Tumore polmonare con metastasi

[vale3991]

Ciao Mirtilla, dire o non dire la verità ai malati terminali è un argomento delicatissimo e molto personale, perché ognuno di noi è diverso, ha una storia diversa (a volte molto simile, ma mai uguale al 100%). Nessuno può prendere questa decisione, nemmeno i medici (almeno secondo me).
Non c'è una risposta giusta alla tua domanda. In linea di massima, io credo che chi vuole sapere davvero, chiede. Chi non chiede o non vuole sapere oppure già sa e finge di non sapere per "proteggere" i suoi cari. Penso a mio nonno, a cui mia madre non ha mai detto tutta la verità ma sono certa che lui sapesse, perché un giorno nelle sue ultime settimane (quando era ancora più o meno lucido, prima che aumentassero le dosi di morfina) mi ha raccontato tantissime cose del suo passato, come se volesse dirmele perché sapeva che poteva non avere altre occasioni per farlo. Oppure semplicemente sentiva di stare alla fine, a livello inconscio magari.
Personalmente, invece, non mi sentirei di mentire se il malato chiede espressamente, anche se la consapevolezza di stare per morire provoca angoscia che potrebbe essere risparmiata.
Mia mamma è morta sapendo (aveva 57 anni). E' stato orribile, per lei e per tutti noi, ma nel suo caso era impossibile mentirle. Ha sempre parlato lei con i medici, ha sempre scelto consapevolmente a cosa sottoporsi (operazioni, procedure varie, terapie), sapendo le probabilità di successo o di fallimento. Non le avremmo mai potuto togliere la possibilità di scegliere, non avremmo mai potuto scegliere noi per lei. Quando a dicembre 2019 ha dovuto scegliere se operarsi per la terza volta, io non le ho nemmeno detto cosa volevo che facesse perché non volevo che lei si facesse influenzare da me (in parole povere, la massa che le avevano trovato secondo il chirurgo era un residuo che chi l'aveva operata in precedenza non era riuscito a rimuovere e in quel caso l'intervento poteva essere risolutivo, ma poteva essere una metastasi e quindi sarebbe stato inutile perché il suo tipo di cancro quando va in metastasi è letale). E' stata lei stessa a dire basta, quando l'ultimo tentativo di chemio non ha funzionato e la faceva stare ancora più male, l'oncologo voleva provare ad abbassare le dosi per allungarle un po' la vita. Quindi nel caso di mia mamma, toglierle la possibilità di decidere per se stessa sarebbe stata una "violenza". Oltretutto, anche se in qualche modo ci fossimo riusciti, lei avrebbe capito perché le sue condizioni peggioravano di giorno in giorno e si sarebbe solo sentita presa in giro. Non ci avrebbe nemmeno creduto.
Il consiglio che ti do, con il cuore in mano e in base alla mia esperienza è quindi questo: innanzitutto parlatene in famiglia, perché dovete essere tutti d'accordo. Poi se vedi che lei crede davvero alle vostre bugie, se vedi che, al di là di dire di voler sapere tutto, è serena, non dite niente. Datele magari modo di vedere le persone care (amiche, parenti ecc), in modo naturale (se lei ha voglia di vederli). Potranno salutarsi a vicenda, senza che lei sappia che si tratta di un saluto. Però queste persone devono essere in grado di "reggere il gioco" e rapportarsi con lei in modo normale ed essere in grado di reggere anche nel caso in cui tua madre si sfoghi. Non è facile, quindi non sentirti in colpa a dire no a qualcuno, se pensi che non possa farcela. Filtra le persone. Non far venire persone che lei non frequenta, che potrebbero aver saputo da terze persone della situazione di tua mamma e che potrebbero voler venire a fare la classica visita di circostanza.
Sappi però questo: se deciderete di non dire la verità, se le condizioni di tua mamma peggioreranno ancora, lei potrebbe sentire comunque la morte arrivare. In quel caso non potete farci niente, non potrete comunque salvarla dall'angoscia che si prova. Ma potrebbe non succedere.
L'unica cosa veramente importante secondo me è che se le nascondete la verità, lei ci creda davvero, perché se non ci crede, le bugie non aiuterebbero. E questo solo voi lo potete sapere. Nessun medico può, forse solo uno psicologo/psicoterapeuta potrebbe essere d'aiuto in questo, ma fino a un certo punto.

Mi dispiace che tu stia vivendo tutto questo, non credo ci siano parole che possano esserti di conforto ma ti mando un abbraccio fortissimo nella speranza che possa esserlo almeno un pochino.

