Glioblastoma Iv e speranze cure.

Alex.cr
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Alex.cr »

Ogni tanto si legge di scoperte rivoluzionarie e poi però si scopre che in concreto non cambia molto, e non cambia l'approccio alla malattia: si insegue lo sviluppo della stessa, si cerca di contrastarlo, ma non si conoscono i meccanismi per i quali si forma e si sviluppo così velocemente. Certo qualità della vita, ma con prospettive di mesi cosa c'è da esultare. Ci si aspetta ben altro, purtroppo la malattia è "rara" quindi scatena minori interessi. Ma chi ci passa sa quanto può essere tremenda!!
brandes
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da brandes »

Mi scusi ma per quanto riguardo viroterapia abbinata all'immunoterapia con le cell. dendr. qualcuno mi potrebbe gentilmente dare qualche informazione? Se qualcuno abbia avuto qualche esperienza?
Caro
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Caro »

Ciao a tutti,
Poco fa mi sono ricordata di questo forum mi ero iscritta nel 2017 quando a mio padre hanno scoperto il glioblastoma avevamo tante speranze che piano piano sono andate via. Mio padre è stato in terapia per 5 anni l'intervento ha rimosso solo una parte del tumore perché appoggiava sul nervo. Ha fatto la terapia con avastin circa 88 cicli. Dopo 5 anni di fermo il tumore ha ripreso ad avanzare. Mio padre è deceduto all'età di 59 anni a luglio 2022. Abbiamo fatto il possibile per dagli supporto e amore in questi 5 anni nonostante la paresi alla parte destra lui non si arrendeva ha combattuto fino alla fine il suo cuore era forte fino all'ultimo respiro, purtroppo il cervello ha ceduto, i dottori hanno detto che piano piano si stava spegnendo come un quarto elettronico. Noi siamo orgogliose di lui e sappiamo che sarà sempre al nostro fianco. Siamo rimaste solo noi io mia madre e mia sorella. Volevo solo concludere questo ciclo con questo post. Ringrazio tutti i dottori che sono stati bravissimi soprattutto il chirurgo che lo ha operata dandoci questi 5 anni. Ciao papà ti vogliamo bene.
Alex.cr
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Alex.cr »

Caro ha scritto: gio 29 dic 2022, 11:41 Ciao a tutti,
Poco fa mi sono ricordata di questo forum mi ero iscritta nel 2017 quando a mio padre hanno scoperto il glioblastoma avevamo tante speranze che piano piano sono andate via. Mio padre è stato in terapia per 5 anni l'intervento ha rimosso solo una parte del tumore perché appoggiava sul nervo. Ha fatto la terapia con avastin circa 88 cicli. Dopo 5 anni di fermo il tumore ha ripreso ad avanzare. Mio padre è deceduto all'età di 59 anni a luglio 2022. Abbiamo fatto il possibile per dagli supporto e amore in questi 5 anni nonostante la paresi alla parte destra lui non si arrendeva ha combattuto fino alla fine il suo cuore era forte fino all'ultimo respiro, purtroppo il cervello ha ceduto, i dottori hanno detto che piano piano si stava spegnendo come un quarto elettronico. Noi siamo orgogliose di lui e sappiamo che sarà sempre al nostro fianco. Siamo rimaste solo noi io mia madre e mia sorella. Volevo solo concludere questo ciclo con questo post. Ringrazio tutti i dottori che sono stati bravissimi soprattutto il chirurgo che lo ha operata dandoci questi 5 anni. Ciao papà ti vogliamo bene.
Ciao, aver avuto la possibilità di stargli accanto ancora per 5anni è già un bel traguardo per la tipologia di malattia (nella maggior parte dei casi ci si ferma molto prima, mio papà nemmeno 2 mesi dalla diagnosi alla fine del 2017), anche se era pure molto giovane. Spero li abbia passati in buona salute, nonostante la paresi alla parte destra che sicuramente avrà un po' inciso nel morale.
Un abbraccio a voi, e che possiate ricordare tante cose belle, anche nella fase della malattia
Caro
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Iscritto il: sab 8 lug 2017, 15:29

Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Caro »

Vero abbiamo avuto un piccolo miracolo dato la malattia. Spero solo che un giorno possano trovare una cura. Abbiamo costruito tanti ricordi belli che ci accompagneranno ogni giorno.
Flower91
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Flower91 »

