ma in presenza del proprio caro è giusto sempre fingere ottimismo?

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Lilly77
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Messaggio da Lilly77 »

Cari tutti, apro una nuova discussione perché da ieri oramai la mia storia, quella di mio papà e quella della mia famigli, ha assunto una nuova dimensione. Ieri il medico ha detto, a noi famigliari, che non c'è più nulla da fare. Non è neppure pensabile un rientro a casa. Mio papà sa di essere grave, ma non sa queste ultime cose. Lui però è contento di stare in ospedale, ha una bellissima camera, grande, accogliente e luminosa, con una splendida vista. La camera è tutta per lui, con il suo bagno privato e un divanetto, e noi possiamo starci quanto possiamo. In corsia c'è una specie di salottino molto "casalingo", con le macchinette per il caffé.. poi c'è un baretto.... Praticamente non è mai solo dato che l'ospedale è qui vicino a casa e con mia mamma e mia sorella siamo organizzate per essere sempre presenti e fargli compagnia. Questa cosa lo aiuta moltissimo con il morale, lui si sente molto amato e protetto! Inoltre lui VUOLE sentirsi curato e dunque quello è il posto in cui lui si sente più al sicuro, con personale molto gentile, cordiale e disponibile. Non da ultimo lui non ha abbandonato l'idea di riprendere le cure, dunque rimandendo in ospedale resta "accesa" la sua speranza, e questa è una cosa che aiuta molto, aiuta noi e aiuta tutti noi. Una cosa però voelvo chiedere a tutti voi, sia che stiate accompagnando un vostro caro o che siate voi stessi malati: ma è veramente giusto far sempre finta che stia andando tutto bene? Nel senso. Mio papà non è totalmente all'oscuro della sua situazione, sa che è molto grave e che dal tumore al fegato non se ne esce. Però non sa che ora è già molto avanti nella malattia (o meglio, che è terminale). Però: quando noi siamo con lui, chiacchieriamo come niente fosse, del più e del meno, cerchiamo di "alleggerire l'ambiente" aiutandolo anche a non pensare (per lo meno l'idea è quella). Se lui ci chiede come stiamo, rispondiamo che "stiamo bene", magari con un sorriso. In realtà stiamo come se ci avesse travolto un TIR e ci avesse schiacciato e ri-schicciato 1000 volte sotto le ruote. Appena fuori dall'ospedale piangiamo come fontane, io a malapena mi trascino in ufficio e non ho più voglia di niente, sono ossessionata da quello che sta succedendo. Però se lui mi chiede, gli dico che "va tutto bene". E qui la mia domanda: ma sarà poi giusto??? Non è che magari lui pensa che non ci rendiamo conto o che sottovalutiamo la sua situazione??? "Farsi forti" per il proprio caro malato è sempre la cosa giusta? Lui sa perfettamente che lo amiamo e vede che stiamo facebdo di tutto per lui, per farlo curare nel migliore dei modi, tentando vari istituti ospedalieri, cercando si essergli sempre vicini. Ma questo "finto sorriso" che ci mettiamo appena entriamo nella sua camera, è veramente giusto? Questo dubbio mi assilla. Scusate se sono stata lunga, ma ho veramente bisogno di una vostra opinione.... Baci e abbracci, a tutti noi!

valerino
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Messaggio da valerino »

già risposi una volta a un topic del genere, ma lo ripeto anche qui ... io è proprio per questi motivi di "finti" sorrisi e rassicurazioni (tipici di mia madre) che la prima cosa che ho fatto quando sono entrato in ospedale è stato firmare il foglio sulla privacy specificando che PRIMA devo essere informato io, poi casomai gli altri. e i medici devono attenersi. questo per dire che, ahimè, il parente pensa sempre di far bene a "nascondere" .... ma in realtà, il malato a meno che proprio non stia fuori dal mondo intuisce quel che ha, sà, coglie qualsiasi minimo sguardo e parola detta a mezza bocca. e quando si accorge che le persone intorno fingono, non sapete il dolore aggiuntivo che viene causato.quindi, no. mi sentirei preso in giro se i miei sapessero qualcosa più di me, e cerco sempre di tenerli lontani dai medici il più possibile.
boh poi dipende anche dall'individuo .... ma penso che in fondo, se uno purtroppo è condannato ha diritto di saperlo e in fondo vuole saperlo. niente illusioni, solo fatti. io così mi sono preparato alla cosa .... poi è soggettivo naturalmente. bada bene, questo non vuol dire che si deve dire la verità se non chiesta. soltanto non fingere, non mascherare l'ovvio, e (solo) se qualcosa viene chiesto dal malato rispondere con sincerità.

