L'inizio della fine

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Rispondi
Ales_sandro
Membro
Messaggi: 20
Iscritto il: mar 26 gen 2021, 11:26

L'inizio della fine

Messaggio da Ales_sandro »

Ciao a tutti, mi chiamo Alessandro e ho 32 anni. Nell'agosto 2018 a mia mamma, dopo un esame di routine, è stato diagnosticato un adenocarcinoma colorettale il quale aveva già dato metastasi al fegato. Nell'ottobre 2018 inizia le chemio per cercare di ridurre le metastasi epatiche in modo da poter intervenire. Dopo qualche mese, il chirurgo dice che il fegato è pieno di metastasi in tutti e 4 i lobi, l'intervento si potrebbe fare ma sarebbe molto rischioso. Un po' per l'età di mia mamma(68),un po' perché non era sicuro che il fegato si sarebbe rigenerato sano. Mia mamma ha rifiutato categoricamente l'intervento e ha voluto proseguire con le chemio che sembrava riuscisse a sopportare abbastanza. A novembre 2020, dopo non so quanti cicli di chemio, l'oncologo dice che nessuna terapia fa più effetto. La settimana scorsa ho avuto un colloquio faccia a faccia con l'oncologo il quale con molta schiettezza e poca delicatezza, mi ha detto che ormai è questione di mesi e di iniziare le cure palliative domiciliari. Ho subito interpellato l'Ant, sono venuti due dottori a visitare mamma e le hanno prescritto come terapia iniziale i cerotti Fenticer e le compresse Abstral, entrambe a base di Fentanil in dose minima.
Mamma adesso è allettata, non ha più le forze, ha la pancia piena di liquido ascitico, ha perso tantissimi chili, non vuole più mangiare, vomita spesso, non dorme, e soffre disperatamente. Ogni giorno mi implora di ucciderla, di mandarla in coma farmacologico.
Io da figlio mi sento umanamente disintegrato. Vedo la malattia che si sta mangiando mamma dall'interno. Cerco di fare anche l'impossibile per aiutarla, ma dinanzi alle sue urla di dolore mi rimpicciolisco.
Ho perso mio papà 4 anni fa nel giorno del mio compleanno, motivo per cui sono molto arrabbiato con Dio qualora esistesse.
La mia rabbia verso Dio sta aumentando a dismisura, perché non ascolta le mie preghiere e perché non è giusto tutto questo.
mau zio
Membro
Messaggi: 115
Iscritto il: lun 11 gen 2021, 22:31

Re: L'inizio della fine

Messaggio da mau zio »

Alessandro,
vorrei dirti un sacco di cose, hai toccato gli stessi tasti che mi hanno sconvolto durante la malattia di mia moglie,
Lei non era lucida, ho pensato di risolvere il problema, non ho avuto il coraggio.
Ho pregato un essere superiore di cui non conosco il nome, di portarsela via il prima possibile, mi ha accontentato.
Quello che mi ferisce, ora, sono i pensieri tipo"prende sempre i migliori" che mi fanno veramente girare i xxxxxxxx!!
Fatti coraggio, lei ti deve vedere forte, falla andare via serena e sicura che tu ce la farai, da solo, ma con tutte le persone che ti vogliono e le vogliono bene.
Un grande abbraccio, M.
Mimetta
Membro
Messaggi: 312
Iscritto il: lun 15 lug 2019, 1:17

Re: L'inizio della fine

Messaggio da Mimetta »

