Il calvario ...

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
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Federica ruberi
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Iscritto il: gio 7 gen 2021, 15:30

Il calvario ...

Messaggio da Federica ruberi »

Buonasera ..sono una ragazza di 29 anni..infermiera...dopo qualche mese In cui apro e chiudo questa pagina ...trovo il coraggio e scrivo ...il calvario inizia 3 anni fa..
Mi chiamano e mi dicono che mio papà , 55 anni allora, è stato male a lavoro..che è in ambulanza direzione ospedale...e che però è cosciente...
Il panico..
Da lì in odine un po’ sparso passiamo da TAC,RNM, PET..ricovero in neurologia e visite neurochirurgiche...Dopo circa un mese ci troviamo ad affrontare un delicato intervento per rimuovere delle “ macchie” che erano sbucate nel cervello,,, da lì solo il panico,,,
La diagnosi e’ “ metastasi da tumore neuroentrocrino”..
In breve hanno, successivamente, rivoltatO mio padre come un calzino ..senza mai trovare l’origine di queste metastasi... UNA RARITÀ
dopo chemio aggressiva e radio ..la situazione è rimasta più o meno invaRiata..in questi anni.. tranne un arresto respiratorio ...fino a giungere a fine ottobre,,,
A luglio la PET e tutti gli altri esami di controllo andavano bene ...
Papà sta male... allucinazioni..deliri... e la nuova scoperta ...
NEsSun tumore primario ..niente,,non è sbucato quello..in compenso sembra siano migrate le cellule ...nelle meningi...
Ripetuta radioterapia..
E io ..qui vicina a lui... Da 2 mesi ... Lui che in fondo per ora è stabile...ma fino a quando ???
Sono infermiera dovrei sapere come comportarmi..dovrei sapere..
E invece so solo che mi trovo a piangere e ad avere paura ogni giorno..perché non so cosa aspettarmi..perché vorrei vedere mio padre stare bene e non dimenticarsi delle cose fatte insieme..perché mi logora dentro ..
Non riesco più a dormire senza andare almeno 3-4 volte se sta dormendo..ma soprattutto se respira...
Penso che nessuno mi capisca..e se cercano di farlo infondo non sanno come ci si possa sentire..
Stella13
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Re: Il calvario ...

Messaggio da Stella13 »

Io, come tanti altri qui, purtroppo, possiamo capirti. Anche io mi svegliavo di notte per controllare che mia madre respirasse e, ad ogni rumore, mi alzavo di corsa per andare a vedere cosa fosse successo (pensando sempre al peggio). Quando si ammala una persona cara si entra in un vortice dal quale difficilmente si riesce ad uscire, anche quando la persona amata non c'è più. A me la mia mamma manca tantissimo, e, anche se, agli occhi degli altri sembra che io stia meglio, solo Dio sa quanto sto male. Oggi, ad esempio, sono scoppiata a piangere dentro ad un centro commerciale perchè pensavo a quando ci andavo con lei o quando la incontravo sotto braccio con mio padre. Adesso la vita è diversa da quella che avevo immaginato, ma in fondo sono pochi quelli che vivono una vita che hanno scelto, spesso è la vita che decide per noi e siamo perciò costretti, volenti o nolenti, a vivere comunque la vita che abbiamo davanti. Trova dentro te la forza che sicuramente hai! Purtroppo non abbiamo scelta. Un abbraccio
Federica ruberi
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Iscritto il: gio 7 gen 2021, 15:30

Re: Il calvario ...

Messaggio da Federica ruberi »

Mi dicono” trova tempo per riposare..uno spazio per scaricare tutto” ma ad ogni suo gesto,Ad ogni suO movimento il mio cuore inizia a scoppiare...e mi viene la tremarella...mi dicono” c’è bisogno di essere lucida,di essere fredda..devi essere pronta a tutto “...
Ma come si fa ?? Come si fa a non essere terrorizzati in attesa di ogni esame del sangue..di ogni visita ...come ...
Elena3
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Iscritto il: dom 2 set 2018, 14:59

Re: Il calvario ...

Messaggio da Elena3 »

Non si può e, purtroppo, come dice Stella, la vita cambia per sempre. Hai tutto il nostro appoggio, se vuoi sfogarti siamo qui. Io, a distanza di due anni dalla morte di mia madre entro nel forum quasi tutti i giorni. Per avere notizie e per restituire, a modo mio, quel piccolo conforto che ho ricevuto qui quando è toccato a me.
Ilaria_Wallace
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Iscritto il: gio 21 nov 2019, 10:04

Re: Il calvario ...

Messaggio da Ilaria_Wallace »

Ciao Federica, sono un'infermiera anche io, ho 31 anni e a luglio a mia madre è stato diagnosticato un tumore neuroendocrino a partenza polmonare con metastasi a fegato, linfonodi ed encefalo.
Purtroppo il nostro problema è che ne vediamo talmente tante al lavoro che ci risulta impossibile non entrare in ansia per qualsiasi cosa.
A me personalmente la cosa che più mi fa rabbia è che lavoro in una rianimazione covid, assisto sconosciuti e non posso stare vicino a mia madre come vorrei perché ho troppa paura, nonostante abbia completato il ciclo di vaccinazione, di poterle portare a casa qualche virus (lo sappiamo, non esiste solo il covid).
Purtroppo non so bene cosa dirti, come te sto ancora elaborando la malattia, anche se non riesco ad accettarla e a darmi pace.
Ti abbraccio forte. Non sei sola.
Federica ruberi
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Iscritto il: gio 7 gen 2021, 15:30

Re: Il calvario ...

