Aspettando con ansia di effettuare la Tag

veronica84
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Aspettando con ansia di effettuare la Tag

Messaggio da veronica84 »

Ciao a tutti...Non so se vi ricordate di me..Avevo raccontato qualche tempo fa la storia del mio babbo che fu diagnosticato il 12 agosto con carcinoma squamoso stadio 3b e in tutto questo tempo ha fatto la chemio carboplatino e gemcitabina finita il 17 dicembre.La sopportata abbastanza bene,molto meglio di quello che ci aspettavamo noi aparte la debolezza nelle gambe,qualche episodio di vomito e febbre.In questi mesi vi ho letto le storie in quale mi sembra di specchiarmi e sono stata ferma quasi come per miracolo , sperando e desiderando che il mostro si sia addormentato .A metà delle cure il mio babbo ha fatto solo una tag al torace in quale risultava che da 11 cm il tumore era regredito a metà.Il mio babbo non sa tutta la verità e noi gli diciamo le cose un po alla volta per paura che si demoralizi e si butti giù dato che ha spesso momenti di sconforto e di depressione chiudendosi in se stesso ed è molto difficile farlo reagire..Noi tutti proviamo con tanta pazienza ed amore a stargli vicino e farlo sentire quanto lui sia importante per noi e che deve lottare per noi...conoscendolo sappiamo che se non era spinto da noi non avrebbe fatto niente...e adesso la mia domanda è questa: il 9 gennaio farà la tag di controllo e in base a questo si deciderà qual è la terapia da fare.Sulla richiesta c'e scritto: tomografia computerizzata torace, tomografia computerrizata toracce e tomografia computerrizata bacino.Dato che i mio babbo ha fatto ad agosto una tag cerebrale in quale non risultava niente, io vorrei sapere,come ho letto qui di casi in quale la chemio dava dei risultati al polmone ma la malattia dava metastasi in altri parti, il mio dubbio è non sarebbe meglio se il mio babbo facesse anche una tag alla testa per sicurezza???Il oncologo dice che se appaiono dei sintomi come mal di testa forte allora gli farà fare una tag cerebrale.Io a volte mi rendo conto di voler sbrigare i tempi e magari esagero però ho mille dubbi e paure che mi assalgono.Fin'ora ho visto il mio babbo che sta benino e mi sono sforzata a non pensare al seguito di tante vostre care persone come ho letto qui..Adesso però che bisogna aspettare di fare questi esami l'ansia cresce ogni giorno di più e ho mille paure...Grazie a tutti per avermi ascoltata
vuoto
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Re: Aspettando con ansia di effettuare la Tag

Messaggio da vuoto »

Veronica, ti rispondo io per primo ma sicuramente ce ne saranno tanti altri.
I dubbi e le ansie per la prossima tac che dovrà fare papà tuo sono legittimi e comprensibilissimi, lo so, dover stare fermi nei giorni prima di andare sotto il macchinario e soprattutto nei periodi di chemioterapia è massacrante per i nervi e ci sono tante domande che entrano nella testa. Io non sono affetto da tumore al polmone e quindi una risposta precisa al cento per cento non so dartela. Ti posso solo dire a grandi linee ciò che penso dovrebbe essere:

Tu dici che papà ha fatto una tac alla testa, quindi cerebrale, ad agosto di quest'anno giusto ? Quindi se è così, è poco probabile che, in assenza di sintomi chiari e presenti come appunto il mal di testa forte, la tac successiva sia di nuovo comprendente la testa. Non foss'altro perchè le radiazioni, soprattutto al cervello, sono molto nocive e in genere gli oncologi preferiscono risparmiare la testa dalla scannerizzazione, per lo meno non in modo continuativo.
Ti faccio l'esempio mio giusto per renderti meglio l'idea, in tre anni di malattia la tac alla testa l'ho fatta una sola volta (e due volte mi è stata vista con la pet anche se è un esame leggermente differente) e per il resto, ad esempio, prima le tac comprendevano torace e addome, ora, a partire da maggio scorso, anche quelle sono state diradate perchè devo alternare, una volta tac torace e addome, una volta tac solo addome con solo lastra di raggi al torace. Essenzialmente, lo fanno per non sottoporre il corpo umano a troppe radiazioni soprattutto su organi delicati quali il cervello.
Lasciami comunque dire che una regressione per metà del tumore di papà tuo per me è una buona notizia. Se fosse stato chemioresistente presumo non si sarebbe mosso di un millimetro. Invece il fatto che si sta rimpicciolendo lascia pensare che la chemio, molto lentamente, stia funzionando. Nel mio caso, fai conto che la mia metastasi misurava circa 5 centimetri, e dopo i cicli di chemio (ripeto il mio tumore è diverso non è al polmone) alla prima tac di controllo risultò regredito a 1 centimetro e mezzo. Ebbene, non feci nulla, non procedetti con altre chemio, e alla tac ancora dopo risultò essere scomparso. Quindi voglio dire, secondo me il bicchiere va visto mezzo pieno.

