Ansia per lei

dolcecasa
Membro
Messaggi: 148
Iscritto il: lun 12 gen 2015, 18:54

Re: Ansia per lei

Messaggio da dolcecasa »

Sai cosa mi sconvolge? Che lei è una persona normale. Vive e fa tutto come al solito. Non è dimagrita e non ha nulla. Se uno non sapesse che sta male non lo si vedrebbe.
sappiamo di questo male da 2 mesi e mezzo e in questo lasso di tempo nulla è cambiato.
cosa la farà cadere nel baratro? La chemio?
non sembra una persona a cui mancano pochi mesi di vita.
quant era grande la massa di tua mamma? Era curata anche lei a Verona?
Ti ringrazio per il confronto che mi dai... spero di non provocarti troppo dolore.
Frank80
Membro
Messaggi: 5
Iscritto il: lun 2 feb 2015, 20:03

Re: Ansia per lei

Messaggio da Frank80 »

Anche mia madre per mesi e' stata benissimo, abbaimo scoperto la malattia dopo almeno 8 mesi di visite mediche dove nessuno ci ha prospettato quello che poi abbiamo scoperto e l' oncologo con cui abbiamo parlato ( al Centro tumori Pascale di Napoli ), mi ha detto che il tumore ce lo aveva almeno da un paio di anni! Quindi pensa a quanto e' subdolo e asintomatico questo male. La chemio potrebbe inevitabilmente indebolirla e debilitarla ma non e' detto che accada, ma poi l' effetto collaterale svanisce dpo 7/8 giorni ( dovrebbe fare una chemio ogni 21 gg. ).La massa di mamma era di 10.3, mai cresciuta ne diminuita nei primi mesi di chemio a regime totale, si e' ingrandita e lemetastasi epatiche aumentate non appena hanno ridotto il dosaggio.. Non posso permettermi di darti false illusioni ne aspettative tragiche. Affrontate la chemio, siate forti nel vedere la sua sofferenza e fin quando non vi diranno che la battaglia e'persa datele forza e ripeto NON fatevi mai convincere a ridurre il dosaggio della Chemio nonostante dovesse starci male perche farle a dosaggio ridotto non servirebbe a nulla.. purtroppo i medici valutano anche la qualita' della vita giustamente ma almeno a me, appena le hanno ridotto il dosaggio, in 2 mesi il cancro me l' ha portata via e mai sapro' se sara' stata solo una coincidenza!!
Monica66
Membro
Messaggi: 73
Iscritto il: lun 2 feb 2015, 19:46

Re: Ansia per lei

Messaggio da Monica66 »

Cara casadolcecasa,
Frank ha ragione, datele forza momento per momento, i protocolli chemioterapici per il pancreas sono abbastanza sopportabili (tranne Abraxane, e un po' il Folfirinox), ma la risposta agli effetti collaterali è soggettiva. Mio marito non ha mai avuto nausea né diarrea, ma solo "fatigue" che è una spossatezza terribile e una neuropatia periferica che gli rendeva difficile camminare. Al contrario dei vostri cari però il malassorbimento a lui è iniziato prima della diagnosi, di fatto rendendo difficile ogni movimento quotidiano che non fosse andare in ospedale per la terapia. Per Frank, invece : non credo che la riduzione della terapia possa aver fatto precipitare le condizioni di tua mamma, questo è un tumore subdolo che passa da stati metabolicamente inattivi a riprese rapidissime, a Paolo le metastasi polmonari sono esplose sotto Abraxane a pieno regime, ha saltato solo una flebo e l'ultima del 23 dicembre per le piastrine basse.
dolcecasa
Membro
Messaggi: 148
Iscritto il: lun 12 gen 2015, 18:54

Re: Ansia per lei

Messaggio da dolcecasa »

Lei farà un infusione ogni 15 gg.
la sua massa è di 2.5cm... 10.3 sono tantissimi e mi spiace che in Italia ci siano ancora medici che fanno perdere 8 mesi di tempo prezioso ad una persona...
Frank80
Membro
Messaggi: 5
Iscritto il: lun 2 feb 2015, 20:03