Ales_sandro ha scritto: mar 26 gen 2021, 11:47 Ciao a tutti, mi chiamo Alessandro e ho 32 anni. Nell'agosto 2018 a mia mamma, dopo un esame di routine, è stato diagnosticato un adenocarcinoma colorettale il quale aveva già dato metastasi al fegato. Nell'ottobre 2018 inizia le chemio per cercare di ridurre le metastasi epatiche in modo da poter intervenire. Dopo qualche mese, il chirurgo dice che il fegato è pieno di metastasi in tutti e 4 i lobi, l'intervento si potrebbe fare ma sarebbe molto rischioso. Un po' per l'età di mia mamma(68),un po' perché non era sicuro che il fegato si sarebbe rigenerato sano. Mia mamma ha rifiutato categoricamente l'intervento e ha voluto proseguire con le chemio che sembrava riuscisse a sopportare abbastanza. A novembre 2020, dopo non so quanti cicli di chemio, l'oncologo dice che nessuna terapia fa più effetto. La settimana scorsa ho avuto un colloquio faccia a faccia con l'oncologo il quale con molta schiettezza e poca delicatezza, mi ha detto che ormai è questione di mesi e di iniziare le cure palliative domiciliari. Ho subito interpellato l'Ant, sono venuti due dottori a visitare mamma e le hanno prescritto come terapia iniziale i cerotti Fenticer e le compresse Abstral, entrambe a base di Fentanil in dose minima.
Mamma adesso è allettata, non ha più le forze, ha la pancia piena di liquido ascitico, ha perso tantissimi chili, non vuole più mangiare, vomita spesso, non dorme, e soffre disperatamente. Ogni giorno mi implora di ucciderla, di mandarla in coma farmacologico.
Io da figlio mi sento umanamente disintegrato. Vedo la malattia che si sta mangiando mamma dall'interno. Cerco di fare anche l'impossibile per aiutarla, ma dinanzi alle sue urla di dolore mi rimpicciolisco.
Ho perso mio papà 4 anni fa nel giorno del mio compleanno, motivo per cui sono molto arrabbiato con Dio qualora esistesse.
La mia rabbia verso Dio sta aumentando a dismisura, perché non ascolta le mie preghiere e perché non è giusto tutto questo.
Alessandro mi spiace per quello che stai passando e che ti trovi da solo a prendere una decisione così difficile.
tua mamma è lucida, soffre, ed ha espresso il suo parere in modo chiaro. non stai "uccidendo" tua mamma, non è il termine esatto..
mi rendo conto che ti trovi da solo a prendere questa decisione, ma è solo un gesto d'amore.
nel mio caso, i medici mi avevano detto che non era ancora il momento. le sue figlie volevano sedarlo 15 gg prima, per non vederlo soffrire. io non mi sarei persa nemmeno un momento di lui, però gli antidolorifici e la morfina facevano ancora il loro effetto, ma soprattutto, lui non sapeva di essere vicino alla fine. le figlie non avevano voluto dirglielo, ed è andata bene così, perché non gli ho visto mai il terrore negli occhi.. quando poi ho capito che lui era perduto, ho chiesto di sedarlo, ma ormai era andato in pre-coma e mi hanno detto che non ce n'era bisogno.

quindi, se tua madre può decidere da persona, e non solo da malata, potresti fare questo gesto d'amore per lei. è solo Amore. in questo i medici dovrebbero aiutarti a capire il momento. preparati, se puoi, sarà doloroso in ogni caso, sia vederla soffrire sia aiutarla a non soffrire più.
non hai nessuna colpa. un grosso abbraccio.
Stella13
Membro
Messaggi: 15
Iscritto il: ven 4 set 2020, 14:34

Re: L'inizio della fine

Messaggio da Stella13 »

Ciao Alessandro, anche mia madre aveva un adenocarcinoma del colon-retto e una sola metastasi al fegato. Anche lei giudicata non operabile, o per lo meno, non subito. I medici che l'avevano in cura hanno optato subito per un percorso di cicli di chemioterapia neoadiuvante ma purtroppo è riuscita a fare solo due infusioni, perchè non ha sopportato la loro tossicità. E' morta per una neutropenia severa che in una settimana non le ha lasciato scampo.
Da marzo a luglio (dal momento della diagnosi fino alla sua morte) ho pregato tantissimo la sua guarigione. Sono stata anche in pellegrinaggio presso due Santuari ma apparentemente non è servito. Ma poi, nel tempo, leggendo anche molte storie di dolore, ho riflettuto che forse chi ho tanto pregato mi aveva sentito e che l'aveva presa subito a sè, senza farla soffrire troppo. In fondo è andata in ospedale per fare una visita per via degli esami del sangue sballati e hanno deciso di ricoverarla appunto per i globuli e le piastrine basse. Non si è resa conto di molto. Se l'epilogo sarebbe stata la fine comunque, almeno le ha risparmiato tante sofferenze.
Questa la mia esperienza. Ognuno poi ha i propri pensieri ovviamente, ognuno elabora una propria "strategia" (passami il termine) per sopravvivere. Cerca di accompagnare tua madre in questo suo ultimo percorso di vita insieme a te con amore e forza. La cosa giusta da fare la sai dentro te. Lei ti amerà per sempre, qualunque cosa decidi.
Ti sono vicina, davvero.
Ales_sandro
Membro
Messaggi: 20
Iscritto il: mar 26 gen 2021, 11:26

Re: L'inizio della fine

Messaggio da Ales_sandro »

Per fortuna non sono da solo, c'è anche mia sorella che però è alle prese con mia nipote di quasi 1 anno e poverina va sballottando da una parte all'altra. La cosa più brutta è che io vivo e lavoro a 1000km di distanza da loro. Per adesso ho preso ferie fino a metà febbraio ma poi? Questa cosa mi spaventa tanto, il fatto di non sapere quanto durerà questa agonia mi sovrsccarica di ansie e paure. A lavoro mi hanno rifiutato la 104, perché secondo loro c'è mia sorella che può assistere mamma.

