Radioterapia encefalica, effetti collaterali e cure ulteriori

[Chico93]

Ciao a tutti,
la mia mamma, a seguito di un evento violento che l’ha quasi uccisa, ha purtroppo scoperto di avere un adenocarcinoma polmonare con metastasi celebrali.
Il primo mese lo ha trascorso in ospedale, ha già fatto 10 sedute di radioterapia encefalica ed adesso siamo in attesa di esami ulteriori ai vetrini dell’istologico per valutare se fare chemio, immunoterapia o terapie mirate in caso di compatibilità.
Mamma complessivamente, considerando la gravità della situazione, sta benino.
Non riesce a stare molto in piedi, ma non ha dolori, respira autonomamente, ha molto appetito.
Siamo distrutti.
Io sono una persona super razionale e penso che ora sia il momento di sostenere lei e sopratutto assicurarsi che non soffra.
So di sembrare glaciale ma ho tanta paura che queste cure ulteriori la facciano soffrire e stare male e mi chiedo se sia sensato e se non valga invece la pena cercare solo di migliorare la qualità della vita del tempo che resta.
La radioterapia ha comunque trasformato una donna che faceva 10mila passi al giorno e due lezioni di pilates a settimana, mentre aiutava me a lavoro, in una donna che passa la giornata prevalentemente a letto.
Sono molto spaventata dagli ulteriori effetti collaterali delle cure.
Oscillo tra la fredda consapevolezza della prognosi infausta e l’incapacità di accettare che dovrò vivere in un mondo dove non ci sarà più mia madre, donna che mi immaginavo avrebbe cresciuto i miei figli, che desidero ed ancora non ho, avendo solo 64 anni.
Leggo che con le terapie mirate si fanno miracoli, ma anche che le mutazioni non sono poi così frequenti.
Sono una maniaca del controllo e questo senso di impotenza mi sta facendo impazzire.
Cerco speranza e condivisione e ringrazio chiunque avrà voglia di raccontarmi la sua esperienza o chiacchierare un po’.

[Franco953]

Cara Chico ti esprimo tutta la mia solidarietà per i momenti che stai vivendo e per la situazione che sta vivendo tua madre. Non sono un medico e quindi non so darti delle risposte in merito alle tue perplessità sulle condizioni di salute di mamma . Sono un semplice volontario che cerca di aiutare chi si trova in difficoltà. Il tuo messaggio trasmette molta incertezza, molta preoccupazione ma anche molta speranza ed è questa che deve sostenere entrambe. Ora, come dici tu, mamma stà benino , Sono questi i momenti in cui dovete stare vicini . Falle sentire il tuo amore, la tua vicinanza. So che già lo fai ma se riesci cerca di essere ancora piu' presente. Cara Chico ti chiedi se scegliere le cure oppure una qualità di vita migliore. In realtà ci vorrebbero entrambe e non è detto che la prima escluda la seconda. Sono comunque scelte personali . Ho visto persone che grazie alle cure e al calore familiare hanno vissuto di più ed altre che hanno deciso di interrompere le terapie e se ne sono andate in breve tempo serenamente. Molti combattono con la speranza che ci sia ancora un domani e che forse sia un po' meglio di oggi.

[Ellis_78]

