GBM, una speranza per voi!

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fridayyo
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GBM, una speranza per voi!

Messaggio da fridayyo »

Ho scritto per la prima volta su questo forum nel 2017. Io allora avevo 23 anni, mia madre 57. Io combattevo contro un linfoma, mia madre contro un glioblastoma multiforme (a sinistra) diagnosticato solo dopo 4 mesi dalla mia diagnosi. Paura? Tanta. Avevo perso mia zia 7 anni di prima dello stesso male. Speranza?Zero. Galleggiavo nella disperazione totale e mi alzavo solo per sostenere mia madre in questa sua battaglia difficile. Mia mamma si è operata a settembre del 2017, terapia con temodal per 13 mesi, presa in cura a Verona, a 900km da casa mia.
Oggi, 6 aprile 2021 mia madre è ancora con me. Si porta dietro i segni della malattia, a volte sbaglia le consonanti, ha sbandamenti, prenderà per sempre il Keppra. Se la vedeste di persona non ci credereste, è un miracolo che cammina. Ha ripreso a fare quasi tutto, tranne a lavorare, ma non fa niente. Due mesi fa ha rinnovato la patente e spero che, a breve, si potrà rimettere alla guida. Nella vita ha ricominciato a dipingere e, nonostante i controlli che attualmente fa ogni 4 mesi , sta benissimo. Nessun segno di recidiva. So che è una minoranza, so che la prognosi è infausta (ho assistito al calvario di mia zia) volevo solo dirvi che non esistono le percentuali, esistono le persone. Buona vita a tutti.
mau zio
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Re: GBM, una speranza per voi!

Messaggio da mau zio »

È una splendida notizia!
Il problema è il "multiforme", dice tutto, non sono tutti uguali.
Io, proprio ieri, ho scovato la notizia, pubblicata su un sito esattamente 24 mesi prima del game over, di due ricercatori italiani, marito e moglie, operano in università americana, che sono avanti con la ricerca su gliomi, immunoterapia.
Sappiamo che ci vorrà ancora tempo, ma una speranza c' e che si potrà debellare, un giorno.
Facciamo il tifo e supporto ai nostri conterranei.
Sperem!!
I migliori auguri alla tua mamma ed a te.
Flower91
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Re: GBM, una speranza per voi!

Messaggio da Flower91 »

fridayyo ha scritto: mar 6 apr 2021, 0:26 Ho scritto per la prima volta su questo forum nel 2017. Io allora avevo 23 anni, mia madre 57. Io combattevo contro un linfoma, mia madre contro un glioblastoma multiforme (a sinistra) diagnosticato solo dopo 4 mesi dalla mia diagnosi. Paura? Tanta. Avevo perso mia zia 7 anni di prima dello stesso male. Speranza?Zero. Galleggiavo nella disperazione totale e mi alzavo solo per sostenere mia madre in questa sua battaglia difficile. Mia mamma si è operata a settembre del 2017, terapia con temodal per 13 mesi, presa in cura a Verona, a 900km da casa mia.
Oggi, 6 aprile 2021 mia madre è ancora con me. Si porta dietro i segni della malattia, a volte sbaglia le consonanti, ha sbandamenti, prenderà per sempre il Keppra. Se la vedeste di persona non ci credereste, è un miracolo che cammina. Ha ripreso a fare quasi tutto, tranne a lavorare, ma non fa niente. Due mesi fa ha rinnovato la patente e spero che, a breve, si potrà rimettere alla guida. Nella vita ha ricominciato a dipingere e, nonostante i controlli che attualmente fa ogni 4 mesi , sta benissimo. Nessun segno di recidiva. So che è una minoranza, so che la prognosi è infausta (ho assistito al calvario di mia zia) volevo solo dirvi che non esistono le percentuali, esistono le persone. Buona vita a tutti.
Ciao, mi fa molto piacere sia per tua mamma che per te. Spero che anche tu stia tutto sommato bene. Posso chiederti se tua mamma aveva subito un intervento di rimozione totale prima di iniziare le terapie? Grazie mille.
fridayyo
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Re: GBM, una speranza per voi!