Oggi è una giornata devastante, da stanotte mamma si lamenta, ha crisi di nervi dovute ai dolori lancinanti, ci implora di farla finita,di aiutarla. Davanti ai suoi lamenti e ai suoi occhi spalancati mentre mi tiene la mano e mi chiede aiuto, un grande senso di impotenza mi assale. Nemmeno i cerotti e le compresse le fanno effetto, dice che la stonano per un po' ma i dolori rimangono. Non dorme da non so quanto tempo.
Giovedì torneranno i medici dell'Ant per valutare la situazione. Io, paradossalmente, sarei più sereno nel sapere che mamma voli in cielo in autonomia e non continuare a tenerla a casa sotto sedativi. Questo mio pensiero mi fa sentire terribilmente in colpa, ma lei non merita tanta sofferenza e io non ce la faccio più a vederla ridotta in queste condizioni disumane.
Solidea
Membro
Messaggi: 994
Iscritto il: gio 31 ago 2017, 18:04

Re: L'inizio della fine

Messaggio da Solidea »

Ciao Alessandro, ho letto la tua storia. Io posso capirti perfettamente perché anch'io lavoro in una regione molto distante dalla mia e quando a mia madre avevano diagnosticato un tumore all'intestino ho dovuto lasciare il lavoro per assisterla, perché per me sarebbe stato impossibile fare avanti e indietro in aereo. Lei poi aveva bisogno della mia presenza costante. Mia madre però a dispetto dell'età è stata operata e l'intervento le ha probabilmente salvato la vita, anche se le ha lasciato degli strascichi non indifferenti, non ultimi vuoti di memoria abbastanza importanti, momenti di confusione e di disorientamento, altri in cui sragiona e perde il contatto con la realtà.
Mi dispiace che non ti abbiano concesso la 104, ma se puoi cerca di ottenere qualcosa di più delle ferie ovvero un'aspettativa o comunque un periodo più lungo. Conosco altre persone che pur avendo altri familiari che si occupavano del malato l'hanno ottenuta, anche in ragione della distanza. In questi casi bisogna insistere e fare l'impossibile per i nostri cari. Febbraio si avvicina e la tua mamma avrà sempre più bisogno della vostra presenza. Insistete anche con i medici, non è assolutamente accettabile che debba soffrire così tanto e che tu debba assistere alle sue suppliche sentendoti lacerare il cuore.
L'amore per una nostro caro non si manifesta solo negli ultimi istanti della sua vita ma è una costante presenza in tutti gli anni passati insieme
Solidea
Membro
Messaggi: 994
Iscritto il: gio 31 ago 2017, 18:04

Re: L'inizio della fine

Messaggio da Solidea »

Poi un'altra cosa, che cosa riesce a mangiare la tua mamma?
L'amore per una nostro caro non si manifesta solo negli ultimi istanti della sua vita ma è una costante presenza in tutti gli anni passati insieme
Ales_sandro
Membro
Messaggi: 20
Iscritto il: mar 26 gen 2021, 11:26

Re: L'inizio della fine

Messaggio da Ales_sandro »

Solidea ha scritto: mar 26 gen 2021, 17:42 Poi un'altra cosa, che cosa riesce a mangiare la tua mamma?
Fino a qualche giorno fa prendeva Ensure Plus ma poi ha iniziato a stare male ogni qualvolta lo beveva e non lo vuole più. Riesce a mangiare solo brodo con pastina, kiwi, mele e pere cotte... La mattina vuole latte e biscotti, e ogni tanto desidera un caffè. Ma appena assume queste cose le rigurgita o le vomita completamente. È cateterizzata e ogni volta che le cambio le sacche noto che le urine sono molto molto scure. Non so se è il liquido ascitico o altro.
Solidea
Membro
Messaggi: 994
Iscritto il: gio 31 ago 2017, 18:04

Re: L'inizio della fine

Messaggio da Solidea »

Certo che vomita tutto, se è piena di liquido...ma non gliel'aspirano?
L'amore per una nostro caro non si manifesta solo negli ultimi istanti della sua vita ma è una costante presenza in tutti gli anni passati insieme
Elena3
Membro
Messaggi: 192
Iscritto il: dom 2 set 2018, 14:59

Re: L'inizio della fine

Messaggio da Elena3 »

Concordo con Solidea, Alessandro. Prova a chiedere se fosse possibile mettere un drenaggio per il liquido (la paracentesi, a domicilio, credo non la possano fare). Le urine scure sono probabilmente causate da fegato/pancreas che non funzionano bene, si solito è la bilirubina che le scurisce. Vedrai che l'Ant saprà aiutarti.
Rispondi

Torna a “Raccontiamoci”