adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Simiurs
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Simiurs »

pafugg ha scritto: lun 24 set 2018, 8:39 Ciao a tutti, oggi mamma fa analisi e visita, domani inizia il NAL-IRI, arrivato finalmente...
Scusa che tipo di farmaco è ? Nuovo?
Simiurs
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Iscritto il: gio 16 ago 2018, 17:36

Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Simiurs »

Come va mamma tua ?
Elena83
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Elena83 »

Buonasera a tutti i membri del gruppo.
Mi sono iscritta qualche giorno fa, dopo avervi letti per più di un mese, per condividere la mia storia, così tristemente simile alle vostre...
Il 14 agosto scorso a mio papà, 72 anni, è stato diagnosticato un tumore al pancreas, abbastanza grande, quasi 5 cm, con plurime metastasi al fegato.
Inutile dire che mi è crollato il mondo addosso, tutti gli incubi e le paure di una figlia che si sono avverati, e nel modo più pesante possibile.
Tra l'altro 25 anni fa, anche la nonna era morta a seguito della stessa patologia, ed il papà si è subito perso d'animo ...nonostante io abbia sempre cercato di minimizzare la diagnosi per non farlo preoccupare..
Dal vostro blog ho avuto un sacco di dritte importanti ed ho preso subito appuntamento a Verona dal chirurgo che purtroppo ha confermato la diagnosi di non operabilità, dicendo che potrebbe essere rivalutato tra 3/6 mesi (ma ho paura che lo abbia detto solo per non lasciarmi senza alcuna speranza).
A fine agosto è stato ricoverato per 3 settimane a Pavia, dove gli hanno inserito stent biliare al fine di far scendere i livelli di bilirubina e iniziare la chemio.
Gli hanno fatto una prima infusione di sola gemcitabina in Ospedale, poi una seconda la settimana scorsa a cui è stato aggiunto anche abraxane e ieri la terza, dopodichè pausa e si riprenderà l'08 ottobre.
Lui ha perso moltissimi chili (passando da 110 kg a 87 kg in circa 3 mesi), è molto debilitato perchè fa molta fatica ad alimentarsi, a convivere con i dolori, gambe gonfie....
Ha sopportato abbastanza bene la chemio, che gli ha portato solo qualche giorno di febbre a 37,5/38, ma tantissima stanchezza, ora fa quasi fatica a reggersi in piedi.
Vi chiedo se conoscete qualche trucco per convincerlo a mangiare un pò di più, perchè temo che continuando così non avrà più nemmeno le forze per sopportare le terapie. Credo che l'inappetenza gli sia portata dal male, e non tanto dalla chemio perchè non ha mai nausea, lui rifiuta il cibo ancor prima di portarlo alla bocca, mi dice che si sente sempre pieno e non ha fame.
Anche i vostri cari hanno la stessa difficoltà a mangiare?
Secondo voi cosa posso aspettarmi dalla chemio? Dopo quanto tempo arriveranno finalmente gli effetti positivi?
C'è la possibilità che la terapia riesca a bloccare un pò il male? I medici non si pronunciano...dicono che bisogna aspettare e vedere tante variabili...
Io ho paura, vorrei avere risposte che nessuno mi dà...vorrei solo avere ancora un pò di buon tempo da passare con lui.
Grazie a chi mi risponderà.
Un abbraccio a tutti
Kiarella
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Kiarella »

Elena, anche mio papà come il tuo. Stessa età 72 anni. Tumore alla testa del pancreas di 3,5 cm ma che coinvolge arteria e tripode e quindi a Verona hanno detto che al momento non è operabile. Sembra non ci siano metastasi....lo spero vivamente!!
Lui ha iniziato chemio abraxane più Gemcitabina, ha avuto un paio di giorni di vomito ed è magrissimo: 53 kg per 172 di altezza.
Ha dovuto posticipare la terza infusione per neutropenia (ha fatto 3 punture per stimolare il midollo). Dunque oggi ha finito il primo ciclo, riprenderà l’8 ottobre. Ora sta prendendo delle capsule anti nausea-vomito e ha ripreso a mangiare quasi normalmente (speriamo metta qualche chilo!!). I dolori adesso sembrano diminuiti e mi auguro sia segnale dell’efficacia della terapia. Dopo il secondo ciclo dovrà ripetere tac.....che ansia!!
Papà ora sei un Angelo: guida i nostri passi
❤️
Elena3
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Iscritto il: dom 2 set 2018, 14:59

Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Elena3 »

Ciao Elena, è impressionante quanto le nostre storie si somiglino (abbiamo pure lo stesso nome e dal tuo nick direi anche la stessa età).
Ho descritto la mia situazione qualche post fa, come nel tuo caso abbiamo scoperto il tumore di mia mamma (69 anni) a fine agosto e martedì dovrebbe vederci per la prima volta l'oncologo, poiché non è operabile e al chirurgo per ora abbiamo rinunciato. Sono appena arrivati i risultati dell'istologico (adenocarcinoma) e dalla tac risultano numerose infiltrazioni e probabili metastasi polmonari. Ora che il quadro è completo manderò tutti i dati a Verona e in altri centri, nella speranza che mi rispondano presto e mi confermino (o meno) l'inoperabilità.
Da quando lo abbiamo scoperto mi pare di non aver perso molto tempo (come te abbiamo affrontato due settimane di ricovero + stent biliare), ma fosse per me vorrei si accelerasse ancora!
Per quanto riguarda i dolori (classico a barra, schiena-epigastrio) mia mamma sta riuscendo a tenerli abbastanza sotto controllo, tranne dei forti spasmi addominali che arrivano dopo i pasti e che sono strettamente legati alle urgenti evacuazioni. Fino a pochi giorni fa, complice anche l'effetto degli oppioidi, il problema maggiore era invece la stitichezza (comunque legata a dolore e a gonfiore).
L'appetito per ora regge, mangia cose abbastanza leggere (i medici non le hanno dato restrizioni)e prende l'antinausea mezz'ora prima dei tre pasti principali. Ha perso peso ma non molto (credo sui 5 kg da giugno ad oggi), è sempre stata molto magra perciò temo che ora si aggiri sui 45 kg.
Anche mia nonna molto probabilmente è morta di cancro al pancreas (trent'anni fa le diagnosi non erano "semplici" come oggi), per questa ragione mi è stato consigliato un futuro controllo su me stessa (programma di screening?).
Direi che per ora è tutto.
Coraggio
Elena
Elena83
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Iscritto il: ven 21 set 2018, 18:42

Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Elena83 »

Leggere le vostre storie, così simili alla mia, mi fa sentire un po' meno sola. Condividere la propria storia con persone che ne stanno vivendo una simile è di molto aiuto. Io non posso sfogarmi in famiglia, devo cercare di essere forte per tutti ma a volte è dura.
Kiarella uguale per me, ripeteremo tac dopo il secondo ciclo. Mio papà non ha avuto nausea, oggi però mi parlava di un fastidio tipo prurito sottocute (ci avevano detto che tra gli effetti collaterali avrebbe potuto esserci qualcosa del genere), e fortunatamente i dolori addominali sembrano attenuarsi. Spero anch'io che sia il segnale dell'efficacia della terapia. E spero che a Verona lo rivaluteranno, io mi sono trovata molto bene lì, il dottore mi ha dato ancora speranza, cosa che a Pavia mi avevano levato.
Elena3, le nostre storie sono incredibilmente simili.
Credo anche l'età, io ho fatto i 35 oggi. Anche a me hanno consigliato controlli periodici. Ho già fatto marcatori tumorali e a Verona mi hanno consigliato di fare risonanza ogni tanto. La stitichezza è un problema che accompagna il papà già da un paio di mesi, anche prima degli oppiacei, ora si scarica solo dopo il clisma...
Ho sentito parlare molto bene, da una persona che la sta già facendo, di una cura sperimentale che fanno in humanitas a milano, ho preso appuntamento per venerdì pomeriggio, per non lasciare niente di incompiuto... vorrei avere pronta una seconda chance nel caso in cui mi dicano che il tumore non ha risposto alla chemio...
Vi aggiornerò nel caso foste interessate a qualcosa del genere.
A presto
Ermanno1976
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Iscritto il: mer 28 feb 2018, 15:24

Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Ermanno1976 »

Ciao Elena tienici aggiornati ogni risorsa è preziosa, le sperimentazioni ben vengano per questa malattia bastarda. In bocca al
Lupo per il tuo papà!
Elena3
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Iscritto il: dom 2 set 2018, 14:59

Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Elena3 »

Ciao Elena,
sì età molto simile (io 36). Buon compleanno, per quanto capisco che questo augurio sia una specie di ossimoro.
Io sto cominciando a ricevere le prime risposte da Verona, Peschiera e San Raffaele, sulla base dei referti mandati, sto provando a inviare anche il CD della TAC per dare più dettagli ai dottori. Il primo consiglio ad oggi ricevuto è FOLFIRINOX in prima linea, vedremo se visionando le scansioni l'idea cambierà (in ospedale mi avevano invece parlato di Gemicitabina).
Anche per me è impossibile sfogarmi in famiglia, mio papà è morto 14 anni fa e sono figlia unica... fortunatamente il mio compagno è davvero un aiuto prezioso.
Tienici aggiornati sulla cura dell'Humanitas, non si sa mai.
Mi diresti che tipo di marcatori hai fatto?
Grazie mille
A presto
Elena
Elena83
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Iscritto il: ven 21 set 2018, 18:42

Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Elena83 »

Ho fatto CA 19.9 e CEA. A Verona mi hanno detto di farli e lasciarli in un cassetto...di tenerli come base per osservare eventuali movimenti. Oggi forse potrebbero essere anche superflui, però se ci fossero delle variazioni di rilievo in futuro sarebbe un campanello di allarme di cui tenere conto.
Anch'io due settimane fa sono stata in San Raffaele e lì concordano con schema proposto a Pavia di gemcitabina e abraxane, e ti dirò che dopo la terza infusione fatta lunedì, papà sembra stare un pochino meglio e non ha avuto nemmeno effetti collaterali di rilievo.
Per cui ho pensato di disdire l'appuntamento che avevo preso in humanitas per domani e di fissarlo alla fine del prossimo mese, quando avremo completato anche il secondo ciclo di chemio ed avrò a mie mani una nuova tac... Alla fine andare per Ospedali sempre con lo stesso referto ho visto che i pareri non si discostano molto...
Da quando l'ho scoperto sono stata in diversi centri, ho provato anche al CNAO di Pavia, ma tutti mi hanno detto di iniziare a fare la chemio per poi rivalutare in futuro...
Quindi visti - apparentemente - i buoni risultati, vorrei aspettare un attimo ed andare in humanitas con qualcosa in più da mostrare...
Davvero non immaginavo ma dopo la terza infusione i dolori sono diminuiti, l'appetito è un pochino migliorato e di conseguenza l'umore...speriamo sia buon segno!!

Ma quindi Elena, se non ho capito male, per adesso a tua mamma non stanno facendo ancora nessuna terapia?
A me in San Raffaele spiegavano che in prima linea si fa gemcitabina+abraxane e si passa a folfirinox in seconda. Perchè il folfirinox ha un grado di tossicità maggiore e potrebbe essere mal tollerato, inoltre se fatto per primo e non ci sono risposte non si potrà più passare a gemcitabina...
Poi non so, forse si riferivano al mio caso specifico..non so se è un discorso che può valere per tutti.
Elena3
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Iscritto il: dom 2 set 2018, 14:59

Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Elena3 »

Mia mamma è stata dimessa due settimane fa con un appuntamento dall'oncologo fissato per il 2 ottobre, in attesa che la bilirubina scendesse.
Ormai la bilirubina è sotto a 2 da una settimana, perciò io friggo perché vorrei iniziasse subito, spero che l'oncologo non aspetti oltre e la faccia subito cominciare. Mi auguro che capiti come a tuo papà e che gli effetti della chemio non siano troppo forti. Da quando è iniziato questo incubo non ne è andata bene una, persino il posizionamento dello stent non è riuscito in maniera tradizionale, ma sono dovuti passare in modalità percutanea.
Immagino che il ritardo nel cominciare sia dovuto anche ai tempi di recupero.
Grazie per le informazioni sui marcatori, chiederò. Penso li farà anche mia mamma prima di iniziare la terapia, ad ora non li hanno fatti perché mi spiegavano che li fanno al momento di iniziare in modo da poterli monitorare e usare come indici di funzionamento della chemio. Vi risulta?
Grazie
a presto
Elena
 


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