adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Silvia77
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Silvia77 »

Aiutatemi sono disperata.
Non so se qualcuno si ricorda di me e del mio papà ... purtroppo oggi il referto della Tac è arrivato e c'è una progressione di malattia. Alle 16 sentirò telefonicamente l'oncologo il quale credo sospenderà la chemio di prima linea (9 ciclo) e valuterà il da farsi.
Ho bisogno di sperare. Di supporto. Di storie positive. Perché qui da sola sto impazzendo.
leonmari
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da leonmari »

Ciao Silvia77, non è il caso di disperarsi. No, non è proprio il caso. Tuo papà è solo in prima linea. Pensa che io sono già in quarta linea! Quando una chemio non funziona, si prova con un'altra che ha un diverso meccanismo d'azione. Stai Tranquilla. Bisogna lottare, sempre ma si va avanti. Un abbraccio e facci sapere cosa ti ha detto l'oncologo
Silvia77
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Silvia77 »

leonmari ha scritto:Ciao Silvia77, non è il caso di disperarsi. No, non è proprio il caso. Tuo papà è solo in prima linea. Pensa che io sono già in quarta linea! Quando una chemio non funziona, si prova con un'altra che ha un diverso meccanismo d'azione. Stai Tranquilla. Bisogna lottare, sempre ma si va avanti. Un abbraccio e facci sapere cosa ti ha detto l'oncologo
Cara Leonmari,
aspettavo te lo sai? Aspettavo le tue parole e il tuo coraggio...non me ne vogliano tutti gli altri, che ammiro e reputo persone dolcissime e preziose. Sono sicura, pur non conoscendoti, che se ti avessi davanti agli occhi nel tuo sguardo leggerei una frase del tipo "Smetti di piangere. Lotta. Non si piange.".
Ho tante domande da farti, perchè la tua storia la conosco bene, ma ho bisogno di saperne di più per capire se quello che al San Raffaele di Milano stanno facendo è veramente quello che deve essere fatto o se si può fare di più.
    Mi potresti riassumere i tuoi schemi chemioterapici dalla prima alla quarta linea?
      A mio padre non è stata mai proposta la radioterapia per il trattamento delle metastasi. In parte perchè non compatibile con il protocollo sperimentale in corso, in parte perchè ci è stato detto che potrebbe essere controproducente. Qual è la tua esperienza in merito?
        So che sei stata operata nonostante le metastasi. In quale struttura? potresti scrivermi in privato i contatti?
          Hai informazioni in merito a "cyberknife" e "adroterapia"?

          Sto cercando di reagire reperendo più informazioni possibili e cercando di essere lucida per capire e poter agire.
          In ospedale ci hanno proposto una seconda linea a base di Irinotecan e Capecitabina. Dicono che dopo questo non c'è poi molto che si possa fare. Cosa ne pensi?

          Grazie per le tue parole e per la tua forza.
          Ti abbraccio forte forte
          Markuz
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          Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

          Messaggio da Markuz »

          Silvia77 ha scritto:
          leonmari ha scritto:Ciao Silvia77, non è il caso di disperarsi. No, non è proprio il caso. Tuo papà è solo in prima linea. Pensa che io sono già in quarta linea! Quando una chemio non funziona, si prova con un'altra che ha un diverso meccanismo d'azione. Stai Tranquilla. Bisogna lottare, sempre ma si va avanti. Un abbraccio e facci sapere cosa ti ha detto l'oncologo
          Cara Leonmari,
          aspettavo te lo sai? Aspettavo le tue parole e il tuo coraggio...non me ne vogliano tutti gli altri, che ammiro e reputo persone dolcissime e preziose. Sono sicura, pur non conoscendoti, che se ti avessi davanti agli occhi nel tuo sguardo leggerei una frase del tipo "Smetti di piangere. Lotta. Non si piange.".
          Ho tante domande da farti, perchè la tua storia la conosco bene, ma ho bisogno di saperne di più per capire se quello che al San Raffaele di Milano stanno facendo è veramente quello che deve essere fatto o se si può fare di più.
            Mi potresti riassumere i tuoi schemi chemioterapici dalla prima alla quarta linea?
              A mio padre non è stata mai proposta la radioterapia per il trattamento delle metastasi. In parte perchè non compatibile con il protocollo sperimentale in corso, in parte perchè ci è stato detto che potrebbe essere controproducente. Qual è la tua esperienza in merito?
                So che sei stata operata nonostante le metastasi. In quale struttura? potresti scrivermi in privato i contatti?
                  Hai informazioni in merito a "cyberknife" e "adroterapia"?

