ciao Nini71anche noi stiamo affrontando questa lotta iniziata il 13 agosto le sto provando tutte adesso e' a casa mia zia ma tra dieci giorni dovrebbe cominciare la radioterapia, ho paura per quello che gli succederà, parecchie persone mi hanno detto che distrugge fisicamente e addirittura ci si puo' rimanere . Per quando riguarda tua nipote so che al Pascale di Napoli sono bravissimi a livello pediatrico , non so voi di dove siete. Ad ogni modo un augurio di cuore per tua nipote .

Ciao Domenico, ti ringrazio molto per il tuo interessamento e per il suggerimento, ma mia nipote sta facendo le sue cure tra Trento e Padova.
A Trento a fatto il primo ciclo (33 sedute) di protonterapia, che ha le medesime caratteristiche delle radiazioni, solo che sono più circoscritte nella zona da colpire e, quindi, coinvolgono meno tessuto sano. Ti basti pensare che, se mia nipote avesse dovuto fare le radiazioni, avrebbe rischiato di rimanere sorda da un orecchio perché, la zona trattata, avrebbe compreso il nervo uditivo, mentre con la protonterapia, per pochi millimetri, si è potuto salvare!
Assieme alle sedute ha fatto anche la chemio e, malgrado non sia una passeggiata, l'ha superata senza troppi problemi... Adesso sta affrontando la seconda fase: chemio per 5 giorni, dopo una pausa di 23 giorni..... il tutto ripetuto per 6 cicli!
È vero che ogni caso è a se, ma non disperarti in anticipo, adesso tu e la tua famiglia dovete sostenere in tutto tua zia, cercando di viziarla un pochino, e soprattutto non creando ulteriori tensioni e ansie, cercate di farle mantenere alto l'umore, che è già una mezza medicina....
All'inizio sembra di entrare in un vortice che ti sbatte da una parte all'altra, ed il tempo assume un nuovo significato.... poi bisogna solo stringere i denti e cercare di fare buon viso a cattivo gioco! Purtroppo!!
Ti auguro ogni bene e abbraccia tua zia da parte mia!

Nini71 leggere la tua risposta mi ha fatto uscire delle lacrime di speranza , io non pretendo la guarigione perché so di che male si sta parlando ma vorrei un po di tempo in più per mia zia perché nessuna persona merita dall'oggi all'indomani una sentenza di morte sicura in 7/9 mesi. questa cosa mi fa star male perché sembra che ogni giorno ti svegli e dici ok anche oggi non era il momento ma forse domani chi lo sa . Tutti i programmi i progetti sembrano sospesi perché non ti va di fare nulla , ma solo concentrarti nel cercare. Un'altra cosa che mi ha mandato nello sconforto e vedere la poca sensibilità dei nostri medici , tranne pochi di loro il resto giocano sulle disgrazie altrui e pensano solo a spillare soldi non ultimo ieri 300 euro per un consulto di 20 minuti e quando gli parli di fattura si ghiacciano.........che schifo. Non oso immaginare chi non ha soldi e si trova in questa disgrazia ............tra dieci giorni mia zia avrebbe dovuto cominciare radio ma mi sa che se ne parlerà tra 20 gg perché le strutture qui in zona non possono riceverla prima . Non sto forzando perché mia zia già da uno stato ottimo solo per fargli fare la biopsia l'hanno paralizzata ad una gamba e ad un braccio, anche se l'ospedale dice che recupererà con le fisioterapie io vedo progressi quasi zero e pure sono 18 giorni che gli hanno fatto biopsia. Il fatto di non essere supportato da strutture sanitarie idonee e' una cosa terribile che non auguro a nessuno oltre a dire poi che ogni struttura parla male dell'altra .Ma la verità dove sta? Sai qualcosa di qualche protocollo particolare tipo cellule dentriche o estratto acquoso di pianta di ruta , a mia zia hanno proposto all'humanitas dopo il ciclo di radio chemio il trattamento immunoterapia.
Un abbraccio

