Caregiver...stanchezza e poi?

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
LaMarinin81
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Caregiver...stanchezza e poi?

Messaggio da LaMarinin81 »

Bazzico da un po' su questo forum e penso di poter essere considerata la caregiver del mio strepitoso papà, che è assolutamente autonomo ma per tante cose mediche fa affidamento totale su di me.
E mi trovo a cercare di far quadrare un lavoro impegnativo, ambizioni di carriera (ormai mezze abbandonate) un compagno, improvvise e tardive voglie di maternità e in mezzo una vita che vorresti essere normale ma non lo è mai. si dorme poco. si corre molto, si è sempre in affanno.
Non voglio lamentarmi, noi siamo i fortunati per ora di fronte a una delle diagnosi più spaventose (carcinoma del pancreas) eppure la solitudine di chi combatte ogni giorno con il malato è qualcosa di palpabile.
non voglio sembrare un'ingrata. papà ora sta bene (non lo diresti che un cancro tremendo) ma in tutti questi mesi mi sembra solo do accumulare stanchezza, preoccupazione e solitudine...mentre tutti vanno avanti e io cerco di non affogare.
sono l'unica che si sente così?
"E ricordati, io ci sarò. Ci sarò su nell’aria. Allora ogni tanto, se mi vuoi parlare, mettiti da una parte, chiudi gli occhi e cercami. Ci si parla. Ma non nel linguaggio delle parole. Nel silenzio"
(Tiziano Terzani -Un ultimo giro di giostra).
moni1
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Re: Caregiver...stanchezza e poi?

Messaggio da moni1 »

no non sei l'unica. tutti coloro che hanno dovuto affrontare la malattia di un loro caro più o meno vivono le stesse tue emozioni, cambiano solo dal carattere stesso della persona, ti senti "sospeso", da un lato cerchi di esserci per tutto e per tutti e dall'altro ti sembra che tutto quello che fai non sia sufficiente per nessuno, non so se mi sono spiegata. cambia solo se, come nel mio caso, successivamente da caregiver diventi te stessa malata oncologica, allora paradossalmente tutto diventa più semplice, capisci chi ti sta accanto e cerchi di essere te stesso di aiuto e non di "peso". almeno per me è stato così un saluto, monica
LaMarinin81
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Re: Caregiver...stanchezza e poi?

Messaggio da LaMarinin81 »

papà non è un peso, anzi è la mia forza. lui così statico nelle decisioni e iperattivo nella vita di tutti i giorni. quanto mi aiuta ancora con l'auto e le scadenze. mi fa tenerezza vedere quanto si preoccupa per mamma.
ma ha comunque 70 anni e una istruzione bassa che lo limita nell' affrontare tutto quello che gli sta accadendo. per questo devo essere io "in prima linea" per proteggerlo.
forse sono io ad avere una vita lavorativa troppo complicata o a vivere male quello che succede.
però se penso all'idea di un figlio, penso sarebbe una pazzia farlo ora...ma anche che non ho molto tempo ancora per provarci.
Non so neanche cosa sto dicendo...sono solo sproloqui ormai.
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Malvasia
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Re: Caregiver...stanchezza e poi?

Messaggio da Malvasia »

Ciao LaMarinin, ti capisco bene. La mia storia è più sfortunata, perché il mio papà ci ha lasciati il 6 novembre scorso, a sette mesi dalla diagnosi. Ancora mi sembra irreale. Voi siete più fortunati e già questo spero ti consoli un po'.

Mia sorella, io e la compagna di mio papà (non vivevano insieme) siamo state le sue caregivers, ed è stato difficile, anche se bellissimo e ringrazio il Cielo della possibilità di averlo potuto fare. Dalla sera della diagnosi non è mai stato solo; io vivo all'estero ma mi sono ritrasferita in Italia (col consenso del mio capo, tanto ero comunque in smart working causa covid) e sono stata sempre con papà. Mia sorella ed io spesso abbiamo litigato (chi resta il sabato sera a casa, chi accompagna papà alle visite, chi prende permessi al lavoro, ecc.) - adesso a pensarci figurati, a saperlo avremmo passato con lui il tempo h24 ma nessuno, neanche i medici, si aspettava un decorso così rapido. Insomma, la stanchezza ci sta tutta. Solo tre settimane fa mia sorella ed io abbiamo detto a papà che volevamo prendere un badante, perché lui purtroppo si muoveva sempre meno e noi non ce la facevamo più fisicamente. Alla fine non ce n'è stato bisogno, e quasi quasi meglio così, è sempre stato solo con figure familiari - però ci avevamo pensato...

