cancro al polmone non operabile

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Filomena
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Iscritto il: gio 30 ago 2018, 17:10

Re: cancro al polmone non operabile

Messaggio da Filomena »

Buon pomeriggio
Solidea
Prendo le gocce di cannabis
Seguita da terapia del dolore
E due volte l'anno la nutrizionista
Prima andavo una volta a settimana
Ero sottopeso di parecchio
Adesso il dolore va meglio e il peso recuperato
Ylemami
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Iscritto il: lun 1 giu 2020, 14:51

Re: cancro al polmone non operabile

Messaggio da Ylemami »

aisa80 ha scritto: ven 10 lug 2020, 21:02
Ylemami ha scritto: mar 16 giu 2020, 14:19
aisa80 ha scritto: mar 16 giu 2020, 10:26 Buongiorno a tutti,
Mi sono iscritta da poco cercando confronti,esperienze ed emozioni..
Mio papà venerdì scorso è stato ricoverato per un banale svenimento ( per ora abbiamo solo rx e tac, domani farà ebus e giovedì pet poi la dimissione in attesa di istologico) e in 10 gg mi sono sentita dire che è un cancro.
Sto parlando di un tumore solido di 6,7 cm dietro al cuore zona mediastino che prende quindi entrambi i polmoni con ostruzione bronchiale, per questo motivo mi è stato detto che inoperabile, ha 63 anni e cardiopatico ischemico ,in 2 mesi ha perso 15 kg, ha dolore quando tossice e il muco è striato.. mi sembra chiaro che dai sintomi non posso sperare in un lungo e doloroso calvario da cui ne usciremo😔..logicamente non so ancora di che tumore stiamo parlando ma qualcuno di voi ha avuto esperienze su tumore non operabile o può dirmi qualcosa in più?????
Grazie
Isa
Ciao Aisa
capiscono benissimo quello che stai provando,
Anche io ho avuto questa doccia fredda..Fine marzo papà ha avuto un malore portato in ps e si e scoperto tutto.
Ha fatto TAC e broncoscopia e ora siamo in attesa della chiamata dell' oncologo..Mio padre ha il tumore allo stesso punto di tuo padre...con prevalenza destra, in più ha linfoadenopatie e metastasi in giro...
Il suo è un Adecarcinoma...
Ti do un consiglio...che mi e stato dato da un medico...non pensare alla fine...pensa ad ora ..e stai più vicino a lui...goditi ogni istante...cerca di essere forte per lui...!
Tutt ora nonostante cerco di essere forte ho paura della fine....Perché non so quanto ancora stata con me...non so nemmeno se proveranno a fare una chemio....non so niente...ma ho una paura immensa di vederlo soffrire ...
Ora cerco di stare con lui più possibile per quanto c'è la faccia...avendo 3 bimbi ..e fortunatamente ho un marito che capisce ed diventata la mia spalla ..
Ora il mio unico pensiero è accompagnarlo nel suo ultimo viaggio nei migliori de modi...e facendogli sentire fino all' ultimo il mio amore per lui❤️
Ylemami, come puoi aver letto a noi toccano solo cure palliative in ricovero domiciliare, pur parlando di due tumori diversi siamo più o meno nella stessa situazione quindi mi chiedevo come fosse andata per voi dopo esito istologico... se ti va di condividere logicamente..
Grazie
Scusami ho letto solo ora... Giovedì abbiamo appuntamento di nuovo con l oncologo... E stato richiesto secondo istologico per vedere la mutazione... Giovedì sappiamo che cura e stata scelta per lui... Ma ho paura.. Tanta... L oncologo per il telefono mi ha detto di esserci anche io perché purtroppo non c'è niente di buono... Ti aggiornato😞
FrancescaDirm
Membro
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Iscritto il: gio 23 lug 2020, 17:43

Re: cancro al polmone non operabile

Messaggio da FrancescaDirm »

Ciao a tutti, mi chiamo Francesca, ho 28 anni. Vi scrivo lottando contro la mia stessa disperazione, per raccontarvi la mia esperienza, perché so che siete in grado di capire. Nel mio caso il tumore al polmone non operabile ha colpito mio padre. Lo abbiamo scoperto lo scorso marzo, poco prima del lockdown. Un quarto stadio, metastatico, che è arrivato fino al cervello. Per tutti noi un colpo durissimo, mio padre ha 57 anni, è sempre stato abbastanza in forma, una persona attiva, anzi iper-attiva, un gran lavoratore.

Prima di tutto è stato curato con un ciclo di radioterapia, per eliminare le metastasi. Subito dopo ci sono state delle complicazioni, un versamento pleurico che ha rischiato di procurargli un infarto, e a causa del quale è stato operato d'urgenza. Dopo è iniziata la chemio, l'unica cura che per un po' ha funzionato.

