Buongiorno..... sono mesi che vi leggo e non ho mai avuto il coraggio di scrivere.. Forse per paura delle risposte.. forse per vigliaccheria ..o semplicemente perchè queste cose non si accettano e non si accetteranno mai. Mi presento... mi chiamo Sara ed ho 43 anni e sono della provincia di Caserta. Ad agosto, il 9 precisamente.. giorno del mio compleanno ,la mia mamma si è sentita male. Era qualche giorno che aveva spossatezza, vomito , non riusciva a mangiare nulla perchè le davano fastidio anche gli odori. Io e il mio fratellino più piccolo (di 28 anni) partiamo e la portiamo al pronto soccorso. Arrivati lì, dopo alcuni esami ,il medico mi chiama x dirmi che mamma ha un infarto in corso e che quindi verrà ricoverata all'UTIC .
Diciamo che è stata subito meglio ,le hanno fatto anche una coronografia da cui non risultò nulla. Tutto questo successe il giovedì. La domenica pomeriggio mamma ha febbre... 38.. le somministrano tachipirina. Io la sentivo affannatissima tanto da non riuscire nemmeno a parlare. Vado dal medico e gli chiedo se avesse riscontrato qualcosa durante la visita visto che mia madre aveva una forte dispnea e febbre. Lui, con fare sarcastico mi fa " Signoraaa... sua madre sta più che bene " e le ricontrolla le spalle e sorridendo se ne va. Fatto sta che mia madre il lunedì viene dimessa.. nonostante febbre nei pomeriggi e nonostante affanno. Torniamo a casa e io nn la vedevo bene .... tanto che il 17 agosto mi chiama di prima mattina perchè aveva la gamba destra gonfissima e le faceva male.. Partiamo ancora per il pronto soccorso dove era stata ,ma ci dicono che deve "andare" a Caserta perchè lì non hanno il chirurgo vascolare. "non si preoccupi è una semplice flebite!!!!
Flebite???? Cavolo! O col cavolo!!! TROMBOSI VENOSA PROFONDA!!! Inizia con Arixtra e ci rimandano a casa. Diciamo che io non sono mai stata tranquilla e ,nonostante i miei mi dicessero che esageravo, non l'ho mollata un attimo captando (come un radar senza farmene accorgere) ogni suo singolo sintomo. Eh si.... io avevo spulciato su internet e i suoi sintomi (tosse,gonfiore arti inferiori, dispnea) mi portavano sempre là..."tumore ...embolia polmonare". Fatto sta che nel primo ricovero ,in un rx torace avevano riscontrato una lieve velatura e il nostro medico le aveva fatto rifare il torace il 6 settembre. Ecco che è iniziato il nostro calvario. Addensamento polmonare da indagare con tac.
Risultato della tac ci dice che c'era una massa di 50 mm . Mia sorella si mise in contatto con il pneumologo che visionò la tac e ci disse di partire immediatamente per il pronto soccorso perchè mamma era in pericolo di vita avevndo una embolia polmonare in atto. Lui era preoccupato più per quest'ultima che x il nodulo. Comunque sia... è stata a ricovero 21 gg al cardarelli... la trombosi è in via di guarigione.... Ha fatto broncoscopia e abbiamo scoperto che è affetta da ADENOCARCINOMA DEL POLMONE (con mutazione T790M) localmente avanzato non operabile per comorbidità.

Per la mutazione rientra nei pazienti trattati in prima linea con immunoterapia e stiamo aspettando che arrivi il farmaco. Sarà trattata con inibitore di TKI Osimertinib e tra tre mesi si valuterà se fare o meno anche associazione con radioterapia.

Scusate se mi sono dilungata... ma questo non l'ho mai raccontato a nessuno ed avevo il bisogno di "sputare questo rospo"

Cara Sara
sono volontario.nei reparti oncologici di due ospedali del Milanese. Per quanto riguarda la cura del tumore sono tra le migliori strutture a livello nazionale e, soprattutto una, a livello europeo.
Il tuo racconto, triste e scoraggiante, per me che passo di reparto in reparto, è ricorrente.
Ci sono pazienti che arrivano da tutte le regioni , con diagnosi errate, cure inadeguate e perfino interventi completamente sbagliati. Organi tolti perché considerati malati mentre il tumore si trova altrove ecc.
Naturalmente poi ci sono strutture ospedaliere efficienti anche in altre regioni ma .... in linea generale..
E' estremamente triste, ma questa è la situazione della sanità italiana.
Auguro il meglio a tua madre
Un abbraccio
Franco

Grazie Franco.... ora abbiamo trovato un pò di ..."pace.. nel senso che ci segue il reparto oncologico del Cardarelli di Napoli.. e mi sento un pò più protetta.... speriamo bene.. e speriamo che sia continuativa la cosa... ma mi sono ripromessa che se ho anche un solo minimo dubbio... vado altrove.. e tra le mie mete c'è Milano o Verona..... x ora sembra che questo protocollo sia lo stesso x questo tipo di tumore... Speriamo in bene .. e mille grazie...

Bene Sara, bene.
Se hai bisogno, scrivi
Un abbraccio
Franco

Ciao Sara 75
Una lunghissima odissea anche la vostra ringraziando Dio arrivati in tempo
Ti dico solo che io a gennaio 2016, ho iniziato a sentirmi male
Febbre altissima dolore alle spalle
15kg in un mese e mezzo
Ma x il medico curante tutto ok
Influenza ricaduta
Una leggera bronchite
Ho girato tutti i pronto soccorso di Roma
Era sempre influenza
Insomma grazie alla visita di un interista
Mi fece fare il CEA
Rx al Torace
Prima non uscì nulla dopo una settimana
Focolai multipli di broncopolmonite
Da gennaio arriviamo a fine giugno
Faccio una total body
Lo stesso giorno ero al regina Elena
Davanti a una pneumologa
Il giorno dopo la pet
E poi in chirurgia toracica
Adenocarcinoma metastatico
Tre mesi di vita
Sono trascorsi due anni
Ho fatto l'intervento come prima linea ho fatto la chemio e radio
Adesso sto tenendo sotto stretto controllo un recidivo ad entrambi i polmoni
X fortuna le chemio mirata funziona
Ho una mutazione egfr esone 19
15 mesi che faccio questa chemio
La situazione è sotto controllo
Tutto ok
È speriamo in bene x tutti
Un abbraccio e un grande in bocca al lupo