Ciao Francy
se mamma era in Chirurgia Toracica , con molta probabilità sono io che le ho regalato il braccialetto portafortuna.
"IO NON TEMO LE SFIDE"
La sensazione che ha tua mamma quando è allo IEO è comune alla maggior parte dei ricoverati
Si tratta di un ospedale creato a "dimensione umana" che concentra l'attenzione sulle esigenze/necessità del malato
Fenomenale la Dott,ssa .... Una grande professionista oncologa toracica. Sono contenta per tua madre
Allo IEO esiste una concezione sui tumori completamente diversa rispetto ad altri ospedali. Si tratta di una visione più avanzata in linea con i risultati più recenti della ricerca.
Decine , se non centinaia di persone/pazienti vengono inviate da altri ospedali o medici ,allo IEO per essere sottoposti ad interventi o cure che nessuna altra struttura in Italia è in grado di effettuare.
Faccio tanti auguri a te e alla mamma e cerca di essere fiduciosa
Un abbraccio

Franco

Cavolo parlate dell'IEO proprio bene, mi fate venire un po di invidia, noi siamo al mauriziano di torino, anche li secondo me i medici e le infermiere sono super disponibili e il dottore che di solito segue mia madre è sempre gentile e simpatico, anche ieri che ci ha dato la brutta notizia è stato adorabile. Non ha negato la gravità della situazione ma ho apprezzato che non ha fatto perdere la speranza a mia mamma.
Avere un medico capace di darti anche le brutte notizie penso sia una cosa importantissima, io odiero' sempre quello che mi disse del tumore di mia madre, non aveva il coraggio di guardare in faccia me e mia nonna.
Ma all'IEO prendono solo persone che devono fare terapie particolari?

Ciao Sti
assolutamente no. Puoi contattarli, se lo credi, per un consulto o una visita. Naturalmente da privato i tempi sono decisamente brevi
https://www.ieo.it/it/PNA/Landing-ecup/ ... BBC6C9C6B1

Francio

Grazie mille Franco. Non so se mia madre vorrà andare proverò a parlarle.

Ciao Sti, secondo me ne vale la pena! Non so come sia lstituto dove vai tu, ma credimi lo IEO sembra tutto fuorchè un ospedale" lo dico in senso buono.. a me personalmente gli Ospedali mettono ansia.. ma li invece.. sembra più un aeroporto che un ospedale! gente con la valiga che arriva da ovunque.. e già questo mi aveva messa a mio agio, poi come ho già scritto professionalità ed umanità hanno solo confermato la nostra scelta.
In effetti noi le prime visite le abbiamo fatte a pagamento perchè non volevamo perdere tempo.. è vero costano un pò, ma per la mamma ne vale la pena! E fino ad ora nessuno dei medici con cui abbiamo parlato ci ha fatti deprimere, nessuno ci ha detto che la situazione è critica o che ci sono poche speranze! e non so se non lo dicono per non terrorizzare le persone (anche se non credo) perchè in fin dei conti sono medici e non possono nascondere le cose.. ma ti dirò che sinceramente se fosse il contrario non vorrei nemmeno saperlo per il momento la affrontiamo come i medici ce la fanno affrontare... senza paura!!! e poi vedera la mamma che sta meglio e le TAC che lo confermano, ci aiuta a vivere questi momenti e a renderli meno pesaanti di quello che probabilmente sono in realtà.
Nemmeno io scorderò mai la Dott.ssa che mi aveva comunicato del male della mamma, un pò per l'assoluta mancanza di tatto e poi anche per l'assoluta inesperienza sull'argomento! MAI PIU' LI PER NESSUN MOTIVO! "Quando siamo usciti io ed i miei fratelli volevamo "spararci"... comunque mi hanno detto, o sono certa che è vero, per certe malattie è meglio rivolgersi ad Istituto specializzati come lo IEO ad esempio.