                  Sto cercando di reagire reperendo più informazioni possibili e cercando di essere lucida per capire e poter agire.
                  In ospedale ci hanno proposto una seconda linea a base di Irinotecan e Capecitabina. Dicono che dopo questo non c'è poi molto che si possa fare. Cosa ne pensi?

                  Grazie per le tue parole e per la tua forza.
                  Ti abbraccio forte forte
                  Ciao Silvia!

                  Niente di cui disperarsi. Preoccuparsi un po' al massimo, ma non disperarsi. È normale che una chemio dopo un po' non funzioni più. Papà è passato da abraxane+gem a nal-IRI (Folfiri a trasporto liposomiale dell'irinotecan: nuovissima chemio che fanno in Humanitas). I colpi da sparare sono ancora tanti. Calma e sangue freddo.

                  Adroterapia so essere ancora non sviluppata sul pancreas.
                  Radio solo quando si sono ridotte un po' le metastasi.
                  Termoablazione idem come sopra.

                  Purtroppo nessuna è una cura vera e propria. Sono tutte terapie che servono a frenare la malattia (si spera a lungo) e magari in qualche caso anche ad eliminarla. Frenare a lungo una malattia significa poter accedere sempre a nuove cure.

                  So che dal 2013 si sta sperimentando l'immunoterapica (l'unica che può cronicizzare davvero il cancro al pancreas). Ad oggi non ha dato grandissimi risultati come sul tumore polmone e ad altri organi, ma pare che stiano sviluppando una a doppio farmaco. Forse è la volta buona. Forse tra qualche mese potremo disporne. Incrociamo le dita.
                  Silvia77
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                  Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

                  Messaggio da Silvia77 »

                  Ciao Markuz,

                  purtroppo ho appena parlato con l'oncologo. Il problema pare essere una delle due metastasi polmonari che è quasi raddoppiata. Tutto invariato per quanto riguarda il tumore al pancreas. Non sembrano poi esserci altre metastasi, noduli, ecc. Linfonodi ok. Fegato Ok.

                  Il protocollo di tuo papà, nal-IRI, al San Raffaele non lo somministrano. L'Irinotecan proposto insieme a Capecitabina è quello classico.

                  Sono qui che penso se papà arriverà a festeggiare un altro Natale o no.

                  Sono qui che penso che devo sbrigarmi a fare un bimbo, per dare una gioia a lui, una ragione di vita a mia madre, un futuro a me e mio marito...ma credimi che lo spirito proprio non c'è.

                  Sono qui che penso a come dovrò gestire completamente sola una madre che si lascerà andare.

                  Sono qui che penso che a gennaio avrei dovuto aprirmi la P.IVA e iniziare una nuova avventura lavorativa, ma con quale energia e prospettive?

                  E' strano quante cose diverse ti passino per la testa. La prima di tutte però è come farò a non ascoltare più la voce di mio padre.

                  Tu papà come procede invece? Come sta?

                  Un abbraccio e grazie.
                  leonmari
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                  Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

                  Messaggio da leonmari »

                  Silvia 77 non mi ricordo più che tipo di chemio fa tuo padre. Io ho fatto 7 cicli di ecgemcap che hanno fatto sparire le metastasi dopodiché sono stata operata a Peschiera del Garda. In seconda linea ho fatto ancora 3 cicli della stessa chemio. Sono stata 3 mesi senza cure ma mi sono tornate 9 metastasi al fegato. A dicembre dell'anno scorso ho iniziato schema Folfiri ( Irinotecan, fluoruracile, calcio levofolinato) che non ha avuto grande effetto nel senso che una delle metastasi ha continuato a crescere e me ne è venuta una nuova. A luglio ho iniziato Abraxane più Gemcitabina e la sto facendo tutt'ora.
                  Silvia77
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                  Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

                  Messaggio da Silvia77 »

                  Ciao Leonmari,
                  Mio papà ha iniziato a Maggio con Abraxane e Gemcitabina. Tutto stava andando benone: ca dimezzato, metastasi polmonare ridotte e tumore primario sotto controllo. Dopo 3 mesi ha iniziato a lamentare formicolio, insensibilità e gonfiore a entrambi e piedi. Dapprima hanno ridotto il dosaggio, ma vedendo che la situazione non rientrava hanno eliminato Abraxane e siamo andati avanti con la sola Gem. Nei tre mesi successivi il marcatore è sceso anche se di molto poco, in compenso, notizia di oggi, una delle due metastasi polmonari è passata da 4 a 7 cm.
                  Non posso non pensare che avremmo dovuto continuare con Abraxane. Se solo mio papà avesse sopportato quel formicolio e quell'insensibilità. Io non sapevo che sospeso significava "mai più somministrabile".
                  Oggi la situazione è questa.
                  Venerdì vado al San Raffaele a parlare con l'oncologo che però mi ha già prospettato Irinotecan e Capecitabina..... Ma a me sembra una soluzione molto blanda.
                  Non so veramenTe cosa fare.
                  A febbraio quando tutto iniziò mi attivai subito e da Torino puntai tutto sul San Raffaele... Ora non so più se continua ad essere la scelta più giusta visto che ho capito che ogni struttura ha i suoi protocolli e che non è tutto così lineare.

