Caro sambuco, è incredibile pensare a quanto simili sono le nostre esperienze... mio marito, il mio compagno di vita da 29 anni, è mancato un mese fa a 57 anni a causa di un glioblastoma multiforme di IV grado. La crudele scoperta la vigilia di Natale: disorientato nello spazio, non ricordava più le strade che avevamo percorso insieme da decenni. Un pugno nello stomaco quando, al pronto soccorso, il medico mi chiama di nascosto dopo aver visto la TAC: "suo marito ha delle metastasi al cervello". Terrore, ansia e disperazione da non far trapelare per non agitarlo ulteriormente, lui che era già seccato per il ricovero d'urgenza il 24 dicembre, non avremmo trascorso il Natale a casa tutti insieme... Nel giro di tre mesi questo orribile tumore se lo è portato via, senza poter fare alcuna radioterapia né chemioterapia, inutili a detta di vari oncologi e neurochirurghi: troppo estese le lesioni, lo avrebbero ucciso. Sono rimasta a casa dal lavoro per accudirlo, vedendolo peggiorare a poco a poco ogni giorno senza poter far nulla oltre che aiutarlo con le cure palliative, fino al ricovero in hospice gli ultimi 15 giorni di vita. È passato un mese e il dolore è sempre più forte, stargli vicino era difficile e doloroso, ma il vuoto che sento ora è grande, soprattutto ripensando al suo dolore interiore dato dalla consapevolezza della sua fine imminente. La gioia di avere due figli meravigliosi non compensa ancora la mancanza di voglia di vivere...

