Glioblastoma mamma

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Carlo_
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Re: Glioblastoma mamma

Messaggio da Carlo_ »

Ciao Mag76, rileggendoti mi sembra di rivivere la storia di mia madre, morta per lo stesso tumore un mese fa. Ha fatto chemio fino ad agosto e sembrava servisse, poi un giorno le hanno detto che andava sospesa causa piastrine troppo basse, e mia mamma quel giorno secondo me ha capito che era finita, ogni speranza di sopravvivere se ne era andata. Dopo più di un mese di dolore e di aggravarsi della situazione giorno dopo giorno, finalmente il 28 settembre è morta. E dico finalmente perchè per un ragazzo di 19 anni era veramente dura vedere la propria mamma ridotta così, quando fino a poco tempo prima faceva ancora la mamma a tutti gli effetti crescendo con amore me e mia sorella. Purtroppo è dovuta andare così, e ancora non mi rassegno. Spero che la sorte della tua mamma sia diversa..
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Franco953
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Re: Glioblastoma mamma

Messaggio da Franco953 »

Carlo ciao
Se può farti sentire meglio, puoi raccontarci di tua mamma, delle tue tensioni e delle tue paure
Quando se ne vanno , purtroppo, non è finita la sofferenza ed inizia un 'altro periodo altrettanto terribile
Ricordati, se hai bisogno, noi siamo qui anche per te

Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”
Mag76
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Re: Glioblastoma mamma

Messaggio da Mag76 »

Carissimo Carlo, che dirti è la sorte che ahimè tocca a tutti quelli che hanno avuto la sfortuna di avere questo male maledetto....anche la mia mamma faceva la mamma fino ad una settimana fa ora non riesce più e devo farle tutto io ....soffre tanto per tutto quello che vede accadergli lentamente e giorno dopo giorno e a cui non riesce a rassegnarsi....e dico giustamente, perchè sono convinta che bisogna continuare a lottare malgrado l'infausto destino con tutte le proprie forze! Per non parlare di me....della mia sofferenza a vederla così....ora lei è qui vicino a me mentre io scrivo di lei...paro di lei ...che mi sta sfuggendo dalle mani senza che io possa fare niente...se non dirle che non deve arrabbiarsi...che non è niente e che passerà! Che strazio...avevo paura che prima o poi accadesse!....
Mag76
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Re: Glioblastoma mamma

Messaggio da Mag76 »

Le cose vanno di male in peggio....quello che ho sempre temuto accadesse....sta accadendo! il male si sta portando via mia madre...lentamente...prima la parola, poi il movimento...equilibrio...ed in una settimana non mangia più ...dobbiamo imboccarla..non beve...niente di niente...non è più lei purtroppo! Sono disperata perchè non sopporto di vederla soffrire....ogni cosa per lei ora è complicata...bagno..lavarsi! Che strazio!!! mi chiedo solo il perchè....non è assolutamente giusto.
moni1
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Re: Glioblastoma mamma

Messaggio da moni1 »

ciao Mag76 purtroppo non ho parole buone per rassicurarti. pensa che mentre ti leggevo pensavo che questi scritti fossero i miei, si perché come dici te, lentamente accade tutto quello che ti immaginavi ma non volevi assolutamente che non accadesse. ti sfuggono tra le mani, si, è la cosa peggiore è la perdita (almeno per la mia mamma) della dignità. sei bravissima, continua a rassicurarla e coccolarla, accarezzandola e facendola sentire sempre amata, anche se questo lo stai già facendo. anche la mia ha perso prima la parola (che strazio) e poi il movimento, rimanendo in un letto (antidecubito) e facendosi accudire da noi, purtroppo sempre lucida, fino ad una settimana prima....
ti abbraccio tanto, quando vuoi sono qui.
lorella62
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Re: Glioblastoma mamma

Messaggio da lorella62 »

Cara Mag76 non ci sono perché; se sia giusto o no. Come te sto affrontando il lento spegnersi di mia madre,giorno dopo giorno.Quello che possiamo fare come figli in questo momento è accompagnare i nostri cari al proprio destino con dignità. Mi rendo conto che le mie parole nn sono di conforto in questo momento, è che possono sembrare crude. Però questa è la realtà, da questa nn si può scappare, facciamoci forza. Un grosso abbraccio Lorella
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Franco953
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Re: Glioblastoma mamma

Messaggio da Franco953 »

Il cancro non distingue i bambini dagli adulti, i maschi dalle femmine così come non discerne ciò che è giusto da ciò che non è giusto .
Colpisce e basta e non colpisce solo la mamma, il papà, il figlio , il nipote, ma anche tutta la famiglia del malato
Colpisce non solo il fisico ma, anche e soprattutto, il morale, l'anima, il cuore di tutti coloro che sono coinvolti direttamente e indirettamente.
E' un enorme buco nero che tutto risucchia al suo interno; sentimenti, amori, affetti, disperazione, sofferenze.
E poi ? E poi restano le solite frasi fatte, che non hanno alcun senso logico: "Perchè proprio a me ? " "Cosa ho fatto per meritarmi questo ?"
Sono frasi che non hanno senso perchè ci dimentichiamo che il cancro non è una causa ma un effetto.. Migliaia, miliardi di cellule che impazziscono per mutamenti genetici indotti da una situazione ambientale malata che coinvolge tutti gli aspetti del nostro vivere su questa terra.

