Gliobastioma inoperabile

luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Alex.cr ha scritto: mer 3 mar 2021, 8:26 Purtroppo non so dirti del singolo parametro, ma sono indagini molecolari che servono a stabilire come si è formato il tumore, quali mutazioni ha e prevedere come risponderà a determinate cure. Ho purtroppo constatato che in realtà non ci si può comunque aspettare niente di miracoloso, ma spero che la prognosi nel tuo caso sia la migliore possibile! La risposta alle terapie è molto personale. Ti dovrai armare di tanto coraggio!
Quello sicuramente giovedi ha iniziato la radioterapia speriamo dia qualche risultato
Flower91
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Flower91 »

luka71 ha scritto: sab 6 mar 2021, 0:11
Alex.cr ha scritto: mer 3 mar 2021, 8:26 Purtroppo non so dirti del singolo parametro, ma sono indagini molecolari che servono a stabilire come si è formato il tumore, quali mutazioni ha e prevedere come risponderà a determinate cure. Ho purtroppo constatato che in realtà non ci si può comunque aspettare niente di miracoloso, ma spero che la prognosi nel tuo caso sia la migliore possibile! La risposta alle terapie è molto personale. Ti dovrai armare di tanto coraggio!
Quello sicuramente giovedi ha iniziato la radioterapia speriamo dia qualche risultato
Ciao Luka, come sta andando?
luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Flower91 ha scritto: lun 22 mar 2021, 14:05
luka71 ha scritto: sab 6 mar 2021, 0:11
Alex.cr ha scritto: mer 3 mar 2021, 8:26 Purtroppo non so dirti del singolo parametro, ma sono indagini molecolari che servono a stabilire come si è formato il tumore, quali mutazioni ha e prevedere come risponderà a determinate cure. Ho purtroppo constatato che in realtà non ci si può comunque aspettare niente di miracoloso, ma spero che la prognosi nel tuo caso sia la migliore possibile! La risposta alle terapie è molto personale. Ti dovrai armare di tanto coraggio!
Quello sicuramente giovedi ha iniziato la radioterapia speriamo dia qualche risultato
Ciao Luka, come sta andando?
Ciao allora dopo 20 sedute di radio ci sono lievi miglioramenti nella mobilità e le hanno dimezzato il cortisone senza che abbia avuto problemi,non ha dolori per ora,speriamo siamo fiduciosi di poterla tenere con noi ancora un bel po,domenica è pasqua e compie 49 anni,io sono riuscito ad ottenere 104 e quindi ho il tempo di poterla accudire con amore al meglio possibile.
moni1
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da moni1 »

Forza!! la strada è lunga ma ogni caso è a se, tempo fa qui nel forum Cristina è stata testimone della sua vincita sul glioblastoma quindi occorre avere speranza e coraggio per andare avanti cercando di guardare con ottimismo! un abbraccio
luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

moni1 ha scritto: gio 1 apr 2021, 11:24 Forza!! la strada è lunga ma ogni caso è a se, tempo fa qui nel forum Cristina è stata testimone della sua vincita sul glioblastoma quindi occorre avere speranza e coraggio per andare avanti cercando di guardare con ottimismo! un abbraccio
ciao grazie mille,speriamo già oggi è più stanca di ieri e inoltre si è fatto un viaggio a vuoto a Milano non andava la macchina della radioterapia...
Flower91
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Flower91 »

luka71 ha scritto: mer 31 mar 2021, 17:18
Flower91 ha scritto: lun 22 mar 2021, 14:05
luka71 ha scritto: sab 6 mar 2021, 0:11

Quello sicuramente giovedi ha iniziato la radioterapia speriamo dia qualche risultato
Ciao Luka, come sta andando?
Ciao allora dopo 20 sedute di radio ci sono lievi miglioramenti nella mobilità e le hanno dimezzato il cortisone senza che abbia avuto problemi,non ha dolori per ora,speriamo siamo fiduciosi di poterla tenere con noi ancora un bel po,domenica è pasqua e compie 49 anni,io sono riuscito ad ottenere 104 e quindi ho il tempo di poterla accudire con amore al meglio possibile.
Congedo straordinario di max 2 anni, giusto?
Hai fatto bene, l'ho richiesto anche io. Voglio stare vicino a mio marito il più possibile...
Senza fare l'intervento i medici sono riusciti a dirti se il tumore è metilato o meno?
Quello di mio marito è non metilato (e si è visto, dato che le terapie non hanno avuto molti effetti). Spero che a tua moglie vada diversamente!!!
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Flower91 ha scritto: sab 3 apr 2021, 10:13
luka71 ha scritto: mer 31 mar 2021, 17:18
Flower91 ha scritto: lun 22 mar 2021, 14:05

