Cercando di capire..

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elena30184
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Cercando di capire..

Messaggio da elena30184 »

Salve a tutti, sono Elena e scrivo perché a mio marito è stato diagnosticato un tumore al pancreas. Brevemente: la scoperta è stata fortuita e casuale, il tumore collocato nel corpo del pancreas è risultato di circa 2 cm ed è stato operato il 23 maggio a Pisa con tecnica robotica, asportando corpo e coda del pancreas e la milza.
Abbiamo fatto ieri la prima visita ma sto cercando di capire cosa può portarci il futuro, se possiamo sperare o se c'è solo da tirare avanti.
Il tumore è di tipo aggressivo, ma non sono state riscontrate metastasi tranne che in un linfonodo su 55 e la ripresa sembra buona. Ad agosto dovrà fare un ciclo di chemio 2 volte al mese per 6 mesi. Qualcuno ha già avuto esperienza simile? Cosa ci si può aspettare nei prossimi anni se di anni si può parlare? Grazie a tutti!
LaMarinin81
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Re: Cercando di capire..

Messaggio da LaMarinin81 »

elena30184 ha scritto: gio 23 giu 2022, 15:12 Salve a tutti, sono Elena e scrivo perché a mio marito è stato diagnosticato un tumore al pancreas. Brevemente: la scoperta è stata fortuita e casuale, il tumore collocato nel corpo del pancreas è risultato di circa 2 cm ed è stato operato il 23 maggio a Pisa con tecnica robotica, asportando corpo e coda del pancreas e la milza.
Abbiamo fatto ieri la prima visita ma sto cercando di capire cosa può portarci il futuro, se possiamo sperare o se c'è solo da tirare avanti.
Il tumore è di tipo aggressivo, ma non sono state riscontrate metastasi tranne che in un linfonodo su 55 e la ripresa sembra buona. Ad agosto dovrà fare un ciclo di chemio 2 volte al mese per 6 mesi. Qualcuno ha già avuto esperienza simile? Cosa ci si può aspettare nei prossimi anni se di anni si può parlare? Grazie a tutti!
Ciao Elena,
la vicenda del mio papà non è molto diversa dalla vostra. mio padre per arrivare all'intervento ha fatto una chemio neoadiuvante per 6 mesi, è stato operato a dicembre e sta per finire i 6 mesi di chemio adiuvante. e intanto ha fatto i vaccini per la splenectomia. a metà luglio ci sarà la Tc di controllo e io tremo per la paura.
Anche tuo marito farà il Folfirinox?
Io sono ansiosa e ho le tue stesse paure.
Sul forum c'è una moglie (grandissima donna) con una storia simile alla tua: suo marito ha avuto una recidiva dopo tre anni dall'intervento e ora fa chemio.
Purtroppo le statistiche sui tumori del pancreas non sono molto buone, ma sicuramente una diagnosi precoce (come nel caso di tuo marito) e le nuove chemio disponibili rendono la convivenza con questo tumore più lunga.
Sul forum non ci sono molte esperienze di là operati perché pochi fortunati arrivano all'intervento.
Un abbraccio
LaMarinin.
Ps: papà a 6 mesi dall'intervento sta benissimo!
"E ricordati, io ci sarò. Ci sarò su nell’aria. Allora ogni tanto, se mi vuoi parlare, mettiti da una parte, chiudi gli occhi e cercami. Ci si parla. Ma non nel linguaggio delle parole. Nel silenzio"
(Tiziano Terzani -Un ultimo giro di giostra).
elena30184
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Re: Cercando di capire..

Messaggio da elena30184 »

Grazie mille per la tua risposta! Anche mio marito a solo un mese dall'intervento sta piuttosto bene, ma dovrà aspettare ancora un po' per la chemio e non hanno specificato cosa farà. Ho visto anche io che pochi vengono operati e già questa è una fortuna. Speriamo con questo ciclo di chemio di pulire se c'è qualcosa da pulire e poi terremo le dita incrociate. Un grande abbraccio anche a te e al tuo papà!
LaMarinin81
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Re: Cercando di capire..