Nelle ultime settimane è peggiorato tantissimo. In pochi mesi ha perso completamente l'uso della parte sinistra del corpo. Non è in grado di camminare, non è in grado di alzarsi da solo e ha perso quasi tutta la massa muscolare che aveva. È incontinente, l'unica volta che l'ho visto ridere, ha riso solo con la parte destra del volto.

Per il resto è molto abbattuto, non parla con nessuno, le poche (pochissime) volte in cui parla dice di sentirsi confuso o aggredisce verbalmente mia madre e mia nonna che si prendono cura di lui (io e mia sorella siamo appena arrivate per dare una mano, viviamo da anni in un'altra città). Dice che non ce la fa più, che non gli importa più di niente. Quando io e mia sorella lo abbiamo visto dopo mesi, non ci ha nemmeno salutate.

La chemio, che stava funzionando (adesso respira da solo, senza l'ossigeno), è stata interrotta per fare posto a una TAC d'urgenza, che sarà giovedì prossimo.

Non riesco a vederlo così, non riesco a vedere mia madre così, non so cosa fare. Avete avuto esperienze simili? Grazie.
aisa80
Membro
Messaggi: 13
Iscritto il: lun 15 giu 2020, 18:26

Re: cancro al polmone non operabile

Messaggio da aisa80 »

Ylemami ha scritto: mar 21 lug 2020, 22:36
aisa80 ha scritto: ven 10 lug 2020, 21:02
Ylemami ha scritto: mar 16 giu 2020, 14:19

Ciao Aisa
capiscono benissimo quello che stai provando,
Anche io ho avuto questa doccia fredda..Fine marzo papà ha avuto un malore portato in ps e si e scoperto tutto.
Ha fatto TAC e broncoscopia e ora siamo in attesa della chiamata dell' oncologo..Mio padre ha il tumore allo stesso punto di tuo padre...con prevalenza destra, in più ha linfoadenopatie e metastasi in giro...
Il suo è un Adecarcinoma...
Ti do un consiglio...che mi e stato dato da un medico...non pensare alla fine...pensa ad ora ..e stai più vicino a lui...goditi ogni istante...cerca di essere forte per lui...!
Tutt ora nonostante cerco di essere forte ho paura della fine....Perché non so quanto ancora stata con me...non so nemmeno se proveranno a fare una chemio....non so niente...ma ho una paura immensa di vederlo soffrire ...
Ora cerco di stare con lui più possibile per quanto c'è la faccia...avendo 3 bimbi ..e fortunatamente ho un marito che capisce ed diventata la mia spalla ..
Ora il mio unico pensiero è accompagnarlo nel suo ultimo viaggio nei migliori de modi...e facendogli sentire fino all' ultimo il mio amore per lui❤️
Ylemami, come puoi aver letto a noi toccano solo cure palliative in ricovero domiciliare, pur parlando di due tumori diversi siamo più o meno nella stessa situazione quindi mi chiedevo come fosse andata per voi dopo esito istologico... se ti va di condividere logicamente..
Grazie
Scusami ho letto solo ora... Giovedì abbiamo appuntamento di nuovo con l oncologo... E stato richiesto secondo istologico per vedere la mutazione... Giovedì sappiamo che cura e stata scelta per lui... Ma ho paura.. Tanta... L oncologo per il telefono mi ha detto di esserci anche io perché purtroppo non c'è niente di buono... Ti aggiornato😞
Ylemami... grazie per aver risposto!!!
Mi spiace davvero molto.. un'altro istologico... e ancora un interminabile attesa😔.. in tutta onestà non trovo le parole adatte per poter alleviare il tuo dolore,in quanto vivendo la simile esperienza mi sono resa conto attraverso questo gruppo che in realtà le cose che accomunano sono " solo" due.. il cancro e la sofferenza vissuta con impotenza, quanto al resto.. per ognuno un viaggio diverso!!
Posso però stringerti forte virtualmente e se pur irrilevante.. non sei sola in questo forum... qui,ci sono infinite persone che vivono questo demone in modo diretto o indiretto,ma con la sensibilità, che solo l'esperienza,che ahimè può dare!!
aisa80
Valentina82
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Iscritto il: mer 24 giu 2020, 10:36

Re: cancro al polmone non operabile

Messaggio da Valentina82 »

Buongiorno a tutti voi nn ho scritto da parecchio tempo xche la situazione del mio papà si è aggravata di giorno in giorno, il male del secolo a vinto il mio papà nn c'è più. Ha sofferto fino all ultimo respiro ma io gli sono stata vicino fino alla fine, mi. Manca, un vuoto incolmabile....
mela
Membro
Messaggi: 19
Iscritto il: lun 27 lug 2020, 12:17

