adenocarcinoma polmonare IV stadio con metastasi pleuriche e linfonodali

doct69
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Iscritto il: dom 5 gen 2014, 22:46

Messaggio da doct69 »

Carissimi sono nuova del forum vi scrivo per cercare conforto e trovare qualcuno che sta vivendo o ha vissuto una situazione similare alla mia.

L'anno scorso a mio padre è stato diagnosticato un adenocarcinoma polmonare scarsamente differenziato con metastasi pleuriche mascherato da una polmonite.

A febbraio ha iniziato primo ciclo di cis-platino+ vinorelbina, alla fine del secondo ciclo per forte neutropenia febbrile e mucosite molto grave(non riusciva neppure a deglutire acqua) è stato ricoverato in isolamento in pericolo di vita, ce l'ha fatta ha continuato la chemio ridotta al 75% fino a fine maggio, la tac dava stabilità. ha trascorso un'estate così sempre per la stanchezza però aveva ripreso il suo peso di 71 kg, dopo essere arrivato a 64. Ha vissuto abbastanza bene il mese di agosto perché poi a settembre accusava forte dolore alla scapola, spalla e torace , si parte con la chemio di seconda linea ,TAXOTERE, il 15 ottobre, nel giro di 15 gg una stanchezza infinita da stare sempre seduto, lo diciamo più volte all'oncologa che continua a dire che l'emocromo va bene, dopo il secondo ciclo è uno straccio, il 16 dicembre lo ricoveriamo perché grande affanno appena si muove e ora è ancora in ospedale con l'ossigeno, tra l'altro ci hanno detto se preferiamo l'ass. domiciliare o l'hospice ,mi è crollato il mondo addosso, Adesso in ospedale stanno provando altra chemio ridotta al 50% CARBOPLATINO+TAXOLO, mio papà intanto è calato di peso è solo pelle e ossa sta solo a letto perché appena scende ha tanta dispnea, la prox settimana lo vogliono dimettere, siamo davvero disperati, quando lo vedo so che ha paura di morire , non so come aiutarlo e aiutare mia madre ed io non posso immaginare la mia vita senza il papà

Paola66
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Iscritto il: lun 26 ago 2013, 13:48

Messaggio da Paola66 »

Ciao doct69, come sta tuo papà? Avete poi attivato l'assistenza domiciliare o sarà ricoverato in hospice?

doct69
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Iscritto il: dom 5 gen 2014, 22:46

Messaggio da doct69 »

Ciao Paola,

mio padre è ancora ricoverato in ospedale, stamani doveva venire uno pneumologo per capire di quale concentrazione di ossigeno avrà bisogno quando sarà a casa, ma purtroppo in seguiti alla terapia adesso ha una bella mucosite e globuli bianchi, neutrofili e piastrine molto bassi. Spero non sia grave come a marzo sta già facendo morfina e antibiotico più alimentazione parenterale perché non mangia per il dolore.

Non so se valga la pena fargli continuare questa terapia con il rischio ogni volta che si riduca così ma è l'unica speranza che ci hanno dato per farlo vivere un pò di più sperando di attenuare l'affanno.....non so cosa fare siamo davvero disperati....e quando anche verrà a casa riuscirà mia madre a gestirlo con ossigeno, insulina e quant'altro???e proporgli un hospice pare proprio l'anticamera della morte , una situazione tremenda che non avrei mai voluto vivere nella mia vita per tutta la sofferenza che comporta a lui e a noi

Renata75
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Iscritto il: mer 27 nov 2013, 21:37

Messaggio da Renata75 »

Mi spiace molto doct...immagino quanto sia devastante vedere il tuo papà soffrire così....'fortunatamente' il Signore ha risparmiato mia madre e noi da questo strazio, mamma se n'è andata senza aver mai avuto un dolore...ti sono vicina e prego per voi.

Coraggio e tanta forza!

Paola66
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Iscritto il: lun 26 ago 2013, 13:48

Messaggio da Paola66 »

Se il medico ti dice che puoi portare a casa papà, potresti intanto attivare l'assistenza domiciliare e vedere come va. Nel caso non riusciate poi ad affrontare al meglio tutte le difficoltà, potresti trasformare l'assistenza domiciliare in assistenza residenziale (cioè l'hospice). Forse è vero che l'hospice è l'anticamera della morte ma almeno una persona può sempre rimanere accanto al papà, dormire con lui, mangiare con lui, vivere insieme quel che gli resta. Ho provato quello che provi.

doct69
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Iscritto il: dom 5 gen 2014, 22:46

Messaggio da doct69 »

purtroppo anche questa volta come a marzo papà ha una netropenia molto grave e quindi adesso è in isolamento con la speranza che i fattori di crescita per i globuli bianchi possano servire a farlo tornare a valori accettabili. ovviamente proseguire con la chemio è una follia anche se a dire i vero il primario con il quale ho parlato stamattina mi diceva di vedere l'evoluzione ed eventualmente fare una tac.

