Glioblastoma multiforme

Mariapia
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Glioblastoma multiforme

Messaggio da Mariapia »

Salve vi scrivo per chiedere il vostro aiuto...
Purtroppo a mia suocera è stato diagnosticato, in seguito a risonanza mdc "glioblastoma multiforme" ed ora è in attesa per essere operata all'ospedale gemelli... Io ho letto un po riguardo a questo tumore ma sono ancora più sconcertata perché sono poche le speranze di una buona guarigione... Non so cosa aspettarmi, ho 1000 paure e 1000 domande.... Dopo l'intervento sarà in grado di riconoscere, di riprendere in mano la sua vita? dopo quanto dovrà iniziare il ciclo di chemio o radio? qualcuno può dirmi un po di piu riguardo a cosa andrà in contro lei e tutti noi, cosa dovrei aspettarmi, come sarà la sua vita dopo l'intervento....!?!!?? Vi ringrazio, spero di poter ricevere risposta e alleviare almeno in parte i 1000 dubbi che attanagliano, ormai da giorni, la mia mente...

vi riporto anche l'esito della risonanza per farvi avere un quadro più chiaro:

In sede sottocorticale, temporo parietale sn,si reperta una formazione espansiva, ovalare, de diametro max di 4,5 cm, ampiamente necrotica nella sua porzione centrale con irregolare impregnazione periferica dopo mdc.
Concomita ampio edeme perilesionale, compressione e dislocazione del ventricolo laterale sinistro.
Il quadro RM è riferibile in prima ipotesi a glioblastoma multiforme.
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Franco953
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Re: Glioblastoma multiforme

Messaggio da Franco953 »

Cara Mariapia ciao
mi spiace per tua suocera e per il periodo terribile che stai vivendo
Spero che qualcuno del forum ti risponda
Tieni tuttavia conto che ogni caso è a sè . L'evoluzione del tumore , le cure ecc sono legate a molteplici fattori (estensione del tumore, età e anamnesi del malato) per cui, i vari casi che eventualmente ti verranno raccontati, potrebbero essere diversi dalla situazione di tua suocera
Nel frattempo e nel caso ti possa interessare, leggi la dispensa in pdf di AIMAC. dove troverai delle utili indicazioni

http://www.aimac.it/schede-tumori/tumori-cerebrali

Un abbraccio

Franco
Ultima modifica di Franco953 il mer 4 mag 2016, 22:40, modificato 1 volta in totale.
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”
Serat
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Re: Glioblastoma multiforme

Messaggio da Serat »

Ciao,
Per cominciare rispondo alle tue domande nel modo più sincero possibile...
Dopo l'intervento può succ qualsiasi cosa, dipende da come va. Tornare come prima è difficile, immagino che dal tipo di lesione ci sia stata una paresi o comunque delle difficoltà nel movimento del lato destro. In qualsiasi caso se l'operazione va bene e non ci sono complicazioni si torna quasi come prima...ovviamente ci vuole tempo che spesso questa malattia non lascia...ma mai dire mai...
la radioterapia combinata a chemioterapia (terapia standard) si inizia almeno un mese dopo perché la ferita chirurgica deve rimarginarsi...1 o 2 mesi sono il periodo che si attende solitamente...
nel periodo di radio la chemio sarà a basso dosaggio ogni giorno fino alla fine della radio...l'effetto può essere di qualsiasi tipo...potrebbe anche non dare nessun problema...poi si inizia con la chemio ad alto dosaggio che si fa per 5 giorni consecutivi ogni 3 settimane di pausa per 12 cicli se il paziente li regge...questi sono un po piu pesanto...
la vita dopo l'operazione può essere molto simile a prima...ci sono centri molto specializzati che possono darvi una visione più precisa...il Bellaria a Bologna o il Besta a Milano...
per concludere un consiglio personale: anche se il paziente è contrario una visita dallo psicologo potrebbe fare bene.
tutto questo io l'ho già passato, sono stato operato ad agosto 2013 ed ora sto ancora bene. Non voglio dare false speranze, sono io il primo a non farmene, però credo sia giusto dire che casi che vanno bene ce ne sono, pochi ma ci sono.
ho cercato di scrivere un po tutto!
Auguri

Dimenticavo...se hai bisogno di qualcosa o hai qualche dubbio chiedimi pure...
Ultima modifica di Serat il gio 5 mag 2016, 21:56, modificato 1 volta in totale.
Mariapia
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Re: Glioblastoma multiforme

