Linfoma in paziente Reumatico

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Sistem
Membro
Messaggi: 18
Iscritto il: mar 30 gen 2018, 18:00

Linfoma in paziente Reumatico

Messaggio da Sistem »

Buona sera,sono nuovo del forum, mi sono iscritto perché da poco, circa un mese, mi è stato diagnosticato un tumore, per la precisione un Linfoma Di Non Hodgin Di Derivazione Dei Linfociti B Periferici Centrofollicolari Di Grado IIIA, sono in cura, o meglio, ancora non si sa cosa farmi fare, presso il Policlinico Di Bari, dove sono già in cura a causa di altri problemi di salute, ho una forma rara e molto aggressiva di Artrite Psoriasica ( scritto in maniera beve e semplice), con psoriasi diffusa, oltre ad una Coxartrosi inoperabile, Fibromialgia, Entesiti varie, Lombo-sciatalgia anteriore e posteriore parallela, diverse ernie discali e discopatie varie, oltre ad altri problemi di natura autoimmune, dalla tiroide impazzita, ad allergie varie, problemi alla vista ed ai bronchi, spiego questo perché per fortuna, i vari medici del policlinico si sono interfacciati tra loro, e stanno cercando di capire come affrontare la situazione, anche perché con molta probabilità, secondo i medici di Bologna e di Bari, sono state le terapie utilizzate per curare Artrite e Psoriasi, a portarmi a questo tipo di Tumore, oltre al fatto che Clclosporina e Methotrexate, hanno causato problemi ai reni, bronchi, fegato e pressione arteriosa, insomma per curare ed evitarmi la sedia a rotelle, il mio organismo ha ceduto ed ha pagato dazio, ed io con lui.
Siccome lavoro, mi è stata riconosciuta un'invalidità civile del 100% e la legge 104, oltre a conservare la collocabilità al lavoro nonostante il 100%, sono impiegato e svolgo lavoro di ufficio, fatturazione e gestione archivio fatture, insomma nessuno sforzo fisico esagerato ,prima del cancro e dei problemi ematici, avevo un'invalidità civile del 76% e non avevo la 104.
Ovviamente spero di trovare in questo forum conforto, ho degli alti e bassi umorali pazzeschi, ed inoltre spero mi possiate aiutare sotto tutti i punti di vista,a cje perché ottimista e combattivo di natura, non pensavo di patire cosi tanto per la diagnosi ultima, e quando sono giù, sono davvero giù, il resto del tempo cerco di vivere una vita normalissima, lavoro, esco, perché credo che la mente possa influire su tante situazioni, ma non sempre ci riesco.
Buona giornata a tutti.

Sonoraro
Membro
Messaggi: 112
Iscritto il: mar 1 ago 2017, 14:39

Re: Linfoma in paziente Reumatico

Messaggio da Sonoraro »

Ciao se puoi spostati all'oncologico. Sono preparatissimi ed anni luce avanti rispetto al policlinico. Secondo piano ematologia.
In bocca al lupo ;)

PS il tuo ottimismo è positivo per affrontare questo tipo di patologia.
Il protocollo standard per il tuo problema prevede 6 cicli di chemioterapia denominata R-chop. Non è una passeggiata ma neanche l'inferno per chi non ha altre patologie. Nel tuo caso sicuramente andranno valutati molti fattori.

Sistem
Membro
Messaggi: 18
Iscritto il: mar 30 gen 2018, 18:00

Re: Linfoma in paziente Reumatico

Messaggio da Sistem »

Spostarmi all'oncologico? Intendi al San Paolo? Come posso fare nel caso?
Grazie, e grazie per il "complimento", spero che il mio "ottimismo", non sempre presente aggiungo, mi sia d'aiuto per affrontare la mia già durissima battaglia.
Un abbraccio.

Sonoraro
Membro
Messaggi: 112
Iscritto il: mar 1 ago 2017, 14:39

Re: Linfoma in paziente Reumatico

Messaggio da Sonoraro »

L'oncologico è l'ex Cotugno. 200mt dal policlinico

Sistem
Membro
Messaggi: 18
Iscritto il: mar 30 gen 2018, 18:00

Re: Linfoma in paziente Reumatico

Messaggio da Sistem »

Grazie, non ne ero a conoscenza.

