Linfoma non-hodgkin senza scampo

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AMOREMIOPERSEMPRE
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Linfoma non-hodgkin senza scampo

Messaggio da AMOREMIOPERSEMPRE »

Non so da dove iniziare… so solo che ho dentro un dolore lancinante che riesco ad esternare quando sono sola… spesso.
L’Amore della mia vita non è più qui con me. Trenta anni di vita insieme, quaranta anni di vita vissuta. Ci conosciamo dal 1976, prima amici, poi soci di lavoro e poi dopo anni ci siamo incontrati e per tutti e due è stata passione, amore, rispetto, non ci siamo più separati. Una figlia meravigliosa, e tante belle cose costruite insieme, non avrei mai pensato che ora sono sola senza di lui. È passato un mese e il dolore aumenta.
Nel 2012 inizia la paura, le chemio, le sofferenze. Un uomo dolce, forte, generoso, non merita tutto questo.
Dopo due anni di chemio e di mantenimento il linfoma sparisce, ma l’ultimo mese di mantenimento la pet ci indica una recidiva…
Un linfoma originariamente non hodjking follicolare, al mediastino, ora si è trasformato e il 50 per cento è divenuto aggressivo a grandi cellule T alla pleura.
Ci dicono che ci sono nuove terapie e ricominciamo. Nuove chemio più forti, al platino… un ciclo, un secondo, un terzo per cercare di ridurre il linfoma e affrontare il trapianto di staminali…
Ci arriviamo a dicembre, finalmente le nostre speranze con il trapianto…altre chemio bomba…infezioni…febbre, immunodepressione…la sua solitudine nel reparto sterile.
Esce dal reparto sterile il 24 dicembre…Natale in casa con mascherina e sovrascarpe, casa disinfettata. In attesa di quella ripresa che non ci è più stata.
Dolori… non riesce a dormire, febbre e dolori. I medici dicono che ha un herpes zoster, senza vesciche, e ci danno l’antivirale, dopo due mesi di continue sofferenze, una protuberanza compare dietro la schiena… un medico ci dice che ha dei dubbi e dopo una semplice radiografia ci dice che è una recidiva… dopo DUE MESI!!!!
Nel frattempo abbiamo scoperto appena usciti dal reparto sterile, che ha contratto l’epatite C…presa in reparto…quindi dopo ricerche si stabilisce che l’incubazione è avvenuta nei mesi di ottobre, novembre ... in reparto probabilmente attraverso il PIC, e non solo noi….ma altri 5 pazienti ne sono stati infettati.
Allora ha iniziato il trapianto di staminali con una incubazione di epatite C,….può aver compromesso la riuscita del trapianto???
Ancora chemio e radio, ma i medici dicono che è chemioresistente, intanto il bozzo dietro la schiena si è lentamente diffuso sull’addome lateralmente, non riesce a stare steso da mesi, deve dormire seduto…
Il 17 maggio ulteriore ricovero, dopo aver preso anche una polmonite….
ultima chance…una terapia sperimentale… già da un mese è supportato da terapia del dolore…morfina…che non basta più a lenire il dolore…fatta pet e tac…non chiedo.. non dicono…ma leggo nelle loro espressioni e nei loro sguardi una strana distanza..….uno di loro già evitava i nostri sguardi da tempo…avrei dovuto capirlo che era finita… e invece ci abbiamo creduto fino alla fine…
Va in coma stadio 1 per overdose di morfina… e così gliela staccano la pompa…riprende poco a poco conoscenza…dice cose senza senso alternate a momenti di lucidità.
Il 25 maggio decidono che è abbastanza lucido, lui stesso chiede di essere portato a casa… non capisco se è consapevole che non ce la faremo… me lo riportano a casa in ambulanza, con assistenza domiciliare…non era più in grado di stare in piedi…
I medici mi hanno poi sottoposto la sua pet… “siamo appesi a un filo… ci vorrebbe solo un miracolo”…solo allora ho quasi pianto…e il medico mi ha detto… “signora.. era ora..” non mi sono mai arresa, mai lasciata andare, tutto per lui doveva essere efficiente. Non l’ho lasciato solo una notte…mai.. sempre con lui, come da sempre condividiamo tutto, con lo stesso amore del primo giorno. Siamo una coppia innamorata da sempre, non più una coppia ma una cosa sola, ed oggi sono senza la parte più bella di me…sono a metà.. non riesco a dare un senso a quello che faccio.
Me lo aveva chiesto … se sai qualcosa che io non so dimmelo…uccidimi prima...non ho potuto dirgli nulla…era fiducioso, speranzoso sempre, come potevo dirgli che era finita, che nessuna terapia avrebbe potuto salvarci.
A casa… 5 giorni di sofferenze,.. le piaghe… i dolori.. la morfina… la sua voglia di alzarsi dal letto, caparbio…l’ho fatto...l’ho aiutato ad alzarsi, lui più grande di me e pesante…ci sono riuscita… ci siamo riusciti…ma si è stancato tantissimo…non me lo ha più chiesto…
Dopo 5 giorni la domenica sera alle 20.30 il suo sguardo si vela…non mi guarda più, si lamenta, parla, si muove, si dibatte, tira via le lenzuola, ha smorfie di dolore…ma non mi sente, non mi risponde più…
Ho chiesto tante volte ai medici se stava soffrendo, se sentiva dolore, le sue espressioni si contorcevano, ma i medici rispondevano che non era più cosciente…è rimasto in questo limbo per altri 5 giorni...
Ad un mese, oggi aveva il rantolo…respiri corti e pause lunghe…. Se ne è andato alle 4 del mattino, il suo respiro si è fermato…il viso rilassato….AMOREMIO ha sofferto tanto, troppo e non è giusto … non è giusto.
A chi mi chiede… come stai? È un dolore troppo forte…è un vuoto incolmabile, il compagno della mia vita, ....non ha più senso nulla.
Rosy
grazie per il vostro tempo
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Franco953
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Re: Linfoma non-hodgkin senza scampo