Lilly77
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Messaggio da Lilly77 »

ciao Valerino, grazie mille per la tua risposta. Evidentemante la pensi in maniera diversa da noi ed è importante rendersene conto, che le opinioni, in particoalre dalla parte del malato, possono essere ben diverse. Quello che non ho detto è che mio papà è una persona, da sempre, con tendenze depressive, ed estremamente fragile emotivamente. In effetti mi stupisco di vederlo così coraggioso!!! Però non so, l'idea che ci eravamo fatti è che nel suo caso fosse meglio non fargli sapere la realtà, per lo meno non tutta. Tanto lui in parte sa già ed in parte ha capito, ma spesso ci fa delle domande perché vuole sentirsi dire che la situazione "non è cosi grave". Credo che se sapesse tutto si lascerebbe solo andare anzitempo e non si godrebbe più neppure gli ultimi momenti di "serenità" (fra mille virgolette). Visto che il suo destino è di addormentarsi sempre di più, fino a non più svegliarsi (per fortuna non ha dolori!!!) abbiamo pensato di lasciarlo addormentare in tranquillità. Però hai ragione, la tua opinione è lucida e validissima, e mi è molto d'aiuto sentire altre opinioni, magari per capire meglio. Ho letto la tua storia e mi dispiace tantissimo per la tua situazione!!! Ma da quanto leggo stai affrontando il tuo percorso con grande coraggio e determinazione!!!! Ti tengo i pugni!!!!! P

Lilly77
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Messaggio da Lilly77 »

ah Valerino dimenticavo, tu dai tuoi parenti preferiresti sentirti dire "che stanno bene" o la verità (cioè che sono sconvolti e affranti)? Dando per ipotesi che tu possa credere ad entrambe le versioni, cioè che se ti dicono che "stanno bene" tu la dessi per buona? cosa preferiresti sentirti dire? Ti sentiresti caricato di ulteriori responsabilità, sapendo che devi anche in qualche modo "sostenere" i tuoi cari? BACIONI FORTISSIMI!!!!!! E un gigante IN BOCCA AL LUPO!!!!

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Monik
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Messaggio da Monik »

Ciao Lilly, qualche tempo fa è stato aperto quest'altro post. Magari una letta ti potrà essere "utile". Ci sono varie opinioni.

In bocca al lupastro.

Monik
http://forumtumore.aimac.it/topic/mi-se ... erita#post


Monik
Lilly77
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Messaggio da Lilly77 »

Grazie, lo guardo subito :-)

cricri6767
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Messaggio da cricri6767 »

Lilly ciao,io sono una di quelle che ha scelto di non dire la verità,mio papà ha 84 anni,come il tuo tendente alla depressione,e sono certa che di fronte alla verità si metterebbe a letto in attesa...non so se faccio bene o no,ma mi sento di doverlo proteggere come lui insieme alla mia mamma hanno fatto per noi figli. Andrò all'inferno?? Pazienza...ma vedere ancora qualche sorriso,vederlo che tutto sommato fa ancora le sue cose ne vale la pena!! Il mio consiglio é di fare quello che tu e la tua famiglia vi sentite di fare,meglio di voi e della vostra mamma nessuno può saperlo,noi ad esempio abbiamo sempre chiesto prima il parere alla mamma,essendo la compagna di una vita,custode delle loro confidenze di quasi 53 anni insieme penso conosca bene i desideri di papà.
Un abbraccio immenso

valerino
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Messaggio da valerino »

io pretendo di sapere x me, e vorrei sapere da loro in caso di miei parenti malati, solo ed esclusivamente la verità.

è difficile lo sò da far capire a chi è dall'altra parte, penso impossibile. ma anche parlando qui in ospedale con altri malati, nessuno si vuol sentire spiattellata in faccia la realtà con cattiveria certo, ma se hanno poco da vivere vogliono saperlo.
e poi .... anche questa è una cosa che il non malato non capisce (per sua fortuna).... NON ESISTE per il malato il "vivere gli ultimi tempi al meglio". non è vivere. quando sai che hai un timer partito, vuoi che arrivi subito alla fine. e ve lo dice uno che è fifone, ipocondriaco e chi più ne ha più ne metta ..... quando arriverà, speriamo di no visto come mi stà andando, il momento che dovranno dirmi che non ci sarà più niente da fare ... vorrò saperlo, e soprattutto, vorrò che finisca prima possibile.
spero di non essere stato troppo crudo :( e sarebbe bello avere anche le opinioni di altri malati, magari diversi da me che (come ben si sà) sono catastrofista/realista per natura....

Lilly77
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Messaggio da Lilly77 »

Grazie carissima Cricri, mi dai molto conforto. Proprio ora ho saputo da mia sorella che hanno appena iniziato a somministrargli la morfina, che lo intontisce e lo rende ancora più sonnolente di quanto non fosse già. Credo che non ci sarà neppure più una grande occasione di valutare se dirgli tutto o meno. Io voglio solo che lui si addormenti tranquillo. Sono disperata...... il mio papetto ha sempre fatto di tutto per proteggermi, l'unica cosa che posso fare io, visto che non posso sconfiggere questa bestia, è farlo stare tranquillo....... Oddio come si fa a sopportare tutto questo dolore :-( Fra poco per fotuna corro in ospedale e sarò lì con lui.....

Lilly77
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Messaggio da Lilly77 »

Valerino grazie!! Ma però scusa se mi permetto di controbattere, tu sei realmente certo che il giorno che VERAMENTE non ci sarà più niente da fare, tu vorrai saperlo? Hai ragione che "vivere gli ultimi giorni al meglio" è un concetto che molto probabilmente è valido solo per i non malati. Però... se tu non sai che sono i tuoi ultimi giorni, non è forse meglio? Nel senso: la qualità di vita è certamente peggiorata e neppure minimamente qualificabile come "normale", ma... per lo meno NON SAI che sono gli ultimi.... Non sei crudo per niente Valerino, mi permetti di avere un'impressione di come possa essere l'altra faccia della realtà e di questo ti ringrazio! Ti auguro ogni bene, VERAMENTE!!!

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