Carcinoma squamoso base lingua con recidiva

dona
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Iscritto il: ven 24 mar 2017, 13:27

Carcinoma squamoso base lingua con recidiva

Messaggio da dona »

Buongiorno,
alla mia mamma di 79 anni è stato diagnoticato questo tumore già da diversi anni, il primario di odontostomatologia l'ha operata diverse volte, anche 15 e i margini erano sempre indenni. Fino all'intervento di fine maggio 2016 nel cui referto i margini non erano più puliti. Dopo vari esami, si arriva a nuovo intervento a metà di settembre, con dolori fortissimi, si leva una gran parte della lingua e del pavimenti ma dall'istologico si vede che era infiltrato nel tessuto sottostante. Si cambia reparto, si va ad otorino, tra visite, consulti, biopsie e esami diagnostici, fissano il ricovero e intervento di emipelviglessectomia sx e ricostruzione con lembo, svuotamento laterocervicale, tracheostomia e sondino nasogastrico. Dopo poco più di 3 settimane si torna a casa, il risultato istologico completo arriva 2 mesi dopo ed evidenzia in due punti dei margini presenza di neoplasia. L'intervento è stato più esteso rispetto a quanto ci avevano preannunciato, levando circa 3/4 della lingua e il pavimento orale. Fissano 30 sedute di radio (non curativa) da iniziare il mese successivo ma alla prima seduta chiedo una visita con l'oncologa, fanno una biopsia d'urgenza e siamo in presenza di una recidiva visibile di circa 1,5 cm, gonfiore al collo, e dolore/bruciore in 3 punti diversi. Si aspetta di fare una risonanza con contrasto per vedere quanto sia infiltrata questa recidiva per capire come intervenire, nuova chirurgia, radio, chemio. Sono sbalordita dalla velocità con la quale questo tumore avanza imperterrito. Sono angosciata anche se a lei non lo dò a vedere, sono sola ad occuparmene con una bimba piccola. Vorrei sapere se qualcuno ha già vissuto personalmente o per un familiare. Grazie
dona
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Iscritto il: ven 24 mar 2017, 13:27

Re: Carcinoma squamoso base lingua con recidiva

Messaggio da dona »

Buongiorno a tutti,
anche se nessuno mi ha risposto preferisco comunque far sapere l'evoluzione.
La RM ha evidenziato presenza di malattia in tanti punti, nei linfonodi e flogosi bilaterale della mandibila, insomma non è più operabile pertanto ha iniziato con dose da carico di Cetuximab due settimane fa in regime di ricovero, sopportata benissimo nonostante la sua età e la settimana scorsa sempre in regime di ricovero ha fatto una dose di cetuximab e una dose di carboplatino, anche in questo caso sopportata benissimo senza nausea, vomito o altro di importante, solo tanta stanchezza. Tra gli effetti del cetuximab, che farà anche tra due giorni c'è il rush cutaneo su viso e sul collo molto mitigato da una crema che ci hanno dato direttamente in ospedale. Siamo pronte a lottare contro questa bestiaccia.
jumpaul
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Re: Carcinoma squamoso base lingua con recidiva

Messaggio da jumpaul »

Buonasera dona,
Purtroppo io non so darti indicazioni perché la malattia che aveva colpito mia mamma era di tutt'altra natura, però ti esprimo la mia vicinanza in questo momento difficile. Mi raccomando, continuate a lottare!
Un abbraccio e un grosso in bocca al lupo
Paolo
stellina1981
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Re: Carcinoma squamoso base lingua con recidiva

Messaggio da stellina1981 »

Ciao Dona,

mio papà ha una recidiva di carcinoma squamoso infiltrante sullo zigomo sx, una ferita che lo annienta e che deve continuamente medicare...
Non potendo fare altra radioterapia, ci hanno consigliato l'immunoterapia con Nivolumab. Dopo un inizio confortante, il tumore ha fatto resistenza al farmaco ed ora aspettiamo per fare una terapia a bersaglio molecolare. Ma anche quest'ultima non sappiamo... dipende se ha un recettore particolare...
Niente chemio a base di sali di platino perchè sarebbe troppo debilitante... spero ci propongano il Cetuximab... ma non so... ho tanta paura e so esattamente cosa provi.

Vedere la bestia che ferisce i propri cari è straziante. ti abbraccio e ti capisco.
Siate lieti nella speranza, costanti nella tribolazione, perseveranti nella preghiera
dona
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Iscritto il: ven 24 mar 2017, 13:27

Re: Carcinoma squamoso base lingua con recidiva

Messaggio da dona »

Grazie tante Paolo per il sostegno
Ciao Stellina, auguro a te e al tuo papà che il cetuximab o qualche altro farmaco sia efficace quantomeno allievi il forte dolore che questi mali provocano.
Occorre vivere ogni momento con grande intensità e cercare di infondere la serenità che i nostri cari meritano. E' difficile sorridere e scherzare quando il cuore dice l'opposto ma occorre provarci e io ci provo ogni giorno sia per la mia mamma che per la mia bimba.
Noi domani facciamo la terza infusione di cetuximab speriamo riesca a coninuare a sopportarla. Quando chiesi al radiologo che la segue dell'utilizzo del Nivolumab mi rispose che ha molti più effetti collaterali rispetto al cetuximab anche se è leggermente più efficace
Un grande abbraccio
Dona
luisa1964
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Re: Carcinoma squamoso base lingua con recidiva