Ho sempre in mente una frase, detta da un chirurgo attore in un famoso film ; una frase che non riesco a cancellare e che , non mi piace mi indispettisce, mi irrita. Perchè ?
Perchè. nonostante le miei convinzioni, devo riconoscere che è la pura e semplice verità:

Glioma, fibroma, blastoma. Qualunque sia il tumore le persone pensano che il tuo approccio sia lo stesso: trovi il punto del corpo in cui si nasconde, poi apri il paziente e tagli via tutto. Ma non stai combattendo soltanto contro un tumore, in realtà sei in guerra contro un miliardo di cellule.
(Dal film Grey’s Anatomy)

Franco

(Mi spiace , oggi va così)
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Marcellatr
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Re: Glioblastoma mamma

Messaggio da Marcellatr »

Ciao Franco, fino a un mese fa non mi perdevo una puntata di Grey's Anatomy, bei dialoghi mi dicevo, storie intense dove i medici combattevano come guerrieri e almeno la diagnosi anche se non sempre positiva era sempre chiara. Poi è arrivata la realtà, con la sua prepotenza, impotenza e dubbi che annientano. Un mese fa la mia mamma stava bene ed era attivissima come sempre, oggi vi scrivo dall'hospice, l'unico luogo dove dopo la scoperta del glioblastoma, l'intervento chirurgico e un'irrequietezza/aggressività a tratti(comparsa già dal giorno in cui l'ho portata al pronto soccorso) la/ci stanno aiutando a vivere più dignitosamente...attenti al minimo mal di testa e continuamente a calibrare la terapia sedativa e le parole quando è in crisi. Diversamente, nella lungodegenza di 20 giorni dopo l'intervento era un incubo quotidiano perché il personale era impreparato, noi improvvisati medici/psicologi/funamboli per compensare il suo equilibrio mentale compromesso. Non è "la soluzione", il mostro, quello, non possono annientarlo, le crisi ci sono anche qui ma almeno siamo un po'più tutelati...parlo al plurale perché io che ho vissuto in prima persona tutto questo mese mi sono sentita ricoverata anch'io e nello stesso tempo a dovere tenere con la lucidità, con le emergenze improvvise e nel sentirmi dire in più di una occasione dalla mia mamma "senta, lei signora...". Dura, durissima così. Ora, almeno c'è chi sa cosa fare quando noi noi coinvolti dai sentimenti non arriviamo. Non rimarremo qui, quella di mamma non è una fase terminale, ma dovevamo trovare il modo per fronteggiare la malattia nelle sue tante manifestazioni e trovare una terapia palliativa adeguata per inutili sofferenze. Con questo non voglio dire che chemio e radio non devono essere fatte nei casi che lo consentono e combattere con coraggio, il mio vuole essere unmessaggio di possibilità per chi si trova in una situazione difficilmente gestibile come la nostra.

Un saluto a tutti.
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Franco953
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Re: Glioblastoma mamma

Messaggio da Franco953 »

Ciao Marcella
lo so, i film sono una cosa e la realtà è decisamente diversa
Ricordo ad esempio un'altra serie di telefim "CSI - Scena del crimine". Era incredibile , la polizia scientifica riusciva ad individuare il colpevole da un capello che trovavano sulla scena del delitto. Poi nella realtà (almeno da noi in Italia)........ Piazza fontana dopo 40 anni non sappiamo ancora chi è stato a mettere le bombe, Piazza della loggia a Brescia dopo 20 anni non conosciamo ancora i colpevoli ecc.
Tornando discorso salute , non so in quale città vivi e dove stanno curando tua madre. E' indubbio che ci sono situazioni ospedaliere allucinanti al sud, al centro e al nord italia, come del resto esistono anche situazioni di eccellenza
Molto volte va a fortuna, dipende dalla struttura e anche dal medico o dall'equipe che ti segue.
Io sono di Milano, ma anche qui,dipende a volte dall'ospedale e a volte anche dal singolo reparto dell'ospedale in cui ti trovi
Nel post di alcuni giorni orsono raccontavo la storia di mio padre, curato per anni per una insufficienza renale e poi se ne andato in poco tempo per un tumore al midollo spinale. Prima ricoverato, poi dimesso e poi ricoverato nuovamente nell'arco di pochi giorni.
La frase alla quale facevo riferimento, e relativa alla serie televisiva Grey’s Anatomy, fa veramente riflettere perchè riflette la pura realtà. Molte volte pensiamo che il solo intervento chirurgico possa risolvere tutto, dimenticandoci che il tumore si diffonde soprattutto attraverso i miliardi di cellule del nostro corpo. D'altra parte la chemio e la radioterapia vengono effettuate per uccidere le cellule cancerogene presenti nel corpo Anche se poi uccidono anche le cellule sane e quindi le difese immunitarie , durante le applicazioni, si riducono notevolmente esponendo la persona a centinaia/migliaia di altre infezioni.
Ma per ora sono le uniche armi , a livello sanitario, che abbiamo a disposizione per battere il nostro peggior nemico.

Franco
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Mag76
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Re: Glioblastoma mamma

Messaggio da Mag76 »

Siamo approdate all'Hospice....mamma non mangiava non beveva e non prendeva farmaci per bocca e siccome nel suo caso sono veramente tanti....ero disperata! Lei è più serena...per me è stato veramente difficile e non sapevo cosa fare, ho sofferto veramente tanto a portarla via da casa sua... Ma se la guardo, vedo che è tranquilla e rilassata e non soffre ...ed è questo quello che conta! Che strazio....credetemi!!!
 


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