Storia di un uomo

[davide72]

Ieri siamo stati di nuovo all'ospedale San Luigi per un'ulteriore visita con l'oncologa dopo aver fatto dei nuovi esami del sangue ed un'ulteriore TAC all'encefalo con metodo di contrasto. Tac pulita, ed esami del sangue in netto miglioramento.
La dottoressa pur notando il miglioramento delle condizioni generali di mio padre (saturazione a 94) non se l'è ancora sentita di partire con un nuovo ciclo di chemio di seconda linea. Dice che nelle sue condizioni attuali si rischierebbe di interrompere la chemio dopo la prima o la seconda infusione.
D'altra parte dopo aver letto di nuovo la tac del torace non evidenzia progressione netta della malattia, ma la solita lenta avanzata. I noduli presenti nel polmone destro sono sì cresciuti ma di soli 5 mm in 4 mesi mentre la parte sinistra trattata con la radioterapia è in leggera regressione.
E così ci ha rimandati ai primi di novembre con una nuova tac ed esami del sangue. Ora la priorità è quella di rimetterlo in forma con vitamine ed integratori in modo da ridurre un po' la neuropatia e la tendenza alla stomatite.
Sono passati ormai 17 mesi dall'inizio del nostro percorso... e ieri i miei parlavano di andare qualche giorno al mare... So che questo momento di tregua non durerà ma mi sembra impossibile che papà sia ancora con noi e che stia tutto sommato discretamente.
Un abbraccio a tutti, in particolare a chi sta soffrendo.

[framila]

Siete stati guerrieri sin dall'inizio...nin hai mai mollato un attimo e con te anche il tuo papà e la tua mamma!bravi bravi bravi...sarebbe giusto si godessero qualche gg di mare così si tempra lo spirito e si tira su anche fisicamente!
Io oggi sono.stata dalla mia zietta...le he messo lo smalto...sistemato un po' le mani,cose di donna insomma!è magrissima...ogni giorno sembra sparire un po' di più. Non ha grandi dolori in questi gg ma ha delle righe viola intorno agli occhi ed è pallidissima,affaticata e...boh...vorrei tanto avesse la forza di fare qualche gg di vacanza con lo zio ma non ce la si fa..

[davide72]

Purtroppo questo è un male che ti consuma fuori e dentro. Ma non bisogna mai mollare, neanche quando è apparentemente finita. Regalare un sorriso ad un malato terminale può fare la differenza. Qualche scorcio di vita normale tira su il morale a tutti quanti. Io sto vivendo un periodo strano. Se da un lato sono consapevole della bomba ad orologeria che potrebbe esplodere da un momento all'altro dentro mio padre, dall'altra sono grato per il tempo che posso ancora passare con lui. Ogni attimo me lo imprimo nella memoria, gli faccio un sacco di foto e di video, conservo ogni suo messaggio come una reliquia. Ed ogni volta penso che, se avessimo seguito le indicazioni del medico che avevamo prima, lui forse sarebbe già morto. Del fatto che nessuno voleva fargli le terapie perchè considerate inutili, se non addirittura dannose secondo alcuni, ma che oggi mi dicono tutti che gli hanno fatto bene (anche se non c'è stato nessun miracolo). Ed allora mi chiedo: perchè nessuno le voleva fare? perchè io che non sono un oncologo ho capito che si poteva tentare e loro no? Ecco, questo mi sto domandando da mesi ormai... Mi viene solo il terribile dubbio che donare 4-5-6 mesi in più di vita decorosa ad un uomo condannato non valga la spesa delle terapie per il nostro buon servizio sanitario nazionale, sempre pronto a fornirti tutta la morfina che vuoi (probabilmente perchè ci guadagna qualcuno) ma così restii invece a passarti le cure che possono fare la differenza...

[moni1]

sacrosanta verità....per il SSN sei solo un peso, specialmente quando hai esenzione oncologica! spero solo che qualche medico si metta la mano sul cuore!

[framila]

credo anch'io sia così...dove la stanno seguendo la danno morta da quando l'hanno vista a fine marzo...e ciò fa scatenare rabbia. E non sto parlando solo della realtà di una piccola provincia dove posso anche tentare di comprendere la poca apertura mentale (non scusabile comunque) ma mi riferisco anche a realtà più virtuose come Verona. Leggo di tanti che si stanno trovando bene...beh, beati voi, a noi ci hanno rispediti al paesello dicendo che sposano in toto lo schema. Quale? quello di lasciarla morire perché tanto è troppo vascolarizzato, infiltrato ed esteso? beh grazie...che la situazione fosse complicata l'avevamo capito! per ottenere dieci sedute di radio tanto per dare a lei l'idea di fare qualcosa abbiamo dovuto chiedere ad un amico di famiglia, in posizione influente all'usl di riferimento, di costringere qualcuno a fare qualcosa! manca completamente il rispetto per l'essere umano in questi casi...deve morire di questo? bene l'abbiamo capito visto che l'hanno detto in tutti i modi ma prevedere un accompagnamento umanamente tollerabile anche dal punto di vista psicologico, no? come fai a dire ad un malato,,,senti tanto di questo morirai non vale la pena fare tentativi che andrebbero a vuoto...mah...

[wendy]

Davide sono contentissima per voi....
framila anche a noi è successo di andare ad Aviano dove tutti si trovano benissimo, e di essere rimandati a casa senza neanche visitare mio marito...adesso siamo nelle mani di nessuno...

[framila]

allora non siamo gli unici...che tristezza ancor maggiore!

[FabiettoTo]

Davide condivido quanto dici...tu sai bene che mia mamma è mancata da poco e quanto sto male...averla avuta anche solo x 4-5 mesi in condizioni umane mi avrebbe reso felice, ma quando ti condannano per loro è finita, non vali più niente. Goditelo più che puoi!!
Un abbraccio anche framila e tutti gli altri, visto che siamo qui, stiamo tutti soffrendo.

[paul3333]

Anche se non scrivo più seguo sempre questo forum anche perché sono passati 4 mesi dalla morte di mio padre ma il dolore rimane. Volevo dire a Davide che il suo dubbio su come trattano le persone malate di tumore e giusto; tu poni lo stesso dubbio che ho, io purtroppo non avuto la tua stessa forza mi sono fidato di questi medici che manco mi avevano chiaramente detto la situazione e non di sono posti i problema di tentare almeno qualcosa per dargli qualche possibilità (tanto nella loro testa avevano gia sentenziato per mio padre)no torna a casa e incrociano le dita ma si può??? E stiamo parlando di Milano!!!! Vedi che il dubbio anche a te rimane se avessi ascoltato i primi responsi: a me rimane il dolore e l incazzatura

[ChiaraP]

Ma non ci sono centri di cure palliative? Anche a me in ospedale hanno interrotto le cure e ci sono rimasta un po' così. Neanche l'hanno voluta vedere...vabbeh
In ospedale curano solo i salvabili, nel caso di malattia terminale bisogna ricorrere all'assistenza degli hospice. Ma mamma è lì da domenica e rispettano la dignità dei malati in tutto.