Buonasera a tutti.
mia moglie, già affetta da BPCO di grado severo-molto severo e conseguente importante enfisema, è stata ricoverata il 2 novembre per un versamento pleurico di 3 litri e mezzo; nel corso del ricovero le è stato diagnosticato un tumore al polmone in IV stadio avanzato, metastasi al surrene, neoformazioni nodulari alla pleura, e sospetto epatico.
Il 27 novembre è venuta a casa, vi è stata tre giorni poi in seguito a una forte crisi respiratoria è stata nuovamente ricoverata in Oncologia; qui l'hanno più o meno stabilizzata e il 15 dicembre le hanno somministrato in via endovenosa il primo ciclo di chemioterapia cisplatino+pemetrexed e il 16 l'hanno mandata a casa.
Da martedì pomeriggio fino a domenica è stata devastata dalla terapia: nausea, vomito, tremore alle mani, allucinazioni audiovisive, stomatite, placche in bocca, torpore e dormiveglia continuo, per una settimana ha bevuto pochissima acqua e mangiato nulla: domenica l'ho dovuta ricoverare nuovamente in Oncologia: ha perso 5 chili in 7 giorni, ha le vene fragilissime e par tal motivo le è stato applicato un pick in vena cava per idratarla, nutrirla e farle le terapie. Come se non bastasse sono iniziate a calare le piastrine e le stanno diventando grigie le dita e le unghie.
Decisamente sta lentamente migliorando, ma, logicamente, non vuole continuare la terapia e pensare a qualcosa di meno devastante. Lunedì vado a parlare con gli oncologi, ma dai precedenti colloqui ho già evinto che le varie dottoressine che si alternano nel seguire le degenze non hanno il dono della comunicatività dalla loro e si trincerano dietro aride e algide percentuali, quindi non nutro grandi speranze.
Proverò a chiedere un paio di consulti presso altri centri, ma i tempi biblici per la consegna della copia di una cartella clinica mi fanno inviperire.
Mi chiedo ora dal punto di vista etico, se è giusto, per guadagnare forse un paio di mesi di vita, sottoporre una persona, che è stata da me volutamente informata parzialmente sulla gravità del suo stato, a una calvario così pesante?
Ma esiste infine una chemioterapia meno pesante del cisplatino e pemetrexed, forse allungando i tempi dei cicli?
Mi tormento continuamente e, con tutta probabilità, dovrò rivolgermi a uno psicologo per non uscirne distrutto. In definitiva gli ammalati trovano una forza interiore inaspettata, ma sono i loro cari ad uscirne malconci.

ciao vingheart io sono stato operato un mese fa di tumore colon ma questa e un'altra storia.
mio fratello ha avuto un tumore iv stadio al polmone purtroppo e morto a febbraio in otto mesi questa bestia se le portato via aveva 58 anni
a sofferto ma lui era attaccato alla vita e piuttosto che arrendersi preferiva subire mille calvari ma non mollare
quindi secondo me se tu hai gia avvisato tua moglie sta a lei a decidere se ne vale la pena sottoporsi al calvario della chemio.
e poi non bisogna dimenticare mai che cè gente che riesce a stabilizzare la malattia con la chemio e tira avanti anche in maniera"decente". però secondo me se lei soffre e giusto dargli la possibilità di decidere.
un abbraccio

ciao,mi dispiace,so cosa si prova lo sto vivendo.....purtroppo gli ospedali sono diventate delle officine e trovare medici veri devi essere fortunato,per fortuna noi abbiamo trovato un oncologa davveo brava,se era per la pneumologia mio padre lo avevano già condannato,in sostituzione della chemio ora mio padre sta prendendo il Tarceva,una pillola che costa 3600euro,ovviamente passata dalla mutua,non ha effetti collaterali se non un po' di bolle,a mio padre sta funzionando bene anche se certo la malattia non passerà ma almeno al momento non soffre se non a livello psicologico

Ciao, la chemioterapia è una brutta bestia che debilita e logora, ma purtroppo è l'unica che può fare qualcosa, l'unica che possa riuscire a dare un po' di speranza, certo delle volte e sopratutto con il senno di poi ci si chiede a cosa sia servito tutto questo soffrire se poi la fine è stata comunque la stessa...se tua moglie sa tutto, credo che sia giusto che decida lei quello che vuole fare, magari parlandone con te e insieme ad un medico umano, so che non ne esistono più molti, quando entriamo in oncologia sembriamo solo dei numeri...a noi ha aiutato molto il nostro medico di famiglia che ci è stato vicino e ci ha consigliato su cosa era meglio fare dall'inizio fino alla fine di questo calvario.
Coraggio e l'unica cosa che posso consigliarti é stai vicino a tua moglie, sempre falle sentire il tuo amore...
Un abbraccio ad entrambi.