Sono molto arrabbiata perché invece di essere monitorato giornalmente con controllo emocromo l'hanno effettuato 4 gg dopo la terapia quando la situazione era già grave, e allora qual è stato il vantaggio di fare questa terapia in ospedale se i risultati sono questi? ovviamente tutti i medici sono concordi nel sostenere che questo è un effetto citotossico della chemio, ma non si dovrebbe guardare la storicità del paziente?

alla fine di tutto farò una bella denuncia a tutto il reparto non servirà a niente lo so ma vorrei che chi ha sbagliato fosse punito... vi ringrazio

Mena
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Iscritto il: gio 9 gen 2014, 19:12

Messaggio da Mena »

Vivo una situazione molto simile alla tua e non immagini quanto ti capisca...mio padre sta malissimo da 8 mesi...ha iniziato con un intervento per osteonecrosi femorale...nei controlli pre-intervento non si sono accorti che avesse un enorme tumore al polmone (si vedeva chiaramente nell'rx al torace che gli hanno fatto a febbraio)ed hanno operato...subito dopo, papà è stato malissimo...blocco intestinale, blocco renale, gravissima insufficienza respiratoria, grave complicanze cardiache....facendo tac ed altre indagini, è emersa la lesione polmonare....a distanza di due mesi, è stato operato al polmone, lobectomia inferiore dx...il tumore era localizzato per cui ci hanno dato la certezza di guarigione...invece è stato un disastro....ci sono state complicazioni postoperatorie....la chemio adiuvante non è stato possibile farla e a distanza di 4 mesi dall'intervento, sono comparse metastasi ossee, mediastiniche, linfonodali, epatiche....prognosi:2-3 mesi di vita.....ora il mio papà è a casa con forti dolori alla testa e al torace, gravissima insufficienza respiratoria, tosse continua soffocante che gli impedisce di vivere una normale esistenza....io mi sento stringere forte il cuore ogni qualvolta oltrepasso la soglia di casa e vedo la sua espressione sofferente, il suo sguardo privo di speranza, l'angoscia sul suo volto....perchè tanta sofferenza?? perchè non aver alcun potere??Resta solo la preghiera e la speranza di un intervento del Signore....

doct69
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Iscritto il: dom 5 gen 2014, 22:46

Messaggio da doct69 »

cara Mena mi dispiace tanto per il papà io sto chiedendo ormai al Signore di portarselo via prima che peggiori ancora di più, non avrei mai pensato nella vita di volere una cosa del genere ma l'impotenza davanti a tanta sofferenza mi distrugge oggi mio papà mi ha detto da dietro la sua mascherina dell'ossigeno e dalla sua stanza isolata che è molto stanco non ne può più, a queste parole sono scoppiata a piangere davanti a lui, non mi era mai successo, ma lui mi ha detto di non piangere e mi ha stretto forte una mano tra la sua dicendo che chi sta morendo non ha la forza di fare una stretta così forte...cosa posso fare, sono devastata dal dolore, non dormo, non mangio ho il pensiero sempre fisso ma ho anche una bambina di sette anni, molto sensibile, che non voglio abbia ripercussioni ma non è facile avere un dolore lancinante nel cuore così e fare finta di nulla a casa, e portarla al cinema a vedere un cartone oppure alla festa della befana! quanta sofferenza Mena, oggi poi mi hanno chiamato dall'oncologia dicendomi che mia mamma aveva avuto un malore in seguito al colloquio con il primario che le ha detto che la situazione è grave in quanto i valori del sangue non salgono, altra preoccupazione pure per lei, cosa farà senza suo marito? loro hanno sempre vissuto in simbiosi come potrà andare avanti mi chiedo?

auderesemper
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Iscritto il: sab 29 dic 2012, 10:57

Messaggio da auderesemper »

tu e tua madre andrete avanti..prima con gli ansiolitici a badilate, poi con il cuore comunque gonfio, poi arrivera' una estate e la nipotina da portare a spasso e far diventare grande.

doct69
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Iscritto il: dom 5 gen 2014, 22:46

Messaggio da doct69 »

giovedì mattina il mio papà ha smesso di soffrire finalmente, ora è sereno e io con lui, non ce la facevo più di vederlo schiacciato da quella maschera attaccata al respiratore meccanico . adesso ci rimane il vuoto della sua mancata presenza e di tutte le cose che facevamo con lui, e mia mamma che si sente persa ma pian piano ce la faremo grazie delle vostre parole di conforto vi abbraccio tutte.

 


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