Ciao Chico....
Mi dispiace tanto per quello che stai affrontando, e le domande che ti poni sono normali e comuni a tante persone che affrontano questa situazione.
Non ci sono risposte certe a questi dubbi , quando a mia mamma hanno diagnosticato un tumore polmonare lei stava bene se non fosse stato per la compressione della vena cava forse non avrebbe avuto sintomi particolari e così da un giorno all altro e stata ricoverata con una sentenza terribile e una prognosi di pochissimi mesi.
Non ci hanno chiesto cosa volevamo fare hanno iniziato una chemio urgente dopo 5 giorni e al primo giorno di chemio ci hanno parlato di hospice. ... in quel momento non abbiamo riflettuto circa gli effetti delle terapie o la qualità della vita .... il medico di medicina interna che aveva intuito la diagnosi ci disse attenzione all accanimento.
In realtà la mia mamma l hospice non l ha mai visto ha affrontato 4 cicli di chemio 32 radio al polmone e 10 radio preventive alla testa . Tutto ininterrottamente e a parte la perdita dei capelli qualche chilo di meno e un po di stanchezza è stata bene . Finite le cure ha recuperato usciva a fare lunghe passeggiate faceva giardinaggio... ha vissuto con noi 15 mesi dalla diagnosi e ci sono stati momenti buoni. Non l abbiamo mai lasciata sola l abbiamo seguita in ogni momento ogni chemio ogni radio sempre con lei ... credo che la sua speranza e l amore abbiano aiutato la medicina . La malattia ha poi preso il sopravvento ma ha affrontato altre radio ed altre chemio che l hanno aiutata a non avere mai dolori e non ha mai perso la speranza... ha festeggiato un anniversario di matrimonio un natale un compleanno la laurea di un nipote ed ancora un anniversario ... ad inizio percorso avevo in mente scenari peggiori e differenti . Parlate con i medici credete nella medicina non allontanate mai la speranza ... mettete amore in ogni cosa sostenetela , se poi le terapie saranno difficili da sostenere lo capirete e deciderete come proseguire . In tutto questo percorso ho capito che si deve affrontare una piccola cosa alla volta giorno per giorno senza pensare troppo a cosa sarà. Mi sono dilungata ma spero con la mia esperienza di esserti stata anche solo un pochino di aiuto. Spero che la strada seppur ora in salita possa in futuro essere più dolce. Un abbraccio

[Franco953]

Ellis stai dando un contributo a questo forum di tutto rispetto. Grazie di tutto. La tua forza. la tua esperienza , la tua speranza si sente chiara e forte e aiuta molti altri. Ti abbraccio

[Ellis_78]

Ciao Franco, in realtà sono io che devo ringraziare tanti di voi. Durante la malattia di mia mamma leggevo i vostri interventi perché anche io cercavo di capire come affrontare le chemio poi le radio ed infine la sentenza di malattia terminale. Non ero iscritta ma vi leggevo, la burrasca di ogni giorno, in questo luogo si trasformava in mare calmo e mi aiutava a prendere consapevolezza. Nei ricoveri della mia mamma quando c erano tempi di attesa osservavo con interesse malati,parenti,medici e ne studiavo le reazioni dolorose ma anche a volte di gioia e così capitava che pazienti soli avessero bisogno di parlare che parenti disorientati incontrassero il mio sguardo e cercassero sostegno . E mi sono trovata a comprendere quanto fosse fortunata, seppur in un percorso difficile, la mia famiglia così unita e piena di amore. E ho condiviso tante storie e ho regalato gli stessi sorrisi che erano per la mia mamma anche ad altri.
Ora che lei non c è più mi sono convinta ad iscrivermi per provare anche qui a ridare ciò che voi avete dato a me in precedenza. Non so se sarà così ma sono felice del tuo messaggio. Come sempre coraggio e speranza a chiunque si trova ad affrontare tutto questo. Un abbraccio a te

[Calabria812]

Ciao Franco, in realtà sono io che devo ringraziare tanti di voi. Durante la malattia di mia mamma leggevo i vostri interventi perché anche io cercavo di capire come affrontare le chemio poi le radio ed infine la sentenza di malattia terminale. Non ero iscritta ma vi leggevo, la burrasca di ogni giorno, in questo luogo si trasformava in mare calmo e mi aiutava a prendere consapevolezza. Nei ricoveri della mia mamma quando c erano tempi di attesa osservavo con interesse malati,parenti,medici e ne studiavo le reazioni dolorose ma anche a volte di gioia e così capitava che pazienti soli avessero bisogno di parlare che parenti disorientati incontrassero il mio sguardo e cercassero sostegno . E mi sono trovata a comprendere quanto fosse fortunata, seppur in un percorso difficile, la mia famiglia così unita e piena di amore. E ho condiviso tante storie e ho regalato gli stessi sorrisi che erano per la mia mamma anche ad altri.
Ora che lei non c è più mi sono convinta ad iscrivermi per provare anche qui a ridare ciò che voi avete dato a me in precedenza. Non so se sarà così ma sono felice del tuo messaggio. Come sempre coraggio e speranza a chiunque si trova ad affrontare tutto questo. Un abbraccio a te