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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: gio 21 lug 2016, 17:48
da M.LinaBo
Ciao Fabio, voglio darti un abbraccio fortissimo! Ho avuto il tuo stesso carcinoma, operata alla lingua è un anno dopo svuotamento dei linfonodi, radioterapia e chemio a base di cisplatino ad alte dosi. Ho terminato le cure a gennaio è stata dura ma ora mi sento un leone. Questo forum mi ha aiutato moltissimo e mi ha dato moltissima forza. Fammi sapere come va per me i prossimi controlli sono a fine settembre (quelli di giugno sono andati abbastanza bene a parte dei nodulini ai polmoni da tenere sotto controllo) come dice Franco "lotta dura senza paura"! Un abbraccio a tutti M.Lina

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: dom 24 lug 2016, 14:07
da fabio68
Ciao e grazie,
Ho fatto la maschera ed inizio radio dal 1 agosto e chemio dal 2 ... Inutile dire che pur essendo consapevole che la cura ė quella e che bisogna crederci ed essere forti ... Io di paura né ho sempre tanta, ma va fatto e lo farò. Grazie per l'abbraccio, me lo prendo tutto. Vi terrò aggiornati e spero di poter contare su di voi nei brutti momenti che sicuramente ci saranno.
A parte un linfonodo che ci si può giocare a baseball ... Dopo 2 biopsie profonde non si trova T ... Nel senso che ė molto in profondità e sotto un papilloma enorme ... Infatti non hanno proposto intervento, almeno per ora perché sarebbe da effettuare con robot e sarebbe altamente demolitivo... Ciao

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: dom 24 lug 2016, 17:51
da Franco953
Fabio ciao
ti sono vicino
IL mio augurio è che la radio e la chemio ottengano i risultati sperati
Noi tutti del Forum incrociamo le dita
Attendiamo tue notizie
Un abbraccio

Franco

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: dom 24 lug 2016, 19:34
da fabio68
Grazie Franco, sei sempre prezioso al momento giusto ...

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: lun 25 lug 2016, 14:04
da lilli
Ciao Fabio, hai detto che gli abbracci te li prendi tutti... ti do anche il mio! un grande augurio che le terapie che dovrai affrontare avranno un riscontro positivo! ...e nei momenti giù caricati degli abbracci di noi tutti!!!

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: lun 25 lug 2016, 17:27
da fabio68
Grazie Lilli ... e se avete suggerimenti per qualunque cosa li accetto tutti .... cosa fare, cosa non fare ... me la faccio sotto ma è l'unica cosa da fare per ora.

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: mer 27 lug 2016, 18:43
da fabio68
Oggi una dottoressa non del team che mi segue all'IFO ha molto insistito sul prendere ENTERELLE (dei probiotici) per prevenzione mucosite e candida della bocca da chemioterapia. Poi leggendo in giro ho trovato numerosi articoli che invece dicono di non usarli perché alimentano il tumore. Ho mandato una email alla mia nutrizionista per sentire cosa ne pensa. A qualcuno di voi li davano? Sono serviti a qualcosa? Grazie

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: dom 31 lug 2016, 9:52
da mauro68
Ciao a Tutti. Ho scritto su questo forum durante la malattia e la terapia. Sono passati circa tre anni e, per adesso, non c'è più traccia del tumore, quindi sono fortunato da quel punto di vista... Due effetti collaterali delle cure sono rimasti permanenti e mi hanno un po' cambiato la vita.
La salivazione ridottissima non mi consente di mangiare come una volta, soprattutto la carne e alimenti secchi o vari prodotti da forno. A volte mi sforzo aiutandomi con sorsi di acqua.
Gravi problemi uditivi, cosa rara che capita a pochissime persone, hanno modificato la mia vita sociale ed alcuni interessi. Questa è la cosa più brutta che non auguro a nessuno. Ho molti limiti dovuti ad una sordità irreversibile, al lavoro e con i miei amici, niente luoghi affollati, niente cinema e musica, poca TV, che seguo con cuffie e sottotitoli.
Per il resto va bene, anche se spesso si è più stanchi del solito, quelle terapie, quella sofferenza e quelle paure sono un ricordo lontano.
Vi leggo spesso, vi abbraccio tutti e vi sono vicino. Questa brutta malattia si risolve.
Mi sento molto vicino a Fabio, anche io soffro di ansia e attacchi di panico, dopo quella esperienza gli attacchi di panico non li ho più, faccio uso moderato di ansiolitici. Durante terapia di chemio e radio è stata durissima per me, in tutti i sensi, ma ognuno reagisce in modo diverso e per alcuni è più sopportabile... Ripeto, è dura ma se ne esce. Per me il periodo più bello è stato due mesi dopo quelle "torture", ti senti meglio, sei aiutato e coccolato dalle persone vicine e la strada è tutta in discesa. Io ero rilassatissimo e avevo ripreso un bell'aspetto in volto. Per alcuni è positivo tornare a lavorare, sinceramente non per me, dopo i primi periodi ritorna una routine fastidiosa e si fa sentire la stanchezza, i colleghi dopo dimenticano tutto e si riprende con i soliti problemi della vita da ufficio.
Forza. Forza. Fatevi forza e coraggio che dopo starete meglio.
Vi saluto e vi abbraccio forte.

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: dom 31 lug 2016, 12:24
da fabio68
Grazie Mauro,
io oggi ho una giornata un po' particolare ... domani mattina si comincia la radio e da martedì anche il cisplatino e sono molto turbato. Il panico è abbastanza sotto controllo con i farmaci per il resto ho una paura matta degli effetti collaterali ... anche perchè dopo le biopsie profonde ho già la bocca tutta bianca con poca sensibilità e mangio semiliquido già da 2 mesi ma fortunatamente ho tenuto 90 dei miei 96Kg iniziali. Ho problemi ai denti perchè un linfonodo enorme mi è andato proprio sotto la mandibola dove ho impianti fissi ... e per il resto che dire ... vediamo come reagisco e speriamo di sopportare tutto quello che ci sarà da sopportare ... Un abbraccio a te e grazie per il tuo commento ... anche questo mi ha aiutato a prepararmi mentalmente per domani. Vi abbraccio tutti.

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: dom 31 lug 2016, 12:29
da fabio68
Una domanda ...

ma c'è qualcuno tra voi che è riuscito a fare tutto senza dover ricorrere a sondino naso-gastrico o peg per nutrirsi?