La mamma più forte del mondo!

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grazia92
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Re: La mamma più forte del mondo!

Messaggio da grazia92 »

Emanuele è bellissimo ricevere buone notizie anche se non ci si conosce quando si varca il reparto di oncologia in qualsiasi parte d'Italia esso sia si diventa come fratelli tutti su una stessa barca... Tutti legati da storie più o meno simili ....dai che andrà tutto bene come ti ho detto la volta scorsa andrà tutto bene fidati della medicina (soprattutto tu futuro medico :D) purtroppo in oncologia sai quando entri ma per uscire ci vuole un po' in più ma andrà bene... È una scuola di vita in più dove tra sofferenza e speranza si cresce e si incontrano angeli siano essi medici o pazienti che ti daranno tanto a livello umano.... Non ti preoccupare... PS la mia mamma faceva la TAC ogni 2-3 mesi dopo ogni 4-5 sedute di chemioterapia (anzi lei faceva l'immunoterapia) per la stanchezza purtroppo è normale dico sempre che il brutto di questo male non è il male in sé quanto gli effetti della medicina...
grazia92
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Re: La mamma più forte del mondo!

Messaggio da grazia92 »

PS. Se come hai detto che scrivere ti aiuta non farti problemi sopratutto chi come me o noi c'è già passato aiutare è solo un gran piace
Claudia0610
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Iscritto il: lun 20 apr 2015, 10:26

Re: La mamma più forte del mondo!

Messaggio da Claudia0610 »

Ciao Emanuele,
leggere la tua storia mi ha fatto sentire meno sola e spaventata in questa situazione.

Anche mamma ha da pochi mesi iniziato la sua speciale battaglia contro il tumore...io cerco di starle vicino nel modo più positivo che ho, ma è difficile..ogni tanto vieni assalito da ansie e pensieri negativi.

Come procede la situazione tua e della tua famiglia?

Un abbraccio

Claudia
Emanuele5291
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Iscritto il: gio 26 mar 2015, 18:43

Re: La mamma più forte del mondo!

Messaggio da Emanuele5291 »

Ciao a tutti! Torno a scrivere :) la scorsa settimana è stata molto difficile per mia mamma, sia dal punto di vista psicologico che da quello fisico. Partiamo dal punto di vista fisico: il terzo ciclo di chemioterapia l'ha completamente buttata a terra. Non so se sia successo per il cambiamento della terapia (da Folfox a Folfiri) o a causa dell'associazione delle due terapie (sia quella classica che quella sperimentale), fatto sta che mia mamma ha passato praticamente due giorni molto difficili, di cui uno interamente a letto. Quando si alzava non riusciva a trovare pace e doveva di nuovo stendersi. Ovviamente il tutto accompagnato dai soliti problemi. Quindi nausea, stanchezza profondissima, appetito neanche a parlarne. Questo l'ha buttata molto giù anche dal punto di vista psicologico. È stata forse la prima vera batosta da quando è cominciato tutto, neanche l'operazione l'aveva fatta stare così. Ho detto a mia mamma che deve stringere i denti soprattutto in questo questo periodo, perché penso sia tra i più difficili: da un lato la terapia è avviata e quindi gli effetti collaterali cominciano a sommarsi uno dopo l'altro, dall'altro lato non sono stati fatti ancora abbastanza cicli da vederne la fine. E così è facile farsi prendere dai momenti di sconforto ...capita a me, ogni giorno. Non posso immaginare quello che possa provare lei ...
In ogni caso ora sta meglio. I giorni che precedono il ciclo successivo sono i "migliori", nel senso che recupera la forza fisica e torna la donna allegra e pimpante di sempre. Stamattina quarto ciclo. Ho paura, ogni volta si ricomincia daccapo e ci si sente come in mezzo a una tempesta in mare aperto: ogni tanto esce uno spiraglio di sole, il mare si calma e la barchetta su cui tutti ci aggrappiamo trova un po' di pace. Purtroppo dura poco, i temporali improvvisi sono sempre in agguato e la tempesta non tarda ad arrivare di nuovo. Ecco, mi sento così. In balia degli eventi, in balia dei sentimenti.
Quello che più mi fa stare male è vedere come non sia solo la malattia, ma anche. la cura stessa del male a dare dolore. È questo, forse, l'aspetto più sconvolgente per me, oltre al senso di impotenza che provo ogni giorno.
Noi andiamo avanti, questo male si può sconfiggere. È forte, ma si può sconfIggere e di sicuro con noi non avrà vita facile.
La speranza, l'amore ...studiando medicina sono abituato a ragionare con una mente analitica, scientifica che non dà molto spazio ai sentimenti. Beh, io dico che almeno contro i sentimenti questo male bastardo non ha proprio speranze di vittoria perché quelli ci sono e ci saranno sempre.

