Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Flower91
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

Grazie Moni, razionalmente so che hai ragione ma non riesco a spegnere il cervello... Purtroppo. Anche se mi piacerebbe tanto. Ormai ho paura di tutto... Che la situazione vada avanti molto, oppure che finisca troppo presto...
Devo sforzarmi di mantenere la calma.
luka71
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da luka71 »

Flower91 ha scritto: lun 28 giu 2021, 11:32 Grazie Moni, razionalmente so che hai ragione ma non riesco a spegnere il cervello... Purtroppo. Anche se mi piacerebbe tanto. Ormai ho paura di tutto... Che la situazione vada avanti molto, oppure che finisca troppo presto...
Devo sforzarmi di mantenere la calma.
Ciao Flower ti capisco benissimo purtroppo è una situazione molto difficile in primis per loro poi per noi che li assistiamo praticamente h24,inoltre devo purtroppo constatare che in questi frangenti vedi come sono realmente le persone come reagiscono alla malattia in particolare chi dovrebbe aiutarti,sia psicologicamente che praticamente posso solo dire che quando tutto sarà finito,certo il più tardi possibile saprò bene chi sarà escluso per sempre dalla mia vita e parlo di persone che in teoria sarebbero dovute essere molto vicine a mia moglie e invece alla fin fine sono praticamente svanite nel nulla,mi auguro che un giorno siano dilaniate dal rimorso e mi fermo qui.
Flower91
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

luka71 ha scritto: mer 30 giu 2021, 9:55
Flower91 ha scritto: lun 28 giu 2021, 11:32 Grazie Moni, razionalmente so che hai ragione ma non riesco a spegnere il cervello... Purtroppo. Anche se mi piacerebbe tanto. Ormai ho paura di tutto... Che la situazione vada avanti molto, oppure che finisca troppo presto...
Devo sforzarmi di mantenere la calma.
Ciao Flower ti capisco benissimo purtroppo è una situazione molto difficile in primis per loro poi per noi che li assistiamo praticamente h24,inoltre devo purtroppo constatare che in questi frangenti vedi come sono realmente le persone come reagiscono alla malattia in particolare chi dovrebbe aiutarti,sia psicologicamente che praticamente posso solo dire che quando tutto sarà finito,certo il più tardi possibile saprò bene chi sarà escluso per sempre dalla mia vita e parlo di persone che in teoria sarebbero dovute essere molto vicine a mia moglie e invece alla fin fine sono praticamente svanite nel nulla,mi auguro che un giorno siano dilaniate dal rimorso e mi fermo qui.
Ciao Luka, devo dire che la storia è sempre la stessa, anche nel nostro caso ci sono stati da subito dei "grandi assenti" anche tra i parenti più stretti di mio marito... Sconcertante.
Io ho provato a coinvolgerli i primi tempi, ma niente. Poi ho capito che a mio marito importa che ci sia io e, al limite, sua mamma come adesso, e ho lasciato perdere.
Non so se un domani avranno dei rimorsi, non glielo auguro perché non dev'essere facile vivere con dei rimorsi del genere e non sono nessuno per augurare il male agli altri.
Però condivido con te il fatto che si capisca chi conta veramente e chi no... Un domani con queste persone non voglio avere niente a che fare (anche se purtroppo dovrò, salvo miracoli, per un discorso legale) se non il minimo indispensabile.

Tua moglie è sempre stabile? Spero di sì.
Non so se te l'avevo detto ma con mio marito i dottori hanno "sospeso" i richiami di chemioterapia. Al momento ci concentriamo sulle cure palliative...
luka71
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da luka71 »

Flower91 ha scritto: mer 30 giu 2021, 16:19
luka71 ha scritto: mer 30 giu 2021, 9:55
Flower91 ha scritto: lun 28 giu 2021, 11:32 Grazie Moni, razionalmente so che hai ragione ma non riesco a spegnere il cervello... Purtroppo. Anche se mi piacerebbe tanto. Ormai ho paura di tutto... Che la situazione vada avanti molto, oppure che finisca troppo presto...
Devo sforzarmi di mantenere la calma.
Ciao Flower ti capisco benissimo purtroppo è una situazione molto difficile in primis per loro poi per noi che li assistiamo praticamente h24,inoltre devo purtroppo constatare che in questi frangenti vedi come sono realmente le persone come reagiscono alla malattia in particolare chi dovrebbe aiutarti,sia psicologicamente che praticamente posso solo dire che quando tutto sarà finito,certo il più tardi possibile saprò bene chi sarà escluso per sempre dalla mia vita e parlo di persone che in teoria sarebbero dovute essere molto vicine a mia moglie e invece alla fin fine sono praticamente svanite nel nulla,mi auguro che un giorno siano dilaniate dal rimorso e mi fermo qui.
Ciao Luka, devo dire che la storia è sempre la stessa, anche nel nostro caso ci sono stati da subito dei "grandi assenti" anche tra i parenti più stretti di mio marito... Sconcertante.
Io ho provato a coinvolgerli i primi tempi, ma niente. Poi ho capito che a mio marito importa che ci sia io e, al limite, sua mamma come adesso, e ho lasciato perdere.
Non so se un domani avranno dei rimorsi, non glielo auguro perché non dev'essere facile vivere con dei rimorsi del genere e non sono nessuno per augurare il male agli altri.
Però condivido con te il fatto che si capisca chi conta veramente e chi no... Un domani con queste persone non voglio avere niente a che fare (anche se purtroppo dovrò, salvo miracoli, per un discorso legale) se non il minimo indispensabile.

