Mielofibrosi - Storia di una guarigione

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petrant70
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Messaggio da petrant70 » lun 29 apr 2013, 19:14

Salve, mi chiamo Antonio, ho 42 anni, sposato e padre di due meravigliosi bimbi, Pietro di 9 anni e Simone di 6 anni. Sono nato e vissuto in Puglia fino al 2005. Attualmente vivo e lavoro in Provincia di Trento. Sono un insegnante. La mia storia clinica ha avuto inizio nel dicembre del 1990, all’età di 20 anni. Il 24/12/1990 a sèguito di forti dolori all’addome e allo sterno venni ricoverato presso l’ospedale “Umberto I” di S. Marco in Lamis per accertamenti. Dagli esami strumentali emerse un aumento di volume del fegato e della milza. Aumentata risultava la fosfatasi alcalina (374 U/l). Tuttavia non venne formulata alcuna diagnosi. Intanto la mia situazione peggiorava giorno per giorno. Il 28/12/1990 per l’aggravarsi della mia situazione clinica, i miei genitori chiesero il trasferimento d’urgenza presso l’ospedale “Casa Sollievo della Sofferenza” di S. Giovanni Rotondo dove, grazie al provvidenziale intervento dei medici, mi diagnosticarono a tempo di record una trombosi massiva dell’asse spleno-portale e della mesenterica superiore. La tempestiva terapia trombolitica con Urochinasi e la successiva terapia anticoagulante con Eparina a cui i medici mi sottoposero immediatamente, riuscirono a salvarmi la vita. Fu un miracolo! Il 5/01/1991 venni trasferito presso l’ospedale “Molinette” di Torino per osservazione e per continuare la terapia in atto. Le mie condizioni cliniche andarono rapidamente migliorando. Il 14/01/1991 venni dimesso e fu da allora che iniziai la terapia anticoagulante con Coumadin. Dal 1991 al 2002 ho condotto una vita normale. Ho studiato. Mi sono sposato. Ho praticato sport di ogni genere (corsa, tennis, nuoto, bici, body-fitness…). Ho coltivato l’hobby della fotografia. Nel febbraio 1992 mi recai assieme ai miei genitori presso il Policlinico di Bari per sottoporci ad una serie di test genetici che potessero spiegare la causa della trombosi, se ciò fosse dovuto ad un deficit congenito coagulativo. I test risultarono negativi. A quei tempi non c’erano i test diagnostici che ci sono oggi. Nell’aprile del 2002 iniziai ad avvertire dolori addominali, ingrossamento dell’addome, febbre. Venni nuovamente ricoverato presso l’ospedale “Casa Sollievo della Sofferenza” di S. Giovanni Rotondo dove mi venne diagnosticata una policitemia vera, varici esofagee a rischio e splenomegalia. Da allora iniziai la terapia citoriduttiva con Oncocarbide. Per dieci anni ho condotto una vita abbastanza normale, anche se ho dovuto rinunciare a praticare sport per via della splenomegalia di cui soffrivo. Periodicamente dovevo eseguire l’esame del sangue per tenere sotto controllo i valori del PT, dell’ematocrito e delle piastrine. A volte capitava di dover fare un salasso, ma niente di più. Tutto sommato conducevo una vita abbastanza soddisfacente. Nel 2008 mi sottoposi, presso l’Ematologia del Policlinico “S. Matteo” di Pavia, al test di ricerca della mutazione V617F del gene JAK2 al quale risultai positivo (85,1%). Nel febbraio del 2009, presso lo stesso Policlinico, mi arruolai in un protocollo di terapia sperimentale con un farmaco appartenente alla categoria dei JAK2 inibitori (Ruxolitinib). A dicembre del 2009 la terapia venne sospesa per inefficacia e progressione della malattia. Dal 2002 non ho mai smesso di trovare una cura a questo male. Ho girato vari ospedali d’Italia: Pavia, Milano, Roma, Bergamo, Firenze, Bolzano senza riuscire a trovare una valida cura farmacologica a questa malattia. Nel ottobre 2011 è stata eseguita una rivalutazione completa della malattia. Mi viene riconfermata la diagnosi di Policitemia Vera, in fase avanzata. Nel febbraio 2012 sono stato sottoposto ad una valutazione specialistica epatologica con diagnosi di ipertensione portale pre-epatica da trombosi estesa post-mesenterica, enorme splenomegalia e varici di grosse dimensioni a rischio sanguinamento. Nell’agosto 2012 è stata eseguita una ulteriore rivalutazione della malattia per peggioramento clinico. La diagnosi fu “Mielofibrosi post-Policitemia Vera JAK2 positiva” score di prognosi IPSS intermedio 1 (blasti). A questo punto mi sono state prospettate 2 opzioni: una nuova cura sperimentale oppure il trapianto di cellule staminali. Dopo aver sentito il parere dei maggiori esperti ematologi (...), ho scelto di optare per il trapianto che farò presso il Centro TMO del Policlinico “S. Matteo” di Pavia. Nel novembre 2012 è stata eseguita la tipizzazione HLA dei miei due fratelli che, purtroppo, non sono risultati compatibili. Ho deciso perciò di attivare la ricerca di un donatore non consanguineo da registro. Nel febbraio 2013 ho ricevuto la tanto attesa notizia: sono stati trovati due donatori con ottima compatibilità. A marzo 2013 ho eseguito gli esami necessari prima del trapianto. Gli esiti sono risultati soddisfacenti. A giorni verrò ricoverato per testare la cura chemioterapica necessaria a far ridurre la milza. I medici che mi stanno seguendo sono il dott. A. e la dott.ssa C. per la parte trapiantologica, la dott.ssa R. per la parte ematologica. Tutti mi ispirano fiducia. Sono persone dotate di grande esperienza, preparazione, professionalità, ma soprattutto di grande umanità. Non so come finirà questa storia. Di certo è che sto vivendo questi momenti della vita con quella “grande voglia di farcela”. Spero che questa mia testimonianza possa essere di aiuto a chi sta vivendo, direttamente o indirettamente, il dramma della mielofibrosi o altre malattie mieloproliferative. Condividere la battaglia contro questa terribile malattia, che fino a poco tempo fa lasciava poche speranze di vita e che dalla quale invece oggi si può guarire, è una cosa meravigliosa perché ti fa sentire più forte e meno solo. Spero di trovare gente che faccia lo stesso, che condivida la propria esperienza, trovare persone con le quali scambiare informazioni, consigli, dare e ricevere sostegno. Da parte mia ho deciso di raccontare giorno per giorno, dall’ospedale, il mio percorso verso la guarigione… che sono certo arriverà! Pubblicherò il mio diario su questo blog. Chiunque abbia desiderio di scrivermi può farlo, inviandomi una mail a questo indirizzo: petrant70@gmail.com


angiame
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Messaggio da angiame » mar 30 apr 2013, 16:27

Ciao Antonio

io non conosco questa malattia

ma ti faccio il mio più grande in bocca al lupo....

Fra alcuni giorni inizierai le cure... FORZAAAAAA ANTONIO e scrivi quando vuoi facci sapere come stai

Ti stritolo fortissimo

:-) ;-) Ambra


petrant70
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Messaggio da petrant70 » ven 31 mag 2013, 2:47


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