Aimac - Forum sul tumore

Bongiorno .
Mi chiamo Sylvie è sinceramente No so ne meno da dove cominciare .
Nel dicembre 2017 mi hanno diagnosticato un tumore alla vescica , sempre a dicembre mi hanno operata la prima volta .
Al primo controllo dopo 6 mesi (cistoscopia ) tutto normale .
Secondo controllo dicembre 2018 il tumore era tornato , mi hanno operata a gennaio .
Di nuovo controllo dopo 4 /5 mese è ….il tumore è tornato di nuovo .
Ho fatto i preesami e aspetto la chiamata per l'operazione siamo a giugno 2019 .
La mia testa continua a vagare , No so quale sarà il mio futuro.

Ciao Sylvie!! Una sola cosa: nn hai mai fatto le instillazioni vescicali? Perché riducono la percentuale di recidiva

Buon Giorno Ketyna
Scusa la mia ortografia sono Francese e in più dislessica .
No credo di avere mai fatto le instillazione . Ameno che non sia i 4 /5 giorni dopo l'operazione , attaccata a quelle grande sacche di liquido per lavare la vescica .
Ti ringrazio di avermi risposto , mi sento un po meno sola

Ciao, no...nn sono quelle. Si tratta di chemioterapia endovescicali, che viene prescritta in base al grado e alla frequenza di recidiva, ti mando di seguito la spiegazione generale:

"La maggior problematica del tumore vescicale è la recidiva di malattia. Entro un anno dal primo intervento endoscopico (TURBK) circa il 20% dei Pazienti con neoplasia a basso grado e il 40% dei Pazienti con malattia ad alto grado sviluppano una recidiva di malattia. Per tale motivo, dopo l’intervento chirurgico, è spesso prescritto un ciclo di instillazioni endovescicali. Le instillazioni vengono effettuate in regime ambulatoriale mediante un cateterismo estemporaneo. La procedura è eseguita utilizzando un piccolo catetere, svuotando la vescica urinaria e introducendo un farmaco intravescicale e viene chiesto di trattenere il farmaco in vescica per circa un’ora. I Pazienti affetti da neoplasia vescicale “Ta” vengono, solitamente, trattati con instillazione di un farmaco chemioterapico ad azione locale mentre i Pazienti affetti da tumore “T1” vengono, solitamente, indirizzati al trattamento mediante un farmaco biologico denominato BCG (bacillo della tubercolosi attenuato). Lo schema delle instillazioni vescicali varia in base al farmaco di utilizzo. Le instillazioni sono solitamente ben tollerate e causano, raramente, effetti sistemici, che possono pregiudicare la possibilità di proseguire il trattamento. I disturbi che si possono verificare più frequentemente sono legati a una sintomatologia di tipo irritativo (aumento della frequenza minzionale, urgenza urinaria e lieve bruciore minzionale) che si risolve al termine del trattamento."

Ti consiglio vivamente di chiedere al tuo urologo o al tuo oncologo, sapranno darti tutte le info di cui hai bisogno. Un saluto!

Grazie mille Ketyna .
Spero che mi chiamino presto per l'operazione .
L'attesa è devastante .
Chiedero al mio Urologo per le instillazione endovescicali .
5 mesi tra un intervento e l'altro sono davero pochi .
Ti ringrazio per le tue risposte .
Ti Auguro una buona giornata

Ciao ketyna, ciao Sylvie, il nostro tumore è caratterizzato dal rischio recidiva, per questo purtroppo non si riesce mai a stare sereni, voi ne sapete più di me, purtroppo... Sylvie tieni duro, sii forte, piangi sfogati arrabbiati, ma poi alzati e affronta tutto... Questo è quello che dobbiamo fare, ascolta il consiglio di ketyna sulle instillazioni.... Vi mando un grosso abbraccio a tutti... Kety lna tu come stai??? Stai facendo il mantenimento con bhg? Io ho avuto dei forti bruciori a vescica piena ed ho fatto il citologico su 3 campioni, nn ci sono cellule tumorali ma solo leucociti... A settembre ho i controlli... Non riesco mai a stare serena, sto sempre in pensiero...nonostante finora sia andato tutto per il meglio.... Ufff.... Come ragazzi, se avete bisogno ci sono

Ciao Ale...che bello risentirti!! Si, sto facendo il mantenimento, venerdì ho fatto la seconda...Dai...purtroppo ci si abitua a vivere cosi: controlli, paure, terapie...ma l'importante è aver avuto la possibilità di combattere! Un grande abbraccio e fammi sapere come vanno i controlli. Io citologia ed ecografia a luglio e cistoscopia verso settembre/ottobre

Ciao Ketyna , Ciao Ale . é bello poter parlare con qualquno ,
é che commincio veramente a essere stanca di aspetare la chiamata dall'ospedale .
Ogni volta che suona il telefono faccio un salto .
Per il resto ….sono abbituata a cadere e rialssarmi . La vita no è stata dolce con me .
5 anni fa mi sono amalata da …" Miccobaterio Kanssassi " in pratica un buco di 5 cm nel polmone destro .
Messa in una stanza sterile e in isolamento totale fin che No hanno capito che era il miccobaterio .
Faccio parte delle "fortunate che si ammalano bevendo un bichiere d'acqua del robinetto . Conclusione 17 mesi con 7 antibiotici al giorno .
Il bello è ,che normalmente bisogna avere l'epatite , L'Aids ect ect per prenderlo . Io no ho mai avuto un esame sbagliato .
Penso che tutti questi antibiotici ,visto che passano dai reni è della vescica abbiano potuto essere responsabile del tumore attuale .

Mi hanno chiamata , Vado Lunedi

Forza Sylvie!!! Siamo tutti con te!!! Un abbraccio forte ed un grosso in bocca al lupo!