Ciao a tutti,

ci risiamo... questa notte sono stata male, sempre con gli stessi dolori, forti, interminabili e invalidanti. Questa mattina mi chiama l'oncologo per sapere come stavo e per dirmi che sono tornati indietro degli esami ed uno dei marcatori che le prime volte era altissimo era negativo!! Quindi mi ha escluso (per la terza volta) il tumore. Perchè non gioisco allora?? Perchè appunto è la terza volta che la cosa si verifica ed ora ho paura di sentirmi dire la prossima volta che ci vediamo (la prossima settimana) che invece ci sono altri esami che dimostrano la sua esistenza, visto che solo 15 giorni fa invece proprio lui me lo ha riconfermato. Allora mi sono un pò arrabbiata e gli ho domandato se per caso non sanno neppure loro dove muoversi e gli ho detto che mi inizio a sentire come una cavia da laboratorio... mi sento chiusa in una spirale senza uscita: una visita va bene, una va male, un medico mi dice una cosa, un altro me ne dice un'altra... perchè quello che è assolutamente vero è che questa situazione non me la sono mica cercata io! Ero andata banalmente da un gastroenterololgo con la convinzione di essere celiaca, mi ritrovo da un oncologo con il pensiero di avere un tumore raro e poi l'inizio dell'altalena: si c'è, no non c'è e invece c'è... e allora??? Scusatemi, sembrerò una matta, ma ho cercato di vivere questa attesa con tanta "serenità" e forza, per poi ricadere e rialzarmi continuamente, ma sempre con i miei dolori ed ora non ce la farei ad illudermi di nuovo per poi ricadere. Non siamo macchine, o numeri, ma persone con dei sentimenti e delle vite al di fuori di questi reparti e prima di dire una cosa vorrei che i dottori ne fossero certi! Scusate ancora l'ennesimo sfogo, ho bisogno di una spalla su cui piangere e forse oggi di piangermi anche un pò addosso, di non essere la forte che consola, di non essere quella che capisce, di non essere la persona che comunque vada ce la fa. Oggi no, ho solo voglia di arrabbiarmi e di finire questo incubo una volta per tutte. A tutti voi invece un sincero, sincerissimo augurio di buona vita

Ciao Roberta...

fai bene a incavolarti, già è dura affrontare una diagnosi, figurati affrontarne una diversa ogni due settimane!

Sì sei una cavia, quasi tutti lo siamo. I medici tentano i vari protocolli, ti massacrano di esami invasivi per poi guardarci tutti con sguardo interrogativo. Quando l'ho vissuto con Dani ho sentito dire di tutto... figurati che una addirittura ha attribuito i suoi problemi post intervento a un eventuale spostamento degli organi interni?! Pensa... io prendevo in giro Dani dicendogli che i suoi organi andavano in giro in carrozzina...

La tua situazione è ovviamente portata all'estremo e ha del paradossale.

Che ne dici di un altro consulto? Ossia, ricomincia tutto da zero, chiedi a un nuovo oncologo o a un gastroenterologo (l'oncologo per deformazione vede tumori ovunque)...

Erika

Ciao Erika,

intanto grazie per il bellissimo post "ho imparato" e grazie per avermi ascoltata... ero appena uscita dall'ennesima visita ed ero completamente fuori di me (ora va un pochino meglio), ma non so... inizio a pensare che mi tengo i miei sintomi e vada come deve andare. Ho letto su un forum inglese specializzato nei carcinoidi che altre persone sono incappate in questa spirale assurda ed ho timore a iniziare un nuovo percorso... quel che mi dici del tuo amato Dani... assurdo! Ragazzi miei, non credevo di poter passare un periodo della mia vita così e non riesco nemmeno a dargli un senso. Mi hanno richiamato dal reparto e mi vogliono vedere il 3 di ottobre, chissà cosa mi devi aspettare questa volta, il mio caos mentale è che dall'oncologo mi ci hanno mandato in 3 diversi medici... la battuta dell'infermiera di oggi è stata: ma non è che si sono sbagliati a leggere i primi esami?! Sono una persona pacata, ma avrei voluto metterle le mani addosso! Ma se non lo sanno loro le cose le devo sapere io?!?

