Glioblastoma mamma

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
moni1
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Re: Glioblastoma mamma

Messaggio da moni1 »

sono tanto contenta per voi. un abbraccio
AngelaC78
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Re: Glioblastoma mamma

Messaggio da AngelaC78 »

Cara Mag76 anche io sono con il fiato in sospeso per la salute di mia mamma ,sto cercando in questo spazio di trovare quella forza che mi manca...noi stiamo affrontando il primo dei cinque cicli di chemioterapia ,da quando a finito non riesce piu'a stare in piedi e la sua pressione e'crollata io mi sento male di giorno e non riesco a dormire la notte e mi arrabbio con mr stessa perche' vorrei essere piu forte
maddalena
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Re: Glioblastoma mamma

Messaggio da maddalena »

Innanzitutto ti auguro di riprenderti il prima possibile e per la tua mamma è sperabile vista l' età che la malattia sia più lenta ve lo auguro , si potrebbe avere un quadro della situazione più dettagliato dagli specialisti , sempre che siano disponibili. Auguroni a voi. Maddalena.
Mariel
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Re: Glioblastoma mamma

Messaggio da Mariel »

Ciao Mag76, condivido con te e con il resto del gruppo la mia storia. Abbiamo scoperto all'improvviso la malattia di mia mamma (68 anni) il 4 dicembre in seguito al risultato della biopsia che ha dato l'infausto risultato di un glioblastoma di IV grado. Pensa mia mamma il 12 ottobre ballava sui tacchi e camminava perfettamente al battesimo di mia nipote. Il 31 ottobre ricoverata in ospedale con gamba e braccio sinistro bloccati e il 5 novembre operata d'urgenza per un'estesa emorragia cerebrale causata dalla forte compressione della neoplasia. Salvata dal coma per miracolo, asportato in parte il tumore e proseguimento delle cure con radio (15 sedute) e pasticche di chemio che dovrà sicuramente fare almeno per un anno. Anche io ho avuto i tuoi stessi dubbi e le stesse paure, fare o non fare queste terapie? Mia madre ora e' a poche sedute dalla fine e devo dirti che non sono affatto pentita di aver scelto di farla curare e andare avanti, perchè significa dare a loro comunque delle buone armi per combattere, almeno questo è quello che penso. Non farglielo fare avrebbe potuto mandarle il messaggio sbagliato... Cioè che non c'era più nulla da fare e tutti noi che siamo a stretto contatto con loro, non dobbiamo mai fargli sentire una sensazione simile. Loro devono avere come obiettivo una vita davanti... Anche se noi sappiamo che non sará forse possibile dargliela... Io non sono una cattolica praticamente ma credo fortemente che combattendo con determinazione, coraggio e cuore sereno si possono raggiungere risultati che spesso anche i medici non sanno come spiegare!!! Chiamateli miracoli, chiamateli doni, chiamateli come volete... Só solo che il pensiero positivo e la voglia infinita di vivere e combattere potrebbero fare la differenza. Amare la vita nonostante tutto questo che ci accade, che ci distrugge dentro, non puó che far bene ai nostri cari!!! Dobbiamo dotarli di grandi e resistenti guantoni per prendere a cazzotti questo terribile compagno di viaggio!!! Invitarlo a scendere dal nostro treno per lasciarci proseguire il lungo viaggio della vita insieme alle persone che amiamo!!! Quindi proseguiamo insieme a loro sorreggiamoli e proteggiamoli e in qualsiasi modo si concludano le nostre storie potremo almeno essere sicuri di aver fatto tutto quello che andava fatto senza mai esserci arresi alla paura, alla disperazione e al dolore che non portano a nulla se non a far provare quell'orribile sensazione di sentirsi sperduti e distrutti. Scusate per le tante parole, ma venivano dal cuore con la speranza di averti dato Mag, un pó di forza e un pó di compagnia per non sentirti sola in questo momento della vita. Con affetto Mariel
moni1
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Re: Glioblastoma mamma

Messaggio da moni1 »

condivido tutte le belle parole che hai detto. anch'io con la mia mamma ho fatto tutto quello che umanamente si poteva fare, cercando di dare speranza e vicinanza, mettendomi una maschera e andando avanti! forza ragazze!!! un abbraccio
DOMITILLA66
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Re: Glioblastoma mamma