Ciao 23giugno, è vero, i nostri mariti avevano la stessa identica età, siamo stati sposati tu 29 anni, io 30 anni, abbiamo entrambi 2 figli....e la storia clinica è similissima. Per me sono passati ormai quasi 10 mesi dalla sua morte ma ADESSO, un anno fa precisamente, è iniziato l'inaspettato e rapido crudele declino di mio marito; ricordo ogni singolo giorno come se fosse ieri, mi faccio male da sola pensandoci nei minimi dettagli, tendo a ricordare le cose tristi maggiormente rispetto a decenni vissuti insieme bene.....il Glioblastoma è una bestia terribile, implacabile, vigliacca e alla fine vince comunque sempre. Non conosco un solo caso di completa guarigione e ne siamo ancora anni luce lontanti da questo. E' una malattia rara e le risorse economiche non vengono a livello mondiale investite in malattie di questo tipo. Nemmeno il senatore americano John McCain si è potuto salvare, pur avendo a disposizione tonnellate di soldi.....è morto anche lui della stessa orrenda malattia. In questo periodo penso "oggi un anno fa è successo questo e quello....", le notti a pronto soccorso senza che qualcuno si degnava di guardarlo veramente perchè tanto sapevano che non ci sarebbero state possibilità di miglioramento.......lo lasciavano li sulla brandina per 13 ore e ciao. E non ti parlo di ospedali sperduti in campagna, ti parlo di grandi ospedali (Humanitas di Rozzano) che hanno una certa fama.....ma io sono rimasta molto delusa da loro. Ho addirittura avuto l'impressione che fin quando il paziente "serviva" per studiare il suo caso era il benvenuto ma una volta accertata che non ci sarebbe stato più nulla da studiare, il paziente veniva dismesso come una vecchia scarpa, con freddezza e noncuranza. Ricordo visite ancora inutili di tanto bla bla bla e mai una volta parlavano in modo davvero trasparente. Ricordo le mie (e quelle dei figli) suppliche di dirci la vera verità - ed il declino per un esperto era talmente palese......con l'esperienza che hanno, avrebbero dovuto da un punto di vista etico essere più sinceri e non nascondersi dietro tante parole banali......e noi non realizzavamo ancora che mancava poco.....i miei figli rimpiangono a vita ora di non essere tornati prima dall'estero per passare più tempo con il loro amato papà perchè gli oncologi non dicevano le cose come stavano veramente, pensavamo di avere molto più tempo, ma molto di più. Invece è tutto precipitato in un attimo e, indietro non si torna mai purtroppo.
Come te non riesco a non pensare al dolore interiore di mio marito che sapeva benissimo che il tempo da vivere era molto poco. Su questo è rimasto lucido fino a circa 3 settimane dalla sua morte. Lui piangeva con gli estranei e confidava a loro la sua immensa tragedia di sapere del suo destino, di sapere che non avrebbe visto terminare gli studi universitari di entrambi i figli, di non poter mai assistere a un loro matrimonio, mai sarebbe diventato nonno, mai più avrebbe fatto con me i viaggi che amavano tanto fare insieme, buttandoci allegramente in mondi sconosciuti lontani.... Tutti questi pensieri frullavano nella sua testa ma per (assurdamente) proteggere me, ne parlava con persone che manco conosceva tanto bene ma loro me lo hanno riferito quando lui non c'era più ed io lo vivo come un tradimento, è più forte di me, e mi fa ancora male. Ho capito che lui pensava di potermi salvaguardare dalla disperazione totale non rendendomi partecipe della sua grande ansia, cercava di essere forte e fiducioso di fronte a me, invece avrei desiderato di condividere con lui questo suo terrore. Da parte sua un atto di amore nei nostri confronti, per me difficile da comprendere ed accettare. Mi fa ancora male percorrere le strade che facevamo in due, mi fa male vedere i posti dove siamo stati insieme, mi fa male svegliarmi al mattina e sentire il vuoto in casa; i miei figli abitano all'estero. Mi fa male vivere sapendo che non potrò mai più chiacchierare con lui, scherzare con lui, progettare cose con lui, amarlo e abbracciarlo. Era un uomo molto profondo e nello stesso tempo molto spassoso con un grande senso di humor. La gente intorno a me è quasi infastidita dal fatto che "non mi sono ancora completamente tirata su".....perchè stando a loro, è passato abbastanza tempo per iniziare una nuova vita autonoma per me, cosa che voglio fare ma che faccio con fatica. C'è ancora uno strascico di enorme malinconia e dolore, anche fisico, dentro di me. Come possono pretendere che uno spazza via una vita intera condivisa ? Loro sono a disagio di fronte a me, spesso ho gli occhi umidi e mi sforzo di non piangere troppo davanti a loro. Mi fanno male le loro battute stupide sui loro mariti, sentire i loro inutili lamenti dei mariti ed i loro desideri di disfarsene....è molto diffuso sparlare dei mariti quando ti ritrovi in ufficio, lo sto notando solo ora.....perchè a me non è mai appartenuto. Dovrebbero provarlo davvero a rimanere vedove e poi vorrei vedere come stanno dopo. Io per me posso solo dire che ho avuto un ottimo marito, un meraviglioso marito nonostante avessimo avuto come tutti dei litigi e momenti scuri....ma il mio marito rimane per me sempre il mio grande eroe e lo ricorderò sempre con un forte slancio di amore e dolcezza.
Il fatto di avere due figli adulti mi aiuta molto, senza di loro non avrei mai più avuto voglia di alzarmi al mattino. Non sostituiscono quello che è un marito logicamente, ma mi danno una motivazione forte di andare avanti ogni giorno, provando ad accettare ciò che non posso cambiare, cercando di guardare avanti e ce la metto tutta. La mia casa grande è in vendita ed una volta venduta, mi sposterò vicina a loro. Questa decisione è stata presa di comune accordo 5 mesi fa e mi da la forza di pensare ogni tanto che qualcosa di bello mi sta ancora aspettando nella vita. Ho 52 anni e non voglio morire dentro, una parte di me si sente ancora troppo piena di vita per rinunciare a vivere davvero, anche se mio marito mi mancherà per il resto dei giorni.