Caro ha scritto: gio 29 dic 2022, 11:41 Ciao a tutti,
Poco fa mi sono ricordata di questo forum mi ero iscritta nel 2017 quando a mio padre hanno scoperto il glioblastoma avevamo tante speranze che piano piano sono andate via. Mio padre è stato in terapia per 5 anni l'intervento ha rimosso solo una parte del tumore perché appoggiava sul nervo. Ha fatto la terapia con avastin circa 88 cicli. Dopo 5 anni di fermo il tumore ha ripreso ad avanzare. Mio padre è deceduto all'età di 59 anni a luglio 2022. Abbiamo fatto il possibile per dagli supporto e amore in questi 5 anni nonostante la paresi alla parte destra lui non si arrendeva ha combattuto fino alla fine il suo cuore era forte fino all'ultimo respiro, purtroppo il cervello ha ceduto, i dottori hanno detto che piano piano si stava spegnendo come un quarto elettronico. Noi siamo orgogliose di lui e sappiamo che sarà sempre al nostro fianco. Siamo rimaste solo noi io mia madre e mia sorella. Volevo solo concludere questo ciclo con questo post. Ringrazio tutti i dottori che sono stati bravissimi soprattutto il chirurgo che lo ha operata dandoci questi 5 anni. Ciao papà ti vogliamo bene.
Un abbraccio forte e sentite condoglianze.
Certo, tuo papà sarà sempre al vostro fianco.
rebi
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Iscritto il: dom 9 apr 2023, 11:32

Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da rebi »

Ciao a tutti, sono nuova qui, ho 23 anni e da due anni mio papà convive con un glioblastoma al cervello, inizialmente non sapevo neanche che tipo di tumore fosse perché i miei genitori avevano deciso di non dircelo, ma sono riuscita a chiederglielo più direttamente e ora lo so. Mio papà è stato operato due anni fa, ha fatto un ciclo di radio presso il Besta (credo fosse un protocollo sperimentale ma non so molto) e la chemio (che, come mi è parso di capire succeda molto spesso, non ha funzionato perché il tumore ha avuto una recidiva. Ora sta facendo, a giugno è un anno, una cura abbastanza nuova mi è parso di capire, Regorafenib (Stivarga) e sembra andare tutto bene, a parte qualche effetto collaterale di gonfiore fisico/stanchezza. Mio padre sembra stare proprio bene al momento, solo che io sono spaventatissima, leggo dappertutto che con questo tumore c'è una bassissima aspettativa di sopravvivenza e proprio ora che va tutto bene sono molto molto spaventata. Non so quale sia il punto di questo messaggio, ma volevo parlare con qualcuno, magari qualcuno conosce di altri pazienti in cura con Regorafenib, come stanno andando? Vorrei tanto ascoltare i vostri racconti, di qualsiasi natura siano, perché non riesco a dare un senso a niente e a legittimare la mia preoccupazione soprattutto quando va tutto bene come in questo momento, in cui penso che non avrei motivo di preoccuparmi. Voi riuscite a vivere il presente?
Flower91
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Flower91 »

rebi ha scritto: lun 10 apr 2023, 10:33 Ciao a tutti, sono nuova qui, ho 23 anni e da due anni mio papà convive con un glioblastoma al cervello, inizialmente non sapevo neanche che tipo di tumore fosse perché i miei genitori avevano deciso di non dircelo, ma sono riuscita a chiederglielo più direttamente e ora lo so. Mio papà è stato operato due anni fa, ha fatto un ciclo di radio presso il Besta (credo fosse un protocollo sperimentale ma non so molto) e la chemio (che, come mi è parso di capire succeda molto spesso, non ha funzionato perché il tumore ha avuto una recidiva. Ora sta facendo, a giugno è un anno, una cura abbastanza nuova mi è parso di capire, Regorafenib (Stivarga) e sembra andare tutto bene, a parte qualche effetto collaterale di gonfiore fisico/stanchezza. Mio padre sembra stare proprio bene al momento, solo che io sono spaventatissima, leggo dappertutto che con questo tumore c'è una bassissima aspettativa di sopravvivenza e proprio ora che va tutto bene sono molto molto spaventata. Non so quale sia il punto di questo messaggio, ma volevo parlare con qualcuno, magari qualcuno conosce di altri pazienti in cura con Regorafenib, come stanno andando? Vorrei tanto ascoltare i vostri racconti, di qualsiasi natura siano, perché non riesco a dare un senso a niente e a legittimare la mia preoccupazione soprattutto quando va tutto bene come in questo momento, in cui penso che non avrei motivo di preoccuparmi. Voi riuscite a vivere il presente?
Ciao Rebi, mi dispiace per tuo papà e per tutta la vostra famiglia. Spero che presto ti possa rispondere Luka: lui e sua moglie hanno una situazione simile alla vostra, sono due grandi combattenti!!!
Io ho perso mio marito per un glioblastoma, ma la nostra battaglia è stata molto più breve, non è neanche riuscito a terminare il ciclo chemio-radioterapico.
Un abbraccio e tenete duro!!!
luka71
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da luka71 »