Messaggio da Franco953 »

Cara Rosy
il fatto che sei riuscita a raccontare, a tutto il forum la tua terribile esperienza e il tuo dolore, è l'ulteriore prova di quanto amavi e quanto tuttora ami tuo marito
Grazie per questo racconto che ci coinvolge nella tua vita privata e che testimonia i livelli altissimi che l'amore può raggiungere
Non voglio aggiungere altro. C'è troppa sofferenza nelle tue parole
Il tuo racconto deve essere solo ascoltato. Il dolore dentro di te è ancora troppo forte per sopportare qualsiasi tipo di commento
Voglio solo dirti che sei "Grande" Rosy e che hai fatto ciò che era possibile e umano fare per il tuo AMORE
Un bacio affettuoso sulla fronte
Sono disponibile per qualsiasi necessità, Scrivimi anche personalmente e cercherò di aiutarti come posso
A volte una parole , una frase ci aiuta a superare momenti di particolare difficoltà.

Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”
Carolina
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Re: Linfoma non-hodgkin senza scampo

Messaggio da Carolina »

Sto lottando con mio fratello ormai terminale... La sua sofferenza è inaccettabile... Ora aspetto di sperimentare la mia. Ti sono vicina, ti capisco e ti abbraccio!
FiorediLuna
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Iscritto il: lun 23 mag 2016, 18:18

Re: Linfoma non-hodgkin senza scampo

Messaggio da FiorediLuna »

Rosy, la tua storia è straziante ma come ti ha già detto Franco, "sei grande" perchè hai dato tutto quello che potevi al tuo amato marito, gli sei stata accanto fino alla fine, il tuo Amore è stato e sarà sempre più grande di quel mostro che l'ha strappato alla vita dopo tante sofferenze.
Ogni parola ora sarebbe superflua, ma spero ti arrivi il mio abbraccio
Gera
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Iscritto il: gio 11 feb 2016, 23:41

Re: Linfoma non-hodgkin senza scampo

Messaggio da Gera »

Rosy condivido pienamente le parole di Franco,siamo qui ad ascoltarti!
Un abbraccio!
AMOREMIOPERSEMPRE
Membro
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Iscritto il: mar 5 lug 2016, 20:03

Re: Linfoma non-hodgkin senza scampo

Messaggio da AMOREMIOPERSEMPRE »

Grazie per il vostro tempo e i vostri pensieri affettuosi ... rileggevo in questo momento la citazione del mio profilo fb....un'ironia della sorte... lo scrissi tanti anni fa "meglio bruciare che spegnersi lentamente" (Neil Young)... ma anche questo nella vita reale non darebbe meno dolore. Grazie per il vostro affetto.
Rosy
veronicaf
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Iscritto il: gio 19 giu 2014, 19:19

Re: Linfoma non-hodgkin senza scampo

Messaggio da veronicaf »

Non ho parole per esprimere la mia vicinanza al tuo dolore. Ti abbraccio forte.
Veronica
Quando curi una malattia puoi vincere o perdere. Quando ti prendi cura di una persona vinci sempre.
davide72
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Iscritto il: lun 4 apr 2016, 15:19

Re: Linfoma non-hodgkin senza scampo

Messaggio da davide72 »

Rosy, ho letto la vostra storia quasi senza respirare. Il tuo dolore è immenso... non posso e non voglio aggiungere altro. Non esistono parole che possano lenire la tua sofferenza. Tutto ciò è profondamente ingiusto e crudele. Credimi, anche se non ti conosco sento il vuoto che hai dentro.
Un abbraccio forte forte.
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carla.carboni
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Iscritto il: lun 14 nov 2011, 4:21

Re: Linfoma non-hodgkin senza scampo

Messaggio da carla.carboni »

Rosy, grazie per averci fatto partecipi del tuo dolore. Lo so che è poco, ma senti anche il mio abbraccio?
Carla
maddalena
Membro
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Iscritto il: mer 11 giu 2014, 15:05

Re: Linfoma non-hodgkin senza scampo

Messaggio da maddalena »

Ciao Carla, che "bello" risentirti mi auguro tutto a posto.

Va davvero portato a conoscenza, se qualcuno sa di più di quanto sappiamo , la verità di come e cosa è stato fatto per accelerare questo rapido e incredibile aumento di tumori.
Dove abito purtroppo tanti casi , giovani e meno giovani.
Un paesino di 1000 abitanti , questa malattia ha già sparso molto dolore e ancora continua, ultimamente colpita all'utero una giovanissima signora 40enne
sposata e tre figli , non ha ancora finito di lottare che al marito, giovane pure lui , tumore al polmone, è più di un mese che è ricoverato per terapie radio e chemio.

E' troppo
 


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