Silvia77, tienici informati perchè le strade da percorrere sono veramente molto poche. Silvia 76, come sta Ale? Quanto Abraxane dovrà ancora fare? Perchè il Dr. M. di Verona dice che l'Abraxane si sospende solo per tossicità o per progressione di malattia. A te cosa ha detto? Io sopporto molto male questa chemio e l'idea che l'unica alternativa per vivere sia quella di continuarla ad oltranza mi toglie il fiato.

Gcup,
Purtroppo non è preparazione pura la mia ma solo un anno di lotta alle spalle. Se posso permettermi di darti un consiglio, prima di decidere di rimanere in Sicilia, ascolta altri pareri tra Verona e Milano. Oncologici e non chirurgici. Ognuno di noi qui può consigliarti in privato un nome.

Leonmari cara, mi spiace sentirti stanca e provata anche se lo capisco. Dico coraggio anche a te che di coraggio ne hai da vendere ma ogni tanto sentirlo da qualcun altro fa la differenza! Stai dando un bel calcio nel sedere a questo Intruso...c'è un prezzo da pagare ma vuoi mettere alla fine fargli un bel dito medio?! Forza!!!

Vi terrò aggiornati sul nuovo protocollo, sul tipo di terapia prevista e sulle modalità di accesso.

Per coloro che attualmente stanno effettuando cure innovative (ma anche no) e che vogliono avere un confronto su effetti collaterali, sintomi e decorsi vari, segnalo un forum USA (smartpatient.com) che a me è stato utile X avere informazioni in merito al protocollo Ibrutinib che ha fatto mio padre. Li ho trovato un paziente che aveva sviluppato gli stessi effetti di mio papà e questo confronto è stato utile anche al nostro oncologo.
So che la lingua può essere un problema, ma mi rendo disponibile a supportare chi di voi ne abbia volontà e necessità.

Vi abbraccio

Grazie Silvia ed un saluto e un FORZAAAA a tutti

Ciao silvia77. Noi ancora siamo in attesa dell'istologico, secondo voi sarebbe già giusto contattare un oncologo? Poi mi hanno detto che il protocollo è nazionale, quindi ciò che farebbero qua e lo stesso anche da altre parti, come farei spostare la mamma durante il periodo di chemioterapia? Secondo voi è possibile avere un oncologo a milano e fare tutto qui in Sicilia? Vorrei un altro consiglio la mamma sa che il tumore e stato asportato, e che la chemio e solo per precauzione, dovrò dirle la verità? Grazie anticipatamente

Ciao gcup. In base alla mia esperienza ti posso dire che il nostro ospedale ha seguito la chemio consigliata da un chirurgo di Verona nella speranza che divenisse operabile. Prima del consulto avevamo fatto 3 mesi di chemio Folfoxiri, e sono spuntate metastasi al fegato. Poi abbiamo fatto 9 mesi di Abraxane gemtabina e il male si è dimezzato. Ma dopo un anno e mezzo si è diffuso nello stomaco ed è arrivata la fine. Penso che dire la verità è inutile servirebbe solo a deprimerla. Però devi avvisare i dottori. In bocca a lupo

gcup ha scritto: ↑sab 28 gen 2017, 16:16 Ciao silvia77. Noi ancora siamo in attesa dell'istologico, secondo voi sarebbe già giusto contattare un oncologo? Poi mi hanno detto che il protocollo è nazionale, quindi ciò che farebbero qua e lo stesso anche da altre parti, come farei spostare la mamma durante il periodo di chemioterapia? Secondo voi è possibile avere un oncologo a milano e fare tutto qui in Sicilia? Vorrei un altro consiglio la mamma sa che il tumore e stato asportato, e che la chemio e solo per precauzione, dovrò dirle la verità? Grazie anticipatamente

Secondo me è necessario che tu abbia un consulto oncologico. Necessario.
Per quanto riguarda i protocolli la mia esperienza testimonia il contrario. Qui a Torino e in Piemonte la prima linea non contempla l'abraxane perché non rimborsabile dalla Regione. Il Folfiri, che somministrano vicino a casa, mio padre non l'ha potuto fare per superamento del limite di età e per stato di salute (nel 2010 ebbe un infarto). Se fossimo rimasti qui avremmo avuto accesso alla sola Gemcitabina e la prognosi era 4 mesi.
Poi ci sono i protocolli sperimentali che esulano da quelli "locali" ma che dipendono da quale struttura riesce ad accaparrarsi i fondi di ricerca... sul pancreas i centri ad alta densità e ricerca sono Milano e Verona. Film finito.