Valentina

[Mirtilla]

Ciao Mirtilla, dire o non dire la verità ai malati terminali è un argomento delicatissimo e molto personale, perché ognuno di noi è diverso, ha una storia diversa (a volte molto simile, ma mai uguale al 100%). Nessuno può prendere questa decisione, nemmeno i medici (almeno secondo me).
Non c'è una risposta giusta alla tua domanda. In linea di massima, io credo che chi vuole sapere davvero, chiede. Chi non chiede o non vuole sapere oppure già sa e finge di non sapere per "proteggere" i suoi cari. Penso a mio nonno, a cui mia madre non ha mai detto tutta la verità ma sono certa che lui sapesse, perché un giorno nelle sue ultime settimane (quando era ancora più o meno lucido, prima che aumentassero le dosi di morfina) mi ha raccontato tantissime cose del suo passato, come se volesse dirmele perché sapeva che poteva non avere altre occasioni per farlo. Oppure semplicemente sentiva di stare alla fine, a livello inconscio magari.
Personalmente, invece, non mi sentirei di mentire se il malato chiede espressamente, anche se la consapevolezza di stare per morire provoca angoscia che potrebbe essere risparmiata.
Mia mamma è morta sapendo (aveva 57 anni). E' stato orribile, per lei e per tutti noi, ma nel suo caso era impossibile mentirle. Ha sempre parlato lei con i medici, ha sempre scelto consapevolmente a cosa sottoporsi (operazioni, procedure varie, terapie), sapendo le probabilità di successo o di fallimento. Non le avremmo mai potuto togliere la possibilità di scegliere, non avremmo mai potuto scegliere noi per lei. Quando a dicembre 2019 ha dovuto scegliere se operarsi per la terza volta, io non le ho nemmeno detto cosa volevo che facesse perché non volevo che lei si facesse influenzare da me (in parole povere, la massa che le avevano trovato secondo il chirurgo era un residuo che chi l'aveva operata in precedenza non era riuscito a rimuovere e in quel caso l'intervento poteva essere risolutivo, ma poteva essere una metastasi e quindi sarebbe stato inutile perché il suo tipo di cancro quando va in metastasi è letale). E' stata lei stessa a dire basta, quando l'ultimo tentativo di chemio non ha funzionato e la faceva stare ancora più male, l'oncologo voleva provare ad abbassare le dosi per allungarle un po' la vita. Quindi nel caso di mia mamma, toglierle la possibilità di decidere per se stessa sarebbe stata una "violenza". Oltretutto, anche se in qualche modo ci fossimo riusciti, lei avrebbe capito perché le sue condizioni peggioravano di giorno in giorno e si sarebbe solo sentita presa in giro. Non ci avrebbe nemmeno creduto.
Il consiglio che ti do, con il cuore in mano e in base alla mia esperienza è quindi questo: innanzitutto parlatene in famiglia, perché dovete essere tutti d'accordo. Poi se vedi che lei crede davvero alle vostre bugie, se vedi che, al di là di dire di voler sapere tutto, è serena, non dite niente. Datele magari modo di vedere le persone care (amiche, parenti ecc), in modo naturale (se lei ha voglia di vederli). Potranno salutarsi a vicenda, senza che lei sappia che si tratta di un saluto. Però queste persone devono essere in grado di "reggere il gioco" e rapportarsi con lei in modo normale ed essere in grado di reggere anche nel caso in cui tua madre si sfoghi. Non è facile, quindi non sentirti in colpa a dire no a qualcuno, se pensi che non possa farcela. Filtra le persone. Non far venire persone che lei non frequenta, che potrebbero aver saputo da terze persone della situazione di tua mamma e che potrebbero voler venire a fare la classica visita di circostanza.
Sappi però questo: se deciderete di non dire la verità, se le condizioni di tua mamma peggioreranno ancora, lei potrebbe sentire comunque la morte arrivare. In quel caso non potete farci niente, non potrete comunque salvarla dall'angoscia che si prova. Ma potrebbe non succedere.
L'unica cosa veramente importante secondo me è che se le nascondete la verità, lei ci creda davvero, perché se non ci crede, le bugie non aiuterebbero. E questo solo voi lo potete sapere. Nessun medico può, forse solo uno psicologo/psicoterapeuta potrebbe essere d'aiuto in questo, ma fino a un certo punto.

Mi dispiace che tu stia vivendo tutto questo, non credo ci siano parole che possano esserti di conforto ma ti mando un abbraccio fortissimo nella speranza che possa esserlo almeno un pochino.