Ciao
Anche mio marito ha un adenocarcinoma polmonare al IV stadio, con metastasi cerebrali, epatiche ed ossee. Pensa che ha solo 43 anni e abbiamo due bimbi piccoli, Luca di 6 anni e mezzo e Sara di 18 mesi. Adesso ti sembra tutto terribile,surreale...ti capisco, anke x me è stato cosi...lo è ancora terribile ma nn più surreale. Con il tempo aquisti consapevolezza,.e se all'inizio la mia più grande paura era quella di restare sola cn due bimbi, oggi ho il terrore di vederlo soffrire. In realtà soffre già...dolori sparsi ma cmq ancora sotto controllo. Lui ha fatto 6 cicli di cisplatino e alimta, o petremex (scusa nn mi ricordo cm si scrive) cmq sn uguali, è la stessa terapia ke sta' facendo tuo padre. Poi ha fatto solo l'Alimta di mantenimento ma mentre cn il Cisplatino funzionava, da sola nn ha fatto nulla, la situazione è peggiorata ed ora stiamo provando l'immunoterapia. A volte mi kiedo cm sia possibile ke (io) riesca ancora a respirare, il dolore è così forte ke nn mi meraviglierei se mi prendesse un colpo...ma nn posso ho i miei bimbi da crescere. Anke lui nn aveva nessun sintomo prima del malore ke il 29 Ottobre 2016, ci ha fatti correre al Ps...anke lui crisi epilettiche legate al bulbo oculare...L'unico consiglio ke posso darti è di godere di questo tempo in cui,mi sembra di capire, nn ha ancora grossi problemi fisici e dolori, xké andando avanti il Cisplatino purtroppo peggiora la forma fisica...Per quanto riguarda voi...troverete la forza nn ti preoccupare di questo, pensa solo a lui e a stargli vicino, fai bene a farti vedere sempre super positivo...anke io faccio cosi...so' ke nn si direbbe e anzi scusami se nn ti sn d'incoraggiamento ma oggi è cosi...ma nn smetto di lottare e di sperare!!!