Messaggio da DOMITILLA66 »

ciao Mag76. Anche a mia mamma è stato diagnosticato glioblastoma a settembre inoperabile. abbiamo fatto radio e chemio, ora dopo pausa di 40 giorni la RNM ha evidenziato una lesione nuova. E quella vecchia sta avanzando. Dunque radio e chemio non hanno fatto nulla. Mia mamma, come la tua, sta benino, è forte come una leonessa. Esce, stasera andava al cinema e a mangiare la pizza. Ma è sempre più debole, e io che la conosco bene lo intuisco, è anche impaurita. Non sa tutto, ma capisce che la sua situazione è molto grave. Oggi le hanno detto di cambiare chemio con una più aggressiva per flebo. Era distrutta alla notizia, perchè capisce che le cose non stanno migliorando. E noi figli siamo ovviamente dilaniati sul da farsi. Se bloccare ogni cura (ma a lei cosa spieghi?) oppure dare retta ai medici e continuare a intossicarla con farmaci che non servono a nulla....
moni1
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Re: Glioblastoma mamma

Messaggio da moni1 »

sono domande dalle difficili risposte, blocco tutto, vado avanti....caspita....nessuno di noi sa cosa è meglio o peggio! a noi la dottoressa dell'assistenza domiciliare ha dato uno mano dicendo che se era perché non sapevamo che dire a mamma, ci avrebbe pensato lei in quanto tutti i giorni le facevano una flebo e che serviva per non muoversi più per andare a fare chemio all'ospedale. però dipende da come sta tua madre e se dice che ancora esce ...la vedo dura...quando noi abbiamo deciso di interrompere la chemio la mamma camminava con difficoltà, stancandosi molto e quindi lei ha accettato subito molto positivamente l'idea di non dover andare più all'ospedale. ma ogni caso è a sé. ti abbraccio e ti dico forza!!!!
Mag76
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Re: Glioblastoma mamma

Messaggio da Mag76 »

Buonasera AngelaC78, maddalena, Mariel, moni1 e DOMITILLA66 scusatemi se rispondo solo ora ai vs messaggi, ma solo qualche sera fà ho letto quello che avevate scritto...e vi giuro non vedevo l'ora di poter rispondere. Purtroppo tra lavoro...che mi impegna tantissimo, poichè ho tante responsabilità, e mamma...a volte non ho neanche il tempo per poter riposare, credetemi! Ho letto con piacere i vostri pensieri e le vostre storie e nonostante la sempre maggiore consapevolezza che non possiamo fare molto di più di quello che già facciamo per loro, per una impotenza che ci accomuna davanti a questo nemico ignobile e subdolo, mi convinco anche leggendovi che non bisogna mollare mai....non bisogna permettere alle persone che amiamo di arrendersi mai...e noi con loro dobbiamo fare in modo che questo nn avvenga! Mamma...la mia mamma è più o meno in forma...certo sta scontando ora gli effetti della radio...stanchezza...sonnolenza....astenia...che cerchiamo di combattere con il "miracoloso" cortisone...mamma non ha fatto chemio...anche per una scelta mia e della mia famiglia...e per una situazione clinica più generale che la riguarda... tanto che anche i medici hanno concordato con la mia scelta!
Niente....sabato prossimo ci confronteremo faccia a faccia con la Risonanza ...vediamo se qualcosa ha funzionato o se niente è stato fatto....prego e spero che qualche cosa sia stata fatta....come ogni figlia mi auguro che la mia mamma possa dire che ha vinto almeno questo round! Ma cmq vada andremo avanti...non abbiamo scelta!
Lei non sa tutto...ed il lavoro psicologico che devo fare è veramente tanto....e come ben saprete non è facile stargli accanto e far finta di niente ( lei si rende conto che qualcosa sta cambiando) ...mantenere una normalità che non è vera (dire sempre non ti preoccupare non è niente, risolviamo!)...anche quando vorresti gridare contro il mondo e contro tutti che non sai più cosa fare ...ma per lei che a me si affida ...devo resistere e farmi forza, risolvere, gestire...ecc!
Concludo ringraziandovi per la vicinanza, l'affetto e la condivisone...e ascolto i vs suggerimenti per gestire il post radioterapia....perchè l'esperienza è la cosa più importante!
Un abbraccio a tutte e....un grosso in bocca al lupo!
moni1
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Re: Glioblastoma mamma

Messaggio da moni1 »

un abbraccio! e continua così!!
Mag76
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Iscritto il: mar 18 nov 2014, 9:18

Re: Glioblastoma mamma

Messaggio da Mag76 »

RM fatta....buone notizie grazie a Dio! ....la radio ha avuto effetto! La situazione è sotto controllo!Andiamo avanti! Mamma non mollare mai! Tra 3 mesi vediamo se recidiva...
 


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