Glioblastoma and valcyte - anti citomegalovirus

nani
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Messaggio da nani »

Un abbraccio a tutti quelli nella medesima situazione,
scrivo a voi per condividere questo articolo pubblicato a settembre u.s. sul New England Journal of Medicine che ha visto l'impiego del Valganciclovir per il glioblastoma.
Survival in Patients with Glioblastoma Receiving Valganciclovir

http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMc1302145
Capisco essere uno studio preliminare ma se i risultati sono quelli descritti è forse il caso di correre dei rischi. Se qualcuno ha ulteriori informazioni e vuole condividerle nel tentativo di percorrere una strada come questa lo faccia.
Grazie, a nome di mia madre 64 anni con Glioblastoma.

Grazia 52
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Messaggio da Grazia 52 »

Cara Nani sono nella tua situazione. Mio marito,60 anni, è stato operato per un glioblastoma di 4°grado il 25 ottobre. Purtroppo non sono riusciti ad estirparlo tutto, è rimasto un residuo, per questo ci hanno dato poche speranze di salvezza:1 anno, 1 anno e mezzo di vita. A giorni inizierà un ciclo di radioterapia abbinata alla chemioterapia: 52 sedute che, ci hanno detto, lo debiliteranno molto. Non so niente delle cure di cui tu parli. Ho provato ad aprire l'articolo per leggerlo, ma purtroppo la mia conoscenza dell'inglese è molto limitata. Io sono disposta a tutto pur di salvare la vita del mio compagno. Qualcuno mi può dare qualche informazione in più?

iside26
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Messaggio da iside26 »

ciao ragazze,in genere vi ho sempre parlato della storia del mio papà che purtroppo non è a lieto fine... ma oggi voglio parlarvi di mia.

a mia zia più di dieci anni fa hanno diagnosticato un tumore,inoperabile e la sentenza era di un petiodo non troppo lungo da vivere.Beh ragazzi,mia zia dopo un pò di chemio e radioterapie è ancora qui, certo con qualche acciacco ma è viva e conduce una vita NORMALE.La bestia doe per ora,forse si risbeglierà un giorno,ma per una volta i medici non c'hanno preso e a noi non dispiace affatto.

COMBATTETE,MAI PERDERE LA SPERANZA

iside26
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Messaggio da iside26 »

ah,il tumore è al cervello.

iside26
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Messaggio da iside26 »

Ines
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Re: Glioblastoma and valcyte - anti citomegalovirus

Messaggio da Ines »

Ciao Nani,
La terapia sperimentale di cui parli e' uscita su una rivista scientifica è prodotta da un gruppo conosciuto a livello mondiale per la ricerca contro il tumore cerebrale.
Al momento una persona a me cara sta provando questa sperimentazione (pagandosela) che ha cominciato immediatamente dopo la radioterapia.
È passato un anno dall'operazione e la persona non presenta alcun sintomo di malattia: lavora full time e pratica sport.
Nonostante l'esorbitante costo di questo antivirale (utilizzato nei pazienti positivi all'HIV oggi) siamo molto fiducioso sugli esiti e sulla possibilità che questo farmaco funzioni.
Ad oggi 99 pazienti su 100 sono risultati positivi al test del Citomegalovirus dimostrando una possibile casualità tra Glioblastoma e virus.
L'antivirale è difficile da procurare ma ci si può rivolgere in Svizzera o alla farmacia vaticana.
Buona giornata
Giuseppe09
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Iscritto il: dom 25 gen 2015, 23:38

Re: Glioblastoma and valcyte - anti citomegalovirus

Messaggio da Giuseppe09 »

Salve
Ho appena l'articolo da un sito credo dagli USA.
Quindi se ho capito bene il farmaco non è in vendita in Italia, è possibile procurarlo in Svizzera, ma a spese proprie e a costi esorbitanti ( 50,000 $ annui)

Ne riporto un pezzo:
"The price of valganciclovir is beyond outrageous, with the annual cost being around $50,000. There may be lower cost generics coming to market, and those whose blood test reveals active cytomegalovirus (CMV) infection, which seems very prevalent in glioblastoma multiforme patients, should have the cost of valganciclovir covered by their medical insurance."

Grazie
maddalena
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Iscritto il: mer 11 giu 2014, 15:05

Re: Glioblastoma and valcyte - anti citomegalovirus

Messaggio da maddalena »

Ma diamine!!! Come si può ignorare da parte della SANITA' ITALIANA , che persone perdono la vita perché non possono permettersi questo farmaco , è del tutto INCONCEPIBILE , un sistema talmente fuori dalla realtà che proprio non dovrebbe esistere . Ma chi ha competenze al Ministero della Sanità non dovrebbe, anzi deve attivarsi per poter fornire questi nuovi farmaci che danno Speranza e anche Guarigione a chi ne ha bisogno e non solo a chi paga. Sono veramente incavolata e penso che nessuno mai si impegnerà seriamente e far in modo che si facciano passi avanti per tutti e non per pochi. Maddalena
maddalena
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Iscritto il: mer 11 giu 2014, 15:05

Re: Glioblastoma and valcyte - anti citomegalovirus

Messaggio da maddalena »

Certo, sono le solite parole bla, bla bla, però considerato che non ho la possibilità di agire diversamente uso la voce fin che ci sarà libertà di parola.
aletheia86
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Re: Glioblastoma and valcyte - anti citomegalovirus

Messaggio da aletheia86 »

Novità su questo antivirale?
 


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