Ciao domenico
mi spiace ciò che sta accadendo a tua zia. Ti sono vicino e ti abbraccio.
La tua sofferenza per l'attuale situazione traspare chiaramente dal tuo scritto
Il mio consiglio è di vivere pienamente l'oggi con tua zia, senza pensare a ciò che potrebbe accadere domani. Anche perchè non sai cosa accadrà per cui potresti preoccuparti per qualcosa che poi non ci sarà.
Stai vicino a tua zia, se puoi, perchè in questi momenti ha bisogno di essere aiutata e di avere vicino una persona che la possa sostenere ,non solo fisicamente, ma anche e soprattutto moralmente. Falle sentire il tuo amore e la tua vicinanza. L'amore è un farmaco eccezionale che può aiutare.
La Speranza deve essere il sentimento che vi unisce e per il quale potete lottare insieme con forza
Lo so , non è per nulla semplice ma la "battaglia" contro la malattia è l'arma, morale, più forte che abbiamo a disposizione.
Purtroppo anche nella sanità ci sono casi di menefreghismo, egoismo, interessi personali, sia a livello di medici che di strutture ospedaliere.
Per fortuna, tuttavia, non sono tutti così e la mia fortuna è stata anche quella di trovare, nella maggior parte dei casi, medici competenti, disponibili e umanamente sensibili.
Spero che anche tua zia posso trovare una struttura con medici coscienti e preparati.
Per quanto riguarda i protocolli particolari , non posso darti alcuna indicazione per cui lascio la parola a chi può aiutarti in questo senso
Ricordati, noi del Forum sia qui anche per te. Se hai bisogno di aiuto di una parola o una frase che possa "darti una nuova spinta", scrivi e ti risponderemo con piacere
Attendiamo notizie sulla zia
Ciao
Franco

Sono contenta per la tua nipotina. ...le notizie che dai
sono.ossigeno per il il cuore...speranza percorri quelli che invece hanno visibile mostro rovinare le vite. ...prego per la piccola. ..deve farcela....per lei. .per voi...per noi......tienici informati. ...t

Caro Domenico, mi piacerebbe dirti che c'è una cura miracolosa, purtroppo però si va solo per tentativi.... Per gli adulti ci sono diversi protocolli sperimentali, ma alcuni li hanno sospesi per mancanza di fondi.....
Mi dispiace anche molto per le figure mediche che ti sei trovato di fronte; pensa che quando era ammalato mio padre, non facevano altro che parlarmi di percentuali di sopravvivenza, ma quando chiedevo di quanto, in quella percentuale, si facesse riferimento ad una vita dignitosa ammutolivano!!
Capisco che non possano farsi carico di tutti i nostri guai, ma la loro dovrebbe essere una missione, non solo un reddito!! Forse nel pediatrico sono un po' più coinvolti e quindi abbiamo trovato, per la maggior parte, dei dottori con una sensibilità maggiore .....
Ricerca, non smettere mai di farlo, documentati su tutto perché se sai puoi chiedere, e farlo nel modo giusto, ma tieniti ben saldo alla realtà dei fatti !!
In questi mesi passati ho avuto anche a che fare con dei dottori che soffrivano (loro) di delirio d'onnipotenza, hanno sbagliato più volte la diagnosi di mia madre, giustificando il suo continuo star male con il fatto che fosse alla ricerca di attenzioni!! Ed invece, dopo quasi 4 mesi di sofferenza VERA, gli è stata diagnosticata un'arterite, per fortuna guaribile, ma sempre con delle cure chemioterapiche a lungo termine...
Scusami per lo sfogo, ma come vedi, bisogna sempre ringraziare per le persone buone che si trovano sulla propria strada, sono così rare.....
Per altre cure, alternative, prova a cercare l'ipertermia o la cura bangerji, e altre sperimentali in America.... Bisognerebbe solo avere le possibilità economiche e di tempo per testarle.... Un abbraccio ....

Nei prossimi giorni spero di darvi buone notizie sulla risonanza magnetica di mia nipote..

Un Grazie a tutti per il sostegno e la vicinanza mostratami...Io auguro a tutti di star bene e di poter leggere che qualcuno ha trovato la giusta strada per la guarigione.

Vorrei averla trovata per mia figlia la strada giusta...l'importante però e' non abbattersi mai anche quando sembra dura e informarsi ovunque perché per vari motivi non sempre i medici consigliano i posti migliori, almeno succede così negli Stati Uniti ma penso anche in Italia

ciao Paola! che bello rileggerti!!!! come state???? un abbraccio

E' passato un po' ma ora che sono in ferie ho la possibilta di seguire di piu'.