Re: Ansia per lei

Messaggio da Frank80 »

Monica mi auguro tu abbia ragione, mia madre a parte i primi due cicli ha regolarmente saltato saltato le chemio gia' programmate a causa di gloguli bianchi e neutrofili troppo bassi, posticipandole anche di due settimane ( praticamente faceva una chemio ogni 35 gg invece di 21... ).. Sai qui a Napoli all' Ospedale Pascale sono specialisti e molto sensibili e professionali nonostante i 100 nuovi casi di tumore che devono affrontare ogni mese!! Io pero'gia' al primo consulto ho voluto chiarezza e sincerita' al 100%,chiedendo cosa mi attendesse e soprattutto per quanto tempo.. Loro mi hanno riposto 6 mesi ed effettivamente cosi e' stato (7). Forse questa consapevolezza mi ha aiutato ad affrontare con piu lucidita' questo calvario senza farmi mai illusioni.. poi si vive una vita nuova,amplificata, quasi fuori dal mondo.. mia madre sino agli ultimi 20 gg ha vissuto una vita dignitosa, senza dolori, senza effetti collaterali ma con una disfattezza mentale assurda, poverina quanto mi ha fatto male vederla spenta,senza piu il sorriso ma poi per quello che abbiamo vissuto nelle sue ultime settimane di vita, forse preferisco che abbia smesso di patire, di sentirsi un peso per noi e spero con tutto il cuore da non credente che dove sia adesso sia quantomeno tornata a sorridere.
dolcecasa
Membro
Messaggi: 148
Iscritto il: lun 12 gen 2015, 18:54

Re: Ansia per lei

Messaggio da dolcecasa »

Eccoci qui a 2 giorni dall'inizio del primo trattamento...
E per ora le cose vanno bene perchè è come se nulla fosse. Non so se sia una cosa positiva o negativa il fatto che lei non senta assolutamente nulla nel senso di effetti collaterali. Mangia dorme e beve come una persona normale.
Le hanno attaccato al petto un "barattolo" avvolto con l'alluminio con dentro una sostanza che vine rilasciata gradualmente, domani lo va a togliere.
Anche a voi è successo così? Non ho ben capito che tipo di sostanza sia.

Lei ha 3 mesi di trattamenti, 1 infusione ogni 15 giorni...

Vedremo nei prossimi giorni come va...
mattie
Membro
Messaggi: 52
Iscritto il: mar 13 mag 2014, 16:19

Re: Ansia per lei

Messaggio da mattie »

Ciao. Un anno fa anche mio marito ha iniziato questo trattamento col folfirinox . Nonostante sia considerato uno schema abbastanza tossico e "tosto" lo ha sopportato abbastanza bene. Diciamo che gli effetti si facevano sentire dopo 48 ore, in genere nel pomeriggio sera dopo aver tolto l'elastomero, è così che si chiama quella bomboletta a lento rilascio in cui se non sbaglio dovrebbe essere contenuto il fluoracile.
dolcecasa
Membro
Messaggi: 148
Iscritto il: lun 12 gen 2015, 18:54

Re: Ansia per lei

Messaggio da dolcecasa »

Ciao mattie... tuo marito ha risposto bene alla cura?
In che ospedale era seguito?
Aveva anche lui metastasi epatiche?
massimo1964
Membro
Messaggi: 25
Iscritto il: gio 5 feb 2015, 23:20

Re: Ansia per lei

Messaggio da massimo1964 »

Ciao a tutti. Mi chiamo Massimo e ho 50 anni. Volevo condividere la mia esperienza con voi augurandomi che possiate trarre informazioni utili cosi come ne ho ricavate io leggendo qua e la sull'argomento.