Messaggio da Mariapia »

Vi ringrazio per le vostre risposte.... Lei ha solo 50 anni e non ha avuto nessuna paresi o difficoltà di movimento al lato destro.... questa storia sembra così assurda e surreale eppure è la triste realtà....è iniziato tutto da un forte, fortissimo mal di testa lunedi mattina e poi mercoledi il risultato della risonanza ha parlato chiaro..... Io non credevo che una notizia così brutta potesse sconvolgerci fino a questo punto!! Solo 50 anni, mai nessun accenno di sintomo (se non da lunedi) e poi questa batosta arrivata come un fulmine a ciel sereno....
La tua storia mi infonde un briciolo di speranza, spero che anche lei reagisca bene al lungo percorso che ci attenderà.... me lo auguro con tutto il cuore!!
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Franco953
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Re: Glioblastoma multiforme

Messaggio da Franco953 »

Maria pia
mai lasciarsi sopraffare . Guarda l'esperienza di Serat. Sta affrontando la malattia con molta fiducia e molta speranza.
Questo , a mio avviso, è l'atteggiamento giusto.
Non bisogna lasciarsi sopraffare dallo sconforto e dalla negatività altrimenti, nella maggior parte dei casi, la partita è già persa dall'inizio
Nella vita purtroppo ci sono assurdità inspiegabili. Mio nipote di 1 anno è stato operato l'anno scorso per il tumore di Wilms e gli hanno asportato il rene destro. Mio padre tre anni orsono è morto per un tumore al midollo spinale e a mia moglie è stato diagnosticato un tumore decisamente aggressivo che non è sensibile alla chemio e radioterapia.
Eppure bisogna lottare, mai arrendersi, mai gettare la spugna.
La forza per reagire e fare fronte alla malattia è dentro di noi e tocca a noi tirarla fuori.
Un abbraccio

Franco
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Mariapia
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Re: Glioblastoma multiforme

Messaggio da Mariapia »

Franco mentre leggevo le tue parole avevo i brividi lungo tutto il corpo....quanta forza hai in te?? Sei un esempio per me, ora più che mai.... Ti ringrazio per le parole di conforto, spero di essere forte almeno un po di quanto lo sia tu....
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Franco953
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Re: Glioblastoma multiforme

Messaggio da Franco953 »

Volere è poco: bisogna desiderare ardentemente per raggiungere lo scopo.
(Ovidio)

Franco
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ametista
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Re: Glioblastoma multiforme

Messaggio da ametista »

Ciao
Ultima modifica di ametista il mar 28 giu 2016, 14:26, modificato 1 volta in totale.
Mariapia
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Re: Glioblastoma multiforme

Messaggio da Mariapia »

Beh che dire... ho un magone alla gola.... la tua sofferenza è anche la mia, siamo tutti sulla stessa barca ed hai perfettamente ragione: è così ingiusto ed impossibile da accettare.... anche le nostre vite, dopo l'esito terribile, sono state stravolte.... Ogni volta che guardo mio marito negli occhi leggo le sue paure, che sono anche le mie....e fingo di essere positiva e per nulla preoccupata, che andrà tutto bene, che bisogna avere fede e tutto passerà.... Poi distolgo lo sguardo e ho ancora più voglia di piangere disperatamente!! Io spero di scrivere un lieto fine diverso, di dare anche a voi una speranza, vi aggiornerò sul post intervento... per ora è ancora in attesa del ricovero, che dovrebbe essere sabato... aspettiamo solobla chiamata di conferma!! Il dottore ci ha anche riferito che dopo l'intervento verrà tenuta in coma farmacologico per due giorni e poi verrà portata in camera.... Non so cosa aspettarmi e l'ansia e la paura di tutto ciò che avverrà di certo non mi aiutano.... per il momento passo i giorni confortando mio marito, incoraggiando mia suocera e sperando.....spero tante di quelle cose che se si averassero anche solo per metà sarebbe già una grande cosa!! Mi spiace per il tuo papà e per la tua storia.... vorrei dirti qualche parola in più di conforto ma non ne sono capace....
Daniela21
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Re: Glioblastoma multiforme

Messaggio da Daniela21 »

Ciao mariapia tutto esattamente come mia suocera, lei é stata
 


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