Ciao sambuco e ciao 23 giugno . La mia storia è simile alla vostra anche se mio marito è mancato otto giorni fa per un tumore all ' esofago che a detta di un chirurgo dell' Humanitas era operabilissimo e con buone possibilità di guarigione completa. Tutto e ' iniziato ad agosto 2018 con la terribile scoperta seguita da una tac dopo pochi giorni. Mi ricordo il radiologo e il suo viso rassicurante. Non vi preoccupate ci disse.... Il tumore e ' veramente all' inizio. C ' e ' solo un linfonodo leggermente ingrossato ma nulla di più ! Il chirurgo ci consiglio ' quattro cicli di chemioterapia neoadiuvante e poi intervento. Dopo quattro cicli di chemio erano indecisi se andare all' intervento o continuare con la chemio. Decisero per altri quattro cicli di chemio. A gennaio tac di controllo : malattia nettamente stabile ma comparsa di una metastasi epatica. Quindi nessun intervento. L ' oncologa ci prescrisse altri quattro cicli di chemioterapia che lei definì più leggera. Da fine gennaio lui è iniziato a stare sempre peggio tanto che sono stata io a decidere di interrompere la chemio. Il finale lo potete immaginare e lui aveva solo 54 anni. Quello che ora mi domando e ' : perché non lo hanno operato subito ? Perché aspettare tutti questi mesi con un tumore così aggressivo ? Probabilmente il finale sarebbe stato lo stesso ma perlomeno avrebbe avuto una chance. E ' proprio vero che siamo delle cavie senza possibilità di scelta. Ora mi ritrovo con la cartellina con i suoi certificati di morte con un dolore immenso che solo voi potete capire. Noi non abbiamo figli e questo da un certo punto di vista mi dà serenità perché non avrei proprio la forza di fingere. Vi abbraccio con una tristezza che oggi giornata di festa e ' ancora più forte Barbara

Cara Barbara, si capisco più che perfettamente il dolore. Dicono che il primo anno da vedova è il peggiore in assoluto e credo che potrebbero avere ragione forse. Vedrai come entri nel giro del primo estate senza di lui, primo Natale, primo Capodanno, prima Pasqua, primo tutto. E' un dolore subdolo e potente ma il mondo va avanti, anche se il NOSTRO mondo si è fermato. Questo è doloroso ma anche un bene perchè ci obbliga a reagire. Ci obbliga ad elaborare.
Leggendo la tua storia, ho quasi l'idea che sia lo stile dell'Humanitas non essere precisamente chiari nella comunicazione della vera natura della malattia, infondono speranza laddove non c'è, fanno pensare a guarigioni che non esistono. Personalmente non sono per niente d'accordo perchè si perde una cosa strapreziosa : il tempo insieme alla persona segnata, ed il tempo non torna mai più una volta passato. L'ho vissuto come un derubarci del tempo prezioso, far sì che non si realizza fino alla fine che manca davvero poco. Non abbiamo apprezzato questo metodo di avvicinarsi ai parenti del malato e spesso ci siamo sentiti non presi sul serio. Saranno anche tecnicamente formidabili ma il resto è totalmente carente. Quando aspettavo davanti la porta della radioterapia (completamente inutile, anzì, sono nati nuovi tumori satelliti nel cervello durante questa terapia), ascoltavo forzatamente le conversazioni di altri parenti e più di una volta mi è capitato di sentire discorsi tipo "10 gg fa hanno detto che la mamma ha ancora un anno circa, ora dobbiamo portarla all'Hospice perchè è arrivata la fine...." non è casuale "sbagliarsi" cosi spesso sull'aspettativa di vita secondo me.......
Per quanto riguarda i figli: guarda che non si finge con loro, tutt'altro, con i figli si piange insieme, ci si lascia andare insieme, ci si consola insieme e sopratttutto, condividiamo i ricordi ma quelli bellissimi, momenti e/o comportamenti pazzi, buffi, comici, esileranti, ricordi piacevoli che ci fanno molto sorridere e ci permettono di accantonare i ricordi tristi di un declino violento. Ed in quei momenti riusciamo a pensare a lui con uno stato d'animo pieno di calore ed affetto perchè ci ha regalato davvero una vita ricca di emozioni e gioie uniche. Trovo molto importante tutto questo perchè in fondo è sbagliato ricordare maggiormente la triste fine, quando ci sono stati 30 anni unici sulla bilancia. Non c'è alcuna forzatura o finzione con i figli, ma stiamo scherzando ! Siamo tre adulti (o loro giovani adulti) e ho notato che il legame dei due fratelli si è molto rafforzato dopo questa tragedia.
Tu lavori ? Io si, sono rimasta a casa parecchio dopo la sua morte ma poi sono rientrata al lavoro e posso dire che mi ha fatto bene. Si torna obbligatoriamente a doversi disciplinare un pochino, anche se il mondo esterno fa fatica a gestire una situazione di lutto. Ho visto tanto disagio intorno a me.