Tua moglie è sempre stabile? Spero di sì.
Non so se te l'avevo detto ma con mio marito i dottori hanno "sospeso" i richiami di chemioterapia. Al momento ci concentriamo sulle cure palliative...
Cia Flower mi spiace molto siano peggiorate le condizioni di tuo marito nel frattempo,si per ora è stabile abbiamo abbassato il cortisone al minimo solo 14 gocce al mattino e non sembra avere problemi siamo a metà del secondo ciclo di chemio,sta facendo un po di fisioterapia in casa e per ora con fatica ma riesce a muoversi ancora.
Lei è serena non ha dolori per ora mi accontento di questo,si spera sempre in un miracolo ovviamente ti mando un abbraccio e forza stai entrando nella fase più delicata,sono sicuro lui sente quanto gli vuoi bene e questo gli sarà di grande conforto.
Sere.b
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Sere.b »

Ciao Luka, ciao Flower
Che dire anche noi abbiamo ricevuto tante porte sbattute in faccia, da altri invece una grande presenza che non ringrazierò mai abbastanza. Ho tanta rabbia dentro più passano i giorni. Mi sembra sempre di vedere papà, poi essendo mancato a casa è tutto ancora più difficile. Sono tornata al lavoro ma faccio fatica a concentrarmi, sembra assurdo come tutto proceda normalmente, poi le frasi buttate lì di circostanza non aiutano...solo chi ci è passato o ci sta passando può veramente capire.
Flower tuo marito ha già iniziato le cure palliative, mi dispiace tanto, spero almeno vi seguano bene. Con noi gli assistenti sono stati molto disponibili, papà era entrato in cure palliative a metà aprile dopo l'ultima risonanza che era stata un disastro, già non camminava più. Vi abbraccio forte, so cosa state passando, anzi lo so in parte, tu Flower con tuo marito così giovane, quanta rabbia provo quando succedono queste cose. Vi abbraccio forte dal ❤️
luka71
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da luka71 »

Sere.b ha scritto: mer 30 giu 2021, 17:15 Ciao Luka, ciao Flower
Che dire anche noi abbiamo ricevuto tante porte sbattute in faccia, da altri invece una grande presenza che non ringrazierò mai abbastanza. Ho tanta rabbia dentro più passano i giorni. Mi sembra sempre di vedere papà, poi essendo mancato a casa è tutto ancora più difficile. Sono tornata al lavoro ma faccio fatica a concentrarmi, sembra assurdo come tutto proceda normalmente, poi le frasi buttate lì di circostanza non aiutano...solo chi ci è passato o ci sta passando può veramente capire.
Flower tuo marito ha già iniziato le cure palliative, mi dispiace tanto, spero almeno vi seguano bene. Con noi gli assistenti sono stati molto disponibili, papà era entrato in cure palliative a metà aprile dopo l'ultima risonanza che era stata un disastro, già non camminava più. Vi abbraccio forte, so cosa state passando, anzi lo so in parte, tu Flower con tuo marito così giovane, quanta rabbia provo quando succedono queste cose. Vi abbraccio forte dal ❤️
Grazie Sere.b il 7 luglio deve fare una risonanza mia moglie speriamo diano notizie buone come l'ultima volta ma non sto vdendo grossi miglioramenti,nemmono peggioramenti sinora però sappiamo che con queste malattie terribili si fa presto a crollare in pochi gg....
Flower91
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

Grazie Sere.b, di cuore.
Si, purtroppo (o per fortuna?), chi non ci passa in prima persona non si renda conto minimamente di cosa vuol dire... E se ne esce con frasi di circostanza o altre cose così, che oltre a non servire a nulla danno anche fastidio.
Luka in bocca al lupo per la risonanza!
stellastella
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da stellastella »

Flower verissimo danno molto fadtidio




Forzaaa
Flower91
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da Flower91 »

Comunque è vero che chi ha una persona cara affetta da questa brutta malattia è un po' come se la perdesse 2 volte. Nonostante io ami mio marito come prima se non di più, se penso alla scorsa estate, i progetti sul futuro, le nostre ore di trekking in montagna, le risate, le coccole....
Praticamente non sembra quasi più lui.
luka71
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Re: Glioblastoma 4° grado a 35 anni

Messaggio da luka71 »

Flower91 ha scritto: sab 3 lug 2021, 16:33 Comunque è vero che chi ha una persona cara affetta da questa brutta malattia è un po' come se la perdesse 2 volte. Nonostante io ami mio marito come prima se non di più, se penso alla scorsa estate, i progetti sul futuro, le nostre ore di trekking in montagna, le risate, le coccole....
Praticamente non sembra quasi più lui.
Ciao flower si purtroppo è una malattia infame che piano piano li fa scomparire, non resta che stare vicino a loro il più possibile,farli sentire amati e coccolati.
Io sto cercando di farle avere una qualità della vita migliore possibile,non so cosa altro fare anche mia moglie non è più quella di prima, un po anche per tutti i medicinali che stanno prendendo credo.
Cerca di essere forte, ti mando un'abbraccio.
 


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