aprile.Hanno tolto anche diversi linfonodi (alcuni erano positivi).
Ha reagito in modo strano, senza una lacrima.Dopo l'intervento aveva drenaggi e stomia , ma era senza dolore.In Maggio ha iniziato con la chemoterapia.TAC postoperatorio era ok , senza metastasi .
Deve fare 4 cicli di 4 giorni, totale 16 settimane con le pause.Suo problema attuale e' gestire gli effetti colaterali della chemoterapia , ma ogni giorno si impegna di reagire,di trovare un raggio di sole. Il piu' difficile era aspettere , prima diagnosi definitiva, poi l'intervento e il TAC postoperatorio.
Spero che hai capito che Tua vita vale molto per chi ti ama,che sei importante per la Tua famiglia con e senza vescica.
Forse sono banale, ma penso che hai gia' fatto il primo passo , hai dimostrato di avere la Forza incoraggiando gli altri in questo Forum.
Un forte abbraccio
Danielaba
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Messaggi: 73
Iscritto il: gio 5 mag 2016, 15:47

Re: Neovescica ortotopica

Messaggio da Danielaba »

Ciao Marina. Ti ringrazio per la testimonianza che mi hai dato. Vorrei farti una domanda.
Come mai a tua sorella hanno praticato una ureterostomia? Ho capito bene? Ureterostomia si intende un catetere nel foro della pancia che va al rene e che ogni mese va cambiato? Tutti gli urologi che ho interpellato sono ormai contrari a questo tipo di intervento ritenuto obsoleto e che tra l'altro porta a infezioni e febbri.
Mi dispiace per tua sorella, davvero tanto. Un abbraccio grande
Marina55
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Iscritto il: ven 13 mag 2016, 0:11

Re: Neovescica ortotopica

Messaggio da Marina55 »

Hai capito bene,hanno fatto ureterostomia cutanea.Hanno messo 2 protesi nell'uretere,e le protesi hanno rivestito dall'omento (questa tecnica non richiede resezione dell'intestino).Queste protesi sono da cambiare ogni 2 mesi.
Perche ? Perche il tumore ha infiltrato il muscolo della vescica ,il grasso addominale e diversi linfonodi.
Il tipo del tumore e' uno molto agressivo("carcinoma urotheliale tipo"nested cells"), scoperto tardi e la priorita' era togliere il tumore al piu' presto possibile e iniziare la chemoterapia .
Si parlava anche della neovescica , ma alla fine lei ha accetato questo tipo di intervento .
Adesso lei gestisce urostoma senza grosso problemi rispettando i consigli riguardanti l'igiene per prevenire le infezioni.
In questo periodo suo obiettivo e' mantenere trombociti e leucociti nei limiti (compromessi dai citostatici che riceve).
Speriamo che anche il prossimo TAC ,dopo la terapia , sara' buono.
Dunque la scelta dell'intervento eseguito probabilmente e' stata influenzata dall' esame istologico dopo la biopsia della vescica e dal tipo del tumore.
Cari Saluti
Danielaba
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Messaggi: 73
Iscritto il: gio 5 mag 2016, 15:47

Re: Neovescica ortotopica

Messaggio da Danielaba »

Marina ti dico solo una cosa. Io ho il papà con due ureterostomie e ogni 35/40 giorni deve cambiare i cateteri. Stai vicino a tua sorella. Vedrai che il tempo piano piano guarirà tutto ciò che concerne la parte fisica. Per l'affetto ci sei tu e tutti i suoi cari.
Un caro saluto
Marina55
Membro
Messaggi: 11
Iscritto il: ven 13 mag 2016, 0:11

Re: Neovescica ortotopica

Messaggio da Marina55 »

Daniela,
Grazie di cuore. Vedo che conosci da vicino questa situazione .Spero che il tuo papa' sta bene .
Anch'io credo che mia sorella con il tempo pian piano guarira',ma a volte mi sento proprio impotente (quando lei chiude gli occhi e fa finta di dormire).Questo era piu' spesso durante l'attesa dell'operazione .Adesso va meglio.Ci vuole la pazienza .
Daniela, sei gia' entrata all'ospedale?
Quando avrai la possibita' scrivi due righe sul forum (quello che ti gira per la testa).
Un forte abbraccio
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