Glioblastoma mamma

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
stefaniadimarco
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Re: Glioblastoma mamma

Messaggio da stefaniadimarco »

Mia zia....non ce la fatta. ...ma tua nipote. ...deve farcela. ....pregherò per lei. ....
stefaniadimarco
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Re: Glioblastoma mamma

Messaggio da stefaniadimarco »

Mia zia dal 2 marzo al 29 aprile....giorno i cui è entrata in coma...e..poi dopo una settimana ci ha lasciati.....mai un mal di testa...solo un po di stanchezza e qualche amnesia....uno strazio .....impotenti noi....li fermi a guardare questo mostro che avanza..avanza..inesorabile. ......al Besta ci hanno detto che avrebbe avuto solo 5 mesi di vita....in realtà sono stati solo 2.... inutile l'operazione che non avrebbe ri d olio ma solo..forse. ..prolungato di q u a lire mese la esistenza........non lo auguro a nessuno.....forza....forza.....A chi st a provando a scongiggere questo terribile male. ...
Ninì71
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Re: Glioblastoma mamma

Messaggio da Ninì71 »

Ciao cara, quanto mi dispiace.... Questi mostri avranno pur un punto debole!!
Per ora straziano il nostro cuore......
Ti ringrazio davvero molto per il caro pensiero che hai avuto per mia nipote, rimaniamo legati alla speranza... Giovedì prossimo farà una visita a Padova per l'ipertermia anche se, nel leggere la sua cartella clinica, il dottore non è ottimista.... dice che a livello pediatrico è un tumore rarissimo e non ci sono studi che diano una linea guida per una cura, quindi bisognerà andare per tentativi....! Un abbraccio
Tatina85
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Re: Glioblastoma mamma

Messaggio da Tatina85 »

Ciao a tutti,
mi allaccio a questo topic per raccontarvi la mia esperienza così da avere tutti e soprattutto chi è nuovo di scoperta più punti di confronto che sono fondamentali per chi come noi si trova in questo bordello e non sa dove andare a parare.

A mia madre è stato diagnosticato il GBM in sede frontale dx ad agosto 2014, è stata operata ed è stato ripulito tutto quanto fortunatamente. Ha iniziato le 6 settimane di terapia combinata radio-Temodal ed è proceduto tutto ok. Doveva poi cominciare i 6 o 12 cicli di solo Temodal ma si è fermata al secondo in quanto le sue piastrine si sono quasi azzerate e non era più fattibile la somministrazione del farmaco. Le risonanze successive sono state tutte pulite. A luglio 2015 si è presentata una recidiva sempre in sede frontale dx e due noduli satelliti posizionati più nel centro del cervello e quindi inoperabili. E' stata di nuovo operata e da notizie di ieri in sede di ritiro risonanza post operatoria il risultato è questo: hanno potuto asportare solo la metà della recidiva più grande e i due noduli (inoperabili) sono triplicati.
Martedì sentiremo il nostro oncologo che ci ha sempre seguiti e vediamo che protocollo di cure ci propone.
Nel frattempo, come tutti sapete, la radioterapia non si può ripetere perché la parte ha già subito il massimo delle radiazioni. Rimane solo la chemioterapia che però dovrà essere un farmaco alternativo al Temodal in quanto le ha dato tossicità alle piastrine.
Io mi sto muovendo per vedere di fare terapie che finora non ci hanno proposto tipo l'ipertermia oncologica, il cyberknife, la protonterapia (radioterapia con protoni anziché raggi x), il vaccino e il dca.

Per quanto possa sembrare assurdo, dobbiamo sempre muoverci per tempo a cercare strade e soluzioni alternative perché anche quando sembra tutto ok purtroppo non lo è. La bestia è potente e quando è ferma è solo la quiete prima della tempesta! Ci sono sopravvissuti in america anche a 10 anni dalla diagnosi! E' sicuramente fortuna, è sicuramente destino, ognuno è un caso a se ma non molliamo e muoviamoci sempre!!!

Vi abbraccio forte!
Sara
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Franco953
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Re: Glioblastoma mamma

Messaggio da Franco953 »

Brava Sara!
concordo pienamente.
Le "antenne" devono essere sempre attive per captare qualsiasi segno sospetto.
Meglio una visita, un esame in più che scoprire, troppo tardi, di essere colpiti dalla malattia
In alcuni casi il tumore è silente e si manifesta quando ormai le possibilità di cura e di rispresa sono limitate
La frase "Meglio prevenire che curare" è quanto mai di massima attualità
Una massima valida sia per chi non ha ancora avuto nulla sia per chi è già stato colpito dalla malattia e deve difendersi dalla recidive
La bandiera delle Prevenzione è una dei peggiori nemici della "mala bestia"
MI spiace per la mamma e ti auguro di trovare farmaci adeguati che possono aiutarla a difendersi e a combattere contro da questa brutta malattia
Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”
Mag76
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Re: Glioblastoma mamma

Messaggio da Mag76 »