Viviamo giorno per giorno, con la speranza di venirne a capo. Un abbraccio roccia nostra!

Sì beh... direi che ce n'è per tutti i gusti, ma tu continua ad andare agli appuntamenti...sempre meglio un controllo in più che uno in meno e se hai un colpo di c... magari è la volta buona!!

Robyyyyyyyy
cosa odono le mie orecchie?? Mi viene quasi da ridere...

Non per te... Ma per questo si e no...

Io a volte rimango allibita... Tre medici... Tre sentenze... Tre tappe di ansia pura... E in tutto questo chi la paga veramente SEI TU!!!

Cavolo il dolore c'è e lo stai provando... Ma non ti hanno dato niente per sto cavolo di dolore??

Ok questo giochetto del si e no!!

Ma i dolori no!!!

Dai Roby... Purtroppo sei cavia perché i tuoi valori una volta sono alti la volta dopo no e poi si di nuovo e poi ancora no!!!

Con il dolore non si sopporta niente neanche il cane o il gatto che ti sale sul letto... Figurati quell'infermiera!!

Ora il 3 chiedi gentilmente al dr qualcosa per il dolore e poi fai la cavia perché è L'unico modo per capire che cos'hai!

FORZAAA Roby, noi saremo sempre qui a farti da spalla...

Ti stritolo forte forte

Ambra

Roberta ciao...ma non possono ricoverarti e fare tutto e di +??assurdo!mi dispiace cara e immagino come ti senti.

Care Ambra, Eli e Erika,

se non fosse la mia vita direi che è una barzelletta di cattivo gusto. Ne ho parlato con mio marito che li per li ha gioito per poi rifletterci su e iniziare ad avere tutti i miei dubbi... pensate se non avessi richiesto io di fare nuovamente i marcatori... Per il dolore mi hanno dato un farmaco che non va per niente d'accordo con la mia insufficienza renale e quindi lo posso prendere con il contagocce altrimenti poi mi si crea un altro problema per il quale ho già dato in abbondanza, all'infermiera di questa mattina ho chiesto se per caso fossimo su candid camera ed io non me ne ero accorta, perchè altro di più intelligente non mi è venuto da domandarle. Il 3 sento cosa dicono questi altri marcatori e poi prendo baracca e burattini e mi tengo quello che ho, contro il parere anche della mia famiglia, ma mi sono rotta le scatole, ricomincio con i paliativi che ho usato fino ad ora per convivere con questo problema e non se ne parla più. Non si può vivere con queste angosce continue ed ai dottori potesse servire da lezione, prima di parlare è meglio mordersi la lingua e riflettere su, come dice Papa Francesco... Ho provato a parlare con il mio dottore di famiglia che mi ha detto che vuole a tutti i costi che provo ad andare in un centro specializzato perchè non si può chiudere così un capitolo del genere, forse c'è dell'incompetenza... non so, oggi va così di schifo e non riesco a ragionare lucidamente, forse domani andrà meglio. Grazie ragazze perchè non puoi "rovesciare" addosso ai tuoi tutti i pensieri brutti di questi momenti, ma sapere che ci siete mi è di conforto come se potessi guardare negli occhi ciascuno di voi.

Cara Roberta ti dico la mia...io ho una patologia e prima che fosse riconosciuta ci sarà voluto un anno circa.Non lasciarti andare così...vai in un centro specializzato e fai in modo di fare chiarezza.Lo so che non è colpa tua,ma non devi fermarti.

Solo per dirvi che, grazie a delle goccine omeopatiche che mi tengono lo stress sotto controllo, questa sera va decisamente meglio -

Grazie a tutti per il sostegno... fino a giovedì tengo le dita incrociate chissà che il dottore non trovi qualche coniglio nel cappello e non mi dica qualcosa di sensato e di definitivo... serena notte a tutti!