Claudia0610: mi dispiace molto per tua mamma. Sentiamoci anche in privato, possiamo farci forza l'uno con l'altro. :)
Emanuele5291
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Iscritto il: gio 26 mar 2015, 18:43

Re: La mamma più forte del mondo!

Messaggio da Emanuele5291 »

Ciao a tutti!
Sono tornato : ) vi parlo un po' di come sono andate le cose negli ultimi mesi. Mia mamma è arrivata al settimo ciclo di chemioterapia. Dal punto di vista degli effetti collaterali è tutto rimasto molto stabile: i soliti problemi (nausea, mal di stomaco, stanchezza e spossatezza fortissime, spaccature della pelle soprattutto su mani e piedi). Nell'ultimo periodo si era aggiunto un sintomo abbastanza insolito: l'affanno. Mia mamma sente il fiato corto e un po' di difficoltà respiratoria soprattutto nel periodo successivo alla seduta di chemioterapia. In ospedale dicono che è tutto normale, il senso di mancanza di respiro è dovuto alla chemioterapia e in particolare la combinazione FOLFIRI+HERBITUX da spesso di questi problemi. Oltre a questo, mia mamma lamenta un dolore al polpaccio, soprattutto quando cammina. Sapendo che i pazienti sotto chemioterapia hanno un rischio più elevato di trombosi mi allarmo ...il giorno dopo si va in ospedale, la visitano e le prenotano un EcoDoppler: all'EcoDoppler è tutto ok. La gambia smette di farle male e si procede con la chemio. Circa 10 giorni fa arriva il momento tanto atteso della TAC di controllo. Nel frattempo a mia mamma si gonfia parecchio la stessa gamba (sinistra) e ritorna il dolore. I medici decidono di farle fare un altro EcoDoppler in aggiunta alla TAC. Esito: trombosi completa della vena femorale superficiale che ha già dato un'embolia polmonare bilaterale. Gli emboli sono molti e mia mamma viene ricoverata nel reparto di oncologia. Si comincia la terapia con l'Eparina (due punture sottocute al giorno, una la mattina e una la sera). Dopo una settimana la dimettono e ora eccoci qua. E' a casa, sta abbastanza bene ..la gamba è ancora un po' gonfia e sente ancora dolore. La terapia anticoagulante dovrà continuarla per mesi.
Le cose che mi preoccupano un po' sono due:
1) è stata dimessa senza prima fare nessun esame, per controllare lo stato dell'embolia polmonare. Semplicemente ci hanno detto che la gamba si è sgonfiata e lei non ha particolari sintomi (ma non li aveva neanche prima !!). Tra una settimana ha la visita di controllo dall'angiologo, però insomma un'embolia polmonare non mi sembra uno scherzo e quindi noi in famiglia siamo un po' in apprensione. Mia mamma continua ad avere affanno anche dopo piccoli sforzi (come salire le scale). Con il caldo di questi giorni le ho detto di cercare di sforzarsi il meno possibile.
2) La TAC dal punto di vista oncologico sembra aver dato un esito tutto sommato positivo, ma anche qui i medici non sono stati chiarissimi: uno degli oncologi del reparto ci ha detto che quello che c'era (metastasi ai linfonodi mediastinici e uno sovraclaveare) c'è ancora, ma non si è diffuso ulteriormente. Un altro ci ha parlato della TAC come se non ci fosse più niente. La chemioterapia comunque è stata sospesa e non si sa quando la riprenderà. Ovviamente abbiamo provato a chiedere informazioni più dettagliate, ma ci hanno risposto che per il momento la chemio è l'ultimo dei problemi perché è probabile che la terapia sia stata la causa stessa della trombosi e quindi è meglio sospenderla.

