cerchietti aiuto, ho bisogno di voi

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Danielina
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Iscritto il: sab 28 giu 2014, 15:36

cerchietti aiuto, ho bisogno di voi

Messaggio da Danielina »

Ciao a tutti,
dopo la diagnosi terminale di papà di 3 settimane fa, cerchiamo di andare avanti nel modo piu "normale" possibile.

Stamattina avevamo una risonanza all'encefalo in ospedale, però quando siamo arrivati ci hanno detto che la risonanza era stata disdetta dal reparto oncologico in quanto "inutile" su un malato terminale (questo l'hanno detto a me, papà era fuori grazie a Dio).

Il mio grosso problema per cui vi chiedo aiuto è questo: papà ad oggi sta ancora discretamente bene, controlla abbastanza il dolore con i medicinali che gli ha prescritto il medico delle cure palliative ma di fatto siamo lasciati abbandonati a noi stessi perchè
1) papà essendo terminale non è piu un paziente del reparto oncologico
2) ma nello stesso tempo è ancora troppo "vivo" per l'attivazione delle cure domiciliari.

Siamo passati dall'andare 2 volte a settimana in ospedale (vuoi x esami del sangue, piuttosto che per le chemio, piuttosto che per lo Zometa) al non andare piu nemmeno una volta al mese.
Siamo abbandonati.
Lui si chiede e mi chiede perchè abbiano interrotto così di botto le cure.
Ditemi cosa fareste voi, oppure se purtroppo ci siete già passati ditemi cosa avete fatto voi.
Noi non viviamo in città ma bensì in un piccolo paese di provincia e questo sicuramente complica le cose.

Aiutatemi vi prego.
Daniela
hermione
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Iscritto il: lun 26 ago 2013, 15:53

Re: cerchietti aiuto, ho bisogno di voi

Messaggio da hermione »

Ciao Danielina,
immagino che sia veramente dura andare avanti e trovarsi in questa situazione dove vi hanno detto che essendo terminale non è più paziente oncologico ma non sono ancora necessarie le cure domiciliare...hai proprio ragione a sentirvi abbandonati.
Puoi provare a rivolgerti al medico di famiglia e chiedergli se almeno una volta a settimana potete andare a visita presso il suo studio/ambulatorio per farlo visitare in modo che tuo papà si senta comunque controllato e non "abbandonato"; penso sia importante che lui sia il più possibile tranquillo e sereno.
Sicuramente dipendente anche dall'età di tuo papà e da quanto si rende conto della situazione.
Un forte abbraccio
IstantSilvia
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Iscritto il: lun 7 lug 2014, 20:52

Re: cerchietti aiuto, ho bisogno di voi

Messaggio da IstantSilvia »

Ciao Daniela! Quando a mio Papá hanno diagnosticato il tumore al cervello,dandogli un aspettativa di vita di 5 mesi,io e mia madre abbiamo iniziato ad informarci sui vari percorsi da seguire. Sono incappata nel sito degli angeli del dolore: si tratta di personale qualificato,molto spesso non solo infermieristico ma anche fatto di medici,psicologi e volontari preparati,in grado di accompagnare il paziente in questo difficile ultimo percorso. Da quanto lessi ci sono vari centri in Toscana,la regione in Italia- la sola- ad aver messo a disposizione dei malati terminali,questo tipo di servizio.
Purtroppo il nostro sistema sanitario ha delle voragini molto grandi per quanto riguarda la tutela del paziente durante la fase curativa e quella ancora più delicata della Terminale e chi ne fa le spese é solo chi ne conosce il bisogno.
Prova ad informarti meglio! Un abbraccio!
Erika76
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Iscritto il: mar 9 lug 2013, 23:45

Re: cerchietti aiuto, ho bisogno di voi

Messaggio da Erika76 »

Ciao Daniela,
solitamente quando i nostri cari vengono etichettati come terminali, mi è successo con mio marito, l'oncologia se ne lava le mani. Anche se come tuo papà, Dani era ancora abbastanza in forma, io ho fatto in modo da attivare l'assistenza domiciliare. Il tuo medico di base può richiederla e ottenerla senza che occorre l'intermediazione dell'oncologia. Io in capo a una settimana nemmeno ho avuto l'assistenza. In sostanza non facevano altro che passare una volta o due a settimana per la terapia del dolore o comunque per informarsi sullo stato di salute. Se dovessero crearti problemi, puoi chiedere che il medico di base visiti tuo padre almeno una volta a settimana. So che in realtà né l'assistenza, né il medico di base hanno un ruolo attivo e che comunque tuo papà si chiederà il perché delle mancate terapie e dei controlli, ma puoi sempre dirgli che così non sarà necessario spostarsi da casa. A mio marito l'idea dell'assistenza domiciliare spaventava parecchio, si sentiva terminale proprio per quello. L'ho indotto a credere che sarebbe stato solo più pratico essere controllati a domicilio che non spostarsi ogni volta. Loro potevano prelevare il sangue e portarlo in ospedale senza che lui dovesse muoversi e si è tranquillizzato. Credo sapesse bene che si trattava di un palliativo. Nessuno con lui ha mai usato la parola "terminale", ma hanno usato "terapia palliativa" che in pratica è la stessa cosa.
Se posso esprimere un giudizio, questo sistema fa schifo. Si passa da controlli incessanti e terapie drastiche al "ciao e arrivederci". La terapia palliativa l'ho scongiurata io perché vedersi mandare a casa con niente in mano era come seppellirlo prima del tempo. Non è servita a niente e anzi, ho dovuto sospenderla dopo un mese visto che la situazione non faceva che peggiorare, ma a questo ci porta un sistema in cui se sei terminale non sei di nessuno.
Mi spiace davvero.
Kora
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Iscritto il: gio 15 mag 2014, 15:44