Se mi permetti poi un consiglio molto più pratico, io comprendo benissimo l'ansia e la paura che precedono i giorni e le settimane prima di una tac. Restare inerti è quanto di peggio si possa fare perchè altrimenti la testa viene completamente assorbita dai cattivi pensieri. Dovresti e dovreste provare, in questi giorni, a trovare qualcosa da fare per tenere la mente impegnata. Una cosa qualsiasi, una al giorno, che non vi faccia pensare. E'un buon modo per non cadere nella trappola dei cattivi pensieri. E'difficile, ma provaci.

Un abbraccio e i migliori auguri,
franco
veronica84
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Re: Aspettando con ansia di effettuare la Tag

Messaggio da veronica84 »

Grazie di cuore Franco per avermi risposto.Anche te vedo che sei della stessa opinione dell'oncologo che segue il mio babbo : fare un altra tac cerebrale adesso, senza i vari sintomi non è necessaria.Però cosi come già detto la mia paura era di non scoprire tardi che il male sia arrivato anche li.Adesso sono un pò più tranquilla avendo avuto anche un tuo parere e penso sia logico agire cosi.Non mi rimane solo che aspettare i risultati di questa tac.Provo di tenere la mia mente occupata ma non è facile per niente. Aparte dover affrontare tutti i problemi legati a questa malattia noi abbiamo anche il grosso problema di convincere il mio babbo a seguire le prossime cure.Il mio babbo è uno molto testardo e spesso ci dice che lui non vuole più fare niente e vuole rinunciare.Non possiamo manco dirgli tutta la verità perche allora sicchè rinunccierebbe del tutto.Noi proviamo con tanto amore e pazienza a fargli coraggio e convincerlo che facendo le cure necessarie tutto andrà bene..anche se mi si stringe il cuore sapendo benissimo che non è vero...Mi chiedo spesso perche bisogna soffrire tanto, perche è successo a noi???Mi rendo conto che solo le persono che ci sono passate ti capiscono veramente.Vedo che te Franco hai una parola di consolazione e apoggio per tutti noi e sei veramente da ammirare.Ti faccio i miei migliori auguri per Un Buon 2015 e grazie ancora!
maddalena
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Re: Aspettando con ansia di effettuare la Tag

Messaggio da maddalena »

E' vero sono d' accordo Veronica è bello sentire che ci sono persone così sensibili e comprensive .
vuoto
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Re: Aspettando con ansia di effettuare la Tag

Messaggio da vuoto »