Mi è stato diagnosticato un adenocarcinoma al pancreas nel febbraio 2012, associato a numerose metastasi al fegato di varie dimensioni. Aspettative di vita 1 anno, mese più mese meno. Gli oncologi che mi seguono hanno optato immediatamente per chemioterapia seguendo lo schema folfirinox previo inserimento sottocute di una "valvola" denominata porth (sono anche portatore di stent biliare). Da marzo 2012 a marzo 2013 mi sono sottoposto a 24 terapie che durano in totale quasi 3 giorni, 1in day hospital (dove vengono somministrati in sequenza numerosi farmaci chemioterapici) e 1,5 a domicilio (con collegamento dell'elastomero contenente fluorocile al porth). Per quello che mi riguarda l'effetto collaterale maggiore è stato sicuramente la spossatezza, tutto sommato accettabile e comunque da mettere in conto. Questo però non significa che io non sia stato esente da problemi. Ho sopportato 3 broncopolmoniti da ricovero plurisettimanale, inframezzati da una grave colangite (infezione alle vie biliari) che ha rischiato di anticipare quello che purtroppo sarà il decorso della malattia. Proprio dopo quest'ultimo problema, gli oncologi hanno optato per una diminuzione del dosaggio dei farmaci sperando di rendere la terapia maggiormente sopportabile. Cosa che in realtà non è avvenuta perchè comunque le difese immunitarie vengono ridotte al minimo. Difese immunitarie che sono rimaste carenti a lungo impedendomi di proseguire con qualsiasi cura. Per fortuna che quanto fatto ha dato, da subito, ottimi risultati per arrivare al termine dell'ultima terapia (risalente a aprile 2013) ad una riduzione delle dimensioni del tumore e alla totale scomparsa di metastasi al fegato.
Per i medici sono stato uno dei loro più grandi successi ed io mi sentivo "miracolato".
Da marzo 2013 ho naturalmente continuato a fare controlli regolari ogni 3 mesi che hanno sempre confermato l'immobilità del tumore e negando sempre la presenza dei secondarismi epatici. Così è stato anche il referto della TAC fatta il 5 dicembre scorso.
Oggi però, a soli 2 mesi di distanza dall'ultimo controllo, mi ritrovo ancora con metastasi diffuse (TAC fatta il 23 gennaio). Sono in attesa di fare PET per capire se altri organi sono stati aggrediti e quindi per consentire agli oncologi di predisporre nuova e corretta chemioterapia. Ovviamente preoccua molto il fatto che le metastasi siano tornate a mostrarsi molto rapidamente dal'ultima TAC.
Un saluto e un grosso in bocca al lupo a chi sta lottando
massimo1964
Membro
Messaggi: 25
Iscritto il: gio 5 feb 2015, 23:20

Re: Ansia per lei

Messaggio da massimo1964 »

Per completezza delle informazioni.
Sono in cura presso l'ospedale di Saronno ma ho consultato anche il Professore di Verona che è uno dei pochi al mondo che opera alla testa del pancreas.

Ho modifcato radicalmente il tipo di alimentazione e, stanchezza permettendo, ho sempre cercato di fare attività fisica regolare.

Fortunatamente ho sempre avuto i valori giusti per affrontare la terapia. Cosicchè questa è stata fatta ogni 2 settimane, ad eccezione delle settimane di ricovero, perchè comunque la periodicità e l'assiduità sono molto importanti con lo schema folfirinox.

Per la maggior parte dei giorni ho e ho avuto un aspetto sano, difficile intuire che sono malato. L'unica cosa che forse lasciava intuire qualcosa era un po' di follicolite (brufoli) che mi ero dimenticato di segnare come effetto collaterale, e che comunque si è risolta non facendo più chemio.

A parte il primo mese dalla notizia, ho sempre cercato di non interrompere l'attività lavorativa. Beh, oltre a non potermelo permettere visto che lavoro in proprio, l'ho trovato come un'ottima valvola di sfogo per non fossilizzare la testa sul "macigno" che all'inizio pesa tantissimo.

Oggi ne parlo con la massima serenità possibile. Ma non è sempre stato così. Il supporto psicologico a cui mi sono affidato ha dato i suoi frutti ed è indispensabile per affrontare le malattie tumorali che, se mal gestite, possono portare a depressioni gravi vanificando gli sforzi

Torna a “Tumore al pancreas”