I tempi della sanità pubblica

Lamarymera
Membro
Messaggi: 7
Iscritto il: dom 10 mar 2019, 0:33

I tempi della sanità pubblica

Messaggio da Lamarymera »

BUonasera a tutti
Sono tanti mesi che vi leggo tutti .... mi rattristo nel leggere ma trovo tanto conforto e cerco speranza.
Il titolo del mio post ? Tanta rabbia ....
Mio papa ha 70 anni , a settembre 2018 con una radiografia trovarano una macchia al polmone sx , prenotammo tac fatta dopo quasi un mese ... poi pet altro mesetto .. (il sospetto era sempre più una certezza) ... a dicembre dopo una incomprensione tra i vari ospedali di zona ( siamo di Milano ) ci chiamano ... lo ricoverano e via altre due settimane per dare un nome alla bestia .
Carcinoma polmonare squamoso , circoscritto nel polmone sx . Operano non operano , prima si poi no ..dubbio perché mio padre già affetto da bpco... comunque scappiamo a Niguarda per non perdere altro tempo Su consiglio del pneumologo che ci seguiva .Operato Il 18 gennaio ... dimesso il 23 ... nonostante i rischi operatori (nel caso di papà ci davano un rischio di morte del 50% vista sua condizione generale) e post ce la caviamo benissimo . Linfonodi puliti .. ( bestia cresciuta da 3cm a 8 cm intanto )altra gioia per noi ( la vita che abbiamo fatto in questi mesi è stata tutta un’ altalena di emozioni ma che ve lo dico a fare ! Ognuno di voi lo Sa perfettamente ) ci dicono per noi è guarito ,
Ma ci prescrivono visita oncologica . La Facciamo a febbraio , prima tac di controllo “ il punto zero “ mi dicono .Mio padre intanto aumenta gli antidolorifici al posto di diminuirli ... esito dell intervento il dolore , ci dicono tutti ....
Prima tac dice sospetta recidiva con erosione coste ... sconcertata chiedo spiegazioni ad oncologo essendo digiuna della “ materia “ .... sempre esito dell intervento ... stia tranquilla .
Vedete i miei hanno una certa età e ben poco ci capiscono , dopo ogni visita con chiunque tornavo sempre sola a fare tutte le domande del caso , anche quelle più scomode per non far perdere loro la speranza e la fiducia .

Eseguita pet ... altro che esito dell intervento ... bestia rimasta dopo lobectomia ( microcellule hanno detto ) ha continuato a crescere fino ad intaccare le coste .
Tornati con la pet da chirurgo di Niguarda ci ha messo 5 minuti prima di proferire verbo ... però davanti ai miei genitori ha usato le parole giuste e confortanti ( almeno quello ) . Ovviamente inoperabile ha detto ma “ lo curiamo “ con radioterapia .
A Metà aprile ci dicono Entro un mese si inizia radioterapia a Castellanza ...intanto per non perdere altro tempo , oncologo di Rho ci fa fare una chemio ... già la seconda la saltiamo per valori che non vanno bene.... intanto ritiro a Niguarda dopo 40 giorni dalla richiesta un esame specifico sul tumore asportato richiesto da oncologo da cui risulta che possiamo usare pembrolizumab ( keytruda ) PD-L1 95% .
Intanto per non farci mancare nulla mio padre è stato ricoverato per un edema polmonare ed è uscito ieri per fortuna sulle sue gambe e con dolore a bada finalmente !
Lunedì iniziamo infusione . Dopo il super sfogo vorrei chiedere se qualcuno ha esperienza diretta con questo farmaco ?
Buona serata
fiore69
Membro
Messaggi: 101
Iscritto il: dom 25 giu 2017, 15:06

Re: I tempi della sanità pubblica

Messaggio da fiore69 »

Ciao. Io sto facendo pembrolizumab ma non al polmone. Prova a digitare pembrolizumab sulla lentina e troverai la storia di Morenomoreno sembrava andare bene poi non ha dato più notizie. Per quanto riguarda me i primi mesi non ho avuto nessun problema (ho iniziato a settembre ) la malattia era stabile. A marzo ho iniziato a soffrire parecchio mi stanno dando cortisone perché mi ha provocato una forte infiammazione. Gli effetti sono molto diversi. A qualche persona sono scomparse proprio le metastasi....a qualcuno la massa è aumentata (per l'effetto degli anticorpi).
Lamarymera
Membro
Messaggi: 7
Iscritto il: dom 10 mar 2019, 0:33

Re: I tempi della sanità pubblica

Messaggio da Lamarymera »

Grazie Fiore69
Si avevo letto tutta la storia di morenomoreno e ho visto che non ci sono più suoi aggiornamenti ... spero che gli sia andata bene l ‘ operazione e torni per darci ottime notizie !
Lunedì iniziamo con papà , uomo di poche parole tutto d’un pezzo , calabrese doc ! Ma che temo inizi a perdere fiducia .
Mio malgrado gli ho decantato tutti gli aspetti positivi del farmaco ma lui è arrivato a sapere solo che qualche piccola cellula tumorale era rimasta ... non è così ... anzi con L ultimo ricovero in unità coronarica gli hanno fatto altra tac ed hanno visto che la bestia è cresciuta ancora . Il nostro oncologo sembra” ottimista” ed io mi accorgo che ci aggrappiamo a tutto , se un giorno è buono siamo contenti se è cattivo speriamo nel giorno dopo 😔. Io so che non ne usciremo e mi sembra impossibile vedendolo quando non ha dolore.
A presto
fiore69
Membro
Messaggi: 101
Iscritto il: dom 25 giu 2017, 15:06