Buonasera Veronica, buonasera Maddalena, eccomi a rispondervi. Io vi ringrazio per le belle parole che mi avete voluto rivolgere e che ho apprezzato tantissimo. Se per un istante, un solo istante, i miei interventi servono ad alleviare un'ansia o un dolore, questo per me è il raggiungimento dell'obiettivo che mi ero prefisso. Il cancro purtroppo comporta la perdita della serenità interiore in tutti noi, ed è nostro compito cercare di trovarla anche negli angoli più nascosti di noi stessi, sta a noi farla venire fuori. Io vorrei concentrarmi su questa frase che hai detto cara Veronica:
veronica84 ha scritto:Noi proviamo con tanto amore e pazienza a fargli coraggio e convincerlo che facendo le cure necessarie tutto andrà bene..anche se mi si stringe il cuore sapendo benissimo che non è vero...
E io ti rispondo: giusto fare coraggio a papà, lodevole e onorevole infondergli fiducia, meno lodevole se mi permetti è essere convinta che non è vero che le cose andranno male senza prova d'appello. Cosa abbiamo detto pochi interventi fa ? Il tumore sta regredendo, non dimenticarlo. E ci mette tempo a rimpicciolirsi, non è una cosa subitanea. Quindi forse ci sarà ancora da affrontare qualche altro ostacolo terapeutico, ma il tumore comunque non è più quello di prima, è in regressione. Non te lo dimenticare questo. Se fosse stato fermo allora va bene, avresti avuto tutta la ragione del mondo. Ma i medici, le lastre e i referti dicono il contrario. E allora a che serve sentirsi già sconfitti ? :D
Poi, un'altra cosa per quanto riguarda la scarsa collaborazione di papà e la voglia di voler rinunciare. Avendo fatto chemio anche io ti posso dire che dentro un malato oncologico a un certo punto scatta la voglia di mollare tutto. E'capitato anche a me. Pensa che gli ultimi giorni di chemio, la mattina quando facevo l'emocromo, lo misuravano direttamente in day hospital e, una volta avuto il foglio con gli esiti, mi mandavano dall'oncologo di turno per commentarlo. Mi ricordo una delle ultime volte, un oncologo, tra i più giovani, mi spiegava che le piastrine erano basse ma la chemio si poteva fare perchè i neutrofili erano in crescita mentre a sua volta anche i leucociti eccetera eccetera. Bene, io lo fermai, e gli dissi chiaramente "dottore mio, scusate, abbiate pazienza, mi volete bene ? e allora parliamo di qualcos'altro, io sono arrivato alla saturazione a sentir parlare di queste cose". E lui capì e me lo disse, che la psiche era arrivata al limite e fu così che mi guardò negli occhi, mi sorrise, mi disse "ok vai dai tranquillo che dopo la tac ce ne andiamo a pesca" e mi strinse la mano con commozione. Questo per dirti che se papà dice che vuole rinunciare è comprensibile. Voi non calcate troppo la mano e cercate di incoraggiarlo con discrezione ma senza rendere troppo palese la cosa. L'istinto di conservazione gli farà continuare la sua battaglia. In cuor suo sa che la deve continuare e che non si può arrendere. Soltanto che per la stanchezza mentale lui vorrebbe abbandonare tutto. Ma sa anche lui che è impossibile.
Per quanto riguarda le ansie e le paure immediatamente precedenti a una tac o a un esame medico importante, lo so, posso capirti e capirvi. I giorni precedenti si vive come una sorta di dimensione staccata dal reale. E si cade in un paradosso perchè più ci si impone di non pensare al tumore e alla tac e più il pensiero è presente perchè io mi dico "non devo pensare a questo" ma se dico così vuol dire che il pensiero l'ho formulato e ci ho pensato. Avere un tumore purtroppo innesca una vocina sardonica nella testa che ci parla, ci parla sempre e non si ferma mai. E che nei momenti di ansia man mano che una tac si avvicina aumenta di tono e di volume fino a occupare tutta la nostra mente. Però, se ci si ferma e si resta inerti, questa voce, che non conosce limite, ci distrugge completamente a livello psicologico e allora, sebbene non sia una soluzione molto forte, dobbiamo comunque cercare di rifugiarci in un angolino dove essa non arriva così forte. Ti ripeto, provare a ritagliare qualche minuto, non dico tantissimo, ma anche una mezz'ora al giorno per mettere il cancro e lo spettro della tac fuori dai pensieri, può aiutare tantissimo. La vocina non si spegnerà, ma la sentirai di meno. Perchè se fai qualcosa comunque l'attenzione non resta focalizzata su ciò che accadrà tra un mese, due settimane, una settimana, ma si concentra sul momento che stai vivendo e ti fa respirare.
Io ti voglio dire che proprio l'anno scorso ebbi una tac il 9 gennaio. E l'ho saputo solo una settimana prima. Ovviamente di nuovo si aprirono le porte dell'ignoto e del baratro. Mi fermai un attimo, cercai di capire in che modo potevo tenere a bada queste schegge impazzite e dopo mezz'ora ero a verniciare il cancello di casa. Ecco, quando ti assale il pensiero, tu controbattilo trovando qualcosa da fare. Aiuta credimi. E la mattina del 9 gennaio, quando andai alla clinica, ero carico come non mai. Desideroso di affrontare il macchinario e pronto a ogni tipo di responso. Mi aveva aiutato distrarmi. Questo è ciò che voglio dire e che come oramai hai capito dico col cuore :D
Poi ripeto ancora, papà tuo non ha sintomi alla testa, e sta bene. Ha fatto già una tac cerebrale che non gli ha trovato nulla. E allora fidati è altamente improbabile che proprio adesso il cancro debba salirgli alla testa. E ovviamente ci auguriamo che questo non succederà mai e che anzi le prossime tac che farete vi portino solo e soltanto notizie belle. Purtroppo sei ora nella fase di attesa, la più dura e la più difficile. Ti capisco benissimo, ti comprendo a pelle. Ma non devi e non dovete demordere. Papà già ce la sta facendo secondo me a liberarsi della malattia. Non sono medico, non sono oncologo, io sono un signor nessuno, anzi io sono nessuno senza nemmeno il signor davanti, ma la testa mi dice che è così. Ti mando un grande abbraccio amica mia (se mi permetti di chiamarti così) e ti esorto ad essere forte. Fallo per te come per me e per tutti i compagni di viaggio che si trovano qui sul forum e sono sulla nostra stessa barca. Forza. E naturalmente auguri anche a te di buon anno, auguri che sia un anno migliore.