Buongiorno tutti,
a te Tatina85 ti dico che....mi sembra di sentire parlare della mia di mamma...anche a lei le è stato diagnosticato un glioblastoma nella zona temporale sinistra lo scorso agosto 2014, scoperto a seguito di una serie di crisi epilettiche e dopo aver girato l'italia ed aver assodato l'inoperabilità del mostro abbiamo deciso di fare un trattamento di radio di 15 sedute ...con successo grazie a Dio! ora a distanza di 8 mesi dalla radio ...la vecchia lesione è ridimensionata ma ne è comparsa una altrettanto significativa nel giro sovramarginale omolaterale...come da risonanza di ieri! Sono sconfortata...elimini da una parte ed esce dall'altra...non se ne può più! La mamma infatti da qualche mese aveva evidenti difficoltà di linguaggio.... Ora ho contattato l'oncologa e domani prenoto subito una visita radioterapica per valutare se fosse possibile un altro ciclo di radio....ammesso che la zona nn sia stata già irradiata e questo nn lo so ancora! Combattiamo ....sempre....senza arrenderci mai contro una bestia...una brutta bestia! Ringrazio Dio che mia madre è ancora con noi..più o meno autonoma, pensate che sta cucinando, ora ha ripreso a lavorare all'uncinetto....si stanca ma ha voglia di lottare e me lo dimostra ogni giorno!!!! Domani rimettiamo tutto in gioco, nuova battaglia! Certo le forze diminuiscono ma io non mi arrendo!!!! Il Temodal non lo abbiamo mai fatto perchè non abbiamo una biopsia ...perchè è inoperabile! Vediamo cmq cosa mi suggeriscono...confido in Chi tutto può!!!
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Franco953
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Re: Glioblastoma mamma

Messaggio da Franco953 »

Cara Mag , mi fa piacere leggerti
mi piace quel "chi tutto può"
Sai perchè ?
Perchè in realtà, chi tutto può siete tu e tua madre
Avete deciso di combattere " il cancro" con impegno senza mai arrendervi e questo vi aiuterà ad andare avanti ed affrontare le difficoltà che incontrerete con la forza necessaria per superarle
Lo sai meglio di me , si tratta di una strada difficile, sconnessa e piena di buche ma, sono certo che la luce della "Speranza" vi illuminerà la via
E' vero Dio può tutto, ed io ne sono sempre più convinto, ma noi dobbiamo aiutarlo combattendo con decisione per la nostra vita e per riuscire a scacciare " la bestia, che si è insediata nel corpo di tua madre
La recidiva è una nuova battaglia ed è per questo che le forze non devono diminuire, ma bisogna reagire con ancora più energia , tu a fianco di tua madre ed entrambe a fianco dei medici
Cara Mag non sei sola in questo nuovo sconto con la malattia. Noi del forum siamo qui anche per te
Se hai bisogno di una parola, di una frase di conforto scrivici e noi cercheremo di aiutarti
Tienici informati sulla salute della mamma
Un abbraccio
Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”
Mag76
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Re: Glioblastoma mamma

Messaggio da Mag76 »

Grazie Franco,
sono tenace di carattere ed in questo molto simile a mia madre! Cercherò, ascolterò, racconterò,inseguirò come ho sempre fatto nella mia vita....e LUI ...Dio sono sicura che sarà sempre al mio fianco...al nostro fianco! e quando nulla potrò sia fatta la Sua volontà!!!! Con cristiana rassegnazione e devozione....andrò avanti! Grazie per la vicinanza ....e a distanza di 12 mesi dalla diagnosi mi sento di essere "miracolata"...sai perchè?? A milano mi avevano dato meno di 12 mesi...a San Giovanni Rotondo...mi sconsigliavano qualsiasi cosa...perchè in considerazione dell'età della mamma sarebbe stata una cosa lentissima... Oggi posso raccontare che mia madre con sole 15 sedute di radio c'è ancora ....e anche discretamente! Con me al suo fianco ha voglia di combattere...! Lo so che tocca a me!!
moni1
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Iscritto il: mar 25 nov 2014, 10:55

Re: Glioblastoma mamma

Messaggio da moni1 »

forza combattete!! si hai raggiunto un un bel traguardo. la mia mamma dopo 14 mesi...se n'è andata. un abbraccio
Mag76
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Iscritto il: mar 18 nov 2014, 9:18

Re: Glioblastoma mamma

Messaggio da Mag76 »

Buongiorno a tutti...la mia assenza dal gruppo è condizionata dallo stato della mia mamma...abbiamo qualche problemino purtroppo!!! Dall' ultima RM i medici non mi hanno ancora dato la risposta...vorrebbero non fare niente per nn compromettere la qualità della sua vita...cmq mercoledì li devo risentire, chissà...forse qualche seduta di radio per darle una mano a combattere contro la bestia infame..! Intanto forti giramenti di testa...li stiamo combattendo con cortisone e mannitolo! sembra migliorare ma è cambiata tanto ahimè! Non so che dire...e non so che fare! Lei in tutto questo è lucidissima ....e si rammarica per la sua condizione..ma ha tanta voglia di fare malgrado le poche forze!
 


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