Messaggio da fridayyo »

Rimozione al 90%. Poi ha fatto radioterapia. Per quanto riguarda il periodo di cure seguiva anche uno schema di integratori che la aiutava parecchio (in particolare la vitamina C endovena... ogni volta che la faceva notavo che si riprendeva tantissimo!).
Dopo la radio la situazione edema peggioró parecchio e per circa un anno, anno in cui faceva le cure, pareva peggiorare sempre di più. La sua oncologa ci diceva di avere fiducia e che era normale che stesse così per l’edema e solo una volta riassorbito avremmo visto le reali condizioni. Beh, aveva ragione!
Il percorso di per sé é difficilissimo... mia madre era moralmente a terra anche perché aveva perso la sorella anni prima, quindi conosceva la situazione.
mau zio
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Re: GBM, una speranza per voi!

Messaggio da mau zio »

Due sorelle, stessa malattia, situazione ambientale simile o diversa?
Ti ringrazio.
luka71
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Re: GBM, una speranza per voi!

Messaggio da luka71 »

Grazie per la tua testimonianza,purtroppo mia moglie ha il glioma in un punto praticamente inacessebile se non a fortissimo rischio poi di avere grossi e imprecisati deficit,per cui la suadecisione è stata di non operarsi ma di seguire il protocollo radio ed eventuale chemio,speriamo faccia qualcosa.
fridayyo
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Re: GBM, una speranza per voi!

Messaggio da fridayyo »

Stessa situazione ambientale. C'è da precisare una cosa: nel caso di mia zia la situazione fu gestita malissimo dall'inizio, parlo di gestione familiare e gestione dell'ospedale (fu portata in un ospedale del sud di cui non farò il nome, parcheggiata per più di un mese). Con mia madre dalla comparsa del primo sintomo all'operazione passarono forse 15 giorni in cui fece 2 risonanze e visite fin quando decidemmo di spostarci a Verona. Anche il tempismo fa parecchio. La radioterapia cominciata poco dopo l'intervento. Siamo stati fortunati anche perché eravamo memori di quell'esperienza e abbiamo cercato di accelerare parecchio i tempi. Di per sé questo tipo di tumore non è ereditario (la dottoressa che ci seguì è una persona che ha esperienza di parecchi casi e una coincidenza familiare le è capitata in pochi casi, noi eravamo il secondo per lei).
Anche la scelta di non asportare tutto col rischio di compromissioni irreversibili, si è rivelata una giusta scelta da parte dei medici. Pur asportando il 90% il medico ci disse che c'erano probabilità che non sarebbe tornata a parlare.
So che è questione di fortuna, so che trovare medici umani e professionisti che abbiamo incontrato lungo questo calvario è veramente raro. So che non tutti hanno la disponibilità economica né la prontezza di spostarsi. Volevo infondervi un pò di fiducia perché i lungoviventi esistono (il cugino di mio padre operato 13 anni fa per gbm a destra a Milano e trattato con temodal, è ancora vivo e ha ripreso tutte le funzioni cognitive)
Flower91
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Re: GBM, una speranza per voi!

Messaggio da Flower91 »

Fridayyo non so dire se la tua storia personale sia particolarmente fortunata o sfortunata... Tante malattie... Ma anche tanti sopravvissuti... Mi fa molto piacere per loro.... Mio marito non ha avuto la stessa fortuna con le terapie purtroppo...
fridayyo
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Re: GBM, una speranza per voi!

Messaggio da fridayyo »

Non saprei neanche io. Sicuramente viviamo con una consapevolezza diversa, questo si. E questa consapevolezza ti fa vivere sentendoti molto frangibile, con tutte le angosce e paure che ne derivano. D'altra parte chi pensa di essere intoccabile o invincibile, si sbaglia di grosso. Abbiamo sempre avuto uno stile di vita molto sano, in famiglia, e ciò non ci ha impedito di ammalarci. Detto questo ti auguro tanta fortuna...a te e ovviamente a tuo marito così da accrescere anche il numero delle testimonianze di sopravvissuti. Sono consapevole di quello che i medici dicono..ma so che sono in costante aumento le persone che passano i 5 anni. Purtroppo è una malattia molto difficile e la ricerca procede a rilento.
Alex.cr
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Re: GBM, una speranza per voi!

Messaggio da Alex.cr »

La speranza quale sarebbe? Purtroppo non c'è nessuna cura nuova ed i protocolli possono solo parzialmente controllare la malattia e ritardare le recidive. I casi di lunga sopravvivenza purtroppo restano sporadici, ad ogni modo finché si combattere mai arrendersi!
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