Messaggio da LaMarinin81 »

elena30184 ha scritto: gio 23 giu 2022, 19:40 Grazie mille per la tua risposta! Anche mio marito a solo un mese dall'intervento sta piuttosto bene, ma dovrà aspettare ancora un po' per la chemio e non hanno specificato cosa farà. Ho visto anche io che pochi vengono operati e già questa è una fortuna. Speriamo con questo ciclo di chemio di pulire se c'è qualcosa da pulire e poi terremo le dita incrociate. Un grande abbraccio anche a te e al tuo papà!
se vi hanno detto due volte al mese è quasi sicuramente il Folfirinox (che è la tp standard), che si fa appunto ogni 15 giorni. a mio padre non ha dato grossi fastidi.
per il resto si incrociano le dite e si cerca di vivere al meglio che si può
"E ricordati, io ci sarò. Ci sarò su nell’aria. Allora ogni tanto, se mi vuoi parlare, mettiti da una parte, chiudi gli occhi e cercami. Ci si parla. Ma non nel linguaggio delle parole. Nel silenzio"
(Tiziano Terzani -Un ultimo giro di giostra).
giu67
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Re: Cercando di capire..

Messaggio da giu67 »

Cara Elena 30184,
Mio marito è stato operato lo stesso giorno del tuo ma di quattro anni fa. E questa credo sia l'informazione che cercavi.
Anche lui un riscontro casuale, operato DCP, istologico G2/T2/N2/M1. Chemio adiuvante m-folfirinox.
In questi anni ha condotto una vita più o meno normale, ha continuato, e continua, sempre a lavorare (anche quando faceva chemio), sempre attivo.
A distanza di tre anni 'l'abusivo" si è risvegliato e ora sta affrontando un nuovo ciclo di chemioterapia, una nuova lotta è in corso nella speranza di fregarlo per più tempo possibile.
Forza Elena, tifiamo per tutti i nostri "eroi".
Un abbraccio
elena30184
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Re: Cercando di capire..

Messaggio da elena30184 »

Grazie giu67!
Più o meno la situazione è la stessa. Forse non ha senso cercare di "vedere nel futuro" attraverso le esperienze degli altri, ma in un mare di incertezze è comunque un appiglio. Vincerete anche questa volta, augurandovi di cuore che sia l'ultima battaglia da affrontare!
Grazie ancora e un abbraccio!
giu67
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Re: Cercando di capire..

Messaggio da giu67 »

elena30184 ha scritto: sab 25 giu 2022, 8:19 Grazie giu67!
Più o meno la situazione è la stessa. Forse non ha senso cercare di "vedere nel futuro" attraverso le esperienze degli altri, ma in un mare di incertezze è comunque un appiglio. Vincerete anche questa volta, augurandovi di cuore che sia l'ultima battaglia da affrontare!
Grazie ancora e un abbraccio!
Trovare altre testimonianze secondo me è importante, come dicevi tu è un appiglio, è mantenere accesa la speranza.
Si ha bisogno di sapere, di leggere qualche notizia non colorata di nero, che ci aiuti ad andare avanti, che ci faccia sentire meno soli in questo mare di paura.
Un abbraccio
Non so come andrà questa fase
Marina76
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Re: Cercando di capire..

Messaggio da Marina76 »

Ciaooo a tutti...mi presento, mi chiamo Marina...da circa 3 mesi a mio marito, 52 anni, è stata diagnosticata una neoplasia cefalo pancreatica per fortuna operabile...nessuna metastasi , almeno per il momento ...martedì dovrebbe essere sottoposto a un intervento di duodenoencefalopancreasectomia...solo per scriverlo ci ho messo un botto :)...tutto è iniziato i primi di maggio...dolore all'addome in corrispondenza della schiena , improvvisa diarrea, perdita di pesa e poi ittero...inizia tutta la via crucis delle analisi fatte esternamente alle quali a fine giugno è seguito il primo ricovero in chirurgica epatobiliare al miulli di Acquaviva (Bari), eccellenza del centro sud nel trattamento di questo tumore che, nella stragrande maggioranza dei casi, viene eseguito in robotica, con rempi di recupero più brevi...in occasione di questo primo ricovero, siamo ai primi di luglio, gli posizionano uno stent per far scendere la birilubina e il giorno seguente gli fanno una biopsia in endoscopia... siamo al 5 luglio... per l'esito, ovviamente, c'è da aspettare 20 gg lavorativi... non vi dico la mia ansia per la paura che nel frattempo potessero partire delle metastasi ...tolti i giorni lavorativi, finalmente il 3 agosto arriva l'istologico, senza l'esito del quale non avrebbe potuto operarlo... giustamente se nn sapeva l'entità ...tempo di attesa inutile ...l'istologico risulta negativo perché, probabilmente per la dimensione troppo piccola del tumore e per la posizione, prelevano la parte sana...il chirurgo senza parole...sono rarissimi i casi in cui l'istologico non prende... gli prescrive immediatamente una pet total body che fa circa 5 gg dopo...riveviamo l'esito il 12 agosto e la neoplasia è sempre lì ferma...tutti gli altri organi liberi da metastasi ...ovviamente è trascorsa tutta la settimana di ferragosto sino a che ci comunicano che l'intervento è fissato per martedì ...lunedì durante il prericovero gli rifaranno la tac e ho una paura folle che a distanza di 20gg dalla pet si siano formate metastasi che possano compromettere l'intervento (che dite, potrebbe essere?), per non parlare della paura per l'intervento in sé che è tostissimo e non privo di rischi... le ultime analisi del sangue eseguite il 13 agosto erano addirittura migliori delle precedenti..soprattutto transaminasi e birilubina scesa a 6 (al primo ricovero entrò con 29)...che dire, sarà una settimana d'inferno...mio marito , grazie a Dio, ha una positività unica e fondamentalmente, a parte la perdita di peso (avrà perso 15 Kg in 3 mesi e mezzo...al momento pesa 68 kl e 500 gr...era effettivamente abbastanza in sovrappeso per essere alto 1.65) e un pò di stanchezza sta benone...lavora, mangia, esce, ride, scherza...che dirviii...SPERIAMO BENEEEEEE...
Marina76
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Re: Cercando di capire..

