wow!!!!!!!!!!!!!! avanti avanti!!! un abbraccio

Ciao, mio marito di 48 anni è deceduto a dicembre 2013 con diagnosi di glioblastoma effettuata i primi di settembre 2011. Ha subito 3 interventi principali di asportazione del tumore, più una serie infinita di interventi dopo la terza operazione, a seguito di complicanze. E' stato un inferno, soprattutto negli ultimi 6 mesi.Per un anno e mezzo, dopo i primi due interventi, è riuscito a mantenere un livello di vita buono, poi con la seconda recidiva le cose sono precipitate in modo rovinoso.
Il primo intervento è stato eseguito a Genova, seguito da terapia standard (radioterapia concomitante con temodal per 6 settimane, poi solo temodal 5 gg al mese). Non era metilato, quindi c'erano meno possibilità che la chemio di prima linea desse qualche risultato. Dopo il secondo intervento, a seguito di ripresa di malattia, a maggio 2012, all'istituto Besta di Milano, ha fatto 3 sedute di cyberknife e 11 applicazioni di fotemustina (chemio di seconda linea), che hanno tenuto per un po' sotto controllo il mostro che poi però si è ripresentato, rendendo necessario il teroz intervento, eseguito, sempre al Besta, con l'ausilio del 5Ala.
Per rispondere alla tua domanda, la radio è forse la terapia apparentemente meno invasiva, anche se provoca molta radionecrosi, che determina un effetto massa simile al tumore. Nell'immediato mio marito non ha avuto problemi. Alcuni altri malcapitat come lui registrano arrossamenti e irritazioni nella zona irradiata, ma mia sorella farmacista mi aveva preventivamente indicato alcune pomate che possono applicarsi con discreti benefici. Lui non ne ha avuto bisogno. Ha perso i capelli nelle zone irradiate, che però sono poi lentamente ricresciuti (fosse quello il problema...). Scusatemi non mi soffermo su tutto quello che ha comportato la malattia, perchè è stato orribile, una tale devastazione fisica e mentale che è impossibile descrivere in poche righe. Però credo che si debba tentare il tutto per tutto. Noi ci siamo fidati molto del Besta e non rimpiango questa scelta. Ci è stato dato un aiuto anche umano enorme. E credete, questo è davvero importante. Un bacio grandissimo a chi si trova a contatto di questo male implacabile e inesorabile.

Ciao ragazze, come state? Come stanno i vostri cari? Un abbraccio fortissimo a tutti!!!

Buongiorno a tutti! Scusate la mia assenza ma tra mamma, lavoro e tutta una serie di altre cose nn riesco ad avere cinque minuti per scrivere! Niente Ieri RM di controllo dopo 6 mesi ....purtroppo le buone notizie di febbraio nn ci sono più....il mostro avanza...lentamente ma avanza! In compenso vedo mia madre molto determinata a combattere....lei ha fatto solo radioterapia....andiamo avanti con antiepilettici e cortisone in piccole dosi...ma grazie a Dio contrariamente a quanto dice la RM sembra sempre la stessa...nel suo piccolo cucina,lava e stira per darvi un'idea del suo status! Sembra esserci una lenta ripresa della malattia, minima dice il referto....ora devo contattare l'oncologo ed il radioterapista, vediamo cosa mi dicono, cosa mi suggeriscono di fare! Non vorrei fare la chemioterapia....lei prende già tantissimi farmaci...per altre patologie! Cmq confido e spero in Colui che tutto può! Che mi dia la forza e la lucidità di scegliere ciò che è meglio per lei....
Un saluto ed un abbraccio a tutte!

forza!!! sono con te in tutto il tuo sperare!!!! avanti!!!!!! sono contenta che tua mamma, nonostante l'avanzare del mostro riesca ad essere autonoma, non è cosa da poco, anzi! la mamma per farti capire, già dopo 8 mesi si stancava tanto tanto....andare a fare la chemio era un'impresa! un abbraccio grande

"moni1" grazie di cuore!!! Ma la tua mamma ha fatto il temodal? Concomitante o adiuvante?

si ha fatto temodal concomitante a 30 sedute di radioterapia.

Grazieee! Vediamo cosa mi suggeriscono i medici....ieri ho sentitobil neurologo che la segue....dice che è fiducioso nella lentezza della sua crescita! Andiamo avanti....

Mi dispiace doverti raccontare la mia storia,a mia madre a giugno del 2012 è stato diagnosticato un glioblastoma,come un pazzo ho sperato che il primario(il tumore poteva avere altre origini) non fosse lì ed invece dopo una pec la triste verità mia madre aveva un glioblastoma multiforme di 4° grado.Tieni presente che a mia madre si è evidenziato con un "sequestro" e cioè improvvisamente la mano di mia madre si muoveva e non la poteva fermare,pensavamo ad un problema neurologico,ma dopo una semplice risonanza magnetica abbiamo scoperto il tumore.Mia madre aveva 80 anni ma molto ben portati, si controllava il diabete faceva attività fisica e viveva da sola.Prima dell'intervento al cervello e poi praticamente anche durante l'assunzione del temodal mia madre prendeva il cortisone che dovevo compensare con la glicemia che esplodeva.A mia madre praticamente da subito ha assunto il Keppra che ti consiglio perchè cambiamenti di umore ma anche crisi epilettiche erano all'ordine del giorno senza questo medicinale.La vita di mia madre ha durato esattamente un anno dalla scoperta della malattia ma dopo 3 mesi dall'intervento ed un ciclo di radio terapia e chemioterapia il tumore aveva già 6 focolai attivi.Dopo circa 6 mesi mia madre non riusciva ad alzarsi dal letto, aveva perso l'uso del braccio destro praticamente da subito dopo l'operazione anche facendo la riabilitazione a casa e quando parlava farfugliava qualcosa ma io non riuscivo a capire nulla.Ti consiglio di organizzarti con una sedia a rotelle e stare sempre ben attenta quando alzi un malato di glioblastoma la pressione cranica che loro hanno, causato dalla massa tumorale, crea dei forti disturbi e potresti vederla improvvisamente cadere e perdere conoscenza.Come accade per molti malati dormiva di giorno ed era sveglia di notte e questo ha creato grossi problemi per la sua assistenza.Ti sembrerà triste che ti dica che alla fine speravo che la sua morte avvenisse presto,ma il cuore e tutti gli altri organi erano perfettamente funzionanti e solo dopo un mese circa di morfina è morta.Il dolore quello che non faceva altro che lamentarsi anche nel sonno è intervenuto nell'ultimo mese e subito ho iniziato la morfina.Buona fortuna ti sono vicino

forse dipende da dove esattamente si trova il tumore e va a comprimere perché la mia mamma si è allettata solo gli ultimi2 mesi e mai preso morfina ma solo un forte rilassante per non avere crisi epilettiche.