Qualcuno di voi ha esperienze con tromboflebiti e embolia polmonare connesse alla chemio? Siamo un po' spaesati. Il fatto che la malattia non si sia diffusa comunque è già molto positivo. : )

Voi come state?
Un abbraccio forte a tutti.

Emanuele

P.S. Qualcuno ha dei consigli su come (e magari con che cosa) cercare di lenire il dolore dato dalle spaccature della pelle su mani e piedi? A mia mamma escono di nuove giorno dopo giorno. Sono delle vere e proprie piccole ferite, molto dolorose. Abbiamo provato con ogni tipo di crema, dalle più specifiche per le ragadi che ci hanno dato in ospedale, alle più comuni che si trovano anche in supermercato. Ma non è servito a molto. Qualcuno ha avuto lo stesso problema? Grazie ancora.
hermione
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Iscritto il: lun 26 ago 2013, 15:53

Re: La mamma più forte del mondo!

Messaggio da hermione »

Ciao Emanuele,
mi sono letta i tuoi post.
Anche a mio papà un paio di anni fa hanno trovato un adenocarcinoma al colon, ai primi stati per fortuna, e nella tac preoperatoria (una settimana prima dell'operazione) gli avevano trovato un'embolia polmonare, quindi lo avevano ricoverato d'urgenza e poi era dovuto stare in ospedale fino al post operatorio (è stato più di 15 giorni in ospedale).
Conta che mio papà già un paio di settimane prima della tac preoperatoria accusava forti dolori al petto ed era andato in pronto soccorso ma dai vari accertamenti gli avevano detto che aveva uno strascico di influenza che si era trasformata in polmonite e quindi gli avevano dato l'antibiotico (diagnosi completamente sbagliata, per fortuna è andata bene perchè di embolia polmonare si può anche morire).
Comunque anche a lui avevano cominciato subito a sommistrare l'eparina e ha dovuto fare la terapia per 6 mesi; in teoria nel momento in cui si comincia a fare l'eparina il pericolo è sotto controllo, così dicono, quindi penso che puoi stare relativamente "tranquillo" per quello.
A noi avevano detto che i tumori possono portare trombosi ed embolia, però finita la terapia anticoagulante l'ematologo è stato scrupoloso è ha fatto fare i test genetici per la trombosi a mio papà ed è uscito che ha delle mutazioni genetiche, quindi abbiamo fatto in famiglia tutti i test e infatti siamo tutti "mutati", quindi ci sono dei piccoli accorgimenti da seguire.
A mio papà ai tempi hanno deciso di non fargli fare la chemioterapia perchè il tumore era ai primi stadi, ad oggi fa i controlli ogni 6 mesi e sta bene.
Spero che ti risponda anche qualcuno che ti possa essere più d'aiuto per le varie domande che hai.
Per quanto riguarda l'oncologo se non siete soddisfatti delle risposte che vi hanno dato potete magari chiedere un consulto privatamente ad un altro oncologo; è assurdo che vi abbiamo dato risposte così "evasive".
Un abbraccio
frogfish
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Re: La mamma più forte del mondo!

Messaggio da frogfish »

non sono molto esperta dei forum, spero di essere nel posto giusto per parlare con Emanuele.
Ho 59 anni e da una settimana o poco più, so di avere un mieloma multiplo atipico, non so ancora a quale stadio. Ho già iniziato la chemio e dovrò fare il trapianto autologo. Il mio problema è che ho due figli (adulti) e vorrei capire come sarebbe meglio comportarsi per farli soffrire meno possibile. Mi puoi aiutare a trovare il modo di non preoccuparli troppo e a farli ancora sperare? grazie Lori
frogfish
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Iscritto il: dom 5 lug 2015, 16:29

Re: La mamma più forte del mondo!

Messaggio da frogfish »

forse ieri non ho inserito nel posto giusto la mia richiesta di aiuto, ve la riscrivo brevemente: ho 59 anni e da 10 giorni so di avere un mieloma multiplo al 3° stadio. Il mio problema più grosso è capire cosa posso fare, come mi dovrei comportare, per fare soffrire meno possibile i miei due figli ( maschi e adulti) che non mi dicono niente ma che vedo soffrire in silenzio. Io sono forte e lotterò sino alla fine, ma per loro cosa posso fare? Per favore rispondetemi, grazie
 


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