Ciao Luka, come sta andando?
Ciao allora dopo 20 sedute di radio ci sono lievi miglioramenti nella mobilità e le hanno dimezzato il cortisone senza che abbia avuto problemi,non ha dolori per ora,speriamo siamo fiduciosi di poterla tenere con noi ancora un bel po,domenica è pasqua e compie 49 anni,io sono riuscito ad ottenere 104 e quindi ho il tempo di poterla accudire con amore al meglio possibile.
Congedo straordinario di max 2 anni, giusto?
Hai fatto bene, l'ho richiesto anche io. Voglio stare vicino a mio marito il più possibile...
Senza fare l'intervento i medici sono riusciti a dirti se il tumore è metilato o meno?
Quello di mio marito è non metilato (e si è visto, dato che le terapie non hanno avuto molti effetti). Spero che a tua moglie vada diversamente!!!
Metilato o meno non mi è stato detto niente,diceva di quarto grado con aspetti a cellule giganti,presenza di necrosi tumorale e indice di proliferazione cellulare al 35%.
Per ora chiedo 3 mesi alla volta poi si vedrà menomale che c'è questa possibilità,oggi è il suo compleanno...49 anni
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Flower91 »

luka71 ha scritto: dom 4 apr 2021, 2:19
Flower91 ha scritto: sab 3 apr 2021, 10:13
luka71 ha scritto: mer 31 mar 2021, 17:18

Ciao allora dopo 20 sedute di radio ci sono lievi miglioramenti nella mobilità e le hanno dimezzato il cortisone senza che abbia avuto problemi,non ha dolori per ora,speriamo siamo fiduciosi di poterla tenere con noi ancora un bel po,domenica è pasqua e compie 49 anni,io sono riuscito ad ottenere 104 e quindi ho il tempo di poterla accudire con amore al meglio possibile.
Congedo straordinario di max 2 anni, giusto?
Hai fatto bene, l'ho richiesto anche io. Voglio stare vicino a mio marito il più possibile...
Senza fare l'intervento i medici sono riusciti a dirti se il tumore è metilato o meno?
Quello di mio marito è non metilato (e si è visto, dato che le terapie non hanno avuto molti effetti). Spero che a tua moglie vada diversamente!!!
Metilato o meno non mi è stato detto niente,diceva di quarto grado con aspetti a cellule giganti,presenza di necrosi tumorale e indice di proliferazione cellulare al 35%.
Per ora chiedo 3 mesi alla volta poi si vedrà menomale che c'è questa possibilità,oggi è il suo compleanno...49 anni
Auguri di buon compleanno a tua moglie, sono sicura che, nel male, sarà felicissima di poterlo trascorrere con te.
Mio marito non so se riuscirà a festeggiare nuovamente il compleanno, anche se lo spero tanto, i miracoli a volte accadono.
Un abbraccio
luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Aggiorno un'attimo la nostra situazione giovedì fa la risonanza e vediamo se ci son stati miglioramenti,negli ultimo 6-7 gg ho notato che dorme abbastanza poco 3-4 ore la notte e massimo 1-2 orette di giorno insomma una cosa normale volevo chiedere se secondo voi è segnale positivo.
Un grosso problema è il peso i quasi 2 mesi con cortisone altissimo l'hanno gonfiata molto e ingrassata tutte cose che nn favoriscono certo la sua già scarsa deambulazione,oggi ha provato a camminare un po in casa tenendosi per mano a me e con il bastone ma l'equilibrio è ancora precario certo che stando tutto il giorno sdraiata o seduta sul letto di certo nn aiuta mettiamoci poi tutti i vari farmaci che prende.
Flower91
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Flower91 »

Nuovamente in bocca al lupo per la risonanza.
Non so dirti se il fatto di riposare meno sia una cosa positiva o negativa. Mi dispiace per il discorso del peso, mio marito prende più cortisone di tua moglie e non ha preso un kg...
È proprio vero che siamo tutti diversi... Da un certo punto di vista questa cosa è confortante, lascia accesa la speranza di un epilogo diverso dal previsto...
 


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