Grazie mille per le vostre testimonianze, sono di conforto.
In effetti, quando non sei toccato dalla "bestia" ti volgi dall'altra parte, non ti informi e non approfondisci; invece, una volta caduto nella "rete" e frequentando il reparto scopri un mondo nuovo, fatto si di dolore e sconforto, ma anche affollato da tante storie di profonda umanità che meriterebbero di essere scritte e divulgate, avendone il tempo.
Oggi, per fortuna, ho "portato a casa" un paio di buoni risultati e anche uno meno buono: finalmente mia moglie inizia ad accusare meno problemi all'apparato digerente e comincia ad assaggiare qualcosina, inoltre sono riuscito a parlare con l'oncologo con cui desideravo confrontarmi da tempo, un giovane medico preparatissimo, che seguirà mia moglie: assieme l'abbiamo convinta a continuare la terapia. A dire il vero non vi è stato bisogno di grande sforzo, sa bene da sola che è l'unica via sul cammino della speranza.
La cattiva è che stanno calando vistosamente le piastrine, i neutrofili e i globuli bianchi. L'oncologo ha già predisposto le pratiche per una trasfusione di piastrine e punture per stimolare la ricrescita dei globuli bianchi, tuttavia vi è anche la concreta probabilità che venga posta in isolamento. E' proprio vero, con questa malattia devi convivere e viverla di mezza giornata in mezza giornata.
Speriamo che riacquisti presto una condizione fisica che le permetta una seconda infusione, prevista per il 7 o per l'8 gennaio e poi incrociamo le dita, in attesa della TAC di medio termine fissata al 20 gennaio. La situazione è grave e complessa, ma non demordo, le sto vicino con amore. peccato non possa assumere Tarceva, non rientra nel 15% dell'EFGR e nemmeno nel 5% ALK.
Grazie ancora, se non vi tedio, aggiornerò il bollettino: raccontare ad altri la propria esperienza è un po una valvola di sfogo.
Un abbraccio.

A mio marito, stessa diagnosi a luglio 2013. Tanta chemio (prima cisplatino+Alimta , poi docetaxol ora gemcitabina). Questa estate una fortissima intossicazione... Poi pian piano la ripresa.. Ma siamo qui e domani ci concederemo una settimana di vacanza al caldo... Merito della chemio? Credo di si.. Ma in questi mesi ci siamo rafforzati.. Il cancro ci fa meno paura.. Pur sempre con i piedi per terra. Aggiornaci. Faccio il tifo per voi!

A dire il vero è stata trasferita in isolamento già ieri sera per una preoccupante neutropenia febbrile. Oggi le hanno somministrato una trasfusione di piastrine, ma lo stesso perde sangue dal naso. Il valore della creatinina si è alzata ed è stata richiesta una consulenza nefrologica. I tempi ormai si allungano e una ripresa almeno al 70-80% è lontana, ma non molliamo, grazie per la forza che sapete infondere...

Non dovete mollare, dovete combattere con tenacia e tanto coraggio, facci sapere un abbraccio fortissimo ad entrambi

Vingheart IV stadio con metastasi è un qualcosa quasi impossibile da sconfiggere. Se però a un malato gli togli anche la speranza di rientrare in quell'1% allora gli togli tutto.

Il calvario si protrae: i globuli bianchi si sono stabilizzati, ma continua ad avere nausea e vomito, mentre la situazione renale si sta complicando, se il potassio si abbassa allora, pur essendo critico, il quadro si può stabilizzare, altrimenti si deve ricorrere alla dialisi. Come se non bastasse mostra un preoccupante sfasamento mentale: vede luci, ombre, ha delle allucinazioni, inizia un discorso e lo interrompe, fissando il vuoto, ha problemi di memoria. Ho avvisato i medici, il mio terrore è che parta una maledetta cellula malata e raggiunga il cervello, ma giustamente, fintanto che il quadro renale è critico non si può procedere con alcun accertamento. Stasera ho trascorso la fine dell'anno con lei in ospedale, ma era nervosa, ed ha ha iniziato a prendersela con me; ci sta tutto, ma mi ha detto una cattiveria che mi fa ancora sentire male. Lo so che non era intenzionale, lo so che la malattia è devastante, so anche che in passato, anche per una semplice influenza diventava di una rompiballe stratosferica, ma faccio davvero fatica a vederla in questo stato, non si alza nemmeno più dal letto ed ha cominciato ad avere la pelle di cristallo, sono comparse due o tre piaghette. Mamma mia, sono conscio che l'anno iniziato sarà anche peggio di quello passato, ma che fatica abituarsi. Ho persino chiuso la mia attività per seguirla meglio, ma non è facile lo stesso, con a casa una persona invalida da seguire, se non altro sul piano dell'asfissiante burocrazia che ci perseguita ad ogni passo, e alcuni cani da accudire.
Una cosa è certa: se mi venisse diagnosticata la bestia la farei finita prima, senza dover pesare sugli altri.
Che il 2015 sia fortunato almeno per voi.