è del tutto normale essere stanchi, sentirsi soli. Una delle mie migliori amiche è la caregiver della mamma con tumore epatico da 5 anni, e un'altra è stata la caregiver del papà con caricinoma al colon per un 4 anni anche lei, finché il papà purtroppo è morto. Le ho viste entrambe scomparire nella malattia, portando via con sé possibilità di trovare un compagno, formarsi una famiglia, in parte avanzare nel lavoro... All'epoca non le capivo, adesso sì - ma so anche che mio papà non avrebbe mai voluto che io mi annullassi del tutto per lui. L'ho fatto perché ahimé la sua malattia è stata troppo, troppo rapida e lo rifarei mille volte, ma se fosse durata anni come per le mie amiche e come spero sia per voi, non so...

Per i progetti di famiglia - io forse ti direi di non esitare, se tu e il tuo compagno siete entrambi convinti di volere figli. Uno dei più grandi dispiaceri della mia vita, che non so bene come affronterò, è che mio papà non conoscerà mai i miei futuri (si spera) figli. Io e il mio fidanzato sono anni che, per lavoro e altri motivi e poi la pandemia, rimandiamo matrimonio e figli - e adesso il tempo con mio papà non c'è più... e come dici tu, anche il tempo biologico per un figlio "scade" (detto male). Il momento ideale per un figlio chissà se c'è... Io non ti conosco, perciò le mie sono tutte osservazioni da prendere con le pinze ovviamente, magari al contrario per voi non è così - spero di non sembrarti troppo invadente. Ti mando un abbraccio forte.
LaMarinin81
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Re: Caregiver...stanchezza e poi?

Messaggio da LaMarinin81 »

Malvasia ha scritto: ven 19 nov 2021, 9:34 Ciao LaMarinin, ti capisco bene. La mia storia è più sfortunata, perché il mio papà ci ha lasciati il 6 novembre scorso, a sette mesi dalla diagnosi. Ancora mi sembra irreale. Voi siete più fortunati e già questo spero ti consoli un po'.

Mia sorella, io e la compagna di mio papà (non vivevano insieme) siamo state le sue caregivers, ed è stato difficile, anche se bellissimo e ringrazio il Cielo della possibilità di averlo potuto fare. Dalla sera della diagnosi non è mai stato solo; io vivo all'estero ma mi sono ritrasferita in Italia (col consenso del mio capo, tanto ero comunque in smart working causa covid) e sono stata sempre con papà. Mia sorella ed io spesso abbiamo litigato (chi resta il sabato sera a casa, chi accompagna papà alle visite, chi prende permessi al lavoro, ecc.) - adesso a pensarci figurati, a saperlo avremmo passato con lui il tempo h24 ma nessuno, neanche i medici, si aspettava un decorso così rapido. Insomma, la stanchezza ci sta tutta. Solo tre settimane fa mia sorella ed io abbiamo detto a papà che volevamo prendere un badante, perché lui purtroppo si muoveva sempre meno e noi non ce la facevamo più fisicamente. Alla fine non ce n'è stato bisogno, e quasi quasi meglio così, è sempre stato solo con figure familiari - però ci avevamo pensato...

è del tutto normale essere stanchi, sentirsi soli. Una delle mie migliori amiche è la caregiver della mamma con tumore epatico da 5 anni, e un'altra è stata la caregiver del papà con caricinoma al colon per un 4 anni anche lei, finché il papà purtroppo è morto. Le ho viste entrambe scomparire nella malattia, portando via con sé possibilità di trovare un compagno, formarsi una famiglia, in parte avanzare nel lavoro... All'epoca non le capivo, adesso sì - ma so anche che mio papà non avrebbe mai voluto che io mi annullassi del tutto per lui. L'ho fatto perché ahimé la sua malattia è stata troppo, troppo rapida e lo rifarei mille volte, ma se fosse durata anni come per le mie amiche e come spero sia per voi, non so...

Per i progetti di famiglia - io forse ti direi di non esitare, se tu e il tuo compagno siete entrambi convinti di volere figli. Uno dei più grandi dispiaceri della mia vita, che non so bene come affronterò, è che mio papà non conoscerà mai i miei futuri (si spera) figli. Io e il mio fidanzato sono anni che, per lavoro e altri motivi e poi la pandemia, rimandiamo matrimonio e figli - e adesso il tempo con mio papà non c'è più... e come dici tu, anche il tempo biologico per un figlio "scade" (detto male). Il momento ideale per un figlio chissà se c'è... Io non ti conosco, perciò le mie sono tutte osservazioni da prendere con le pinze ovviamente, magari al contrario per voi non è così - spero di non sembrarti troppo invadente. Ti mando un abbraccio forte.
Grazie per la bella risposta.
mi ha commosso. Neanche papà vorrebbe mai io mi annullassi per lui e per ora il grosso dell'impegno sono state le trasferte per le visite. persino alle tc è andato da solo quel testardo! certo dietro ogni sua visita ci sono state ore di telefonate e mille momenti che avrei dedicato ad altro. è più un impegno mentale che altro. in futuro non so.
Forse la malattia di papà ha solo scatenato tutta una serie di incognite che già avevo. non so.
I figli sono una incognita non solo legata a lui....il lavoro poi è un discorso a parte (del tipo che io non ho nessuna ambizione di carriera, ma gli altri vedono in me potenzialità in tale senso che mi complicano solo l'esistenza).
A volte tutto quello che vorrei è tornare ad avere 10 anni e giocare serena con gli amichetti pensando che poi centro con mamma e papà
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PETRAINES
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Re: Caregiver...stanchezza e poi?