Se scegliessi un oncologo e relativa terapia a Milano, ad esempio, dovrai fare un "passaggio in cura" attraverso il tuo medico di base ma le terapie dovranno essere somministrate a Milano.

Non entro nel merito di cosa sia giusto fare con la tua mamma. Ci sono troppe variabili personali: il vostro rapporto, il suo carattere... posso dirti come sono io e cosa vorrei ma non so se può esserti d'aiuto. Una cosa però te la voglio dire. Le bugie o mezze verità col tempo diventano molto pesanti per chi le dice.

Ti abbraccio e spero di esserti stata d'aiuto!

Ciao a tutti,
Qui ogni giorno si fa sempre più dura.
Adesso è comparsa la nausea a martoriare papà che è già molto debilitato.
Pensavamo che dopo lo stent le cose andassero un po' meglio e adesso c'è lo spettro dell'occlusione intestinale.
I dolori non lo lasciano stare ,passa le giornate a letto ed è arrabbiato e stanco.
La chemio non può farla perché non è in condizioni di sopportarla.
Stiamo usando il metodo Pantellini come ultima spiaggia per tirarlo un po' su e per non dargli l'idea che non c'è più niente da fare anche se lui
Sa tutto e non so dove trovi la forza di lottare ancora...
Sento che ormai siamo vicini e che tra poco lo dovrò salutare..

Ciao ragazzi!

Qui è durissima. Papà è sotto morfina ad infuzione continua e gira per casa con difficoltà con un girello. Passa il suo tempo in poltrona o a letto. I dolori sono sotto controllo, ma ieri mattina sono apparsi occhi gialli e ittero, poi fortunatamente svaniti (ora ha un incarnato roseo e sclere bianchissime). Le orine - dopo qualche giorno parecchio scure - sembrano essere tornate un po' più chiare (non ancora normali). Miracolo?!

Fa una pena vedere un uomo di 59 anni che fino a qualche mese fa era pieno di vita, si allenava 3-4 volte a settimana in palestra e dirigeva 200 persone per una grande azienda, messo in questo stato.

Quel che mi preoccupa ora è il suo ventre: credo ci sia un principio di ascite, anche se la pancia sembra essere meno grossa di ieri. Venerdì erano apparse delle caviglie leggermente gonfie, ma forse era solo un'impressione. Oggi sembra niente o cmq molto meno.

In settimana forse riusciamo a farlo ricoverare al San Raffaele. Spero possano rimetterlo in sesto un poco, perché han parlato anche a me gli oncologi del HSR di un protocollo con anticorpi monoclonali.

Mi han spiegato però che papà deve essere in sesto e con esami migliori degli ultimi.
Lo sto accudendo 24h/24 assieme a mia sorella e mia mamma (ho preso ferie per 10 gg da ufficio), ma credo che un approccio ospedaliero per rimetterlo in ordine sia meglio e possa farci riposare un poco anche a noi che dormiamo davvero poco e non abbiamo sosta nemmeno durante la notte.

So bene che la situazione odierna di papà sia disperata: sta male ed è fortemente debilitato, ma io non mollo l'osso. Se si apre uno spiraglio mi ci tuffo.

Cose positive: vuole lottare e mangia come un leone.


Leonmari, tu non mollare mai perché sei la nostra bandiera.

Buon giorno a tutti!!!
Leonmari ale sta bene....nn ha particolari effetti collaterali....solo un po di gonfiore alle caviglie nella settimana di stacco ma poca cosa....gli hanno detto ancora 3 mesi di abraxane poi altra tac e vediamo! Il Dott M di Verona ha detto a seconda della tac vedremo se parlare anche con P. Di peschiera per eventuale chirurgia o altre tecniche...vediamo. ..lo spero proprio! !!!
Grazie anche x l'info del nuovo protocollo del San Raffaele! !!! Teniamoci aggiornati fra di noi!!! ♡♡

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