Ciao Ragazzi. Grazie per le belle parole, il sostegno e la forza che avete provato a trasmetterci, con poche parole.
Riscrivo solo ora su questo forum, perché il viaggio e stato intenso, e breve.
Mio padre se né andato 15 giorni fa, il 20 novembre 2017, all'età di 62 anni, stretto nell'abbraccio di mia madre, mio e di mia sorella, una fortuna che poche persone riescono ad avere poco prima di andarsene per sempre (l unico lato positivo che riesco a tirare fuori da quanto accaduto)
Papà ha combattuto tanto, troppo forse. Ha cominciato le chemio a marzo, ed hanno smesso di fargliele il 31 di maggio, motivando a noi familiari che purtroppo non c'era stato l'insperato effetto di remissione o quantomeno cronicizzazione, anzi, la malattia si era incattivita ed avanzava più veloce.
é stato ricoverato 15 giorni al policlinico di napoli, per una terapia a base di mannitolo per cercare di espellere l'edema cerebrale formatosi successivamente le 10 sedute di radioterapia. Purtroppo al momento del ricovero, forse il forte stress, forse solo la malattia che gli consegnava l'ennesima batosta, il crescere di volume di una delle metastasi cerebrali, gli ha portato una emiparesi laterale sinistra, confinandolo per il resto di quel che gli restava, in un letto.
Mio padre ha cominciato a morire veramente da quel momento. Il non poter più mouversi, alzarsi da solo anche solo per andare al bagno, se non con il mio aiuto e quello della sedia a rotelle, l'ha distrutto, anche se non cè l'ha mai palesato, ma glie l'ho si leggeva negli occhi.
Giugno, luglio agosto e settembre sono stati mesi difficili, anche se fortunatamente per tutto questo periodo papà non ha mai accusato dolori di nessun genere, ne problemi respiratori.
Purtroppo dopo 4 mesi, anche con il nostro aiuto e quello di un fisioterapista che veniva a casa 3 volte a settimana, per fargli fare un po di mobilità a letto, l'immobilità ha cominciato a portargli dolori alle gambe, all'anca, al collo ed alla schiena. Poi la malattia ha fatto il resto, spostandosi anche alle ossa, ed i dolori, seppur lievi si sono diffusi ovunque.
Ad ottobre, precisamente il 4, dopo un attesa di 15 giorni, riusciamo a far attivare il servizio ADO a casa. le prime due settimane sembra funzioni, papà dormiva bene, sentiva pochi dolori, il suo stato generale era normale, al di là della malattia, pressione, frequenza cardiaca, ecc, (tutte le analisi varie ed eventuali) parlavano di un paziente stabile.
L'unico fastidio, che per papà era un ossessione, e che purtroppo non poteva essere risolto, era il deposito di muchi che s'era formato al torace per la posizione, che gli rendevano fastidiosa la respirazione. I medici ci dissero che non era possibile rimuoverli aspirandoli, e papà non riusciva ad espettorarli tossendo... se li è portati fino alla fine.
Dal 1 novembre e iniziato l'ultimo passo.
il primo novembre papà ebbe il primo episodio serio di difficoltà respiratorie. momenti di asfissia intervallati da eventi di tosse fortissima. Fortunatamente avevamo in casa, già da tempo le bombole dell'ossigeno terapeutico.
Il 3 novembre papà stava malissimo, detto da 5 diversi medici e paramedici intervenuti nell'arco di 48 ore, era in coma o pre-coma, e gli restavano al massimo ore...
il 6 novembre il cuore di papà si ferma per un arresto cardio respiratorio, ma riprende da solo dopo 10 secondi.
Abbiamo davvero creduto se ne fosse andato.
l'8 novembre, al mattino, erano le 7:40 circa, mi stavo preparando per andare al lavoro, la sera prima papà quasi non rispondeva più a nessuno stimolo, respiri corti e difficili, la notte restarono a casa mia la nonna e mia zia per dare conforto ed una mano a mamma ed a mia sorella, visto che io, comunque, come sempre, al mattino dovevo andare a lavoro... comunque, passo davanti alla stanza, dove papà era da ormai 6 mesi confinato in un letto, ed incrocio il suo sguardo, lo stesso che mi ha seguito per oltre 30 anni, lo stesso che forse aveva quando mi ha visto per la prima volta alla mia nascita... e mi rendo conto che anche quella mattina, mi segue mentre passo davanti alla stanza... resto di ghiaccio 2 secondi... torno indietro, calo il capo per mettere i miei occhi all'altezza dei suoi, adagiati sul letto, e gli dico "ciao!!"... e lui con un filo di voce mi risponde "ciao a papà!!".
Sono morto e rinato 7 volte.... "ma allora ci sei".... e lui.."eh, mi sa che sono ancora qui"... io "ok, aspetta un attimo..." corro in cucina a chiamare mia madre, facendogli presente che papà era sveglio, vigile e rispondeva, anche ironicamente... mia nonna e mia zia scoppiano a piangere, mia madre si lancia in camera.... li ho lasciati li ad abbracciarsi, dopo aver baciato mio padre, e sono andato a lavoro.
Non sono mai stato bene, ed allo stesso tempo male come quella mattina.
Sapevo dentro di me, che non sarebbe cambiato nulla. Anzi, sarebbe soltanto stato ancor più difficile dividerci successivamente.
Qualcuno, qualcosa, forse proprio mio padre, non lo so.... ci ha regalato 48h bellissime, che abbiamo trascorso accanto a mio padre, abbracciandoci, raccontandoci, in cuor nostro salutandoci... perché e quello che abbiamo avuto, dopo 9 mesi di dolore e sofferenze, di ansia e di paura, di rabbia e di stress psicologico, ci erano state regalate 48 ore serene, senza ansia, senza dolore, senza niente, con mio padre che sembrava l'uomo che avevo conosciuto, che mi aveva cresciuto ed educato, senza mai farmi mancare nulla, fino al giorno della diagnosi.
Poi, la notte tra il 9 ed il 10 la rapida discesa di 10 giorni, che cè l'hanno portato via il 20 novembre, alle 15:20 del primo pomeriggio, dopo 2 giorni di coma.
Anche se mio padre anche quel lunedì mattina, ha aspettato che tornassi come tutti i giorni alle 15 da lavoro...
Ha girato gli occhi a destra e sinistra tutto il mattino, mi disse mia madre al mio arrivo a casa..
Poi sono arrivato vicino al suo letto, gli ho preso la mano, l'ho salutato come sempre.."ciao guagliò, sto qua"... lui ha fissato gli occhi su di me, che gli tenevo la mano, su mia madre che accanto a me lo accarezzava, e su mia sorella che gli teneva l'altra mano,non respirava quasi più, un respiro ogni 3 secondi, una pausa di altri 3 e così via... ha sorriso quando gli ho detto.."papà basta lottare, hai già vinto, basta così, ora devi solo riposarti..".
Se né andato dopo 20 minuti.
Nel nostro abbraccio, che avrei voluto non finisse mai.

Ciao Papà. Sei libero.

Alessandro mi hai commosso tanto per l'amore che mi hai trasmesso con le tue parole sul tuo papà....ti abbraccio

Ciao Alessandro,
grazie per aver condiviso questi momenti di straordinaria intensità.
Roberta

Ciao Alessandro..mi hai fatto rivivere quello che ho vissuto io un mese fa..il mio papà se ne è andato il 12 novembre..mi sono commossa..forza