Valentina

Ciao cara Valentina, ti ringrazio molto per avermi raccontato la tua esperienza e per avermi dato questi consigli visto quello che purtroppo hai già passato..
hai ragione a dire che ogni situazione è diversa sia in base alle circostanze sia in base alle persone e al loro carattere.
Mia mamma è emotiva ma penso come tutti.. lei chiede e vuole sapere quindi dirle bugie a me non è mai piaciuto. Mio padre dice che sapere la verità ucciderebbe sia mia mamma che lui nel vederla triste..
comunque io farei anche come dici tu ma mia mamma non è mai stata una diciamo ‘socievole’ nel senso che non inviterebbe nessuno a casa per niente quindi sicuramente far venire qui qualcuno la farebbe insospettire ancora di più e non si può fare.. dovrebbe partire tutto da lei se lo volesse ma appunto, non sapendo della gravità non può nemmeno farlo e a me sembra di toglierle questa opportunità.
Io mi sento a posto con me stessa, sono quasi tutti i giorni qui con loro e ho anche cambiato lavoro per stare più vicina a casa così per poterla vivere fino alla fine ma non voglio togliere questa possibilità ad altre persone..
grazie mille Valentina e ti mando un abbraccio virtuale

[vale3991]

Mi permetto di aggiungere una cosa: capisco il desiderio di non togliere la possibilità di passare del tempo con tua madre ad altre persone, ma le sue necessità vengono prima di tutto, in un certo senso anche prima delle vostre. Dovete parlarne, mettendo da parte quello che vorreste per voi stessi, ma pensando esclusivamente a lei e a quello che serve a lei. E solo voi, oltre lei logicamente, potete sapere veramente se ha bisogno della verità o se in realtà è meglio che non lo sappia. Tornando indietro, se mia madre avesse potuto davvero vivere più serenamente le sue ultime settimane di vita, avrei mentito anche io. Ma nel nostro caso non era proprio possibile.
Tenete poi sempre a mente che non c'è una scelta giusta o sbagliata, quindi qualsiasi cosa voi decidiate di fare non sentitevi in colpa. Se continuerete a percorrere la strada del "non dire", sappi che lei ha già tutto ciò di cui ha veramente bisogno, ovvero suo marito e le sue figlie. Non le togliereste nulla di veramente importante. E se proprio pensate che, se sapesse, vorrebbe vedere qualcuno, un modo per organizzare la cosa lo potete sempre trovare.

[Mirtilla]

Mi permetto di aggiungere una cosa: capisco il desiderio di non togliere la possibilità di passare del tempo con tua madre ad altre persone, ma le sue necessità vengono prima di tutto, in un certo senso anche prima delle vostre. Dovete parlarne, mettendo da parte quello che vorreste per voi stessi, ma pensando esclusivamente a lei e a quello che serve a lei. E solo voi, oltre lei logicamente, potete sapere veramente se ha bisogno della verità o se in realtà è meglio che non lo sappia. Tornando indietro, se mia madre avesse potuto davvero vivere più serenamente le sue ultime settimane di vita, avrei mentito anche io. Ma nel nostro caso non era proprio possibile.
Tenete poi sempre a mente che non c'è una scelta giusta o sbagliata, quindi qualsiasi cosa voi decidiate di fare non sentitevi in colpa. Se continuerete a percorrere la strada del "non dire", sappi che lei ha già tutto ciò di cui ha veramente bisogno, ovvero suo marito e le sue figlie. Non le togliereste nulla di veramente importante. E se proprio pensate che, se sapesse, vorrebbe vedere qualcuno, un modo per organizzare la cosa lo potete sempre trovare.

Ti ringrazio molto vale! Terrò a mente le tue parole.. un abbraccio

[Stellina84]

Ciao a tutti, sono nuova purtroppo.. so che sicuramente la mia storia sarà uguale a tante altre ma ho bisogno di sfogarmi!
Hanno diagnosticato un tumore al polmone a mia mamma nel novembre del 2019. Era già in stadio avanzato anche se non ci hanno mai detto a che stadio e hanno iniziato radio e chemio per qualche mese (non era operabile). Le ha finite ad aprile 2020 e già da giugno ha iniziato ad avere dolore al fondoschiena e alla gamba: non riusciva più a camminare bene. Ha fatto visite: tac e scintigrafia ad ottobre e non hanno rilevato nulla se non ‘osteoporosi’. Mia mamma ha 67 anni.
Purtroppo a ottobre già non camminava più e con le tempistiche degli ospedali abbiamo prenotato tac e radiografia a gennaio: femore rotto. L’hanno operata e hanno fatto una biopsia: metastasi ossea al 20 di gennaio. Ad oggi è a casa con cure palliative. Ha fatto una pet settimana scorsa e si vedono altre masse.. lei l’ha letta ma ‘non l’ha capita o non l’ha voluta capire’.. settimana prossima andrà finalmente dall oncologo che forse le farà fare una cura biologica.
Le mie sorelle e mio padre non vogliono che l’oncologo glielo dica ma mia mamma mi dice di non nasconderle le cose e comunque vuole sapere.. io sto malissimo a vederla così ma vorrei darle la possibilità di fare ciò che vuole se davvero le mancasse poco da vivere... anche se nessuno glielo ha mai detto.
Voi cosa fareste!?