                  Grazie di cuore e non mollare. Io sono con te!
                  Fortuna55
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                  Iscritto il: mer 22 giu 2016, 1:52

                  Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

                  Messaggio da Fortuna55 »

                  Ciao Silvia
                  mi spiace per il tuo papà e mi spiace per te, capisco benissimo gli stati d'animo che accompagnano chi sta accanto a chi soffre di questo male. Mia mamma non sta più facendo terapie per una serie di complicanze pesanti prima fra tutte una emorragia gastrica che però gli oncologi non imputano alla gemcitabina. Io sono piena di dubbi mi hanno detto 'ci vediamo a gennaio' nel frattempo mamma sta malissimo con dolori (mi hanno detto di darle tachipirina) e non riesce a mangiare. Ho paura di questi giorni di festa... mi sento un po abbandonata dai dottori.
                  Silvia, una cosa ho imparato da tutto questo dolore. Vivi giorno per giorno e non pensare al domani quello che sarà lo gestirai man mano perché pur nella disperazione la forza la troviamo. Ma so che è difficile; io stessa me lo dico e poi ci ricasco e mi contraddico. Mi sembra di capire che anche tu sei figlia unica e hai il peso di tutto sulle tue spalle.
                  Io posso solo abbracciarti forte virtualmente, farti tanti in bocca al lupo; facci sapere cosa ti dirà l'oncologo venerdì.

                  Silvia77 ha scritto:Ciao Markuz,

                  purtroppo ho appena parlato con l'oncologo. Il problema pare essere una delle due metastasi polmonari che è quasi raddoppiata. Tutto invariato per quanto riguarda il tumore al pancreas. Non sembrano poi esserci altre metastasi, noduli, ecc. Linfonodi ok. Fegato Ok.

                  Il protocollo di tuo papà, nal-IRI, al San Raffaele non lo somministrano. L'Irinotecan proposto insieme a Capecitabina è quello classico.

                  Sono qui che penso se papà arriverà a festeggiare un altro Natale o no.

                  Sono qui che penso che devo sbrigarmi a fare un bimbo, per dare una gioia a lui, una ragione di vita a mia madre, un futuro a me e mio marito...ma credimi che lo spirito proprio non c'è.

                  Sono qui che penso a come dovrò gestire completamente sola una madre che si lascerà andare.

                  Sono qui che penso che a gennaio avrei dovuto aprirmi la P.IVA e iniziare una nuova avventura lavorativa, ma con quale energia e prospettive?

                  E' strano quante cose diverse ti passino per la testa. La prima di tutte però è come farò a non ascoltare più la voce di mio padre.

                  Tu papà come procede invece? Come sta?

                  Un abbraccio e grazie.
                  Gianpy
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                  Iscritto il: mar 29 nov 2016, 14:09

                  Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

                  Messaggio da Gianpy »

                  Buongiorno a tutti, esser qui leggere, scrivere, scambiarsi esperienze ci fa bene. Dobbiamo sopportare questa sofferenza. Siamo sulle montagne russe : ci sono momenti in cui si è in piano, in alto ma poi c'è anche la discesa che è anche ripida. Importante è risalire, crederci e farsi coraggio a vicenda. Solo chi vive queste esperienze può capire. La vera disperazione è una sola secondo mio modesto avviso, l'impotenza ad evitare le sofferenze ! Vi lascio una mia frase che spero possa servirvi a superare i.momenti di discesa dell'esempio che vi dicevo prima delle montagne russe. Per assaporare / vedere l'arcobaleno bisogna sopportare la pioggia. Andiamo avanti Ragazzi e Ragazze e sopportiamo, i ns cari hanno bisogno anche di noi! Ciao Io ci sono!
                  Gianpy
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                  Iscritto il: mar 29 nov 2016, 14:09

                  Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

                  Messaggio da Gianpy »

                  Quando potete inserite le vs armi in questa mia discussione grazie post51623.html#p51623
                   


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