Silvia 77
Ti sono tanto vicina e prego per voi
Mettiamoci nelle mani di Dio

Buonasera a tutti, io sono in panne... melisi ci ha detto che naliri in terza linea non si può. Ha visto che una mutazione di mio fratello sarà oggetto di un prossimo suo studio ma non ci arriviamo perché i tempi non si sanno... ora stiamo senza far nulla... ma come.si fa? A 46 anni dobbiamo aspettare la morte? Datemi idee vi prego ....

Silvia77 un abbraccio forte. Leonmari noi saremo a Verona mercoledì peccato abbiamo le settimane sfalsate, sarebbe stato bello conoscerti, ma è un piacere immenso sentirti e vedere che continui a lottare.
ConfidoinDio non so cosa consigliarti davvero... non mi ricordo se ha metastasi tuo fratello. Io avevo contattato anche il cnao di pavia ( adroterapia) ma non trattano se hai metastasi. Puoi mandare anche tutto via mail
Altri oncologi puoi provare al sanraffaele a chiedere se hanno sperimentazioni in corso

Buonasera a tutti. Mi rivolgo a confidoindio, e ti chiedo come mai tuo fratello non può fare il naliri, perché l'istologicon non è compatibile col farmaco,o solo perché sarebbe una terza linea?Se è vera la seconda situazone allora come mai Leonmari lo fa in quarta linea?

Elegra ha scritto: ↑mer 20 set 2017, 17:47 Silvia 77
Ti sono tanto vicina e prego per voi
Mettiamoci nelle mani di Dio

Elegra,
Sei sempre tanto carina e gentile con me. Grazie di cuore. È da 19 mesi che la mia fede in Dio è venuta meno, perché non credo in nessun piano supremo e nemmeno in un Dio buono e misericordioso... altrimenti non permetterebbe questo. A nessuno.
Ti abbraccio di cuore.

Annamaria il dott. M. Di Verona ci ha spiegato che essendo fallita in prima linea la terapia con il Folfirinox che fu sospesa x progressione di malattia, ed essendo il Folfirinox formato delle stesse sostanze del naliri (ovviamente in dosaggi diversi), lui non autorizza l'uso del naliri a mio fratello. Sarebbe una presa in giro, fallirebbe. Questo è quanto spiegatoci. Non so se leonmary ha mai fatto nelle linee precedenti il Folfirinox, e magari quando lo ha fatto avrà avuto anche una riduzione di malattia ... voglio sperare che ha una logica... a me intanto crolla il mondo addosso. Prego il Signore di non far soffrire mio fratello tanto è di dare a noi la forza per offrirgli pace e serenità. Nonostante tutto io lodo il Signore, in fondo ho avuto la fortuna di vivere bene finora... e lo ringrazio di tutto. Lui è l'unica mia roccia e forza

Ciao a tutti noi abbiamo l'appuntamento lunedì a Verona con il dott.m. che vorrebbe visitare mia mamma ma da ieri ha febbre alta.
Si può andare anche senza la paziente? dove è in cura ci hanno detto che non potranno fare più chemioterapia per i suoi problemi circolatori e sarebbe solo accanimento terapeutico. Ha avuto lo stafilococco da pic esterno e stanno prendendo tempo per dare questa notizia bruttissima.
Vale la pena andare a Verona comunque? sia mio papà che mia sorella mi hanno detto che sarà inutile .... Ho tutti contro anche mio marito che non capisce la mia disperazione e la mia stanchezza....
Vi abbraccio tutti...

Fai decidere a tua mamma. Ti capisco anch'io avevo tutti contro ma io ho sperato fino all'ultimo respiro di mio papà. Ti abbraccio forte forte

Buon pomeriggio amici, la tac di mio padre è un disastro....
Aumento delle metastasi epatiche, trombosi dei rami periferici della vena porta, micronodulo non calcificato al polmone dx, massa al pancreas stabile.
Sono distrutta ... ho preso appuntamento a Verona per il 26, ma l'oncologo di Roma mi dice che mercoledì 25 deve ricominciare chemioterapia con farmaci specifici per il fegato, altrimenti è finita.... Non ci posso credere. Fino a fine agosto era tutto stabile... Sono distrutta.. mentre Lui sembra non aver capito niente..... Cerchiamo di programmare, di pensare al domani, ma in un attimo sembra essere tutto finito! Siamo combattuti... aspettare Verona o cominciare subito a Roma??? è difficile!! Speriamo che il Signore ci indichi la strada migliore da percorrere, credo di non farcela a sopportare tutto questo dolore!!!!!

Cari amici,
Sono le ultime ore. Papà ormai è sotto morfina.
Se ne sta andando.