Messaggio da Marina76 »

Ciaooo a tutti...mi presento, mi chiamo Marina...da circa 3 mesi a mio marito, 52 anni, è stata diagnosticata una neoplasia cefalo pancreatica per fortuna operabile...nessuna metastasi , almeno per il momento ...martedì dovrebbe essere sottoposto a un intervento di duodenoencefalopancreasectomia...solo per scriverlo ci ho messo un botto :)...tutto è iniziato i primi di maggio...dolore all'addome in corrispondenza della schiena , improvvisa diarrea, perdita di pesa e poi ittero...inizia tutta la via crucis delle analisi fatte esternamente alle quali a fine giugno è seguito il primo ricovero in chirurgica epatobiliare al miulli di Acquaviva (Bari), eccellenza del centro sud nel trattamento di questo tumore che, nella stragrande maggioranza dei casi, viene eseguito in robotica, con rempi di recupero più brevi...in occasione di questo primo ricovero, siamo ai primi di luglio, gli posizionano uno stent per far scendere la birilubina e il giorno seguente gli fanno una biopsia in endoscopia... siamo al 5 luglio... per l'esito, ovviamente, c'è da aspettare 20 gg lavorativi... non vi dico la mia ansia per la paura che nel frattempo potessero partire delle metastasi ...tolti i giorni lavorativi, finalmente il 3 agosto arriva l'istologico, senza l'esito del quale non avrebbe potuto operarlo... giustamente se nn sapeva l'entità ...tempo di attesa inutile ...l'istologico risulta negativo perché, probabilmente per la dimensione troppo piccola del tumore e per la posizione, prelevano la parte sana...il chirurgo senza parole...sono rarissimi i casi in cui l'istologico non prende... gli prescrive immediatamente una pet total body che fa circa 5 gg dopo...riveviamo l'esito il 12 agosto e la neoplasia è sempre lì ferma...tutti gli altri organi liberi da metastasi ...ovviamente è trascorsa tutta la settimana di ferragosto sino a che ci comunicano che l'intervento è fissato per martedì ...lunedì durante il prericovero gli rifaranno la tac e ho una paura folle che a distanza di 20gg dalla pet si siano formate metastasi che possano compromettere l'intervento (che dite, potrebbe essere?), per non parlare della paura per l'intervento in sé che è tostissimo e non privo di rischi... le ultime analisi del sangue eseguite il 13 agosto erano addirittura migliori delle precedenti..soprattutto transaminasi e birilubina scesa a 6 (al primo ricovero entrò con 29)...che dire, sarà una settimana d'inferno...mio marito , grazie a Dio, ha una positività unica e fondamentalmente, a parte la perdita di peso (avrà perso 15 Kg in 3 mesi e mezzo...al momento pesa 68 kl e 500 gr...era effettivamente abbastanza in sovrappeso per essere alto 1.65) e un pò di stanchezza sta benone...lavora, mangia, esce, ride, scherza...che dirviii...SPERIAMO BENEEEEEE...
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