Messaggio da luisa1964 »

ciao dona, sono luisa.
mia sorella ha avuto a 55 anni la stessa malattia della tua mamma, a lei però quando lo hanno diagnosticato era tardi per qualsiasi intervento chirurgico perché sarebbe stato troppo demolitivo. sono quindi cominciate le varie radio e chemio, che ha continuato a fare per due anni e mezzo con qualche stacco di 2/3 mesi. anche per lei cetuximab e un tentativo con nivolumab.
purtroppo nulla ha sortito alcun effetto - se non i soliti collaterali-.
un anno fa esatto ci dicono che l'unica speranza era tentare con l'immunoterapia, che però non ha mai iniziato perché le condizioni erano precipitate. lei se ne è andata in luglio dell'anno scorso.

scusa per il racconto poco incoraggiante, ma ti voglio dire che probabilmente la tua mamma ha ancora possibilita' di andare avanti,
forse anche l'età fa sì che questo maledetto male lavori più lentamente.

ti auguro che riusciate a trovare una cura che possa farvi guadagnare ancora tanto tempo da passare insieme.

vi abbraccio entrambe, e scrivi come vanno le cose, anche solo per fare due chiacchere.

a presto luisa.
dona
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Iscritto il: ven 24 mar 2017, 13:27

Re: Carcinoma squamoso base lingua con recidiva

Messaggio da dona »

Buongiorno a tutti,
ciao Luisa mi dispiace molto per tua sorella, da come dici ha fatto l'immunoterapia con il cetuximab e il nivolumab ma purtroppo questi tumori sono veramente molto aggressivi.
La mia mamma sta facendo solo cetuximab, giovedì scorso doveva fare anche il carboplatino ma l'oncologo che la segue non ha voluto perché vista la sua età (tra un mese compie 80 anni) preferisce solo il mantenimento con l'immunoterapia.
Lei sta bene, con il cortisone che fa settimanalmente ha anche appetito ed è riuscita a prendere anche due kg, non ha dolori e alcuni linfonodi nel collo che facevano male si sono sgonfiati, sulla parte di lingua dove c'era la recidiva più grande sembra ridotta e quantomeno da meno fastidio.
Viviamo di settimana in settimana con la speranza che tutto si fermi così.

Un abbraccio
Dona
stellina1981
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Re: Carcinoma squamoso base lingua con recidiva

Messaggio da stellina1981 »

Ciao Dona,
Lunedì abbiamo fatto la visita dal l'oncologa e ci ha detto che il cetuximab in genere non viene dato da solo ma associato a chemio a base di sali di platino...
Voi dove siete in cura?
Noi allo ieo (Milano)
Ora aspettiamo di fare altra tac e poi ci diranno che terapia fare.
Papà è sempre più stanco e scoraggiato. Mi sento così impotente...

Ti abbraccio
Siate lieti nella speranza, costanti nella tribolazione, perseveranti nella preghiera
dona
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Re: Carcinoma squamoso base lingua con recidiva

Messaggio da dona »

Ciao Stellina,
mi dispiace molto per il tuo papà, capisco bene il tuo stato d'animo perché lo vivo anche io.
Il cetuximab viene di solito associato a chemioterapia a base di platino ma secondo il nostro oncologo la mia mamma che ha quasi 80 anni non la sopporterebbe. Ha fatto solo un'infusione di carboplatino e per il resto solo cetuximab e al momento sta bene se non i classici effetti collaterali.
Tra 2 o 3 mesi faremo una risonanza per vedere come va
Siamo in cura a Pisa, io vivo qui e la mia mamma è sempre venuta da me per curarsi, ora vive a casa con la mia famiglia.
Un forte abbraccio
dona
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Re: Carcinoma squamoso base lingua con recidiva

Messaggio da dona »

Buongiorno a tutti,
ieri abbiamo fatto la 12-esima infusione di cetuximab, abbiamo parlato col medico dato che questa settimana è tornato il dolore e causa cetuximab la mia mamma ha dei tagli sulle mani che sono infiammate e per questo dovrà prendere un'antibiotico. La cosa peggiore è che in questi giorni sente la lingua gonfia e dolore sul collo, come se si sentisse mancare l'aria. Per quello altro cortisone, solo tanto cortisone e dei cerotti a rilascio graduale di oppiacei. Sono sconfortata, ho solo chiesto al medico di non essere diretto, non è consapevole e non voglio che lo sia completamente, lei pensa di dover fare radioterapia e di continuare a lottare ancora così per anni.
Si continua con questa terapia in attesa di una risonanza, aspettiamo che la radiologia ci dia un appuntamento.
Mi faccio forza per darle la forza di continuare a lottare ma è veramente dura.
 


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