Gliobastioma inoperabile

moni1
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da moni1 »

Luka!!! FORZAAA, fai bene a rivoluzionare la casa, agevolare è molto importante per l'autonomia per sentirsi "normali". vi penso spesso e vi abbraccio forte.
luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

moni1 ha scritto: mar 24 mag 2022, 11:39 Luka!!! FORZAAA, fai bene a rivoluzionare la casa, agevolare è molto importante per l'autonomia per sentirsi "normali". vi penso spesso e vi abbraccio forte.
ciao moni grazie e ricambio abbraccio :)
Sere.b
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Sere.b »

Ciao Luka, non mi sono scordata di voi anzi vi penso sempre, ho solo un po'di problemi in questo periodo. Un abbraccio dal cuore e forza sempre ❤️
luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Sere.b ha scritto: lun 30 mag 2022, 22:02 Ciao Luka, non mi sono scordata di voi anzi vi penso sempre, ho solo un po'di problemi in questo periodo. Un abbraccio dal cuore e forza sempre ❤️
Ciao Sere.b spero nulla di serie ricambio abbraccio ;)
Sere.b
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Sere.b »

Ciao Luka, tra pochi giorni sarà già un anno da quando papà ci ha lasciati, è stato un anno difficile sotto tanti aspetti. In più ho un amico indesiderato alla tiroide scoperto da poco, ho già fatto ago aspirato e non è tanto simpatico, ora dovrò fare altri accertamenti e poi si vedrà...per non farmi mancare nulla, non è un periodo fortunato ma sempre avanti. Un abbraccio a Francesca, buon battesimo e felici vacanze. Vi auguro il meglio sempre ❤️, ci sentiamo presto 🌸
luka71
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da luka71 »

Sere.b ha scritto: lun 13 giu 2022, 22:44 Ciao Luka, tra pochi giorni sarà già un anno da quando papà ci ha lasciati, è stato un anno difficile sotto tanti aspetti. In più ho un amico indesiderato alla tiroide scoperto da poco, ho già fatto ago aspirato e non è tanto simpatico, ora dovrò fare altri accertamenti e poi si vedrà...per non farmi mancare nulla, non è un periodo fortunato ma sempre avanti. Un abbraccio a Francesca, buon battesimo e felici vacanze. Vi auguro il meglio sempre ❤️, ci sentiamo presto 🌸
ciao sere b. ricambio abbraccio e in bocca al lupo per la lotta alla tua patologia,ieri c'è stato il battesimo tutto ok a parte il caldo!
Mari7929
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Mari7929 »

Ho letto tutta la chat e voglio fare tanti auguri a Luka per la cara moglie! Sei un grande marito.
Sono arrivata qui perché il 3 febbraio del 2022 abbiamo scoperto che il mio papà, 62 anni, si è ammalato di tumore all’encefalo.
La diagnosi non ha lasciato speranze. Purtroppo inoperabile, solo chemioterapia palliativa. Tra poco affronterà la sesta dose.
Le sue condizioni non sono ottime è peggiorato sempre più. Mi sono ritrovata in tutte le cose che hai scritto e fatto. Mi godo quel che rimane di vita al mio papà sperando di non vederlo soffrire
Un abbraccio a tutte le persone che lottano con i propri cari
Valerio87
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Valerio87 »

Ciao Mari, il tuo caso è simile a quello di mio padre (62 anni, diagnosi di glioblastoma a fine gennaio 2022, inoperabile). Volevo chiederti, senza essere scortese, perché non è riuscito ad effettuare la radioterapia.
Mari7929
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Mari7929 »

Ciao, i medici del Besta mi hanno detto che il tumore è troppo esteso per fare la radioterapia e che avrebbe fatto più danni del resto perché essendosi esteso in così breve tempo erano certi che si rischiava di colpire le zone sane.
Nel frattempo sono passati così tanti mesi che ancora mi domando se questa decisione è dipesa dal fatto che mio papà probabilmente non era collaborativo. Infatti ho letto questa cosa in ogni referto. Quindi probabilmente il fatto che lui si stesse abbandonando a se stesso ha in qualche modo influito sulla decisione.
Quando è tornato a casa invece, probabilmente grazie all’affetto della famiglia ha iniziato a reagire in modo positivo tanto che alla visita di controllo post 2 cicli di chemioterapia in pastiglie, lo hanno trovato molto più vigile. Ora ha una risonanza a settembre finiti tutti i cicli di chemioterapia.
Purtroppo in soli 30 giorni il
Suo tumore è cresciuto tantissimo dai primi sintomi al secondo ricovero.
Valerio87
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Re: Gliobastioma inoperabile

Messaggio da Valerio87 »

Come ha suggerito Luka in passato ed anche molti sopravvissuti al glioblastoma presenti su un gruppo Facebook americano ("Glioblastoma - GBM SURVIVORS TO THRIVERS!") potreste provare a chiedere di essere trattati con la adroterapia (Pavia): sebbene non accettino generalmente pazienti con glioblastoma potrebbero fare un eccezione con tuo padre perché, tra le terapie nucleari, è quella che riesce a rilasciare le dosi energetiche in maniera più precisa e quindi con meno danni ai tessuti celebrali. Sebbene non sia un dottore io comunque ti direi che, come potrebbe confermarti Luka, per i glioblastomi inoperabili una radioterapia/adroterapia fatta a regola d'arte potrebbe essere la chiave per la guarigione (intesa come sopravvivenza a lungo termine).

Vi auguro tutto il bene del mondo!
 


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