Ciao a tutti, questa è la mia prima volta qui... Scrivo perchè ho tanto bisogno di confrontarmi con chi mi può capire...
La nostra sotria inizia a Novembre 2013, ero incinta di 8 mesi della nsotra seconda figlia e dopo controlli fatti per altri motivi hanno trovato un carcinoma timico a mio marito. E' stato come finire sotto un treno. Già i timomi sono rari, i carcinomi timici di più, e anche aggressivi. Non vi sto a spiegare cosa è stato quel periodo, tra parto, chemio e sforzi per proteggere l'altra bimba di 5 anni.
Per fortuna la pet era negativa, dopo le chemio è stato operato (marzo 2014) ed hanno rimosso tutto il tumore. L'istologico dichiarava uno stadio 2a, quindi nemmeno troppo avanzato. Da allora sono iniziati i controlli trimestrali, che ci davono sempre tanta ansia, ma nel frattempo abbiamo ripreso un pochino la nostra vita, e a goderci le piccole cose quotidiane e le nostre bimbe.
La settimana scorsa, durante il cotnrollo, è arrivato l'incubo. La TAC ha evidenziato lesione di 27x38 mm sul muscolo pettorale sinistro lato operazione) sospetto per ripresa malattia. Il mondo mi è caduto addosso.... Non me lo aspettavo, non ce lo aspettavamo. A parte questo la TAC non evidenzia nulla a livello di organi e linfonodi, i medici hanno già discusso il caso interdisciplinarmente e deciso di operare, e poi di fare radioterapia locale, però prima vogliono vedere la PET. PET che faremo domani. Io da lunedì scorso vivo un incubo, mi sento distrutta dentro, anche se cerco di essere sorridente e positiva, per lui e per le bimbe. Lui non parla molto, ma lo conosco bene e so come si può sentire. Lui non ha mai voluto cercare nulla di questa malattia, limitandosi a starea quello che gli han detto i medici. Io sono compketamente diversa. Ho letto tutto quello che ho potuto reperire, pubblicazioni mediche in inglese comprese, e nulla di ciò che ho trovato è stato tranquillizzante. Ho parlato con il chirurgo, mi ha detto che la recidiva l'avevano messa in conto dato che la malattia è così, ma che il fatto si sia ripresentata "soft" e aggredibile chirurgicamente è un aspetto positivo. Che sono confidenti sulla PET visto che la TAC non ha evidenziato nulla a livello di organi vitali. Mi ha detto hce ovviamente non si aspetta che questo ci renda le cose facili, ma che dobbiamo essere fiduciosi, anche perchè loro hanno tantissimi casi di lungosopravviventi che hanno superato più di una recidiva (cosa che mi ha detto che potrebbe succedere anche a noi). Io sono completamente sopraffatta dalla paura, non riesco ad avere un solo pensiero positivo... Spero che la PET domani sia negativa, ma se così non fosse? Mi sento come se stessi costantemente per svenire, o vomitare. So che devo essere forte, che non si può pensare a me adesso, ma credetemi, sono disperata. Amo mio marito e non riesco a pensare di dover fare a meno di lui. Ho un solo desiderio, vedere crescere le nostre bambine insieme, e invece ho tanta paura che non sarà così... C'è qualcuno che ha avuto a che fare con un carcinoma timico? PEr ora grazie dello sfogo... Avevo bisogno di parlare a gente che sa cosa vuol dire. Ho amici e parenti lastricati di buone intenzioni, ma in questo momento i loro "stai Tranquilla" non mi aiutano, non capiscono, non possono capire.... Grazie ancora per l'ascolto, Anna

Pultroppo conosco bene il tuo stato d'animo, non conosco quel tipo di tumore quindi non posso aiutarti, è tremendamente difficile , mio marito aveva un tumore al polmone e in otto mesi se n'è andato..abbiamo cinque figli, il pensiero di crescerli da sola mi lacera ma so che ce la farò. ..dal canto tuo hai perlomeno le statistiche dalla tua parte , comunque qualcosa in cui sperare, non ti dirò "stai tranquilla "...sarebbe impossibile...ma sii forte ti auguro di poter invecchiare con tuo marito se i medici ti hanno detto che hanno dei lungosopravviventi credici, davvero si può sopravvivere al cancro...un abbraccio..

