adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Mari87
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Mari87 »

Forza Ebi ci vorrà tempo ma almeno sono finite le sofferenze.. anche noi abbiamo sospeso tutto e avviato terapia via flebo a casa sia per alimentarlo che in parte per alleviare singhiozzo dolori e vomito :( una forte esperienza di vita che non avrei mai voluto affrontare ma che spero mi confermi quali sono i veri valori nella vita.. Un abbraccio a tutti
annamaria 57
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da annamaria 57 »

Buon sabato a tutti, grazie Franco.Io sono basita,è un momento difficile per me,non riesco a decidere che fare,sto incominciando a pensare che a volte forse un bravo medico di un piccolo ospedale si può prendere più cura di un malato rispetto a un luminare lontano ,irraggiungibile se no attraverso Call Center o segretarie.Siamo fermi da 2 mesi esatti,è pur vero che la chemioterapia non ha funzionato e la malattia è avanzata,ma è pur vero che ad oggi ,rispetto a quello che leggo ,c'è discrepanza tra ciò che dicono le carte e ciò che è la persona.M.a Verona ha ritenuto di sospendere ogni chemioterapia, ma io vedo che viene sospesa solo se il pz.non è più in grado di sopportare o se ci sono altri problemi. Inoltre non mi ha chiesto di sottoporre mio fratello a esami molecolari o altri per capire il tipo di tumore ,noi abbiamo solo un citologico.Per consulto con R.a Milano devo aspettare il 20 dicembre, nel frattempo mio fratello prende targin mattina e sera e va a lavorare! Lo hanno trattato come un malato terminale solo guardando la tc e la pet e il marcatore ca 19.9 che è 8000 quando ho letto di ca.anche di centomila! Sono amareggiata e delusa,si legge di tutto e di più ma all'atto pratico ognuno sembra lavarsi le mani.Ci vuole fortuna pure nella malattia!Scusate ma sono indignatissima
Ebi
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Ebi »

Stó malissimo, è angosciante quello che ci è successo... non riesco a cancellare le ultime ore di vita di papà... Come l'hanno trattato... Non ne uscirò mai da quest'incubo... Maledetta malattia, maledetto il suo decorso, maledetta l'indifferenza di tanti dottori, le loro non risposte, il loro essere sempre così vaghi e approssimativi, maledette le tempistiche per riuscire ad avere una cura nuova, una tac d'urgenza, un consulto da specialisti... Il tempo... ce n'è così poco quando si combatte con questo mostro... e tutto và a rilento.... e poi dopo tante corse, pianti, preghiere, ospedali, ricoveri, bugie dette a fin di bene con le lacrime nel cuore e il sorriso in faccia, litri di ansiolitici per dormire e litri di caffè per andare avanti... lui vince.... e tutto finisce con un .... "condoglianze signora, mi spiace, ma questo è l'evolversi della malattia... è durato fin troppo... Poteva morire prima... "
E tu sei lì, che guardi il corpo del tuo adorato papà... e non lo riconosci da quanto è sfigurato, magro, distrutto da una battaglia che lo dava sconfitto fin da subito..... Un'esperienza così insegna solo che se dovesse succedere a me, porrei fine alla sofferenza prima di cominciare a soffrire veramente.
Scusate lo sfogo ma potrei farvi una lista delle cose disgustose che ho dovuto sopportare e subire confrontandomi con strutture e medici!
Papà.... amore della mia vita... col senno di poi forse l'avremmo gestita diversamente!
Scusatemi nuovamente per questo sfogo...
annamaria 57
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da annamaria 57 »

Ebi cara come ti capisco,e sono ancora all'inizio! Forse come tu dici sarebbe il caso di gestire la cosa diversamente, siamo abbandonati a noi stessi in questo percorso doloroso,solo pochi fortunati vanno avanti ,hanno pure la fortuna di incontrare persone più umane sul loro cammino.Ti abbraccio.
Dony
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Dony »

Cara ebi non ti devi scusare dello sfogo è normale essere arrabbiati , disgustati .. Cavolo non si possono trattare le persone come numeri, con Delle statistiche che ti dicono quanto dovrai vivere e se riesci a superare qualche mese ti senti dire che sei fortunato . Anche mio padre è a casa senza più nessuna terapia , x colpa dei medici che hanno aspettato troppo x farle la protesi biliare . Adesso sta morendo perché il suo corpo non riesce a superare l avvelenamento da ittero durato troppi giorni !! Quello che mi spaventa di più che lui si rende conto di tutto .. vederlo così mi distrugge ..
Mari87
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Mari87 »

Non posso fare altro che essere d'accordo con voi.. questa malattia è atroce ma in effetti ci si mettono di mezzo anche altri fattori esterni.. dopo mesi mi rendo conto che fanno solo tentativi e lo ammettono ma forse non è nemmeno colpa loro.. mah
nicoletta78
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da nicoletta78 »

Ebi non ti conosco di persona ma vorrei stringerti forte. Il tuo grido di dolore è poi che giustificato e sono le stesse parole che tutti noi abbiamo dentro. Sosteniamoci a vicenda forza
veronica28
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da veronica28 »

Mio padre era un chirurgo. Nel 2009 gli diagnosticano un tumore ai polmoni infiltrante il cuore. Gli asportano un polmone, ricostruiscono la parete cardiaca, non ci sono a metastasi. Dopo una settimana di ricovero mio padre é praticamente guarito da quella che sembrava una condanna a morte. Un miracolo. E invece la parte peggiore deve ancora iniziare. Mio padre é depresso. E´convinto di essere ancora malato. Non accetta gli effetti collaterali dell´intervento, che seppur riuscito, gli ha tolto la voce. Non esce piú di casa. Un anno e mezzo dopo si toglie la vita. Quella vita che io mia madre e mio fratello abbiamo cercato di salvare a tutti i costi.
I medici si concentrano sul tumore, sui protocolli, sulle statistiche. Ma il tumore non attacca solo il corpo. La mente ha molte meno armi per difendersi. Il problema é che non si vede. Non é una metastasi, un effetto avverso di qualche chemioterapico. La depressione é un male invisibile. Noi ci siamo ritrovati soli ad affrontarla. Questa vicenda mi ha profondamente cambiato. Mi ha fatto capire quanto la vita sia solo un breve momento che viene concesso a ognuno di noi. Ma non é la durata la cosa che conta. Quello che conta é quello che lasciamo dietro di noi. Mio padre mi ha lasciato il suo amore e il suo esempio di medico sempre pronto ad aiutare gli altri. Allora vi dico lottate fino alla fine per chi amate. Non abbiate paura. Non abbassate la testa davanti alla malattia.
Ultima modifica di veronica28 il sab 25 nov 2017, 23:07, modificato 1 volta in totale.
Silvia76
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Silvia76 »

Ebi.... Ti sono vicina col cuore!!
Mentre qui aspettiamo di iniziare il nal iri.... Sperando che funzioni sulle metastasi epatiche.... Sempre in ansia...
Elegra
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Elegra »

Ebi
Anche io ti esprimo la mia partecipazione con affetto

Silvia: ne parlano benissimo del.nal iri vedrai 💪
Come sta tuo marito a parte il morale?
Un bacio alla cucciola
Vivi ogni giorno come se fosse ogni giorno
Ne' il primo ne' l'ultimo
L'unico
 


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