Grazie Franco, vedi aver stravolto la casa è il meno peggio perché grazie al cielo ho un marito e figlio meravigliosi che non ha pesato più di tanto lasciare la sua stanza. Come genitore mi sento in colpa perché prima casa nostra era un andi rivieni di amici sia di scuola che di basket, che ora nn posso più invitare, è non vorrei che a lungo andare questo gli pesasse, è diventasse un ragazzino spento dal peso della malattia, cosa che lui per ora nn è, figurati che ieri (festa dei nonni) la abbracciata chiedendogli " hei vecchia quercia auguri, come va oggi". Oggi mia madre ha voluto vestirsi e togliersi il pigiama perché (a detta sua) non si sa mai, è una donna forte molte volte è lei che mi da la forza di andare avanti. Ho deciso di affittare la sedia a rotelle per permettergli di muoversi di più sia in casa che fuori, al diavolo la burocrazia e i soldi. Un abbraccio

Ciao Lorella,
è dura durissima per me scrivere. Ma come io ho cercato aiuto leggendo le esperienze delle altre persone , spero possa essere utile io adesso :
hai fatto benissimo a affittare te la sedia a rotelle. tempo perso passare da asl e co.
Prova a verificare se hanno anche la possibilità di darti una bombola di ossigeno liquido da 2 o 3 gk portatile. Sembra una cretinata, ma il limite della bombola a domicilio è che poi la persona si trova reclusa in casa senza poter uscire a causa delle dimensioni della bombola stessa.
Queste più piccole hanno un costo è vero, ma ti consentono di aver la possibilità di uscire almeno per un oretta.
Inoltre cerca di farti aiutare. E' stupendo che tuo marito e tuo figlio ( come mio marito e i miei bimbi) mi sono stati di supporto e aiuto nella mia situazione.
Non importa che tipo di aiuto tu scelga, ma se hai una qualche possibilità sfruttala e cerca di avere comunque un momento solo con loro. (tuo figlio e tuo marito) serve a te e soprattutto a loro. Finchè la tua mamma avrà voglia di lottare , stalle accanto, progettare per il futuro!.
Quando non ce la farà più lo capirai da sola , e anche lei.
Cerca di non sforzarla a mangiare, a camminare, a fare. Se non se la sente non insistere. Io in qualche occasione l'ho fatto. Poi mi sono resa conto. Se tu facessi fatica a respirare, quanta voglia avresti di mandar giù anche del semplice brodo?

Non ti nego che sarà una discesa verso l'inferno. E purtroppo almeno per la mia esperienza , mi ha annientato. Ho perso mio padre ma con lui non avevo grandi rapporti ed è stato brutto. Perdere mia madre mi ha completamente destabilizzato. Niente è come prima. Dopo si sopravvive, poi si trova un nuovo equilibrio. Ma tutto cambia. Io non ti sto a ridire quello che è ovvio, goditela etc etc. , Vorrei solo riuscissi in tutto ciò a non annientare la tua vita al 100% ma cercare di rimanere per quanto possibile sospesa tra le due cose , procedendo parallelamente. Questo ti servirà per il "dopo" che inevitabilmente arriva. TI aiuterà ad andare avanti, tenerti occupata , non pensare solo alla malattia.
grazie per l'intenso abbraccio e se devi piangere , fallo. Io sono ancora qui che non ci riesco come vorrei. un bacio

hermione, amjanto, johnm profmanu, franco.
grazie a tutti voi per la vicinanza e per l'affetto. Ogni tanto faccio un salto qui. ma come fa male. vi ringrazio ancora per il vostro pensiero sempre presente. io procedo. sono più spenta, meno felice, meno carica, meno ottimista . ma vado avanti per i miei cuccioli. vedere piangere mio papà ( colui che mi ha cresciuto) mi ricorda ogni volta quanto è difficile andare avanti. Io non riesco a piangere. proprio non ci riesco,Avrei bisogno di uno di quei pianti liberatori, a dirotto, con i singhiozzi, non mi viene proprio. mi tengo il groppone dentro.
Non che non ci siano occasioni in cui sono felice per carità. Ma sempre un velo scuro offusca la mia gioia. E se penso a lei penso ai suoi spasmi. Non quando mi abbracciava il giorno del mio compleanno. Spero che questa immagine di lei venga presto sostituita da una meno macabra.
ciao e un abbraccio a tutti

"Non dovremmo mai vergognarci delle nostre lacrime, poiché sono pioggia sull'accecante polvere della terra che ricopre il nostro cuore indurito".
Charles Dickens

Un immenso grazie ghighellina, un grazie per le tue parolo di supporto, ma un immenso grazie per il tuo grande sforzo nell'avere scritto e ricordato la tua cara mamma. Di piangere anch'io non riesco, non sono riuscita neanche per mio padre, è mi sono accorta che sto pagando da allora da ben 25 anni da quando è mancato. Ieri è stata una giornata dura tra la pressione che faceva la ballerin , tra il fiato che mancava è ricomparsa la tosse con sangue, così ha ripreso a prendere le fiale di ugurol da mettere sotto la lingua. Per il momento nn riesco ad avere un momento con i miei, perché la giornata è scandita dai vari orari per la somministrazione dei vari medicinali e punture (3 volte al di le gocce per la nausea, mattina e sera puntura di eparina per embolia, metà mattina pastiglia per l'ipertensione metà pomeriggio pastiglia di Plavix per precedende ictus, prima cena pastiglia per colesterolo ecc.) . Per la sedia a rotelle l'ho acquistata mi costava meno che noleggiarla , per l'ossigeno liquido è stata fatta richiesta siamo in attesa così finalmente sia io che lei riusciremo ad uscire tempo permettendo. Ti abbraccio è ti auguro un cammino fatto di serenità nell'animo , e che quando riuscirai a piangere ogni lacrima lavi via dal viso quel velo di tristezza. Lorella

Scusami dalla fretta ho aggiunto una acca di troppo. un abbraccio

forza! vi abbraccio entrambe

Franco,
non è quello il concetto. Io non mi vergogno e vorrei tanto riuscire a far uscire un po' di dolore con le lacrime,. piangendo, disperandomi. sicuramente starei meglio.
Non ci riesco. Sono bloccata dall'enormità di quello che mi è successo, ci è successo. Hai scritto bene. Ho il cuore indurito da questa esperienza.

Franco953 ha scritto:"Non dovremmo mai vergognarci delle nostre lacrime, poiché sono pioggia sull'accecante polvere della terra che ricopre il nostro cuore indurito".
Charles Dickens

Ci risiamo oggi(dopo dieci giorni dall'ultimo ricovero) ho dovuto chiamare l'ambulanza per farla ricoverare per i forti dolori addominali. Dai primi accertamenti sembra che la malattia abbia colpito anche l'intestino, vedremo nelle ultime ore l'evolversi della situazione. Lorella

Lorella
tienici informati !
Franco