Ciao, mio papà 63 anni ha un carcinoma timico scoperto a dicembre 2012, non operabile perché già troppo avanzato. In pratica la pleura del polmone destro è tutta intaccata. Hanno solo potuto fargli il talcaggio. Da luglio 2014 ha metastasi al fegato. Le speranze erano poche, e sinceramente non credevo che avesse vissuto per molti mesi. Invece dopo quasi tre anni è ancora vivo, certo è dura sopportare chemio su chemio,ma è ancora con noi. Capisco il tuo sconforto ma dobbiamo essere forti,per noi è per i nostri familiari. Da un mese anche mia mamma è malata di tumore al colon......la vita sembra ingiusta ma dobbiamo vivere giorno per giorno e goderci le piccole cose. Io sono sposata da un anno,vorrei tanto avere un bimbo, ma non riesco a prendere una decisione,ho il terrore che durante la gravidanza possa succedere qualcosa a mio papà, così continuo a rimandare.......ma non so se sto facendo la cosa giusta.....

Ciao Annlist
credo che la tua disperazione, avuta la notizia della recidiva, sia più che giustificata così come è giustificato il tuo stato d'animo
Tuttavia mi sembra che i medici abbiamo espresso tutto sommato un giudizio positivo sulla possibilità di recupero di tuo marito
Anche se le notizie ti hanno giustamente scioccata ,sento dal tuo scritto che stai affrontando la situazione nel modo giusto.
Lo so non è facile ma l'essere positiva e dare fiducia e speranza a tuo marito, in questo momento difficile , è fondamentale
Combattete insieme contro la malattia e ricordatevi che , anche in questo caso, "l'unione fa la forza".
Combattere insieme per ottenere una battaglia vittoriosa contro il cancro basata sulla scoperta del valore della comunicazione soprattutto tra voi due . L'importanza di vincere le proprie paure e parlare apertamente di come ci si sente per affrontare i momenti più critici del percorso di cura
A volte il cammino è arduo, il percorso di cura può essere lungo e pesante, ma oggi la battaglia contro il cancro si può vincere.
Forza! Non sei sola , ora che ci hai raccontato la tua storia, al tuo fianco ci siamo anche tutti noi del Forum
Siamo qui per sostenerti ed aiutarti
Scrivi e ti saremo accanto
Un abbraccio
Franco