E poi ancora un saluto per Maddalena, grazie per le parole sempre apprezzate e che ricambio con un abbraccio ancora una volta veramente forte.
veronica84
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Re: Aspettando con ansia di effettuare la Tag

Messaggio da veronica84 »

Carissimo Franco grazie ancora per la tua comprensione e per i tuoi consigli.E veramente importante per me potermi confrontare e raccontare le mie paure e pensieri ad un altra persona che non faccia parte della mia famiglia o amici(che non riescono a capirmi) e confesso che leggendo e rileggendo le tue parole mi fai riflettere e ragionare da un altra ottica.E si, è vero devo credere prima di tutto io che la chemio farò il suo effetto e che il tumore regredirà....leggendo qui tanti casi di questi babbi o mamme che purtroppo non ce la fanno piango tutte le volte insieme ai loro figli o figlie e mi prende l'angoscia e cado in una disperazione amara..mi immedesimo in loro intensamente e ho tanta paura...Adesso cerco però di ragionare e cosi come dici tu bisogna essere fiduciosi e il fatto che il tumore è regredito e metà , è una grande vittoria.Devo sperare che alla prossima tac il risultato sarà positivo e devo allungare i brutti pensieri dalla mia mente. Grazie veramente di cuore Franco ...amico mio!
vuoto
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Re: Aspettando con ansia di effettuare la Tag

Messaggio da vuoto »

Buongiorno cara Veronica, allora, innanzitutto mi fa piacere se le mie parole possono aiutarti un pò e certo, quando vuoi, io sono a tua disposizione per ascoltarti e per non giudicarti ma solo cercare di essere un appoggio quando ti senti di non avere la forza. Questo ultimo pensiero che hai scritto lo condivido e se mi permetti lo faccio anche un pò mio. Nella famiglia, e non per colpa loro, è molto difficile se non impossibile trovare la comprensione. E'una cosa rude a dirse ma purtroppo è così e sai perchè ? Perchè sia le persone interessate, per la forte paura, tendono ad esorcizzare tutto e a dire che "va tutto bene" (chi ti sta vicino) o "va tutto male" (chi è direttamente colpito dalla malattia o le persone care a lui/lei più vicine, vedi per esempio tu cosa avevi scritto prima): Ti voglio fare un esempio banale ma che fa capire tante cose, sull'altro forum dove mi trovo io, ci sono tanti ragazzi che entrano, si iscrivono, e assisti sempre alla solita trafila, prima si presentano, poi scrivono nella sezione "ma ho un tumore o no ? aiutatemi" poi i casi sono due: o vanno dall'urologo, si fanno visitare, vedono che non è tumore ciò che avevano e scompaiono come fantasmi, oppure a chi purtroppo viene diagnosticato entra, si trattiene per il tempo dell'operazione, della chemio, poi al termine di tutto, quando va bene, vanno via senza dare più notizia. E va da se che su quel forum a scrivere sono sempre coloro i quali sono più gravi. Cosa voglio dirti con questo ? Voglio dirti che su internet trovi per lo più storie finite male perchè la gente, comprensibilmente e legttimamente, sentendosi messa a un angolo dalla paura, esterna tutte le sue paure e racconta tutte le sue storie in rete, e così per noi è facile immedesimarci e pensare che inevitabilmente non si può fare nulla. Quando invece, ricordatelo, il tumore varia da persona a persona, si può seguire la statistica d'accordo ma a grandi linee, perchè ognuno reagisce in maniera diversa rispetto all'altro. E a quanto pare papà tuo sta reagendo bene.
Io non so cosa tu faccia nella vita, se hai un hobby, un interesse, e se lo stesso fa papà tuo. E allora voi come vi dissi ritagliatevi una mezz'ora, un'ora, il tempo che volete nella vostra giornata e decidete, soprattutto in questi giorni prima della tac, di "blindare" in quella mezz'ora o in quell'ora il cervello e di svagarvi dedicandovi a fare qualcosa che vi piace. Per esempio. non so, dico per fare un esempio, quando vedi che puoi lasciare papà un pò a casa, prendi la macchina e fatti un giro, o una passeggiata, parla con qualche amico eccetera... Vedrai che subito dopo la testa sarà più elastica e troverai la forza emotiva di affrontare la tac. Fidati che funziona.
Ti mando un abbraccio forte e resto a tua disposizione per qualsiasi cosa va bene ? dai forza !