Re: I tempi della sanità pubblica

Messaggio da fiore69 »

Devi comunque considerare che l'immunoterapia non ha i tempi della chemioterapia come sicuramente ti avranno detto gli oncologi. In bocca al lupo!
Mena61
Membro
Messaggi: 8
Iscritto il: lun 15 apr 2019, 17:54

Re: I tempi della sanità pubblica

Messaggio da Mena61 »

Ciao...si parla molto bene della sanità' al Nord ma la tua testimonianza dimostra che non e' sempre vero...per mio fratello in Campania hanno fatto tutto in una settimana, altre due settimane per radioterapia alla testa e dopo un mese prima chemio...purtroppo la bestia e' un microcitoma per cui non e' ancora approvata l'immunoterapia...tanti auguri per tuo padre!
Lamarymera
Membro
Messaggi: 7
Iscritto il: dom 10 mar 2019, 0:33

Re: I tempi della sanità pubblica

Messaggio da Lamarymera »

Grazie Mena
Col senno di poi quante cose diverse avrei fatto ... adesso affrontiamo un giorno alla volta . Ieri prima infusione e lo ho trovato bene . Oggi vediamo . Buona giornata a tutti .
Ewa
Membro
Messaggi: 41
Iscritto il: mar 26 feb 2019, 18:04

Re: I tempi della sanità pubblica

Messaggio da Ewa »

a mio marito pembrulizumab è stato fattto come la seconda linea è non ha avuto nessun beneficio ( detta da mio marito: acqua fresca per lui ) Era affetto da mesotelioma pleurico.
Invece suo amico (un tumore al polmone- carcinoma) lo stava provando e per lui andava bene oltre brutti effetti collaterali sulla pelle .
Penso che ognuno reagisce in modo diverso . In bocca al lupo . Che Dio Vi protegga ❤️
Non c'è vita dove c'è dolore
Non c'è strada se non passi tu
Se ti porti l'aria che respiro non respiro più
Lamarymera
Membro
Messaggi: 7
Iscritto il: dom 10 mar 2019, 0:33

Re: I tempi della sanità pubblica

Messaggio da Lamarymera »

Grazie Ewa
Stasera lo ho visto e non L ho trovato tanto bene ...
tanta tristezza per noi e per chi ci è passato prima di noi.
monichella
Membro
Messaggi: 76
Iscritto il: gio 19 apr 2018, 12:36

Re: I tempi della sanità pubblica

Messaggio da monichella »

Lamarymera non perdete mai la speranza e infondete Forza e speranza in Chi deve lottare in prima persona.
Mía sorella 48 anni tumore polmone stadio 4 sta combattendo da un anno e Otto mesi come una leonessa nonostante tutte le avversita..
Devo diré qui a Roma sonó stati abbastanza veloci pero leí ha anche un'assicurazione privata per cui i primi controlli sonó stati fatti privatamente e rimborsati
Purtroppo ha un tumore non operabile con metastasi cerebrali ha fatto tanta tanta radio un operazione al cervello ( il primario e' polmone) e adesso fármaco biológico e' stremata ma combatte ogni giorno con alti e bassi per i suoi tre bambini
Io da sorella Ho il Cuore a pezzi e cerco per quel che posso di darle tanto coraggio.
In bocca al lupo a tutti e stringiamoci forte.
Solo l'amore ci puo salvaré.
Lamarymera
Membro
Messaggi: 7
Iscritto il: dom 10 mar 2019, 0:33

Re: I tempi della sanità pubblica

Messaggio da Lamarymera »

Ciao Monichella
Grazie per le tue parole ... e non sai quanto mi dispiaccia per voi , tua sorella ha sicuramente una forza invidiabile ! Leggendo le storie di tutti davvero mi accorgo di non essere sola e trovo conforto . Con una scusa o L ‘ altra passo tutti i giorni dai miei . Mi accorgo che papà mi cerca , vuole che vada con lui e mamma da oncologo o dai vari dr. visti in questo periodo , non lo chiede mai apertamente però lo sento e di certo non manco un po’ per dare conforto a mia mamma che ormai ha capito solo da poco che non guarirà e un po’ perché ho bisogno di capire . Il 29 avrebbe dovuto iniziare radioterapia ma essendo in ospedale ed avendo avuto scompenso cardiaco si era prospettato di rinunciare perché la sua bestia era ed e’ a sinistra , troppo vicino il cuore per essere irradiato . Sorprendentemente papà è uscito bene dopo il ricovero e ora rifaremo una visita per rivalutare la possibilità di farla . So che questa possibilità in fondo lo rincuora perché inizialmente il chirurgo che lo aveva operato ci ha detto curiamo le cellule tumorali con la radioterapia . I miei sono settantenni semplici “molto poco informati “, e da un lato questo va bene perché sarebbero caduti nello sconforto quando sono caduta io . Le notizie più brutte le ho sempre filtrate ed i dottori tutti hanno sempre parlato con molto tatto. Aspetto le prossime notizie con speranza .
Buona giornata
 


  • Discussioni correlate
    Risposte
    Visite
    Ultimo messaggio

Torna a “Tumore al polmone”