Re: cancro al polmone non operabile

Messaggio da mela »

Ciao Valentina, mi spiace, ti sono vicina e capisco il tuo dolore perché anche io ho perso la mia mamma pochi giorni fa.
Hai ragione il vuoto che si prova è incolmabile, la tristezza ed il dolore sono infiniti, ma il fatto di essere potuta starle vicina fino all'ultimo istante mi rende in fondo serena. Un abbraccio
Filomena
Membro
Messaggi: 1526
Iscritto il: gio 30 ago 2018, 17:10

Re: cancro al polmone non operabile

Messaggio da Filomena »

Ciao Valentina
Ci sono poche parole x darti conforto il dolore che provi è terribile
La sofferenza il vuoto il dolore deve il suo percorso
Un abbraccio
Filomena
Membro
Messaggi: 1526
Iscritto il: gio 30 ago 2018, 17:10

Re: cancro al polmone non operabile

Messaggio da Filomena »

Ciao Valentina
Ci sono poche parole x darti conforto il dolore che provi è terribile
La sofferenza il vuoto il dolore deve il suo percorso
Un abbraccio
Lorens
Membro
Messaggi: 15
Iscritto il: sab 15 ago 2020, 21:11

Re: cancro al polmone non operabile

Messaggio da Lorens »

Mi dispiace Valentina ....anche io ho mio marito che ormai è alla fine per un k squamoso al polmone scoperto un anno fa e inoperabile anche lui , abbiamo tentato con immunoterapia ma ci siamo arresi in marzo .......da fine luglio che è peggiorato , è stanco ,non ha più voglia di mangiare , la saturazione è quasi sempre sotto 90 nonostante ossigeno , prima aveva 85 ......ogni tanto riesce ancora fare brevi passeggiate con il cane o giocare a carte con gli amici .......ha 63 anni e da ottobre che è in pensione ....... è un'agonia x lui e anche x noi vederlo così .......non so ancora quanto resterà con noi , gli avevano dato un anno l'anno scorso ad agosto .......
F.1987
Membro
Messaggi: 5
Iscritto il: mer 28 lug 2021, 15:59

Re: cancro al polmone non operabile

Messaggio da F.1987 »

Ciao,
mi sono appena iscritta a questo forum, dopo 3 anni che vi leggo, perchè ho bisogno di info da chi, come voi, vive direttamente o indirettamente la malattia in oggetto e sa bene quanta sofferenza causa. Mia madre a giugno 2018 scopre di avere un adenocarcinoma polmonare metastatico Iv stadio, concentrato nel mediastino, polmone destro e con 1 metastasi ai linfonodi inguinali della gamba destra. ovviamente inoperabile ma x fortuna positivo alla mutazione egfr. Inizia tarceva e prosegue fino a novembre 2019 senza grossi problemi, finchè da 1 tac si evince ke il solo tarceva stava perdendo efficacia. Dicrembre 2019 fa radioterapia stereotassica al polmone con buon esito e maggio 2020 fa radioterapia anche alla zona inguinale. Tutto sembrava stabile dalla tac di giugno 2020 ma ad agosto 2020, improvvisamente forti dolori intercostali, febbre altalenante e grandissime difficoltà respiratorie. Abbiamo temporeggiato una settimana prima di portarla in PS (era ferragosto, avevamo paura ke portandola come prima cosa la mettevano in reparto covid xkè i sintomi erano simili e ci spaventavamo di non poterla piu rivedere o che magari non era covid e xò se lo beccava li)....poi alla fine la ricoverano, la curano ma ci dicono ke la malattia è passata anche a sinistra. Settembre 2020 fa 1 sola chemio di cisplatino e alimta poi si scopre 1 nuova mutazione e le danno 1 nuova pillola, osimertinib. Purtroppo ha funzionato solo fino a marzo 2021 e da aprile 2021 ha iniziato chemi, 4 cicli ogni 21 gg di cisplatino e alimta. Ovviamente la sua qualità di vita è peggiorata, è stanchissima, ha avuto anche problemi respiratori, pressione alta, nausea e perdita di appetito e al momento pesa solo 47kg :( . Questi 4 cicli x fortuna hanno evidenziato 1 buona risposta alla chemi e ora comincerà chemi di mantenimento con solo alimta. Ma io vorrei sapere da qualcuno se questo mantenimento può davvero essere efficace e aiutare la mia mamma a stare ancora con me oppure se è solo "L'ultima spiaggia"....ci hanno cmq detto ke purtroppo oltre alle chemio non ci sono altri trattamenti da fare....Dovrei spossarmi il prossimo settembre e vorrei tanto ke lei resistesse ancora 1 pò per essere con me quel giorno....Scusate lo sfogo e spero di poter avere notizie positive su questo farmaco.

Grazie.


F.
 


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