Romina, Franco, Irene, grazie dei vostri messaggi. Da quando ho scritto in giugno tante cose sono successe. La PET era negativa, quindi la bestia era localizzata. Da li le cose sono andate molto velocemente e il 19 giugno mio marito è stato operato. Ci avevano prospettato una operazione piuttosto pesante, con rimozione del muscolo pettorale e di due costole, con ricostruzione plastica e 'giro' del muscolo dorsale, con conseguente riabilitazione di circa 6 mesi. Invece durante l'operazione hanno fatto l'istologico è poiché il tumore non aveva infiltrato l'osso hanno tolto solo tessuto molle, quindi solo il pettorale. Il decorso è stato molto più leggero e rapido dell'anno scorso, quando avevano rotto delle ossa. I linfonodi tolti erano tutti puliti, quindi anche questo era un segno positivo. Come avevo già scritto, fin dall'inizio avevano deciso per le radio post operatorie a titolo preventivo. Avrebbe dovuto iniziare a inizio agosto, invece siamo ancora qui ad aspettare, perché la ferita ci ha messo molto più del previsto à rimarginarsi, e tanto per gradire adesso ha fatto un po' infezione e sta prendendo l'antibiotico. Ieri è andato a fare la medicazione, il chirurgo dice che ormai ci siamo, mercoledì lo rivede e se è tutto a posto da l'ok per prenotare tac per centraggio. Sono un po' preoccupata, sembravano avere tanta fretta di iniziare e adesso sono quasi passati 3 mesi, i canonici tre mesi dopo i quali normalmente si fa il primo controllo di follow up. Ho paura. Anzi, sono terrorizzata. Cerco di non pensarci, ma non è semplice. A volte guardo le mie bambine e l'ansia che mi assale mi pare un buco nero. Ecco, sento che il tumore ci ha tolto il futuro. Nel senso che non siamo più capaci di fare un progetto non dico a lungo, ma nemmeno a medio termine, e ogni volta che realizzo questa cosa mi pare di impazzire. Continuo a leggere ossessivamente tutto quello che trovo su questa malattia, e mi faccio solo del male, perché la prognosi è infausta nella maggior parte dei casi. Il chirurgo mi ha già detto che non dovrei agire così. Primo perché non ho le o competenze per capire a pieno quel che leggo, e secondo perché ogni storia è a sé. Che hanno casi di lungosopravviventi passati attraverso due o anche tre recidive. Non lo so, è così difficile... Lui ora sta benone in certi fuggevoli, rari momenti mi pare di aver solo vissuto un incubo. Non so come affronterò tutto questo, immagino un passo alla volta, come tutti. A volte sono così incattivita verso il mondo, invidiosa si chi può fare progetti spensierato. È brutto da parte mia lo so ma non posso farci nulla. Non ho più scritto ma leggo sempre il forum. Ho imparato a conoscere le vostre storie, e un po' voi... Mi sembra l'unico angolo dove sento gente che prova quello che provo io....

Annlist ciao
lascia stare internet ! E' vero ci trovi di tutto ma ci trovi anche tante "bufale"per cui , dato che nessuno di noi è medico, il mio consiglio e di lasciare perdere. Ti puoi creare delle illusioni oppure, peggio, preoccuparti ancora di più
MI sembra che rispetto alla situazione iniziale ipotizzata qualche miglioramento c'è stato e questo è già molto
Capisco la tua apprensione e le tue paure ma dovresti cercare di "fermarti un 'attimo " e riflettere sulla situazione reale
Soprattutto In questo momento, sei la persona che può influenzare in positivo o in negativo il clima familiare e, tuo marito e i tuoi figli hanno bisogno di tranquillità. Ricordati che tu ora hai in mano il timone della barca e tua è la scelta di quale strada prendere
Adesso , anche se difficile e complicato, c'è solo una via da seguire. La via della positività
Essere negativi, pensando a cio' che potrà accadere, non serve a te , non serve a tuo marito e non serve ai tuoi figli. Anche perchè ora, non sai cosa potrà accedere per cui preoccuparsi è solo tempo perso. E' solo del tempo che togli all'Oggi.
Oggi stai vivendo con tuo marito e con i tuoi figli e se non vivi bene l'oggi, perchè pensi solo al domani, perdi la parte più importante della vita
Essere negativi significa portare tutta la famiglia alla sconfitta certa, ad arrendersi davanti alla malattia
La positività è l'arma più forte che abbiamo a disposizione per sconfiggere la "mala bestia"
Essere positivi vuol dire combattere tutti insieme per arrivare alla fine del tunnel e riuscire a vedere la luce
Il pensiero positivo ti aiuta ad affrontare con forza e decisioni qualsiasi situazione.
Circa la tua invidia , ricorda che " non è tutto oro quello che luccica" e che la maggior parte delle volte i problemi più pesanti sono presenti laddove tutto sembra allegro e perfetto.
Tu sei mamma ed hai un marito che ti ama e questa è già una grande fortuna
Mi raccomando tutti noi attendiamo tue notizie
Franco