Hai ragione Sambuco .... anch'io ho riscontrato poca chiarezza nel percorso che abbiamo fatto in questi nove mesi. L ' unica consolazione se così si può chiamare e ' che lui non si sia reso conto che la fine era così vicina. L' ultima cosa che mi ha chiesto e ' di pagargli l ' Imu figurati...per quanto riguarda il fingere scusami mi sono espressa male ...mi riferivo spt ba chi ha figli piccoli. Credo che in una situazione del genere si dovrebbe fingere il più possibile. I bambini non hanno nessuna colpa. Per quanto riguarda il resto....mi sto rendendo conto solo adesso di essere rimasta sola.... Cinquant'anni compiuti due giorni dopo la sua morte. Si lavoro... Ma non so se avrò la forza di ricominciare. Ti abbraccio Barbara

Ok, bambini piccoli è un altra cosa.....per me sono passati 10 mesi quasi ma ci sono ancora momenti in cui la sensazione di essere sola, dentro e fuori, mi sembra quasi nuova, perchè all'improvviso si presentano situazioni e ricordi che te lo fanno vivere più intensamente. Anche io non volevo rientrare al lavoro ma ti consiglio di farlo, dopo che concesso del tempo a te per respirare....io sto volentieri in casa mia, non sono a disagio standoci da sola, non ho necessità di distrarmi a tutti i costi ma non nego che la parte lavorativa della giornata mi ha dato una mano, non subito, ma mese dopo mese ho capito che devo farcela a partecipare alla vita. Anche tu troverai la forza di riprendere.

Sambuco lo spero proprio... Perché la voglia di vivere e ' morta con lui. Sentendo il tuo racconto penso che ci vorranno anni prima di riuscire solo a sopravvivere. Anche noi 22 anni di amore puro. Che dire ? Nulla se non che il destino con noi e ' stato veramente crudele e infame.

Come voi, anche noi siamo stati "abbandonati" dall'ospedale che aveva in cura mio marito, il San Raffaele di Segrate. Dopo la biopsia dell'intervento di rimozione di parte delle lesioni, hanno aspettato 25 lunghi giorni per dirci l'esito, quando tutto era pronto almeno 10 giorni prima: probabilmente non valeva più la pena di sprecare energie e telefonate. Gli appuntamenti per le radio ed altri esami venivano annullati senza darci spiegazioni... una vera delusione dal punto di vista professionale e umano. Intanto lui peggiorava giorno dopo giorno e chiedeva spiegazioni a me sul motivo del silenzio dell'ospedale sull'esito della biopsia... Ma ormai non ha più importanza, la malattia feroce che ci ha colpito ha vinto e noi rimaniamo qui, come un tavolo con sole tre gambe, attoniti.

Ciao 23 giugno ritengo questo comportamento veramente poco professionale. Praticamente quando non c'e ' più nulla da fare diventi solo un numero di cui sbarazzarsi al più presto. Mi ricordo che quando si decise frettolosamente di trasportare mio marito di 54 anni in hospice l ' assistente sociale mi disse che non c' era tempo. E che se io non potevo andare in ospedale a preparargli le valigie lo avrebbero fatto loro. Così dall' oggi al domani... Umanità pari a zero e meno male che in teoria avrebbe dovuto supportarmi psicologicamente !!!! E ricordo anch'io tutte le mail al chirurgo con i referti di perché tac .... Nessuna risposta. E questo fino all' ultimo ... Tra l ' altro questo assenteismo ha dato speranze a mio marito che prima di entrare in hospice voleva parlare con il chirurgo. Mai nessuna risposta chiara e sincera. Ora tanta tanta rabbia e delusione