Re: cerchietti aiuto, ho bisogno di voi

Messaggio da Kora »

Purtroppo è così. Parla con il tuo medico di base e trovate una soluzione. L'avere l'assistenza è un supporto più psicologico che fisico. Per chi come a noi ci dissero da subito, dalla diagnosi, che non c'era più niente da fare,l'iniziare una chemio palliativa fu un supporto psicologico non indifferente al momento. se tornassimo indietro non so se lo rifaremmo (penso di si, lo zio era troppo giovane e lucido per poter non fare niente) però se ripenso a tutte le speranze e le illusioni a cui ci siamo aggrappati nonostante la realtà dei fatti e a quello che ha dovuto subire lui inutilmente...mi sale una rabbia.
Il fatto che tuo padre si senta "bene" è relativo. Sempre per esperienza personale e anche leggendo le varie storie sul forum la situazione, se è terminale, potrebbe precipitare da un momento all'altro. ciò non toglie che tuo padre debba essere assistito, perchè come dice anche Erika, togliergli anche questa "rassicurazione" significa farlo morire prima del tempo, per non parlare del vostro di dispiacere.

La mia esperienza nel reparto oncologico per alcuni aspetti è stata positiva, per altri negativa. Certi atteggiamenti, col senno del poi, li ho rivalutati altri condannati ugualmente.
E secondo me, questo, è un aspetto sul quale dovrebbero lavorarci e trovare una soluzione. Il malato andrebbe seguito con la stessa "vocazione" dall'inizio alla fine.
Tamara tam
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Re: cerchietti aiuto, ho bisogno di voi

Messaggio da Tamara tam »

Ciao Danielina, anche per la mia mamma e' stato cosi' dal ricovero in ospedale per aggravamento della malattia allo spostamento in Hospice dove purtroppo abbiamo finito la nostra battaglia giovedi' 9 ottobre.. In ospedale non mi dicevano piu' nulla la risposta era sempre "vedremo"..La mia mamma chiedeva e chiedeva e io che cercavo di spiegare che la chemio era stata sospesa perche' troppo debole.. In cuor suo pero' aveva capito secondo me...Io devo dire che all'hospice avevano cominciato a spiegarmi cosa e come dovevo risponderle.. Poi nel giro di 48 ore mi ha lasciato,Io sapevo ma ho recitato fino alla fine non potevo toglierle quel po' di speranza che fino alla fine non l'ha abbandonata.. E' davvero dura... Comunque parlane assolutamente con il tuo medico e cercate una soluzione per dargli quel po' di speranza e che la sua lotta non finisca...Danielina non mollare e aggrappati con tutte le tue forze a chi vuoi bene e ai bei ricordi che hai con lui...un abbraccio
chiarotta
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Re: cerchietti aiuto, ho bisogno di voi

Messaggio da chiarotta »

Ciao..storia già vista. Noi avevamo assistenza domiciliare ant..persone eccezionali e qualificate. Poi al precipitare totale della situazione abbiamo ricoverato il babbo nella struttura privata dove era seguito, prima in concomitanza con l ospedale pubblico poi in modo esclusivo. Pochi giorni..anche loro non fecero la risonanza encefalo programmata..inutile e a loro dire solo dolorosa per lui..visto che ogni spostamento era diventato insopportabile ed il mal di testa lancinante. Ci fecero cmq scegliere..il mio babbo è morto la mattiba presto di due anni fa. Forse il fatto di essere seguiti da un oncologo privato ci ha fatto sentire meno abbandonati. .da quel punto di vista non ci è mancato niente..ci è mancato un miracolo..
Danielina
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Iscritto il: sab 28 giu 2014, 15:36

Re: cerchietti aiuto, ho bisogno di voi

Messaggio da Danielina »

Dopo diverse telefonate e mail sono arrivata a questa conclusione: in oncologia continueranno a fare delle visite e continueranno la terapia con lo Zometa, a puro scopo psicologico.
Ho anche scoperto, come dici tu Erika, che effettivamente se solo il medico lo chiedesse, potremmo avere il passaggio di infermieri 1/2 volte a settimana direttamente a casa. Ma a questo punto mi chiedo: cosa vorrebbe mio padre? Perchè si, io personalmente sapendo di avere un minimo di sostegno anche solo un'ora a settimana sarei piu tranquilla, ma ho paura di fargli piu male che bene.
Io non sono mai stata così confusa in vita mia.
Non so cosa fare, non so se aspettare, non so se attivarla subito.
Daniela
Angelo
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Re: cerchietti aiuto, ho bisogno di voi

Messaggio da Angelo »

Sei molto forte
Erika76
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Re: cerchietti aiuto, ho bisogno di voi

Messaggio da Erika76 »

Ciao Dani, non so se poi hai attivato il nodo dell'assistenza domiciliare. Per la mia esperienza personale, posso dirti che rappresenta un valido supporto, anche psicologico. Ho trovato nelle infermiere dell'assistenza domiciliare un'umanità e un'attenzione che francamente non ho riscontrato né in oncologia, né nei diversi reparti che abbiamo frequentato durante la malattia. L'assistenza domiciliare è concepita più per un sostegno di tipo psicologico che non pratico. In sostanza, verificano come sta il paziente, si occupano delle terapia del dolore facendo in modo che il tempo che resta non sia vissuto tra sofferenze inutili. Non mi sento di sconsigliartela.
 


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