Parlo della mia esperienza che certamente è stata devastante ma che ho affrontato a cuore aperto e con un'unico obiettivo vivere giorno dopo giorno con papà per accompagnarlo alla fine dei suoi giorni
Un tumore al midollo spinale e con l'età di mio padre (88 anni) era come una condanna a morte giacchè, l'età e i problemi di cuore e di reni, non permettevano nessun tipo di intervento
Avevo davanti due strade, una alternativa all'altra. La prima era quella di piangermi addosso e di piangere addosso a mio padre. avrei potuto essere schietto e , tra le lacrime dirgli la verità. Avrei potuto chiudermi in una stanza e iniziare a pensare alla "settimana prossima" o " al prossimo mese" se ci fosse stato ancora "
Così avrei perso completamente mio padre.
Ho vissuto vicino a lui giorno dopo giorno cercando di farlo parlare di fargli sentire che ero lì per aiutarlo e per sostenerlo. A volte sentivamo insieme le canzoni che piacevano a lui e , a volte, le canticchiava Non ci siamo mai chiesti cosa facciamo domani o la prossima settimana , ma al mattino quando ci vedevamo eravamo felici di quel giorno che stavamo vivendo.
Sono cose che ho fatto non perchè la sua fine era già segnata ma perchè volevo dargli fiducia, aiutarlo e fargli sentire il mio amore, a prescindere quindi delle scadenze che imponeva la malattia
Se ne andato tre anni fa e i medici mi hanno detto che papà è vissuto di più rispetto alle loro previsioni.
Era tranquillo e sereno.
Dopo tre anni , a volte lo sogno ancora alla notte. Non è stato facile perchè ho dovuto ricostruire la mia "anima" piano piano ma grazie alla fiducia e alla speranza nel futuro, ora riesco ad amare sempre più mio padre e riesco ad amare anche la mia vita che è fatta di progetti, di sogni e di mete da raggiungere
Poi le frasi che dicono gli altri , lo sappiamo sono semplicemente di convenienza e lasciano il tempo che trovano. Basta farci il callo
La vera solidarietà , la vera vicinanza non si misura con le frasi bensì con i fatti. Un abbraccio vale molto di più di un "fatti forza" gettato lì solo per compassione.
Franco

E' la prima volta
Che scrivo in un forum, ma ho bisogno di confrontarmi . Mio fratello 45 anni da un anno lotta con un carcinoma
Timico Nn operabile già al 3 stadio , ha già avuto metastasi . Hanno fatto solo un ciclo di radio e chemio . E ora è da
Mesi senza cure dopo aver subito un intervento anche alla testa ..aspettano sempre di ved tac. Risonanza .. Ma poco si muove .. Posso
Chied quale può essere il
Centro migliore per la
Cura , perché nella sua città i tempi dell ospedale mi sembrano troppo lunghi .. Grazie . Mi sembra un incubo , ha due bambine piccole e vorremmo Nn lasc nient di intentato

Ciao Bruno, prima di tutto mi spiace tantissimo per quello che state vivendo e che purtroppo conosco così bene. Questo maledetto tumore è raro, e quando lo diagnosticarono a mio marito, il radiologo ci disse esplicitamente che era fondamentale rivolgersi a un centro d'eccellenza per questo tipo di malattia: noi ci siamo rivolti ad Humanitas, a Milano (l'oncologo che segue mio marito è anche un ricercatore proprio sui timomi e carcinomi timici) e il giudizio per quel che concerne la nostra esperienza fin qui è molto positivo. Sempre a Milano c'è lo Ieo, mentre a Torino le Molinette. Noi abitiamo a meno di 90km da Milano, quindi non ti so dire purtroppo che centri ci siano al centro e al sud. Nel mio girovagare su internet avevo letto del regina Elena di Roma, ma non saprei dirti molto di più mi spiace... Se consideri di rivolgerti ad Humanitas e hai bisogno di ulteriori dettagli scrivimi in privato, sarò più che felice di aiutarti come posso. Forza, forza, forza!

Mia nipote ha un carcinoma timico con metastasi all'ileo sinistro, alla pleura, al surrene, 4° stadio, inoperabile. Dopo chemio (carbonplatino e paclitaxel) senza ottenere alcun risultato, sta facendo terapia biologica. E siamo in attesa della TC di valutazione.
Voi come state procedendo?
Non ho più visti vostri messaggi da oltre 1 anno.... spero vada tutto bene.