franco
maddalena
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Re: Aspettando con ansia di effettuare la Tag

Messaggio da maddalena »

Ciao Franco, Io non so se sia una mia impressione, e non ne sono convinta, ma in questi tre anni e mezzo circa che mio marito sta affrontando con duro coraggio questa malattia che è riapparsa ai polmoni ho sempre colto con stupore che anche tanti come lui che ne sono colpiti sono molto forti e hanno meno paura , lottano mentalmente , io invece sono depressa tanto . Sono stata io a trovare dove farsi operare nel miglior centro. Trovare informazioni per l' alimentazione corretta. Eppure lui è sereno, io sempre con il mal di pancia , la paura , gli incontri che faccio con la psico-oncologa , la psichiatra , eppure sono sempre in ansia e chi invece dovrebbe star più male ha coraggio da vendere.
vuoto
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Re: Aspettando con ansia di effettuare la Tag

Messaggio da vuoto »

Maddalena, quello che ti posso dire, sia per come è accaduto a me sia vedendo tante persone nella sala infusione, in noi malati oncologici nasce a un certo punto una sorta di coraggio mista a incoscienza. Io per ora ho all'attivo la classica operazione chirurgica di rimozione del testicolo, una seduta di chemio adiuvante e tre cicli l'anno dopo, quindi diciamo che in un certo senso sono introdotto nel percorso delle terapie. Però ti posso dire che paradossalmente sono molto più devastanti e tortuosi i periodi di attesa, del "non fare nulla", del momento in cui ti trovi, volente o nolente, ad affrontare la terapia qualunque essa sia. Parlavo di coraggio misto a incoscienza perchè a un certo punto (e forse è questo che è capitato a tuo marito, non so, vado a sensazione) noi che dobbiamo sottoporci alle flebo o alle radiazioni le affrontiamo senza avere nulla più da perdere. Come andare sulle montagne russe senza una protezione di sicurezza per renderti l'idea. Io ti posso dire, in sala chemio spesso, anche se ero stanco, spossato, a volte anche triste e con il morale a pezzi, mi proponevo di affrontare nel modo più sereno la terapia. Chi soffriva erano, per assurdo, i miei quando tornavo a casa o a volte quando mio padre per esempio si intratteneva e mi aspettava fuori, ero io che, quando iniziava a farsi prendere dai nervi, dovevo calmarlo. Ripeto, sembra assurdo ma in parte è vero, una volta che si fronteggia una terapia, in termini di sofferenza psicologica, chi ne patisce di più le conseguenze non è tanto il paziente quanto le persone a lui/lei più vicine. Tu come moglie ad esempio, io i miei genitori, la mia fidanzata e così via. Un personaggio famoso di cui non faccio il nome dice che è proprio chi ha la malattia addosso che deve dare speranza alle persone che gli sono attorno e non il contrario. E forse il cancro ci porta proprio, a noi che ne siamo colpiti direttamente, a fare questo. Una cosa sulla quale mi permetto di esprimere un parere che forse suona dissonante rispetto a quello degli altri è questa: spesso io leggo, qui come su altri forum o siti di esperienze personali frasi tipo "il cancro si diverte", "il cancro ci prende in giro", "il cancro ci tortura", oppure come lessi una volta sul forum americano "il cancro mi è tornato e ne vuole vendetta". Ecco, io come sempre non mi reputo nessuno in quello che penso, ma forse si dovrebbe cercare di smitizzare un pò quest'aura che il cancro porta perchè genera paura su paura. Con questo non voglio dire che il cancro non sia pericoloso, ci mancherebbe altro per carità. Tutti sappiamo della sua pericolosità. Ma non ha un'intenzione. Si genera e cresce per lo più per un difetto generico. Quando si dice "la bestia sta resistendo alla chemio, vuole farci soffrire" ma non è che c'è un "signor cancro" che pensa "ecco mo questi li faccio stare male". Il mio modesto e umile pensiero è che se noi provassimo a immaginare la malattia come un qualcosa di "non pensante" forse ne trarremmo giovamento a livello psicologico. Parlo sia di noi pazienti sia delle persone a noi più vicine. Ma ovviamente, questa è solo una mia piccola opinione che lascia il tempo che trova :D
vuoto
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Re: Aspettando con ansia di effettuare la Tag

Messaggio da vuoto »

vuoto ha scritto:per un difetto generico.
Errata corrige, volevo dire "genetico", errore di stanchezza.

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