Domande su Afatinib

Indice123
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Domande su Afatinib

Messaggio da Indice123 »

Che dire, ammetto che avrei preferito non trovarmi a inziare questo topic a soli 19 anni eppure ci sono, mi aggiungo al gruppo.
Purtroppo a novembre hanno diagnosticato a mia mamma, poco più che cinquantenne, un tumore al polmone al quarto stadio a seguito di un sospetto versamento pleurico. Un piccolo adenocarcinoma, di manco due centimetri, ma con già una metastasi a distanza alla vertebra L5.
La notizia è arrivata di colpo, innaspettata, ci ha travolto. Inizialmente si pensava che la metastasi potesse causare un crollo vertebrale, pericolo poi smentito. Però il problema rimane, mia mamma rischia la vita.
Tanti esami, tanti prelievi, alla fine alla mia mamma hanno trovato la mutazione del gene egfr e quindi ha iniziata la cura con afatinib 40 mg. E alla cura sembrava rispondere bene, qualche diarrea iniziale ma poi basta, nessun effetto collaterale rilevante. Solo che dopo un mese dall'inizio terapia, dagli esami è venuto fuori che il fegato era sofferente, con valori delle transaminasi troppo alti. Eppure mia mamma sembrava così apposto, niente di evidente..
Ha sospeso la cura per due settimane, i valori sono ritornati nella norma e quindi la settimana scorsa ha ripreso la cura ma di 30mg.
Il problema che oggi le hanno riscontrato di nuovo, dopo solo otto giorni dalla ripresa della cura (ridotta nelle dosi), dei valori troppo alti per il fegato. Deve sospendere di nuovo.

Ecco, ho seriamente paura. Ho paura che le faccino sospendere in modo permanente l'afatinib, unica luce di speranza. Con questa terapia possiamo aspirare a una qualità di vita quasi normale, possiamo aspirare alla vita, di gente nelle stesse condizioni di mia madre che sopravvive da anni curandosi con questi farmaci se ne trovano. Ma se mia mamma comincia con la chemioterapia allora sarebbe finita.
E mi domando,è possibile che una cura del genera venga accantonata solo a causa di qualche valore troppo alto? Cioè, l'alternativa sarebbe la chemio che di certo non fa meglio al corpo e di certo è meno efficace. Mi sembra assurdo. Spero non accada ma ho questo presentimento.

Avete qualche consiglio, speranza, idea da darmi?
Vi ringrazio, grazie a tutti, scusate per lo stress..
maryg
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Re: Domande su Afatinib

Messaggio da maryg »

Ciao purtroppo non posso aiutarti nel caso specifico però mio marito è più di un anno che va avanti con delle terapie per un hcc epatico e a volte deve fare delle sospensioni per far tornare i valori del sangue a posto. Ma ci dicono che è per evitare di sospendere definitivamente la terapia,
Indice123
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Re: Domande su Afatinib

Messaggio da Indice123 »

Grazie maryg, alla fine era come dicevi tu. Mia mamma attualmente sta seguendo tranquillamente la terapia e la malattia é regredita, speriamo che la situazione rimanga stabile il più tempo possibile...
Speranza76
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Re: Domande su Afatinib

Messaggio da Speranza76 »

Ciao Indice123 come sta tua mamma?
Filomena
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Re: Domande su Afatinib

Messaggio da Filomena »

Ciao indice123
Dalla data del post
È trascorso un bel po' di tempo
Spero di cuore che hanno trovato la soluzione al problema
Come sta tua mamma?
Indice123
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Iscritto il: mar 7 feb 2017, 18:09

Re: Domande su Afatinib

Messaggio da Indice123 »

Buongiorno a tutti!

chiaramente la soluzione al problema non c'è perché il tumore è al 4 stadio.
Però mia mamma ha continuato con afatinib per un anno e mezzo senza grossi problemi e rimanendo stabile. Poi la scorsa primavera è spuntata una progressione pleurica preoccupante, e ce la siamo vista brutta. Per fortuna siamo passati a tagrisso e ora sta bene, a due anni dalla diagnosi, fa più o meno la stessa vita normale, lavora, anche se chiaramente la terapia stanca! e voi? come va?
Filomena
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Iscritto il: gio 30 ago 2018, 17:10

Re: Domande su Afatinib

Messaggio da Filomena »

Ciao indice
Anche x me la situazione da un anno e stabile
Prendo giotrif ancora
Compatibile con la mia mutazione
La terapia stanca
Sei senza forze
Anche se non si molla
Speriamo che tutto procede bene
Un abbraccio


M
Sara75
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Re: Domande su Afatinib

Messaggio da Sara75 »

Guerriere come state? Come procede con le terapie? I
Indice123 come sta la tua mamma? Ha continuato la cura senza problemi?
Filomena e tu come stai?
Filomena
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Iscritto il: gio 30 ago 2018, 17:10

Re: Domande su Afatinib

Messaggio da Filomena »

Ciao Sara75
Diciamo che va bene x non dire sono incazzata nera
Devo recuperare subito peso altrimenti corro il rischio che sospendo la chemio
X non parlare degli esami la formula linfocitaria uscita uno schifo
Ma ma mia oncologia si è limitata a dire
Le porti a vedere a chi le ha prescritte
A me non interessa
Ma è normale?
X il resto lottiamo ogni giorno a te come va
Come procede
Speranza76
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Re: Domande su Afatinib

Messaggio da Speranza76 »

Indice123 ci puoi aggiornare?

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