rebi ha scritto: lun 10 apr 2023, 10:33 Ciao a tutti, sono nuova qui, ho 23 anni e da due anni mio papà convive con un glioblastoma al cervello, inizialmente non sapevo neanche che tipo di tumore fosse perché i miei genitori avevano deciso di non dircelo, ma sono riuscita a chiederglielo più direttamente e ora lo so. Mio papà è stato operato due anni fa, ha fatto un ciclo di radio presso il Besta (credo fosse un protocollo sperimentale ma non so molto) e la chemio (che, come mi è parso di capire succeda molto spesso, non ha funzionato perché il tumore ha avuto una recidiva. Ora sta facendo, a giugno è un anno, una cura abbastanza nuova mi è parso di capire, Regorafenib (Stivarga) e sembra andare tutto bene, a parte qualche effetto collaterale di gonfiore fisico/stanchezza. Mio padre sembra stare proprio bene al momento, solo che io sono spaventatissima, leggo dappertutto che con questo tumore c'è una bassissima aspettativa di sopravvivenza e proprio ora che va tutto bene sono molto molto spaventata. Non so quale sia il punto di questo messaggio, ma volevo parlare con qualcuno, magari qualcuno conosce di altri pazienti in cura con Regorafenib, come stanno andando? Vorrei tanto ascoltare i vostri racconti, di qualsiasi natura siano, perché non riesco a dare un senso a niente e a legittimare la mia preoccupazione soprattutto quando va tutto bene come in questo momento, in cui penso che non avrei motivo di preoccuparmi. Voi riuscite a vivere il presente?
Ciao credo dipenda molto dal grado del gliobastioma di tuo padre,se due,tre o quattro cambia molto a livello di aspettativa di vita.
Nel caso di mia moglie il Regorafenib non ha dato alcun beneficio ma lei è di quarto grado e dopo oltre due anni di lotta recentemente le cose hanno iniziato a precipitare purtroppo.
luka71
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da luka71 »

Ciao rebi ti scrivo altre cose nella speranza ti possano in qualche modo confortare,prima ero al lavoro al cellulare e ho scritto un po di fretta.
Da quello che mi pare di aver capito tuo papà ha già subito un intervento di riduzione della massa,cosa che in linea teorica può aumentare di molto l'aspettativa di vita.
Purtroppo data la sede del gliobastioma non è stato possibile per mia moglie Federica.
In diagnosi iniziale a lei diedero dai 5 ai 6 mesi questo circa 28 mesi fa.
Anche l'età potrebbe essere un fattore in persone giovani purtroppo anche questo tumore ha dimostrato di avanzare più velocemente,non so quanti anni ha tuo papà ma valuta anche quello.
Altro fattore è se è metilato o meno a quanto pare i non metilati rispondono peggio alle terapie,così è quello di mia moglie Federica e aveva anche come caratteristiche "a cellule giganti" e questo aspetto invece pare sia un fattore "positivo" nel senso che mediamente aumenta un po l'aspettativa di vita.
Ho letto vari studi su regorafenib e in definitiva han visto che statisticamente allunga la vita dei pazienti trattati con questo farmaco,viene dato dopo radio e chemio e in teoria si può continuare a prenderlo per molto tempo facendo i dovuto controlli ed esami periodici che immagino stiate già facendo.
Andando fare radio abbiamo conosciuto molte persone tra cui un paio che combattevano con questa maledetta malattia da decenni ma nel loro caso la diagnosi iniziale era di grado secondo e questo può cambiare parecchio le cose come ti dicevo sopra.
Auguri per questa battaglia che dovrà fare tuo padre anche con il tuo aiuto un'abbraccio.
 


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