Messaggio da Federica ruberi »

Ilaria ti capisco .. io ho preso l’aspettativa per stare vicino a papà .. lavoro a Firenze ma sono Piemontese e per non lasciare mia mamma a gestire tutto .. ho “sospeso” temporaneamente la mia vita .. per pensare alla sua ...
Che dire .. sono contenta perché attualmente la situazione è stabile .. ma non so quanto tempo durerà questo momento ..
io lo vivo a pieno .. ne abbiamo passate tante in 3 anni ... e ne passiamo ogni giorno .. e ogni mese ad affrontare esami e accertamenti ... senza sapere nemmeno cosa aspettarci
La cosa peggiore è sapere che per lui sono solo una “ rompiscatole “ perché lo obbligo a prendere le medicine .. perché gli vieto di bere quel bicchiere di vino che vorrebbe tanto .. e perché sto sempre a portarlo da medici vari ..
Ma lo amo così tanto... e lo so che non gli sto concedendo la vita che vorrebbe ..mi sento in colpa per questo .. ma che dovrei fare ?!
Grazie alla b vostra vicinanza .. fa bene ❤️
Ilaria_Wallace
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Iscritto il: gio 21 nov 2019, 10:04

Re: Il calvario ...

Messaggio da Ilaria_Wallace »

Io al momento non ho ancora chiesto aspettativa perché tutto sommato mia madre sta abbastanza bene. La tengo da parte se per sfortuna le cose dovessero peggiorare.
Comunque lui lo sa benissimo che lo fai solo per il suo bene 😘. Io rompo a mia madre perché è aumentata di peso e mangiava troppi zuccheri, le rompo perché deve fare esercizio fisico. Ma lo facciamo solo per il loro bene.
Quando avete il prossimo controllo? Papà come sta? I sintomi sono migliorati? Un abbraccio
Federica ruberi
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Messaggi: 6
Iscritto il: gio 7 gen 2021, 15:30

Re: Il calvario ...

Messaggio da Federica ruberi »

Ad oggi sembra che la situazione sia stabile .. niente allucinazioni .. niente sintomi .. solo un po’ di perdita della memoria .. giovedì abbiamo la visita neurologica di controllo.. e visto che l’ultima PET , RMN e TAC rimangono invariati dal ricovero di fine ottobre, dobbiamo aspettare 2 mesetti e rifare tutti gli accertamenti da capo . La radioterapia sembra aver almeno stabilizzato la situazione .. per ora non hanno voluto iniziare di nuovo un achemioterapia perché tutto sommato le condizioni sono discrete ( e le piastrine sono ancora basse per qualsiasi trattamento)
Io che non mi aspettavo nemmeno di averlo ancora con me .. quindi sono più che felice .. nonostante tutto ❤️
E tua madre come sta ? Ma il suo tipo di tumore neuroendocrino come è stato scoperto ? Perché a mio papà in 3 anni non sono riusciti a trovare il primitivo .. sappiamo solo che ha queste metastasi ma non sappiamo da dove sono partite ❤️ Un abbraccio forte
Ilaria_Wallace
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Iscritto il: gio 21 nov 2019, 10:04

Re: Il calvario ...

Messaggio da Ilaria_Wallace »

A mia madre è stato scoperto a luglio. Era a camminare a 2000mt e le sono cominciate delle parestesie dietro l'orecchio e al fianco. È andata al pronto soccorso e la diagnosi è stata un peggioramento della cervicale. Con il lyrica in effetti la sintomatologia è regredita. Abbiamo avuto fortuna però perché il neurologo che l'ha visitata, anche se non vi erano i presupposti, ha deciso di farle fare una tac encefalo. Lì abbiamo trovato le metastasi e quindi è partito tutto l'iter diagnostico. Pet, tac stadiazione, ago aspirato alla tiroide, biopsia al fegato. Grazie alla biopsia abbiamo scoperto essere un carcinoide atipico a verosimile origine polmonare.
Ora sta abbastanza bene, ha affrontato 6 cicli di cisplatino ed etoposide, al momento continua con le intramuscolari di octreotide e vediamo come va.
La tac di controllo post chemio è stata positiva, ha visto una parziale regressione soprattutto a encefalo e fegato ma il carico di malattia è ancora importante.
Ora sta riprendendo un po'di forze e va a camminare tutti i giorni per circa 3km. A fine marzo farà la tac di controllo. E a marzo avrà il controllo anche il mio ragazzo che l'anno scorso è stato operato di seminoma + radioterapia per interessamento linfonodale.
Che periodo del cavolo.....
Federica ruberi
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Iscritto il: gio 7 gen 2021, 15:30

Re: Il calvario ...

Messaggio da Federica ruberi »

Mamma mia .. dai tenete duro ❤️ Purtoppo è un periodaccio .. ma in qualche modo andiamo avanti .. noi anbiamo fatto la visita con la neurologa. Al momento il rischio più grande sono le crisi epilettiche ma con il keppra dovrebbero essere gestibili. Sembra che l’inspessimemto delle meningi sia localizzato dopo aver fatto la radioterapia. Anche noi 3 anni fa abbiamo fatto la stessa chemio..è tosta ! Al momento mio papà non si può lasciare solo ma sembra stia meglio .. tra 2 mesetti dobbiamo ripetere tutti gli accertamenti e vedere come va .. voi tenetemi aggiornata sulla vostra situazione .. sentirsi meno soli fa bene...❤️Grazie
 


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