Ciao Mirtilla,
Sono nuova anche io e anche mia mamma ha un tumore al polmone avanzato con metastasi ossee. Ha avuto il crollo di due vertebre e un danno mielico secondario. Ce ne siamo accorte proprio per questo. All'inizio lo sapevo solo io, e forse sono stata una vigliacca, ma ho chiesto ai medici di non dirle che io sapevo del tumore prima di lei. Mamma lo ha saputo dalla pneumologa che comunque non è stata brutale (le ho detto invece che doveva esserlo con me, perché visto che ci sono solo io devo sapere a cosa mi devo preparare). Mamma non ne parla mai, non dice mai la parola tumore. Il suo unico pensiero era che non riuscirà più a camminare ed essere autonoma. Fa l'immunoterapia ed è contenta che non farà la chemio. Io non le dico nulla, lascio che siano i dottori a parlare. Lei non pensa che potrebbe morire ed essendo già depressa per la sua condizione e perché ad aprile dell'anno scorso è morto anche mio papà, per ora non voglio entrare in discorsi che potrebbero abbatterla ancora di più. Una mia amica dottoressa mi dice sempre "un passo alla volta.."
Ti mando un abbraccio

[Mirtilla]

Ciao a tutti, sono nuova purtroppo.. so che sicuramente la mia storia sarà uguale a tante altre ma ho bisogno di sfogarmi!
Hanno diagnosticato un tumore al polmone a mia mamma nel novembre del 2019. Era già in stadio avanzato anche se non ci hanno mai detto a che stadio e hanno iniziato radio e chemio per qualche mese (non era operabile). Le ha finite ad aprile 2020 e già da giugno ha iniziato ad avere dolore al fondoschiena e alla gamba: non riusciva più a camminare bene. Ha fatto visite: tac e scintigrafia ad ottobre e non hanno rilevato nulla se non ‘osteoporosi’. Mia mamma ha 67 anni.
Purtroppo a ottobre già non camminava più e con le tempistiche degli ospedali abbiamo prenotato tac e radiografia a gennaio: femore rotto. L’hanno operata e hanno fatto una biopsia: metastasi ossea al 20 di gennaio. Ad oggi è a casa con cure palliative. Ha fatto una pet settimana scorsa e si vedono altre masse.. lei l’ha letta ma ‘non l’ha capita o non l’ha voluta capire’.. settimana prossima andrà finalmente dall oncologo che forse le farà fare una cura biologica.
Le mie sorelle e mio padre non vogliono che l’oncologo glielo dica ma mia mamma mi dice di non nasconderle le cose e comunque vuole sapere.. io sto malissimo a vederla così ma vorrei darle la possibilità di fare ciò che vuole se davvero le mancasse poco da vivere... anche se nessuno glielo ha mai detto.
Voi cosa fareste!?

Ciao Mirtilla,
Sono nuova anche io e anche mia mamma ha un tumore al polmone avanzato con metastasi ossee. Ha avuto il crollo di due vertebre e un danno mielico secondario. Ce ne siamo accorte proprio per questo. All'inizio lo sapevo solo io, e forse sono stata una vigliacca, ma ho chiesto ai medici di non dirle che io sapevo del tumore prima di lei. Mamma lo ha saputo dalla pneumologa che comunque non è stata brutale (le ho detto invece che doveva esserlo con me, perché visto che ci sono solo io devo sapere a cosa mi devo preparare). Mamma non ne parla mai, non dice mai la parola tumore. Il suo unico pensiero era che non riuscirà più a camminare ed essere autonoma. Fa l'immunoterapia ed è contenta che non farà la chemio. Io non le dico nulla, lascio che siano i dottori a parlare. Lei non pensa che potrebbe morire ed essendo già depressa per la sua condizione e perché ad aprile dell'anno scorso è morto anche mio papà, per ora non voglio entrare in discorsi che potrebbero abbatterla ancora di più. Una mia amica dottoressa mi dice sempre "un passo alla volta.."
Ti mando un abbraccio

Ciao stellina! Mi spiace molto per te e la tua mamma... la situazione mi sembra essere proprio come la nostra.. solo che quando a mia mamma si sono rotte le vertebre hanno detto che si trattava di osteoporosi.. ha fatto anche scintigrafia ma nulla... finché non si è rotta il femore e durante l’operazione le hanno trovato una metastasi. Questo a gennaio! Da lì non ha più visto l’oncologo e se non fosse stato perché ho insistito io non avrebbe nemmeno fatto la pet.. la mia famiglia sembrava essersi arresa in base a quello che dicevano le infermiere!! Per quello vorrei che lo sapesse perché nessuno ci ha mai detto che non c’è più nulla da fare..