Glioblastoma (tanto per cambiare)

Robi
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Iscritto il: ven 29 set 2017, 21:17

Re: Glioblastoma (tanto per cambiare)

Messaggio da Robi »

ciao
anche io ho fatto la stessa domanda a 3 diversi oncologi di cui una neuroncologa di bologna che sembra essere una delle massime esperte in questa patologia. la risposta è sempre stata "no. non è ereditario"...
moni1
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Re: Glioblastoma (tanto per cambiare)

Messaggio da moni1 »

Grazie Robi. ho capito la dott.ssa di cui parli, ci siamo stati anche noi con la mamma ma poi ci ha detto che i protocolli sono uguali per il gbm in tutta italia e quindi ci siamo affidati al nostro centro più vicino. un saluto
Desemi
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Re: Glioblastoma (tanto per cambiare)

Messaggio da Desemi »

Speriamo bene dai!! Non ci può andare sempre tutto male!!
Naly
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Iscritto il: mar 2 mag 2017, 21:15

Re: Glioblastoma (tanto per cambiare)

Messaggio da Naly »

Ciao Paolino e ciao tutti,
buona la metilazione del 40% . Mio marito il MGMT è metilato al 12%. Operato il 13 febbraio solo piccola asportazione perché radicato in profondità lobo temporale sinistro che ha già danneggiato il SNC (sistema nervoso centrale), il 29 marzo iniziato radioterapia+ temozolamide 125mg (peso 72kg x 173 altezza) 30 sedute. Fine giugno iniziato i cicli di temozolamide 300mg 5gg ogni 4 settimane. 19 giugno RM evidenzia progressione malattia confermata con PET il 24 luglio. Ha fatto 4 cicli finora. 7 ottobre nuova RM con quadro generale invariato. Il brutto è che ora si vede cosa la radioterapia ha fatto. Il tumore sarà anche fermo ma la necrosi che ha provocato colpendo i tessuti cerebrali causa ancora di più afasia, aprassia, disorientamento sensoriale e motorio. La metà destra del corpo che nn risponde più come prima....che senso ha continuare le terapie ammazzando un pochino ogni giorno?!?!
stellastella
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Iscritto il: dom 10 gen 2016, 22:43

Re: Glioblastoma (tanto per cambiare)

Messaggio da stellastella »

Io avevo più paura delle terapie che della operazione che non è stata fatta...ma perché questi grandi luminari non ammettono che radio e temo dal non servoto anzi danneggiano...E non provano altre cure con meno effetti collaterali.....Io ho constatato che dopo la radio mio fratello e peggiorato
Claudio57
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Iscritto il: mer 8 mar 2017, 0:06

Re: Glioblastoma (tanto per cambiare)

Messaggio da Claudio57 »

Ciao Paolino
Leggendo la storia del tuo papà e la forza che ci metti nel raccontare, mi fai pensare che è giusto esserci in questo forum e raccontare la propria esperienza.
Mia moglie Ornella 57 anni un anno fa dopo una serie di improvvise cadute e vomito il 3 novembre 2016 la RMN evidenzia la lesione evolutiva frontale bilaterale e la biopsia sentenzia glioma infiltrante di alto grado.
Come se non bastasse le viene uno Zoster (fuoco di Sant'Antonio) sulla fronte che la rende ceca per diversi giorni.
Fatto trattamento 15 sedute RT (DFT 40,05 Gy) e Temozolamide senza riscontrare miglioramenti dopo la RMN a fine marzo sospendono il trattamento e mi dicono che non si consigliano altri trattamenti.
Ma a distanza di qualche settimana ho visto a casa dei segnali di ripresa riusciva nuovamente a camminare ovviamente accompagnata e aveva meno crisi di dolore, a fine maggio parlo con gli Oncologi che ripetono la RMN e iniziamo un nuovo ciclo di Temozolamide.
Assisto sempre io mia moglie e questo periodo di stabilità mi fa rivivere momenti sereni di quasi normalita e mi da modo di ricaricarmi moralmente.
A fine settembre appuntamento con con la RMN che evidenzia il peggioramento della malattia di fatti arrivano presto i segnali le blocca il braccio sinistro non parla più lo sguardo fisso, inizia a dormire molto a fatica si sposta dalla carrozzina alla sedia.
Ora anno sospeso il secondo ciclo di Temozolomide e consigliato il passaggio a terapia palliativa.
Questa malattia ti devasta brutalmente ti rende impotente, vedi i cambiamenti di personalità del tuo caro quello sguardo nel vuoto forse alla ricerca di un aiuto e il fatto che non riesci più a comunicare con lei e straziante.

Grazie e un abbraccio a tutti voi

Ornella e Claudio
Naly
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Re: Glioblastoma (tanto per cambiare)

Messaggio da Naly »

Claudio,tua moglie ha l'età di mio marito. La parte più importante della mia vita, quello che mi completa, che mi rende migliore e felice, che mi protegge, che anticipa i miei pensieri. Ora i suoi occhi nn vedono più i miei colmi di amore, sono assenti e chiedono solo di aiutarlo ad "andare via"...me lo chiede in continuazione. Cosa fare..non so..lo vorrei tenere al più possibile con me ma nn è giusto andare contro la sua volontà.
Siamo tutti dentro la parte peggiore di questa tempesta...un abbraccio a te e Ornella.
Sonoraro
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Iscritto il: mar 1 ago 2017, 14:39

Re: Glioblastoma (tanto per cambiare)

Messaggio da Sonoraro »

Inutile... La fotografia è sempre la stessa...
Claudio57
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Iscritto il: mer 8 mar 2017, 0:06

Re: Glioblastoma (tanto per cambiare)

Messaggio da Claudio57 »

Grazie della condivisione Naly
La nostra è una dura prova e possiamo combattere solo continuando a dargli amore
Tanta forza ciao
Paolino
Membro
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Iscritto il: dom 5 nov 2017, 17:55

Re: Glioblastoma (tanto per cambiare)

Messaggio da Paolino »

Mio padre più si allontana dall'ultimo ciclo di temozolomide e meglio lo vediamo ... ad avere la sfera di cristallo ci sarebbe seriamente da farsi operare e rifiutare il resto ... è anche vero che radio e chemioterapia sono l'equivalente del combattimento di un soldato rimasto da solo sul campo di battaglia che prova a sopravvivere contro qualcosa di più grande di lui ... mio padre in questo ci ha sempre aiutato perché di aver seguito le terapie non si è mai lamentato e a tutt'ora in casa è quello più forte di tutti
 


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