Messaggio da PETRAINES »

Fai un figlio, avrai uno scopo nella vita, gioie e dolori, ma ne vale la pena!
giu67
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Re: Caregiver...stanchezza e poi?

Messaggio da giu67 »

LaMarinin quello che tu descrivi è uno stato comune a tutti noi caregiver, anche a quelli al momento "più fortunati" nel senso che non hanno dovuto farsi carico di assistenza fisica.
Ma come dici tu si accumula stanchezza, preoccupazione e solitudine.
Anche quando sei felice perché le cose vanno bene, l'inconscio scappa e pensi già ai prossimi passi.
La persona che hai accanto in un certo senso è sempre sotto osservazione, guardi se qualcosa è cambiato sul suo viso e sul suo corpo.
Ma la vita continua, famiglia, lavoro, genitori anziani, ecc. ecc., ci sembrerà di affogare ma riusciremo a respirare.
Se hai desiderio di avere un figlio, non rinunciarci, provaci, caso mai sarà il destino a decidere diversamente.
Un abbraccio
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Re: Caregiver...stanchezza e poi?

Messaggio da Malvasia »

LaMarinin81 ha scritto: ven 19 nov 2021, 13:38
A volte tutto quello che vorrei è tornare ad avere 10 anni e giocare serena con gli amichetti pensando che poi centro con mamma e papà
Ti capisco bene. Anche io oggi mi sono fatta una passeggiata nel quartiere (dove sono nata e cresciuta), e a ogni angolo di strada c'erano ricordi di tutte le persone che per me sono famiglia e ora sono in Cielo - nonni, zie, e ora addirittura papà. Ogni tanto mi immaginavo, mentre camminavo, di essere di nuovo nei felici anni Novanta, in cui i confini del mondo erano i confini del quartiere, in famiglia mia nessuno era mai morto e la grande gioia della giornata era guardare Sailor Moon alle 4 del pomeriggio su BimBumBam con le amichette...

Forse puoi usare un po' la situazione in cui sei per dare un piccolo reset delle tue priorità e schiarirti le idee. La malattia a me ha fatto capire quali sono le cose importanti della vita: le altre continuano a rompermi come prima, però un po' di meno.
LaMarinin81
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Re: Caregiver...stanchezza e poi?

Messaggio da LaMarinin81 »

giu67 ha scritto: ven 19 nov 2021, 17:50 ., ci sembrerà di affogare ma riusciremo a respirare.
Cara Giù, queste semplici parole potrebbero essere il nuovo motto del mio diario.
Hai ragione anche quando parli di "osservazione": mia madre controlla mio padre in modo quasi maniacale, io almeno sono più discreta.
è come se ogni momento (anche il più bello,) fosse velato di paura e preoccupazione.
Forse si tratta di imparare a convivere con tutto questo...che i tempi dei balocchi sono passati, e la normalità è questa.
un abbraccio a tutte
"E ricordati, io ci sarò. Ci sarò su nell’aria. Allora ogni tanto, se mi vuoi parlare, mettiti da una parte, chiudi gli occhi e cercami. Ci si parla. Ma non nel linguaggio delle parole. Nel silenzio"
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Lucylucy
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Re: Caregiver...stanchezza e poi?

Messaggio da Lucylucy »

Cara Marinin,pensaci davvero ad un figlio, sarà per te e per i tuoi genitori la gioia più grande. Certo, sarà meno facile , per te, essere così spesso dai tuoi,ma sono certa che per tuo papà l'idea di diventare anche nonno, contribuirebbe a farlo stare bene anche dopo l'intervento. Chiaro che solo tu puoi sapere se sarà proprio così, ma, visto da fuori, non aspettare oltre! Già fatti gli esami pre intervento? Tienici al corrente, non immagini quanto io sia felice per voi, finalmente qualcuno che è molto vicino alla battaglia decisiva! Un abbraccio
 


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