Sistem
Membro
Messaggi: 18
Iscritto il: mar 30 gen 2018, 18:00

Re: Linfoma in paziente Reumatico

Messaggio da Sistem »

Ho provato a spostarmi, ma non mi hanno permesso di farlo, maledetta burocrazia.
Resto in attesa al Policlinico, fatte analisi ed ecografie, situazione stazionaria, a giugno farò una tac total body con contrasto e relativa visita e staremo a vedere, io spero che il mio organismo continui la lotta e, soprattutto, continui a vincere, qualcuno di voi convive con questo tipo di problematiche? So che è un caso un po particolare.

moni1
Membro
Messaggi: 1300
Iscritto il: mar 25 nov 2014, 10:55

Re: Linfoma in paziente Reumatico

Messaggio da moni1 »

io non ti posso aiutare "nel tuo campo", ma un in bocca al lupo e messaggio di saluti te lo mando lo stesso!!!

Sistem
Membro
Messaggi: 18
Iscritto il: mar 30 gen 2018, 18:00

Re: Linfoma in paziente Reumatico

Messaggio da Sistem »

Grazie, fa sempre piacere ricevere parole di vicinanza.
Vi aggiorno, la Tac non ha evidenziato sostanziali differenze dal punto di vista oncologico, purtroppo però ha evidenziato una dilatazione di un'arteria polmonare, mi stanno facendo rivoltare come un calzino, praticamente i medici hanno già scartto Radio ed immuoterpia, lasciando la chemio come eventuale terapia per il cancro che mi ha colpito, con la dilatazione dell'arteria, c'è il grande rischio che, anche la chemio sia impossibilitato a farla, mi è crollato quel poco di mondo che mi restava addosso.... non so che altro dire, sono basito, resta un barlume di ottimismo, lo sono di natura, ma mi chiedo perchè mai caoiti tutto a me...

Sistem
Membro
Messaggi: 18
Iscritto il: mar 30 gen 2018, 18:00

Re: Linfoma in paziente Reumatico

Messaggio da Sistem »

Alla fine ci sono arrivato all' ex Cotugno, martedi mi opero all' I.R.C.C.S. "Giovanni Paolo II" - Istituto oncologico di Bari... :(
Ultima modifica di Sistem il ven 7 feb 2020, 8:49, modificato 1 volta in totale.

Sistem
Membro
Messaggi: 18
Iscritto il: mar 30 gen 2018, 18:00

Re: Linfoma in paziente Reumatico

Messaggio da Sistem »

Sonoraro ha scritto:
gio 1 feb 2018, 20:03
L'oncologico è l'ex Cotugno. 200mt dal policlinico

Alla fine ci sono arrivato, ma per una ragione diversa :( ... come detto tempo fa, in questa discussione, posting.php?f=2&mode=reply&t=6249&sid=f ... 9a927c7983, da qualche mese, ormai un anno quasi, mi è stata trovata una massa, o meglio, una neoformazione ovalarica nel braccio destro, si sospetta uno Schwannoma, perchè nessun esame "visivo", eco, tac, rmn, sono chiare, ho fatto una elettromiografia, ed è risultata tutto ok, quindi per i medici, potrebbe essere qualcos altro, dopo che nel braccio hanno trovato due linfonodi non reattivi, hanno deciso di "aprire" ed osservare, e se possibile, rimuovere questa massa per farla esaminare, avendo già un Linfoma al terzo stadio, non hanno voluto rischiare e martedi, in anestesia totale, all'Oncologico di Bari, mi verrà asportata la cosa.
Non vi nego che, sono terrorizzato, visto l'intervento, la possibilità che il braccio resti "offeso", e soprattutto, nell'attesa dell'istologico, insomma sono in ansia, credo che ci sia un'accanimento assurdo sul mio corpo, e sono stanco, anche perchè poi, io perosnalmente, devo fare interfacciare i vari medici, quelli che mi curano al policlinico per linfoma, artrtie, ed altro, quelli che mi curano in giro per la Puglia, e quelli dell'oncologico, insomma, un bel casino...
Avete consigli? Di tutti i tipi, ho bisogno di supporto, help please!

 


  • Discussioni correlate
    Risposte
    Visite
    Ultimo messaggio

Torna a “Raccontiamoci”